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Probleme durch absetzen des Thyroxin vor RJT

Probleme durch absetzen des Thyroxin vor RJT

| Beitrags-ID: 244428

Hallo Forum,

also kurz zu meiner Vorgeschichte.
Ich bin jetzt 22 Jahre alt und vor ca. 12 Jahren wurde bei mir SD/Krebs festgestellt. Nach einigen RJT ist mein TSH-Wert nun bei 0,5 aber er stagniert seit ein paar Jahren, da mein Arzt in der MHH (Medizinische Hochschule HAnnover) aber auf Nummer sicher gehen möchte bekomme ich jetzt alle 2-3 Jahre eine RJT.Bekomme zur Zeit L-Thyroxin 200 und Calcium Dura, bin mit der Einstellung zwar ncht so ganz zufrieden aber laut Blutwerten stimmt wohl alles.

So nun zu meiner Frage:

Vor der RJT muss man ja 4 wochen das Thyroxin absetzen, womit ich starke Probleme habe.Die ersten 2 Wochen gehts mir gut aber die nächsten 2 Wochen sind die Hölle. ICh habe kaum hunger, schlafe bis zu 12 std. täglich, habe bei der kleinsten Anstrengung Rückenschmerzen und immer ein sehr eigenartiges Bauchgefühl (ich weiß nicht wie ich es beschrieben soll).

Mich würden eure Erfahrungen zu dem Thema interressieren.

Danke

Antwort auf: Probleme durch absetzen des Thyroxin vor RJT

| Beitrags-ID: 314716

Hallo Eike!

Mein pap sd ca wurde im Feb 08 festgestellt, sofort die komplette sd entfernt und 6 Wochen später die erste rjt. Stehe zur Zeit kurz vor der dritten rjt und soll diesesmal wenigstens 5 Wochen die Hormone (200er) absetzen. Bin zur Zeit in der fünften Woche, habe eigenmächtig beschlossen 6 Wochen darauf zu verzichten.

Natürlich bin ich müde, schlafe unregelmäßig, habe normalen Hunger und glaube, daß mein Adrenalinspiegel wg. des Ergebinisses der dritten rjt mich ganz schön auf Trab hält… Kurzatmigkeit, ein leichtes Schwindelgefühl und mittlerweile nur noch 50 % meiner Haare könnte ich als Begleiterscheinungen beschreiben.

Ich habe die Vergleichmöglichkeit zu Lungenkrebspatienten und würde mich im Vergleich dazu als topfit bezeichnen. Da ich sehr lebensbejahend bin und viermal täglich gerne mit meinen Hunden an die frische Luft gehe, fühle ich mich kaum krank und brenne darauf meinen normalen Alltag wieder leben zu dürfen.

Kopf hoch, das Leben wartet auf uns!

Liebe Grüße,

Brigitte

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Probleme durch absetzen des Thyroxin vor RJT

| Beitrags-ID: 314717

Hallo Eike,

mich selbst hat der Hormonentzug völlig umgehauen und ich werde ihn nie wieder verharmlosen. Es gibt einige Patienten, die davon nicht so viel merken und denen es bald darauf wieder besser geht. Aber das sind die wenigsten!

Es gibt eine Alternative. Das sind zwei Spritzen, die Thyrogen heißen. Man nimmt die Hormontabletten weiter und das TSH wird künstlich nach oben gebracht. Ich hatte damit viel viel weniger Nebenwirkungen. Guck doch mal in den FAQs oder auch über unsere Suchfunktion oben rechts.

Falls man Thyrogen nicht bekommen kann, besteht die Möglichkeit ab einem TSH von 30 mit der RJT oder RJD anzufangen. Man muss keine 6 Wochen aushalten – das Radiojod wirkt dann nicht besser. Ich empfehle immer, das TSH vom Hausarzt messen zu lassen und dann in der Klinik anzurufen. Das kann einem ein wenig die Unterfunktionszeit verkürzen.

Brigitte, viel hilft nicht viel! Wenn dein TSH über 30 liegt, dann solltest du mit der RJT anfangen. Der völlig eingeschränkte Stoffwechsel ist nicht ohne!

Eike, wir haben die Hannoveraner Schildköten gegründet und treffen uns alle paar Monate. Wenn du dich in die Gruppe einträgst, bekommst du die Einladungen.

Mit dem TSH von 0,5 meinst du sicherlich das TG, also den Tumormarker, oder?

Hast du deine Werte da? fT3, fT4 und TSH? Wie sieht es mit deinem Calciumwert aus? Ist mal das Parathormon gemesen worde? Wieviel Calcium nimmst du? Nimmst du auch Vitamin D? Infos zum Hypopara findest du unter www.insensu.de

Viele Grüße
Esther

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Antwort auf: Probleme durch absetzen des Thyroxin vor RJT

| Beitrags-ID: 314718

Hi,

erstmal danke für die schnellen Antworten.
Also erstmal ist es nicht so das ich jetzt total am Boden bin aber doch sehr engeschränkt in meinem Alltag was mich doch sehr herunter zieht.ICh weiß auch das es einigen Menschen noch um einiges schlechter als mir geht aber ich habe nun mal diese Probleme da macht es für mich kein Sinn da irgendwelche VErgleiche zu ziehen.

Zu Meerblau:

ja richtig ich meine Mit TSH von 0,5 den TG.Das Thyrogen ist mir ein Begriff aber wird mir nicht vo der Krankenkasse bezahlt von daher kommt das nicht in Frage.

