[Anonymous]

RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 245035

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Also ich war heute da:
Blutabnahme und Thyrogenspritzen (Jod wurde nicht kontrollierT)
morgen: Blutabnahme, da werden die Werte kontrolliert, wenn die passen, bekomme ich keine weitere Thyrogenspritze sondern gleich morgen die Radiojodkapsel

und am Mittwoch wird dann das Szinthi gemacht

Freitag Blutabnahme

hmmmm

[meerblau]

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| Beitrags-ID: 317703

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Hallo Lia,

ich würde darauf bestehen, dass die Verwendung von Thyrogen so gemacht wird wie es im Beipackzettel von Thyrogen steht und so wie die Studien durchgeführt wurden.

Es klingt mir mit der einen Spritze nach einer Sparmaßnahme… Ich habe von einer Spritze im Forum noch nie gehört.

Ich würde mir das absolut genau erklären lassen warum von dem normalen Plan abgewichen werden soll und ob es dazu Studien gibt!

Vielleicht kannst du ja heute auch bei Genzyme (das ist die Herstellerfirma) noch jemanden erreichen und nachfragen.

Viele Grüße
Esther

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[Anonymous]

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| Beitrags-ID: 317704

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ja ich weiß nicht, er hat mir das so erklärt, dass man morgen die Blutwerte anschaut, wenn die für eine Szinthi reichen, dann bekomm ich gleich das JOd, wenn nicht noch eine Spritze….

allerdings is ja zwischen Jodeinnahme und Szinthi auch nur ein Tag und nicht zwei

[Sönnchen scheine!]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317705

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Hallo Lia15,

wo wirst Du eigentlich behandelt?

Viele Grüße, Sandra

Warum bist Du noch kein Vereinsmitglied? Wir könnten als Verein dann noch mehr erreichen. :wink:

[meerblau]

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| Beitrags-ID: 317706

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Hallo Lia,

hier findest du das Behandlungsschema mit Thyrogen: http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic3032.html

Viele Grüße
Esther

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[Sven1982]

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| Beitrags-ID: 317707

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In der Tat sehr ungewöhnlich 🙄

Vielleicht kannst du ja heute auch bei Genzyme (das ist die Herstellerfirma) noch jemanden erreichen und nachfragen.

Das würde ich auch versuchen

Gemeinsam sind wir stärker!!! :daumen:
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[Anonymous]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317708

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eben ja ich kenn das Schema, hat mir Beate auch schon erklärt deswegen wundert es mich ja…

aber: nachdem sie morgen erst die Blutwerte checken und dann entscheiden ob ich noch Thyrogen bekomme oder nicht, wird das schon passen, denke ich.

Nur die Zeit zwischen Radiojod schlucken und dem Szinthi find ich zu kurz.

Ich bin jetzt in Steyr in OÖ in Behandlung.
Eigentlich beim Primar, der auch in einem Ausschuss sitzt, der unter anderm erreicht hat, dass das Thyrogen bei uns von der Gespag bezahlt wird.
naja ich wart mal morgen ab und versuch bei der Herstellerfirma noch wen zu erreichen.

Danke für die viele Hilfe in den letzen Tagen

[Anonymous]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317709

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Hallo,
ich lese schon seit ein paar Monaten bei Euch mit. Auch ich werde bei meiner nächsten RJT mit nur einer Spritze vorbereitet, aber auch mit 10 Tagen Hormonentzug. Begründet wurde es mit der Aussage, so verlasse man sich nicht nur auf die künstliche Reaktion des TSH-Spiegels.

[sd-wirbel]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317710

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nächsten RJT mit nur einer Spritze (Thyrogen) vorbereitet..(plus) 10 Tagen Hormonentzug….man verlasse man sich nicht nur auf die künstliche Reaktion des TSH-Spiegels.

Das scheint mir interessant – ist diese Methode im Forum bereits bekannt : : : Berichtet doch mal!

Wirbel

[Anonymous]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317711

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Hallo!
Also so war es:
Nachdem ich gestern eine Thyrogenspritze bekommen habe,
war heute folgendes:
Blutabnahme, warten auf Werte, vor allem auf TSH
Werte waren hoch genug, daraufhin bekam ich radioaktives Jod gespritzt (also nix schlucken)
morgen wird dann die Aufnahme gemacht

heute wurde eine Leeraufnahme vor dem Jod gemacht

[su]

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| Beitrags-ID: 317712

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Hallo,

ich habe gerade eine sehr ähnliche Erfahrung gemacht, die ich versuche zu schildern.

Montag: Blutabnahme und Thyorogenspritze (oder wie das heißt, habe noch extreme Konzentrationsschwierigkeiten)
Dienstag: Blutabnahme und Radiojodkapsel, ab in die Isolation
Mittwoch: nix, wieder mit den Tabletten angefangen
Donnerstag: Blutabnahme und Ganzköperszintigramm, nach hause

Montag nächste Woche: Blutabnahme und erneutes Ganzköperszintigramm

Bei der ersten RJT im Oktober 2008 habe ich auch nur eine Thyrogenspritze bekommen, nicht zwei.

