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Probleme mit Speicheldrüse

Anonymous
Nutzer*In

Ich habe nach meiner Radiojodtherapie, nach 9 Monaten zuerst war meine rechte dann nach 1 Monat meine linke Ohrspeicheldrüse entzündet und jetzt andauernd. Ich ging zum Arzt, der hat mich zum Immunologen geschickt, diese diagnosierte Sjögren Syndrom. Syndrom der trockenen Augen, Mund (Rachen, Nase) und Speicheldrüsen. Eine Autoimune Erkrankung. Im Januar muss ich noch eine Szinthigraphie meiner Ohrspeicheldrüsen machen…. dann erst kann sie mir Medikamenten verschreiben. Sie meint es müssten Corticosteroide verabreicht werden. :(

Maria2
Moderator

Hallo Lidija,

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Probleme mit den Speicheldrüsen haben einige hier, die können als Nebenwirkung der RJT auftreten, sieh dir mal diese Beiträge an:
FAQ: Kariesschutz nach Radioiodtherapie
Ohrspeicheldrüsenentzündung

Ist denn die Diagnose Autoimmunerkrankung gesichert bei dir, oder ist das nur ein Verdacht des Arztes?

Viele Grüße von
Maria

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Lidija
Nutzer*In

Maria, danke für den Rat, ich habe mich registriert.

Alle Untersuchungen wurden durchgeführt und Sjögren-Syndrom ist ausgeschlossen. Sicca (auch Trockenes Auge, habe ich). Wie die Blutprobem und der Szinthigraphie Resultat zeigten, kommt die Schwellung der Speicheldrüsen vom RJT, jetzt ist mir auch die untere Speicheldrüse angeschwollen. In 2 Wochen gehe ich zur Nachuntersuchung, nochmals, diesmal Ganzkörper-Szynthigraphie der Knochen durchgeführt.

Mirdita
Nutzer*In

Liebe Lidia,

ich kenne deine Probleme nur zu gut.
Bei mir fing es letztes Jahr mit der Entzündung der linken Ohrspeicheldrüse an.
Die rechte folgte und jetzt fast ein Jahr später merke ich, dass die rechte Unterkieferspeicheldrüse anfängt weh zu tun.
Vor einigen Wochen hat mir meine Ärztin nach einer Szintigrafie bestätigt, dass die beiden Ohrspeicheldrüsen gar nicht mehr arbeiten würden und dass die beiden unteren Speicheldrüsen im Ultraschall auch schon entzündet aussähen.
Ich verfalle manchmal in Panik über diesen unaufhaltbaren Prozess, vor allen Dingen, weil er schon immense Auswirkungen hat.
Z.B. fällt das Essen schwer und meine Zahnärztin hat beim letzten Besuch 5 Stellen mit Karies entdeckt 😥
Ich weiß nicht was passiert, wenn gar kein Speichel mehr vorhanden ist …

Vielleicht magst du mir erzählen wie es bei dir weitergeht.

Liebe Grüße
mirdita

tina50

Hallo und guten Tag zusammen,
ich kenne das Problem nur zu gut. Meine Diagnose/OP liegt nun fast 10 Jahre zurück. Meine Speicheldrüsen sind sozusagen auf Dauer geschädigt, d.h. konkret gesagt arbeitet eine der Drüsen gar nicht mehr, d.h. sie ist arthrophisch und sozusagen „verstrahlt“. Die andere ist arbeitet noch mit 20 Prozent, was zur Folge hat dass ich auf Dauer an einer Xerostomie bzw. Mundtrockenheit leide.
Ich habe mich über die Jahre damit gut arrangieren können, kaue mehr oder weniger IMMER zuckerfreie Kaugummis, lutsche Bonbons, trinke über den Tag ständig und komme ganz gut damit klar……das war nicht natürlich mal gaaaanz anders.
Nachdem ich fast 1 Jahr von Arzt zu Arzt gerannt bin und immer wieder Antibiotikum einnehmen musste und keiner so wirklich wusste was man tun soll/kann hab ich einen HNO gefunden der sich auf Speicheldrüsenerkrankungen spezialisiert hat bei dem ich immer noch in regelmässiger Kontrollbehandlung bin.
Durch die Radioaktivität können die SPeicheldrüsen geschädigt werden, kommt immer mal vor. Manchmal betrifft es BEide manchmal nur eine.

Wenn die Ohrspeicheldrüsen nach RJT entzuündet sind und chronisch entzündet bleiben kann mit einer Sialendoskopie der Speicheldrüsen schon viel erreicht werden. Es können die Gänge der Drüse gedehnt werden und mit INjektionen die direkt in die Drüse gespritzt werden viel erreicht werden.

Nicht jeder HNO kennt sich damit aus. Bei mir wurden 3 x die Ohrspeicheldrüse endoskopiert udn im Anschluß an den Eingriff mit Kortison Injektionen behandelt. Die Behandlung liegt nun auch schon ein paar Jahre zurück und ich hatte großen Glück relativ zeitnah nach Auftreten der Probleme von einem Fachmann behandelt zu werden.

Hilfreich ist in jedem Fall dass man die Drüsen massiert, viel trinkt, zuckerfreie Bonbons lutscht, Kaugummi kaut, Zitronenscheiben lutscht usw.

Die Mundtrockenheit ist mir zwar geblieben aber ich komm gut damit klar.

Mit den Ohrspeicheldrüsen hatte ich immer mal wieder zwischendurch mal Probleme aber minimal, es lässt sich jedenfalls gut damit leben.

Es muss natürlich immer zunächst die Diagnose und die Ursache gesichert sein und genau deshalb muss man einen Arzt finden der sich mit Speicheldrüsenerkrankungen gut/sehr gut auskennt.

Viele Grüße aus dem Saarland

Mirdita
Nutzer*In

Liebe tina50,

eine Sialendoskopie wurde ebenfalls letztes Jahr bei mir durchgeführt.
Die Gänge beider Ohrspeicheldrüsen wurden gedehnt und dann mit Kortison, später mit Kochsalzlösung gespült.
Leider hat es keine der beiden Speicheldrüsen retten können.
Nun fürchte ich um die beiden Kieferspeicheldrüsen, die aktuell entzündet sind.

Ich habe im Netz ein paar Medikamente gefunden, die die Speicheldrüsen anregen sollen (z.B. Salagen), die allerdings auch heftige Nebenwirkungen haben sollen. Patienten mit Sjögren Syndrom wird es oft verschrieben.
Hat hier vielleicht jemand Erfahrungen damit gemacht?

Liebe Grüße aus Berlin
Mirdita

tina50

Hallo Mirdita,
das Medikament kenne ich nicht. Ich habe alles Mögliche ausprobiert, künstl. Speichel, Sprays, divrse Kaugummisorten, Bonbons aus der Apotheke usw. Hab mich mittlerweile fast ausschließlich auf Kaugummi kauen spezialisiert und kaufe immer im Lidl Markt Jet Gum mit Zitronengeschmack. davon kaue ich allerdings mind. 25 bis 30 am Tag und es kennt mich mittlerweile niemand ohne Kaugummi im Mund.
Wichtig ist natürlich auch dass man auf die Zähne achtet die infolge Speichelmangel nicht ausreichend mit Mineralien versorgt werden und peu à peu kariös werden, so bei mir.
Leider kann ich Dir bzgl. Deiner Frage bzgl. des Medikamentes keinen Tipp geben. Sorry!
Hoffe es wendet sich alles zum Guten und drück Dir die Daumen
Gruß Martina

Anonym
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