RJD ohne Thyrogen
- Dieses Thema hat 14 Antworten und 9 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 17.10.2011 - 11:46 von Herkulessa.
RJD ohne Thyrogen
Hallo zusammen,
meine RJT war im März diesen Jahres und man wollte nach 5 Monaten (also jetzt) auf mich zukommen. Da sich niemand meldete habe ich heute selbst mal angerufen im Nordklinikum Nürnberg.
Nach ein paar Minuten Sucherei hatte man mich endlich „gefunden“ und sagte mir ich wäre für September geplant. Ach ja, Thyrogen gäbe es auch nicht mehr, so dass ich ab Montag statt L-Thyroxin nun 3mal täglich 20 µg Thybon zu mir nehmen müsse für 2 Wochen – danach gar nichts mehr bis der TSH bei etwa 30 läge.
Gut, dass ich selber angerufen habe, sonst wäre das alles schief gegangen, da ich Mitte November noch eine Nieren-OP habe und da wollte ich schon fit sein.
Hat jemand Erfahrung mit dem Thybon und dem Wohlbefinden vor der RJD?
Wie schaut es hinterher aus? Ich soll ab 26.09.2011 zur RJD… Reichen da 6 Wochen mit L-Thyroxin um wieder soweit fit zu werden bis Mitte November?
Was mache ich bloss, wenn nicht alles sauber ist und ich nochmal eine RJT machen muss? Puh, alles stressig, weil die Nieren-OP ist zwar nicht lebensnotwendig aber notwendig (auch vom Zeitpunkt her).
Danke für eure Antworten!
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Lieber Bernie,
die Erfahrungen in der Unterfunktion und auf dem Weg dorthin sind sehr unterschiedlich. Ich selbst bin – ganz ohne Tabletten, auch ohne Thybon – halbwegs gut über die Zeit gekommen mit den „üblichen“ Erscheinungen wie Müdigkeit, Konzentrationsschwäche etc. Nach der RJT bzw. RJD gabs L-Thyroxin, und 6 Wochen später war ich wieder auf dem „aufsteigenden Ast“. Es hat allerdings noch eine Weile (bis nach der Reha) gedauert, bis ich mich wieder halbwegs „fit“ fühlte.
Leider sind die Erfahrungen mit dem Hormon-Entzug und der dadurch verursachten Unterfunktion sehr verschieden, d.h. manchmal auch deutlich schlimmer, als ich das berichten kann (siehe auch FAQs).
Du verstehst bestimmt, dass ich dir zwar ganz fest die Daumen :daumen: drücken, aber keine Prognosem abgeben kann. Sprich mit den Ärzten :DR: und vielleicht treiben sie irgendwo einen „Rest“ Thyrogen auf (ich hörte, dass es sowas hier und da geben soll ).
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo,
ich wurde damals auch mit Thybon (dem Schilddrüsenhormon T3) auf die RJT vorbereitet.
Wenn man in die RJT bzw. RJD mit einer Unterfunktion macht, gibt es zwei Möglichkeiten die Unterfunktion herbeizuführen.
Hormonentzug (4-5 Wochen)
oder
3 Wochen nur T3-Substitution (Thybon) und 2 Wochen Hormonentzug
TSH-Wert soll vor der RJT über > 30 mU/l sein
siehe : FAQ: Europäische Leitlinie zur Behandlung von SD-Krebs (2006).
Untersuchungen/Studien was besser ist, auch hinsichtlich der Lebensqualität sind mir nicht bekannt. In der ETA-Leitlinie werden sie als gleichwertig dargestellt.
Ich bekam damals selbst eine höhere Dosis Thyobon (morgens 60 µg und mittags noch mal 40µg), weil mein Endokrinologe auf Nummer sicher gehen wollte, in Punkto TSH-Unterdrückung, weil ich relativ lange auf meine 1. RJT warten musste.
Mir ging es darunter gar nicht gut: Nachts konnte ich nicht schlafen, und hätte Kopfstände im Bett machen können. Schlafen war nur morgens nach der Einnahme der Tabletten möglich (entgegen aller Theorie, dass T3 sehr schnell und sofort wirkt).
Mein Hausarzt war damit völlig überfordert, und wollte die Dosis reduzieren. Endokrinologe war strickt dagegen, wg der TSH-Unterdrückung.
Später hat mir der Endokrinologe dann gesagt, dass ich das T3 auch zu jeder beliebigen Tageszeit hätte nehmen können, so wie es mir am besten damit gehen würde:
T3 wird im Gegensatz zu T4 ohne Probleme vom Magen aufgenommen.
Mir hat der Hinweis damals nichts mehr genutzt, vielleicht hilft er ja Dir!
