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Radiojoddiagnostik?

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 258395

Hallo ihr Lieben,

ich bin momentan etwas ratlos.. Ich habe letzte Woche meine erste RJT erfolgreich überstanden (vorab vollständige SD Entfernung sowie Neck Dissection). Beim Ganzkörperszintigramm vor der Kapseleinnahme fragte mich die Ärztin schon wer mich operiert hätte, sie hätte da so gut wie nichts mehr gesehen… Da war ich schon mal relativ gut gestimmt. Naja, dann der übliche Ablauf der RJT, meine Dosis betrug 3696. (Zum Ablauf der RJT werde ich noch einen ausführlichen Bericht an der entsprechenden Stelle schreiben).

Am Tag der Entlassung gab es dann morgens das übliche Messen und im Anschluss wieder ein Ganzkörperszintigramm sowie Aufnahmen mit dem SPECT. Im Abschlussgespräch sagte mir die Ärztin, dass alles so gelaufen ist, wie sie es sich vorgestellt hätten. Es wäre ein minimaler Rest an SD Gewebe im Halsbereich vorhanden, sonst nirgends etwas. Tg unter 0,01%. Den genauen Bericht würde ich dann noch erhalten (es ist schon eine Woche vergangen, ich habe noch nichts…) Dann ging es darum, dass man mich fast gar nicht aus der Klinik entlassen wollte, bevor ich nicht einen neuen Termin für in 6 Monaten für die Radiojoddiagnostik gemacht habe.
Ich habe daraufhin gesagt, dass ich da jetzt erstmal mit der Arbeit schauen muss und fühlte mich sehr überrumpelt… Dann hat man mir nach ein paar Tagen auf die Mailbox gesprochen und auch eine E-Mail geschickt, dass ich doch unbedingt diesen Termin machen soll! Ich habe dort heute angerufen (ehrlich gesagt erstmal nur, damit Ruhe ist) und noch mal nachgefragt, ob ich tatsächlich das Ganze „einfach so“ noch mal machen muss. Mir wurde dann gesagt, dass es dann „nur“ noch mal 3 Tage (statt der 4)sind und zwei Tage vor der stationären Aufnahme halt wieder die rhTSH Spritze. Ich habe dazu jetzt einen Termin im November.

Meine laienhafte Frage lautet nun wie folgt: macht man das immer so? Also wird da nicht vorher nachgeschaut ob ich überhaupt noch Restgewebe habe? Die Ärztin meinte ja auch, dass die RJT noch eine Weile nachwirkt.

Ich frage auch aus dem Grund weil mein NUK mir bei meinem Termin direkt nach der OP gesagt hat, dass er es mir überlässt ob ich die RJT überhaupt mache (ich gehöre in die Kategorie wo es nicht unbedingt notwendig ist), er mir aber nicht empfiehlt, das nach einem halben Jahr gleich noch mal zu machen. Ich habe den nächsten Termin zur Blutabnahme und erstem Check nach der RJT jetzt bei ihm im nächsten Monat, da werde ich das dann auch noch mal ansprechen. Aber bitte, wer kann mir da sonst evtl. weiter helfen? Oder denke ich hier irgendwie falsch?

Vielen Dank für`s lesen und evtl. Hilfe!

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382781

Hallo Sanne
Meine Radiojodtherapie war Mai2017, also vor gut einem Jahr.
In meinem Abschlussbericht stand, halbjährliche Ultraschallkontrolle und in einem Jahr, also Mai2018 würde eine Radiojoddiagnostik eventuell fällig. So hatte ich denn im November2017 die Ultraschalluntersuchung. Da alles unauffällig war, sah mein Arzt keine Notwendigkeit für die Radiojoddiagnostig im Mai 2018.
Vor drei Wochen nun wurde also wieder Ultraschall gemacht.
Da weiterhin alles unauffällig war, blieb es dabei.
Radiojoddiagnostig ist im Moment also kein Thema mehr.
Wenn keine Notwendigkeit besteht, würde ich auch nicht mein ok dazu geben, denn es ist ja doch eine Belastung für den Körper.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.
Alles Gute
Susanna-Maria

miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382782

Liebe Sanne,

hast Du das hier schon entdeckt?
ATA-Leitlinie (2015): Die Rolle der Radiojodiagnostik.
Demnach wärst Du, wenn ich mich nicht irre, wie Susanna-Maria auch „kein Fall“ für eine RJD nach 6 Monaten.