Meine Werte:

FT3: 6.2
FT4: 19
TSH: 0.06

S-Calcium: 2.15

Vitamin D nehme ich nicht nur Calcium Dura 600 2 mal täglich
ICh kann mit mit diesen FT Werten jetzt nicht wirklich was anfangen für eine kurze Beschreibung wäre ich dankbar.

Viele Grüße
Eike

sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: Probleme durch absetzen des Thyroxin vor RJT

| Beitrags-ID: 314719

Hallo Eike,

über die Funktion der fT4 und fT3 kannst Du im Forum über die Such-Funktion sicherlich einiges erfahren, ich möchte aber noch auf Deine TSH- Werte in der Unterfunktion vor der RJT zurückkommen.

Wie hoch war denn Dein TSH, als Du die RJTs begonnen hast? Hast Du evtl noch die Werte aus dem Krankenhaus (Eingangskontrolle der Blutwerte)? Dann stell das doch mal hier ein.

Vielleicht wars Du wirklich in viel zu hoher Unterfunktion?

Gruß
sd-wirbel

A.H
Nutzer*In
papilläres sd- karzinom

Antwort auf: Probleme durch absetzen des Thyroxin vor RJT

| Beitrags-ID: 314720

Liebe eike…

hatte ähnliche probleme, bzw. begleiterscheinugen beim absetzen des Thyroxins vor der rjt. Erstens- ich verstehe nich ganz, warum die kasse in deinem fall nich die Spritzen übernimmt- krass. da muss es doch eine möglichkeit geben… ! dass die beschwerden durch das absetzten von thyroxin, bezeiche das jetzt einfach mal als entzugserscheinungen, von rjt, zu rjt zunehmend schlimmer werden- ist normal… da die belastung für den körper jedesmal mehr zunimmt.

wenn bezüglich der spritzen gar keine möglichkeit der kostenübernahme durch deine krankenversicherung besteht, dann würde ich an deiner stelle den behandelnten arzt auf thybon ansprechen…
dies ist ein kurzzeithormon und kann meines wissen nach die ersten 2 wochen, von dem ursprünglich 4 wöchigen hormonentzug, eingenommen werden. du setzt dann quasi wie gewöhnlich das thyroxin ab und bekommst als ersatz die ersten 2 wochen thybon. dies hilft dir, die 4 wochen erträglicher zu gestalten, sodass du im endeffekt nur noch 2 wochen vollen hormonentzug druchstehen musst.

mir wurde dies damals angeboten… spreche doch einfach mal deinen behandelnten arzt darauf an.

ich wünsche dir alles liebe und gute…
kopf hoch!

ganz liebe grüsse A.

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Probleme durch absetzen des Thyroxin vor RJT

| Beitrags-ID: 314721

Hallo Eike,

die Krankenkasse zahlt das Thyrogen selbstverständlich, wenn du dafür ein Rezept hast. Und das könnte manchmal ein Problem sein. Allerdings haben sich die Zahlungmodalitäten für Thyrogen in diesem Jahr positiv verändert, sodass die Kliniken besser bezahlt werden. Also nachhaken!!! Bei Metastasen wird es noch nicht eingesetzt, in den meisten anderen Fällen ist es möglich. Guck dazu auch mal in unsere FAQs.

A.H. Thybon ist kein wirklicher Ersatz von Thyrogen und kann heftige Überfunktionssymptome hervorrufen. Ob das Absetzen und dann schnelle Fallen in die Unterfunktion angenehmer und für den Körper besser ist, hat leider noch niemand untersucht.
Man kann es natürlich versuchen und eine möglichst angenehme Dosis austesten.

Um sich einige Tage zu ersparen kann man auch das TSH beim Hausarzt bestimmen lassen und ab einem TSH von 30 in der Klinik anrufen und fragen, ob man eher zur RJT/RJD kommen kann. Auch kein Ersatz für Thyrogen aber jeder Tag zählt, finde ich.

Viele Grüße
Esther

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firiel

Antwort auf: Probleme durch absetzen des Thyroxin vor RJT

| Beitrags-ID: 314722

Hallo Eike,

hier kannst du auch mal nachschauen. Ist eine Studie zur Nachsorge von Schilddrüsenkrebs bei leicht erhöhtem TG: http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=44691#44691 und in den Europäischen Leitlinien zur Behandlung von Schilddrüsen-Karzinomen: http://www.sd-krebs.de/index.htm?http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=36722#36722.

Außerdem gibt es hier auch eine Gruppe TG-Wert beständig leicht erhöht… vielleicht können dir deren Mitglieder erzählen, wie es bei ihnen ist.

Du bist ja noch sehr jung. Hast du dich erkundigt, wie (un)gefährlich ständige RJTs sind? Und wurden dir auch Alternativen vorgeschlagen?

Mit dem Thyrogen (künstliches TSH) bleib unbedingt dran bei deinem Arzt. Denn es ist noch nicht klar, ob ständige (unnatürliche) Kurzzeit-Hypothyreosen nicht auch gefährlich für den Körper sein können.

Alles Gute wünscht Johanna!

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firiel

Antwort auf: Probleme durch absetzen des Thyroxin vor RJT

| Beitrags-ID: 314723

…und hier ist gerade eine ähnliche Diskussion im Gange, die dich interessieren könnte: Tumormarker nach TG-Test (klicken oder in der Suchmaske oben rechts eingeben)

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Anonym
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