Bin total durch den Wind, ich bin durch die Situation so gestresst, daß ich trotz Unterfunktion nicht schlafen kann, auch auf der Station selbst mit Schlaftablette max 3 Std am Stück schlafe, dann vielleicht nochmal in Etappen 3-4 Stunden und jetzt vor lauter Erschöpfung kaum noch denken kann.

Versuche die ganze Zeit mich zu konzentrieren, damit ich weiß, was ich am Montag fragen soll, welche Werte ich unbedingt erfragen und aufschreiben soll, schaffe aber nichtmal das so richtig, geschweige denn danach zu fragen, warum ich 1 Spritze bekomme und nicht zwei…

Diesmal hab ich mich wenigstens erinnert, genug zu trinken und saures zu essen und zu lutschen, so daß ich diesmal wohl nicht meine kompletten Geschmacksnerven verloren habe. Naja. Irgendwann wird das mit der Konzentration auch wieder besser seit dem die „Einzelhaft“ vorbei ist, konnte ich heute nacht etwas besser schlafen.

[meerblau]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317713

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Hallo Su,

kann es sein, dass du zu der einen Thyrogenspritze auch noch eine Unterfunktion durch Hormonentzug hattest? Das wäre ja etwas anderes als nur eine Spritze zu bekommen und die Hormone weiter zu nehmen.

Für deinen Entlassungstag ist vor allem wichtig zu fragen ob sie etwas gefunden haben, wie hoch dein Tumormarker ist und wie es weiter gehen soll. Alles andere steht ja üblicherweise auch im Entlassungsbericht, den du dir auch zuschicken lassen solltest.

Vielleicht ist es ja fürs nächste Mal die Hormone weiter zu nehmen und gleich 2 Spritzen Thyrogen zu bekommen. Das könntest du auch noch fragen.

Viele Grüße und ein gutes Ergebnis!
Esther

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[su]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317714

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Hallo meerblau,

Danke für die Antwort – bin in der Unterfunktion, da ich seit einiger Zeit wegen der Radioiodgeschichte keine Hormone nehmen durfte (hab mir nicht aufgeschrieben, wie lange schon).
Nur dachte ich, daß das Thyrogen genau gegen die Unterfunktion helfen soll und mir die Situation erträglicher machte… richtig merken tue ich davon allerdings nichts im Moment, werde wohl mal wieder einige viele Tage bis Wochen brauchen, um wieder halbwegs ich selber zu sein.

Aber ich habe mir schon einen Zettel geschrieben und werde fragen, wie der TG ist, ob was gefunden wurde, wie es weiter geht und insbesondere, warum es nur eine Spritze gibt, wo doch die Empfehlung zwei lautet und was damit bezweckt werden soll. Bei der ersten RJT hatte ich auch nur die eine Spritze bekommen.

Grüße,
Susanne

[meerblau]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317715

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Hallo Su,

Thyrogen ist künstlich hergestelltes TSH. Es ist dazu da, dass das TSH in die Höhe getrieben wird, was man ansonsten mit der Unterfunktion unter Hormonentzug erreicht.
Es verstärkt also die Unterfunktion noch etwas, die du durch den Hormonentzug eh schon hattest. Offensichtlich wollte man bei dir ganz besonders gründlich arbeiten.

Im Normalfall nimmt man die Hormontabletten einfach weiter und bekommt 2 Thyrogen-Spritzen, um ein künstlich hohes TSH herzustellen, damit die SD-Zellen gierig auf das radioaktive Jod werden. In diesem Fall geht es einem erheblich besser als in künstlicher Unterfunktion. Aber bei dir hat man sozusagen doppelt gemoppelt.

Es gibt dann auch noch Thybon. Das sind Tabletten und es handelt sich um das stoffwechselaktive Hormon (also T3). Damit kann man vermutlich etwas schneller wieder aus der Unterfunktion kommen, es wirkt aber auch stärker und die Symptome können heftiger sein. Also nicht unbedingt eine Hilfe.

Hoffentlich überfordert dich meine Nachricht nun nicht völlig. Der Zusammenhang ist ja doch komplex und in Unterfunktion alles zehnmal so kompliziert.

Viele Grüße
Esther

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[su]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317716

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Hallo Meerblau,

nein, ich bin nicht überfordert, im Gegenteil, die Überforderung läßt langsam nach und ich fange an, die Zusammenhänge zu verstehen und eine Vorstellung zu gewinnen, was ich am Montag klären will (Dein Text ist super verständlich und ich habe eine zweite Nacht durchgeschlafen).

Mein Fragenzettel wird immer ausführlicher/genauer, ich werde mir dann auch die Antworten notieren und ggf. hier verifizieren, da ich in diesem Forum bisher mehr Unterstützung, Aufklärung und Rat gefunden habe, als von den Ärzten, was ich fürs Forum sehr schön finde, mich ärztlich jedoch enttäuscht.