Viel Erfolg für die RJD !
Harald
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Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo Jan, hallo Harald,
danke für eure Erfahrungen – es hilft echt, wenn man sich austauschen kann.
Aktuell bin ich schon recht müde ab Nachmittag (nehme ja nun seit Montag 3x täglich 20 μg Thybon).
Gestern war ich im Krankenhaus zur Vorbesprechung meiner Nieren-OP – die wollen nicht mehr so lang warten und ich soll am 06.10. operiert werden, also gerade mal 8 Tage nach meiner RJD… Dann hoffe ich mal, dass die soweit einen guten Befund hat.
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo Bernie,
ich muss ab Oktober die Hormone absetzen, weil ich am 31.10 zur RJD muss. Ich bekomme auch 2 Wochen lang Thybon. Bei meiner RJT habe ich 3 Wochen lang gar nichts bekommen, mein TSH lag dann bei 150. Nach der RJT habe ich wieder Thyroxin bekommen und hab mich nach einer Woche wieder fit gefühlt. Bei mir soll jetzt die RJD gemacht werden, da muss ich drei Tage in der Klinik bleiben. Sollte sich eine Speicherung zeigen, muss ich 2 Tage später wieder in die Klinik zur anschließenden RJT, da der TSH Wert noch hoch ist, geht das. Ich hoffe, das passiert bei Dir und bei mir nicht. Ich denke aber, dass man nach ca. 2 Wochen wieder einigermaßen fit ist. Für Deine Nieren-OP wäre das aber sicher nicht so gut. Die müsstest Du dann sicher verschieben.
Liebe Grüße
Sabine
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo Bernie,
viel Glück für die Nieren-Op, manchmal kommt wirklich alles auf einmal.
Ich habe Mitte November meine 2 RJT. Ich habe noch zuviel Restschilddrüsengewebe.
Mein Arzt hat mir aufgeschrieben 2 Wochen lang 3*20µ Thybon und danach 2 Wochen kein L-Thyroxin.
Was mich etwas stutzig macht…. muss man während der „Thybon-Phase“ nicht auch schon die Schilddrüsenhormone absetzen? Oder wird das parallel eingenommen?
Gruß
Hai
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo,
nein, das wird nicht parallel eingenommen. Das hat er wohl vorausgesetzt, dass das klar ist.
Grüße
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo Bine2011,
ich drück dir die Daumen, oder uns, dass alles „sauber“ ist.
Ich scheine etwas Pech mit den Krankenhäusern zu haben. In keinem kam der Sozialdienst vorbei, obwohl ich immer explizit darauf bestanden habe. Mit RJ ist es halt schwierig dort mal vorbei zu schauen
Nun nehme ich ja Thybon und habe heute, nach 1,5 Wohen nochmal im Nordklinikum angerufen, dass ich schon jetzt den ganzen Tag schlafen könnte und ob es möglich wäre, den TSH eher zu besteimmen und dann auch eher mit der RJD anzufangen.
Anworten:
1. Das Krankenhaus ist voll
2. Da sie Thybon nehmen kann es nicht sein, dass ihr TSH schon ausreichend hoch ist.
Daraufhin habe ich gesagt, dass das Autofahren schon sehr anstrengend ist und ich an einem DO die Schilddrüse rausbekommen habe und 5 Tage später bereits einen TSH von 48 hatte.
Anworten:
1. Das mit der Entferung usw. sei etwas ganz andeers und sagt nichts darüber aus, dass der TSH jetzt wieder so schnell hoch kommt.
2. Und wie sie fahren noch Auto? Sie sollen doch gar kein Auto mehr fahren…
Nur gesagt hatte mir das bis heute niemand. Ich bin gaaanz tapfer weitergefahren, hatte ja kein Verbot bekommen. Nun ist das alles mein Problem wie ich meine Arbeit erledige. Mit Öffentichen brauche ich ca. 2 Stunden in die Arbeit Ich kann zum Glück auch mal daheim arbeiten aber 2,5 Wochen? Und heute habe ich viele Termine für die nächsten Wochen ausgemacht, gerade weil ich dann ja länger nicht da bin.
Irgendwie gibt es für die Belegschaft kein Leben vor und nach der RJD…
Zumindest soll ich jetzt mal eine Woche eher den TSH bestimmen lassen. Also noch ca. 1 Woche und dann wolle man weitersehen.
@Hai: Danke für die Glückwünsche
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo zusammen,
jetzt brauche ich doch nochmal eure Fachmeinung.
Ich hatte ja 2 Wochen Thybon genommen und nehme seit Montag nichts mehr, um dann am 26.09. die RJD zu machen.
