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Radio-Jod-Diagnostik steht an – Ängste kommen wieder hoch

MiJU
Papilläres SD-Karzinom

Radio-Jod-Diagnostik steht an – Ängste kommen wieder hoch

| Beitrags-ID: 259661

Hallo ihr Lieben

Seit gestern hab ich mein L-Thyroxin absetzen müssen, da in zwei Wochen die RJD geplant ist, nachdem ich im Ende Mai zur RJT war.

Die letzten Wochen konnte ich es ganz gut verdrängen, jetzt merke ich aber doch langsam wie sehr mich das Thema beschäftigt. Vor der RJT war noch Restgewebe vorhanden…nun, 4 Monate nach der Therapie hoffe ich sehr es ist weniger bzw.weg…
Wenn dem nicht so ist würde sich ja wahrscheinlich eine zweite RJT anschließen oder?

Eigentlich wollte ich gern ab Oktober wenigstens stundenweise wieder arbeiten. Ich bin selbständig und ein weiterer Ausfall würde sich nur sehr schwer ausgleichen lassen…

Wenn ich mit jemandem darüber spreche, bekomme ich immer nur so „tolle“ Tipps wie : mach dir nicht so viele Gedanken, denk positiv, tue dir was Gutes…wirklich Verständnis hat keiner, da ja mit OP und RJT eigentlich alles erledigt sein sollte…

Antwort auf: Radio-Jod-Diagnostik steht an – Ängste kommen wieder hoch

| Beitrags-ID: 386583

Hallo MiJU,

habe mir erlaubt den Titel etwas zu ändern.

Bis zu einem gewissen Maß ist es glaube ich normal, dass die Ängste in der Nachsorge immer wieder hochkommen, egal ob man nur den Tg-Wert kontrolliert oder auch eine Radioioddiagnostik zur Nachsorgekontrolle macht.

Und wenn man dann noch in eine Schilddrüsenunterfunktion geschickt wird, dann geht das Kopfkino erst richtig los.

Dass man die RID auch mit rhTSH machen hätte können, darüber wurdest du informiert?
Wurdest du auch darüber informiert, dass man die RJD meist besser etwas später machen sollte, um eine Übertherapie zu vermeiden?

siehe FAQ: Radioioddiagnostik (RID) in der Nachsorge.

Die deutsche Gesellschaft für Nuklearmedzinin hat ihre S1-Leitlinie (=Empfehlungen) erst vor kurzem aktualisiert:
DGN-Leitlinie (2019): Ganzkörperszintigraphie nach RIT hier wird die Kontrolle mit der RJD nach 6 bis 12 Monaten empfohlen.
In der vorgänger Version DGN-Leitlinie (2017): Ganzkörperszintigraphie nach RIT wurde noch differenziert zwischen

  • frühstens nach 4 Monate bei hoch-risko Patient*innen
  • 8 bis 12 Monate bei niedrig-risiko Patient*innen

Was für eine TNM-Klassifikation hattest du denn?

Viele Grüße
Harald

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MiJU
Papilläres SD-Karzinom

Antwort auf: Radio-Jod-Diagnostik steht an – Ängste kommen wieder hoch

| Beitrags-ID: 386584

Hallo Harald,

und Danke für deine Antwort.

Die Uniklinik Dresden macht es grundsätzlich so, dass zwei Wochen vor der RJD L-Thyroxin abgesetzt und einen Tag vor der Kapselgabe eine Thyrogen-Spritze gegeben wird.

Warum bei mir schon nach 4 Monaten eine RJD stattfinden soll weiß ich nicht, werd ich aber nochmal erfragen.

Kann das mit den TAK zusammenhängen? Vor der RJT war der Wert der TAK recht hoch, 8 Wochen später aber schon sehr deutlich gesunken.