Liebe Grüße

miesekröte

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382783

Hallo,

wollte dich zum einen auf unser Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch hinweisen.

Ansosten sitmme ich auch meinen Vorschreiberinnen zu.

Such dir am besten für die Nachsorge einene niedergelassenen Endokrinologen oder Nuklearmedzinerin.

Siehe unsere Karten

Viele Grüße,
Harald

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382784

Vielen Dank an Euch und eure Antworten! Ja, die ATA Leitlinie kenne ich und auch aus diesem Grund stehe ich dem ganzen so skeptisch gegenüber.

Ich habe nun auch meinen Entlassungsbericht erhalten. Jetzt weiß ich auch warum das so lange gedauert hat, die wollten wohl unbedingt den neuen Termin im Bericht mit aufnehmen… 🙄
Zitat:

Zur Durchführung einer Kontrollszintigraphie nach Ablation haben wir mit Frau X einen stationären Aufnahmetermin für den 16.11.2018 vereinbart. Die Kontrolle erfolgt unter exogener Stimulation mit rhTSH, die rhTSH-Gabe erfolgt vorstationär am 14.11 und 15.11. Und dann noch wieder der Hinweis, dass Jod ab 8 Wochen vorher bis zur STATIONÄREN AUFNAHME vermieden werden soll uws.

Beurteilung: Kein Nachweis eines Lokalrezidivs oder einer zervikalen Lymphknotenmetastasierung. V.a. Schilddrüsenrestgewebe DD Narbengewebe rechts mit einem Gesamtvolumen von ca. 0,2 ml.

Also ich denke, dann bleibt es jetzt erstmal bei meinem Termin im nächsten Monat bei meinem NUK, dann sehe ich weiter.

Viele Grüße und lieben Dank!

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382785

Hallo Sanne,

dein Eintrag ist jetzt schon eine Weile her. Es würde mich interessieren, was dein NUK gesagt hat. Ich habe nämlich das gleiche Problem und ich möchte die RJD nicht durchführen lassen, wenn es nicht dringend notwendig ist. Nur war ich jetzt schon bei drei verschiedenen NUKs, die alle der Meinung sind, dass ich es machen lassen soll. Obwohl schon nach der OP nichts mehr zu sehen war und ich keine Metastasen hatte!! Und ich hatte die RJT mit 3,7GB. Zudem wollen die Ärzte die Hormone nicht runterdosieren (ich bin im Moment in der leichten Überfunktion) bevor ich nicht die RJD gemacht habe. Ich hab das Gefühl ich komm da nicht voran. Echt blöd, wenn man so abhängig ist.

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382786

Hallo Merle,

sorry, dass ich jetzt antworte aber ich war bis Samstag im Urlaub…

Die RJD ist die Radiojoddiagnostik. Mir hat man es so erklärt, dass dies dann quasi die Abschlussuntersuchung nach der Radiojodtherapie ist.

Die NUK hat mir empfohlen, das noch zu machen, also auch als Abschluss zu sehen. Im Prinzip haben wir beide ja die gleiche Menge erhalten (3,7 GB hatte ich auch so in dem Dreh, müsste jetzt nachschauen). Bei mir gab es einen Rest von 0,2 ml in der SD Loge. Ich hoffe einfach mal, dass das evtl. noch „weg“ ist, also als Nachwirkung der RJT. Verstehe aber auch nicht so ganz, warum man für die RJD noch mal drei Tage in Quarantäne muss und eine Minimaldosis erhält. Ich erkläre mir das so, dass die doch nach den zwei rTSH Spritzen dann nach dem Szinti und dem CT sehen müssten, ob noch ein Rest da ist. Und dann müsste man doch noch mal entscheiden dürfen, ob man eine zweite RJT macht. Denn davon hat mir mein NUK abgeraten bzw. gemeint, nicht mit diesem minimalen Rest.