Wegen eines traumatischen Erlebnisses habe ich Probleme mit dem „weggesperrt“ sein (auch wenn kein Schlüssel abschließt), und in Unterfunktion ist es besonders unerträglich. Mit dem Tyrogen sollte mir geholfen werden. Wenn ich jetzt lesen, daß es auch die Möglichkeit gibt, ohne Unterfunktion und dafür mit 2 Spritzen zu agieren, frage ich mich, was da eigentlich gemacht wird…

Liebe Grüße und ein wunderschönes Wochenende,
Susanne

[meerblau]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317717

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Hallo Susanne,

es freut mich, dass ich dir helfen konnte!

Und mittlerweile würde auch ich deinen Ärzten gerne einige Fragen stellen… Ich bin gespannt auf ihre Antworten, die du uns ja sicherlich mitteilen wirst.

Ich hoffe, dass du deine Fragen klären kannst und du die Zeit der Isolation gut überstehst.

Vielleicht magst du dir ja noch die ein oder andere Antwort in unseren FAQs durchlesen. Die europäischen Leitlinien Thema: FAQ: Europäische Leitlinie zur Behandlung von SD-Krebs sind auch sehr interessant, finde ich. Denn hier kocht leider noch immer jede Klinik ein etwas anderes Süppchen.

Herzliche Grüße
Esther

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[su]

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| Beitrags-ID: 317718

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So, habe meine Antworten erhalten…

Die schönste Nachricht war, daß beim Szintigramm am Montag kein Restgewebe gefunden wurde. TG wurde insgesamt 4 mal genommen, die Ergebnisse dazu lagen aber noch nicht vor, es wird laut Arzt aber auch keine Auffälligkeit erwartet.

Thyroxin werde ich weiternehmen, kein Kombipräperat, auch in den recht hohen Dosen von 275/250 täglich im Wechsel, um den TSH niedrig zu halten, da meine Werte im mittleren Normbereich damit waren. Mal abwarten, wie sich meine Unruhe, Brustschmerzen entwickeln und das Gewicht, da es unter Umständen wohl auch mehrere Monate dauern kann, bis man sich an die Einstellung gewöhnt hat und ich evtl. schon längere Zeit vor der OP keinen normalen Stoffwechsel mehr hatte… (lymphozytäre Thyreoidits war lt. Befund wohl überall, wußte ich vorher jedoch nicht). Klingt logisch, kann ich mich drauf einlassen.

Auf meine Fragen zur Unterfunktion 2 Wochen und dann1 Spritze Thyrogen statt 2 Spritzen ohne Unterfunktion bekam ich die folgende Antwort:
Zum einen empfiehlt der Hersteller von Thyrogen 2 Spritzen seines sehr teuren Produktes – bei Herstellerempfehlungen egal welchen Produktes muß man immer bedenken, daß Hersteller verkaufen wollen. Ja, dem stimme ich zu. Zum anderen werden die Zellen (? weiß nicht mehr genau) sehr belastet, wenn innerhalb von 24 Stunden der TSH von 0 auf 35 oder so hochgefahren wird. Um Patienten wie mir die richtig schlimme Unterfunktion zu ersparen wird dann nicht 4 Wochen auf Hormone vor RJT verzichtet sondern nur 2 und der TSH dann über Thyrogen auf den erforderlichen Wert gebracht. Eine Art Mittelweg also zwischen Herstellerempfehlung und klassischer Vorgehensweise, die von Patienten, die die echte Unterfunktion kannten wohl als sehr angenehm empfunden wird… Klingt auch logisch.

Vielleicht ist das ja wirklich eine Kompromissmöglichkeit für Patienten und Krankenhausbudget….

Liebe Grüße und einen schönen Tag,
Susanne

PS: als ich am Montag da war, habe ich zum ersten Mal Flyer von „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ gesehen

[Sven1982]

Antwort auf: RJD mit Thyrogen…. anders als im normalen Plan

| Beitrags-ID: 317719

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Um Patienten wie mir die richtig schlimme Unterfunktion zu ersparen wird dann nicht 4 Wochen auf Hormone vor RJT verzichtet sondern nur 2 und der TSH dann über Thyrogen auf den erforderlichen Wert gebracht. Eine Art Mittelweg also zwischen Herstellerempfehlung und klassischer Vorgehensweise, die von Patienten, die die echte Unterfunktion kannten wohl als sehr angenehm empfunden wird… Klingt auch logisch.

Vielleicht ist das ja wirklich eine Kompromissmöglichkeit für Patienten und Krankenhausbudget…

Der monetäre Aspekt hinter der Herstellerempfehlung ist sicherlich nicht von der Hand zu weisen :roll
Du scheinst ja gute Erfahrungen mit dieser Kombination gemacht zu haben, das ist doch die Hauptsache!

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