Meine TNM-Klassifikation:

pT1b pN0 (0/1 LK), L0, V0, Pn0, R0 (lokal)

Nochmal zur Therapie:

ED 26.04.2019

RJT 24.05.2019 mit 1929 MBq

Antwort auf: Radio-Jod-Diagnostik steht an – Ängste kommen wieder hoch

| Beitrags-ID: 386585

Hallo MiJu,

vermute du bist kein high-risk, aber das können dir definitiv nur die behandelnden Ärzt*innen sagen;
am besten Nachfragen; siehe Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.

Die Empfehlungen der Leitlinien setzen sich erst langsam durch.

Wurde dir wenigstens erklärt, dass man die RJD normalerweise mit zwei Spritzen rhTSH (Thyrogen) macht, und das vorgehen mit einer Spritze nicht der Zulassung von rhTSH entspricht.

Wenn Du TAK hattest, dann ist auf jeden Fall eine abschließende RJD sinnvoll, in der keine Speicherung mehr zu sehen ist.

Dananch kann man dann die TAK als Tumormarker verwenden, indem man den Verlauf beobachtet.
siehe FAQ: Thyreoglobulin-Antikörper und SD-Krebs-Nachsorge.
und Statement: TAK in der Nachsorge des Schilddrüsenkrebs.

Und diesen Hinweis wollte ich dir schon gestern geben, um dem Kopfkino einhalt zu gebieten:
Bericht vom Vortrag: Rezidivangst beim Schilddüsenkrebs.

Viele Grüße
Harald

MiJU
Papilläres SD-Karzinom

Antwort auf: Radio-Jod-Diagnostik steht an – Ängste kommen wieder hoch

| Beitrags-ID: 386586

Nachdem Harald mir ja noch ein paar Tipps gegeben hat (nochmal vielen Dank dafür), habe ich meine Bedenken mit Bezug auf die neue Empfehlung der DGN in einer Mail geäußert und gar nicht so schnell mit einer Antwort gerechnet.

Doch etwa zwei Stunden später meldete sich die leitende Oberärztin persönlich und hat mir angeboten den Termin zu verschieben. Nun wird die RJD erst im Januar gemacht.

Also ich muss sagen, ich bin wirklich sehr positiv überrascht, dass Sie meine Ängste ernst genommen hat ohne in irgendeiner Weise zu diskutieren oder der Meinung zu sein als Ärzte wissen sie schon (besser) was zu tun ist…gibt es wirklich nicht viele Ärzte!!!

Nun kann ich den Rest des Jahres in Angriff nehmen, erstmal ohne mir weiter große Sorgen machen zu müssen…

Liebe Grüße
Julia

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schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Radio-Jod-Diagnostik steht an – Ängste kommen wieder hoch

| Beitrags-ID: 386587

Hallo Julia,

meine RJD wurde ein volles Jahr (!) (12 Monate) nach der RJT durchgeführt.

Dies nur zur Info, ein längerer Abstand soll sogar vorteilhaft sein, da die RJT angeblich bis zu 1 Jahr „nachwirken“ kann und das Endergebnis somit genauer ausfällt.

Viele Grüße und alles Gute,
Schlittenhund

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MiJU
Papilläres SD-Karzinom

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| Beitrags-ID: 386582

Hallo ihr Lieben,

eine kurze Frage heut von mir…

Ich hatte ja, bevor ich das mit der Terminverschiebung für die RJD geklärt hatte, vom 9.9. bis 13.9. kein L-Thyroxin genommen. Also 5 Tage. Das ist jetzt knapp 4 Wochen her…und seit dem Wochenende fühl ich mich nicht gut…total müde, trotzdem unruhig (vorallem am Vormittag), Magen-Darm-Beschwerden, antriebslos, Konzentrationsstörungen und seit ich wieder angefangen habe ab und zu stundenweise zu arbeiten bin ich jetzt schon nach 3 Stunden komplett erschlagen und muss mich hinlegen…auch irgendwelche Ausflüge mit den Kindern oder anderes fallen mir schwer wegen der Erschöpfung…

Nun also meine Frage, kann die Zunahme der Beschwerden jetzt mit dem kurzzeitigen Absetzen im September zu tun haben?