Ich hab das Prinzip leider immer noch nicht verstanden, ehrlich gesagt 😡 Ich habe im Oktober noch mal einen Termin beim NUK (das letzte Mal war er selbst nicht da und die Kollegin hat mir zur RJD geraten, da werde ich noch einmal für „ganz Blöde“ nachfragen, denk ich. Mir leuchtet das Prinzip irgendwie nicht ein. Also dass ich jetzt von vornherein den Termin für 3 Tage erneute Quarantäne im November habe.

Dass bei dir die Dosis bislang deswegen nicht geändert wird, verstehe ich aber gar nicht. Das lief bei mir unabhängig davon bzw. da hat niemand nach gefragt und wir haben uns langsam an meine jetzige Dosis ran getastet.

Wie hast du dich denn jetzt entschieden? Und wie hat man es dir erklärt?

LG
Sanne

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382787

Hallo Sanne,

unabhängig von der verabreichten Dosis müssen Paitenten, die eine sog. „offene Radioaktive Substanz“ erhalten haben, in Deutschland mindestens 48 Stunden auf einer geschlossenen Therapiestation verbringen. Das ist im Strahlenschutz bei uns so geregelt. Ausnahemn sind im EInzelfall möglich, müssen den behörden aber angzeigt werden, was so gut wie nie passiert.

Der entsprechende Auszug aus der Strahlenschutzverordnung findet sich hier am Seitenende.
FAQ: Was für Strahlen gehen vom radioaktivem Jod aus?.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382788

Hallo Sanne,

also ich hab jetzt auch nochmal einen Termin bei einem anderen NUK ausgemacht. Der Punkt ist der, dass ich mein Sintigramm mit eigenen Augen gesehen habe und da gab es keine Schilddrüsenreste. Nur im Bericht stand das später dann plötzlich drin. Allerdings ohne Größenangabe. Dazu muss ich sagen, dass die ganze RJT ein echter Horror war. Die Ärzte waren einfach nur schrecklich!! Im vorläufigen Abschlussbericht stand z.B. auch drin, dass ich COPD, Makuladegeneration und arterielle Hypertonie habe. Als ich nach der RJT das Zuhause gelesen habe, hab ich erstmal eine Viertelstunde geheult, bevor ich kapiert habe, dass das totaler Bullshit ist und denen ein Fehler unterlaufen ist. Soviel zur Klinik und den behandlenden Ärtzen dort!
Ich glaube jedenfalls nicht, dass ich Restgewebe habe und da ich keine Metastasen habe, kann ich mir nicht erklären wofür die RJD noch gut sein soll. Was soll denn da noch gefunden werden?!? So wie ich mich hier belesen habe, ist es in meinem Fall auch nicht notwenig, dass ich von den Werten her in eine Überfunktion gebracht werde und du kennst das Prozedere ja auch nicht, dass erst die RJD gemacht werden muss, bevor ich runtergesetzt werde. Ich fühl mich den Ärtzen gegenüber so machtlos. Ich finde sie erklären mir das nicht plausibel. Ich lass die RJD gerne machen, wenn ich weiß, dass es SINN macht. Aber doch nicht einfach so, weil es Standart ist. Beim Abschlusssintigramm nach der RJT haben sie z.B. auch ein CT der Lunge gemacht. Als ich gefragt habe, warum sie das gemacht haben war die Antwort: Das machen wir immer so!Da fällt einem doch nichts mehr ein!
ES ist nur sehr schwer, sich der Empfehlung der Ärzte zu widersetzen. Letzte Möglichkeit wäre, dass ich einfach sage, ich übernehm die volle Verantwortung und lass es nicht machen. Aber ob ich das schaffe??? Ich verstehe auch nicht, warum kein Arzt vom TG Wert etwas wissen will. Der ist doch auch aussagekräftig! Ich glaube der wurde bisher noch nicht mal bestimmt. Am 19. hab ich den Termin bei der anderen NUK. Ich bin gespannt.