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Radio-Jod-Diagnostik steht an – Ängste kommen wieder hoch

| Beitrags-ID: 386581

Hallo Julia,

ich denke, nur 5 Tage allein spielen da keine Rolle. Mir wurde erklärt, dass das SD-Hormon so ähnlich wie in einem „Depot“ gespeichert wird, also selbst wenn man ein, zwei Tage die Einnahme vergisst, ist es kein Drama.

Ich selbst war jahrelang so eingestellt, dass ich 4x pro Woche Thyrex 160 einnahm und 1x 80 mcgr. Dazu zwei Tage Pause. Hatte also Tage, da ich komplett ohne Einnahme war. Bin nach 5a inzwischen umgestellt auf täglich 100, habe aber z.B. bei der letzten Blutabnahme anschließend kein L-Thyroxin genommen, damit ich im Anschluss gleich ins Klinik-Restaurant frühstücken gehen kann und nicht eine halbe Stunde warten muss. Dafür nahm ich die zwei darauffolgenden Tage jeweils 150 zum Ausgleich. Der Arzt meinte früher mal, es sei egal, ich könne, bitte nur im kleinsten Rahmen wohlgemerkt, tauschen oder nachholend einnehmen, auf die (wöchentliche / monatliche) Gesamteinnahmemenge kommt es an, eben wegen der Depotspeicherung. Wobei ich diese Vorgehensweise nicht empfehlen möchte, eine tägliche, regelmäßige Einnahme ist unbedingt vorzuziehen. Aber auf Reisen oder in Ausnahmefällen kann man gelegentlich „tricksen“. Frag mal den Arzt, ob du die Tabletten in Kleinstmengen „nachholen“ kannst um das Depot wieder auf Gleichstand zu bringen. Also wenn du täglich z.B. 100 nimmst, vielleicht dann ausnahmsweise 5x 125 und die Sache wäre wieder komplett. Frag aber bitte vorher unbedingt den Arzt,ob dies tatsächlich möglich ist.

Ich selbst spüre zum Glück nach der L-Thyroxin Einnahme rein gar nichts, kein Anfluten, keine Nebenwirkungen oder sonst was. Weder bei 160 noch bei 50 mcgr.

Ich denke, deine Beschwerden sind eher auf den kurzen Zeitraum nach deiner Behandlung zurückzuführen. 4 Wochen sind zu kurz, um ad hoc wieder absolut fit zu sein. Geh es langsam an. Es wird sich , auch wenn es seine Zeit braucht, alles wieder einpendeln. Gib dir also Zeit. Außerdem sollten andere Erkrankungen/Infekte ausgeschlossen werden.

Alles Gute, es wird schon wieder!
Herzlichst Schlittenhund

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MiJU
Papilläres SD-Karzinom

Antwort auf: Radio-Jod-Diagnostik steht an – Ängste kommen wieder hoch

| Beitrags-ID: 386588

Danke für deine Antwort Schlittenhund.

Die RJT ist allerdings schon 4 Monate her, statt 4 Wochen…

Trotzdem muss ich wohl noch etwas geduldiger sein mit mir selbst

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Radio-Jod-Diagnostik steht an – Ängste kommen wieder hoch

| Beitrags-ID: 386589

Sorry, aber in deinem Beitrag vom 8.10. steht: „….Knapp 4 Wochen…….“ :)

Hab Geduld, selbst bei einer simplen Influenza benötigt man ein paar Wochen, um wieder vollkommen fit zu sein, und OP, RJT und letztendlich die RJD sind doch nachhaltige Eingriffe in den Körper.
Aber es wird wieder!

Es umarmt dich
Schlittenhund

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