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382789

@Karl: Danke für die Info, das war mir auch soweit bewusst. Mir leuchtet ja nur nicht ein, dass das Prozedere von vornherein so festgelegt wird. Wenn man dann doch VORHER das Szinti und CT etc. macht. Könnte es theoretisch nicht so sein, dass dann nichts zu sehen ist und ich auch keine weitere Kapsel schlucken muss?



@Merle
: Das mit dem Termin hast du richtig gemacht. Und die anderen Dinge hören sich ja gruselig an, wenn sie gar nicht zutreffen… Das mit dem CT bzw. Röntgen der Lunge war bei mir auch im Anschluss an die RJT so. Und die Antwort war auch bei mir dieselbe. Ich weiß noch, dass ich ca. 30 Min. warten musste, weil mir eine Dame nach dem Ganzkörper Szinti so lapidar hingeworfen hat „wir müssen noch eine Untersuchung machen, das dauert noch etwas“. Und ich hatte tausend schlimme Gedanken im Kopf während ich gewartet habe. Dann hat mir die Dame, die das SPECT gemacht hat, gesagt, dass das ganz normal wäre mit dem CT bzw. röntgen der Lunge und ich sollte mir keine Sorgen machen…
So viel also noch mal dazu…

Dann würde ich sagen, wir warten unsere Termine noch einmal ab.
Deiner ist ja dann schon bald, berichte bitte mal, was der NUK gesagt hat!

Auch bei mir ist die RJT nicht wirklich notwendig gewesen (nach den ATA Leitlinien). Ich habe mich aber dafür entschieden. Allerdings möchte ich das jetzt auch ungern „einfach so“ wiederholen ohne nähere Erläuterung. Ich habe sonst keine Probleme damit, den Termin abzusagen. Ich weiß, dass ich mir dann vom Krankenhaus was anhören darf und wahrscheinlich wieder unter Druck gesetzt werde (das hatte ich an anderer Stelle schon mal berichtet), aber das ist mir dann egal. Da kann ich mit umgehen.
:daumen:

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382790

Hallo,
nun hab ich den letzten Arztbesuch verdaut und melde mich endlich mal wieder. Die letzte Ärztin bei der ich war, war der gleichen Meinung wie alle anderen: Ich soll die RJD machen lassen. Wirklich begründen konnte sie mir das aber auch nicht und ich merke viel zu oft wie wenig Ahnung die hier ansässsigen Ärzte haben, weil ich mich im Forum gut belesen habe. Ich weiß, dass die Ärzte das nicht mögen, wenn man sich informiert, so ist zumnidest meine Erfahrung, aber ich geb damit ja nicht an. Nur wenn dann offensichtlich falsche Dinge erzählt werden, dann hört meine Zurückhaltung auf. Aber jetzt schweife ich ab. Ich bin jedenfalls keinen Schritt weiter und versuche jetzt über das Forum einen passenden Arzt zu finden. Ich kann mir nicht vorstellen gegen den Druck der Ärzte hier meine Entscheidung gegen die RJD beizubehalten. Mein Eindruck ist, dass sich hier alle nach der Uniklinik richten und die Uniklinik einfach total veraltete Vorgehensweisen hat. Ich komm mir manchmal vor wie eine Kuh, die gemolken werden soll, denn ums Geld geht es sicherlich auch. Ich hoffe, dass du mehr Glück hast.
LG

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382791

Hallo, ich melde mich mal am Wochenende ausführlich. Ich hatte auch meinen Termin. Habe gerade nur Handy und das ist so mühsam mit dem schreiben hier ;-)
Bitte um Geduld bis dahin. LG

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382792

So, da bin ich.
Mein Arzt hat mir die RJD als Abschluss empfohlen. Einfach um zu schauen, ob auch der letzte kleine Rest weg ist und als Abschlussuntersuchung. ABER er meinte auch ganz klar wenn dieser minimale Rest nicht weg sein sollte, dann empfiehlt er ganz klar KEINE zweite Radiojodtherapie. Das geht dann auch gegen seine Prinzipien und er sagt, dass wir das bei ihm in der Praxis überwachen und im Blick haben. Bei so einem minimalen Rest ist alles andere einfach Geldschneiderei…
Ich werde also im November die zwei oder drei Tage noch einmal in die Klinik gehen. Ich bekomme zwei Tage vorher die rTSH Spritze, das war letztes Mal eigentlich auch okay soweit. Ab Freitag bleibe ich dann da und evtl. kann ich dann auch schon Sonntag wieder raus, sonst den Montag.

Mein Arzt hat auch gesagt, wenn ich die RJD (aus welchen Gründen auch immer) nicht machen möchte, dann ist das so. Er empfiehlt es lediglich.

Letztendlich entscheidest also du selbst. Und wenn bei dir nach der RJT auch kein Rest vorhanden gewesen ist, dann sollte auch nichts da sein.

Ich verstehe die RJD nun als Abschlussuntersuchung der RJT um zu schauen ob ein vorher vorhandenes Restgewebe verschwunden ist. Die Diagnostik im KrH ist einfach anders und ausführlicher als beim NUK vor Ort.

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382793

Hallo Sanne,

ich finde deine Entscheidung richtig.

Bei mir war die RJD als „Abschluss“ selbstverständlich, und hätte ich die Wahl gehabt, hätte ich sie zu meiner eigenen Sicherheit machen lassen, um neben einem kompletten Programm auch ein annähernd definitive Aussage zu bekommen. Letztendlich wurde mir auch gesagt, dass die RJD von der Strahlung her ein „Klacks“ gegenüber der RJT wäre, also nahezu unerheblich. Die Krankenschwestern und Ärzte hielten damals bei der RJD nicht mal den gebührenden Abstand zu mir als minimal „verstrahlter“ Patient, alles wurde ohne viel Aufwand durchgezogen.

Keine Angst und ein gutes Ergebnis wünscht dir
Schlittenhund

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382794

Hallo Sanne,
gut, dass du mit so viel Klarheit zu deiner Entscheidung gekommen bist. Ich bin noch nicht so weit und werde noch etwas suchen. Der richtige Weg wird sich schon auftun.
Alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Merle

Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382780

Hey Merle, danke dir! Ich berichte dann im Anschluss auch noch mal. Ich wünsche dir auch alles Gute und die für dich richtige Entscheidung! LG

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382795

Hi Sanne,

freu mich von dir zu hören, wenn du es rum hast.
Ich drück die Daumen.

Liebe Grüße
Nerle

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382779

Hallo Sanne,
jetzt melde ich mich nochmal zurück, da sich bei mir tatsächlich dann doch noch etwas getan hat. Über eine Telefonhotline hatte ich die Möglichkeit mit Prof. Dr. Luster zu telefonieren. Er hat mir bestätigt, dass es in meinem Fall tatsächlich nicht unbedingt notwenig ist, nochmals eine RJD zu machen. Ich bin dann gewappnet zu meiner Nuk und was für ein Wunder, sie hat kein Wort mehr über die RJD verloren. Ich bin jetzt ganz happy , aber mit dem niedrigen TSH -Wert muss ich woh noch eine Weile zurecht kommen.
Ich hoffe, es geht dir gut.

Viele liebe Grüße
Merle

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Sanne1971
Nutzer*In
pap. SD CA pT1a (4)pN0 L1V0

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382796

Hallo Merle,

das ist doch eine gute Nachricht! Das freut mich für dich.
Bei mir ist es dann morgen soweit. Abschluss RJD… Ich bin jetzt in der UF und bin ziemlich schlapp und müde aber das ist ja normal. Morgen früh geht’s dann wieder ins KrH und ich bleibe bis Montag da. Hoffentlich ist mein kleiner Rest weg. Auf dem Ultraschall konnte man es nicht genau sehen, könnte auch bereits Narbengewebe sein. Na, wir werden es sehen. Ich melde mich wieder.
Alles Gute für dich!
LG

Antwort auf: Radiojoddiagnostik?

| Beitrags-ID: 382797

Hallo Sanne,

noch eine Nacht, dann hast du es geschafft! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das der kleine Rest dann auch weg ist.

Viele liebe Grüße aus der Ferne

Merle

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