Gestern wurde mir Blut genommen und heute kamen die Werte:
TSH <0,05
fT3: 1,91 (2,0 – 4,4)
fT4: 0,24 (0,9 – 2,0)
Leider war ich nicht daheim als meine Hausärztin angerufen hat aber zu meiner Frau sagte sie, dass wenn man keine SD mehr hat der TSH eh nicht mehr direkt zu bestimmen sei :
Wie verhält es sich mit der Aussage und wie wird der TSH denn sonst bestimmt – kann man das aus den freien Hormonen ableiten? Aktuell scheine ich ja nicht gerade annähernd an den TSH=30 zu kommen, oder?
Danke für eure Antworten – ich bin jetzt halt etwas verwirrt!
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo Bernie,
aber klar kann die Hypophyse noch TSH ausschütten. Und das kann man auch direkt messen.
Das Thybon hat dein TSH stark unterdrückt. Das ist normal. Man sieht an deinen freien Hormonen (die man eigentlich im Moment nicht bestimmen müsste), dass deine Hormonspeicher recht leer sind. Beide Werte sind unter der Norm.
Die Hypophyse braucht nun ein bisschen ehe sie das TSH ausschüttet. Das geht dann aber ganz schnell. Also keine Angst, das wird noch. Kannst es ja gegen Ende nächster Woche nochmal bestimmen lassen.
Viele Grüße
Esther
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Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo zusammen,
ich habe die RJD vom 27. – 29.09. hinter mich gebracht und war zu Beginn bei einem TSH von 117. Am Nachmittag Kapselschlucken (300 bec), am nächsten Tag den Verfall gemessen und am 3. Tag der Scan.
ICH BIN SAUBER Nix mehr da und meine Tumormarker haben auch super Werte! Ich gehöre nun zu dem Kreis mit geringstem Risiko und gelte als geheilt.
Nun liege ich gerade mit einem TSH von 140 in einer anderen Klinik und werde morgen an der Niere operiert. Da hängt „was“ dran und soll entfernt werden. Ob gut oder böse kann noch niemand sagen, weshalb sich meine Freude noch in Grenzen hält. Wer braucht auch 2mal Krebs?
Drückt mir die Daumen!!!
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo Bernie!
Schön, wieder von dir zu hören! Und gratuliere zu dem tollen Ergebnis der RJD!!! Ich freue mich für dich!
Dass mit der Niere ist natürlich sch…..! Ich drücke dir auf jedem Fall ganz fest die Daumen, dass die OP gut verläuft und dass du ein gutes Ergebnis erhältst!!
Aber weiß eh der Anästhesist von deinem hohem TSH? Denn es ist ja nicht gerade ungefährlich bei einer so starken Unterfunktion eine Vollnarkose zu erhalten! Bitte besprich das auch mit ihm, nicht nur mit dem Chirurg. Denn da muss der Narkosearzt bestimmt auf dich besser aufpassen!
Liebe Grüße
Herkulessa
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Hallo Herkulessa,
man, man, habe ne ganz schwere Nieren-OP hinter mir und genese gerade. War auch leider wieder bösartig 😥
Das mit dem hohen TSH war auch ein bissi ein Problem, denn zur OP lag der bei 180!!! Die haben dennoch operiert. Dann ist der TSH runtergegangen auf ca. 55 nach 3-4 Tagen. Komischerweise ist der angeblich aber wieder auf einen Wert von über 70 gestiegen, obwohl ich ja durchgängig meine Hormone (L-Thyroxin 150) nehme. Ich bekomme zwar auch 2mal täglich Antibiotika aber die nehme ich mit einem Abstand von 2 Std. zu den Hormonen ein, was ja reichen sollte. Zumal ja, wie gesagt, der TSH ja erst runterging.
Hat hier jemand eine Idee, weshalb mit einem Mal der TSH wieder ansteigen sollte? Ich bin dann jetzt schon 6 Wochen in UF und wollte langsam mal wieder in Richtung Normwerte.
Danke für eure Antworten.
Antwort auf: RJD ohne Thyrogen
Lieber Bernie!
Puh, so ein Schreck! So eine verdammte Sch….!!
Es tut mir echt leid, dass du nun mit einer zweiten Krebserkrankung zu kämpfen hast! :console:
Weißt du schon, wie dieser Krebs zu behandeln ist?
Ich hab mir eh schon Sorgen um dich gemacht…
Ein TSH von 180?! Na danke, da kann ich mir vorstellen, wie du dich nach der OP gefühlt hast!
Hmm, vielleicht sind 150 mg ja einfach zu wenig für dich? Ich verstehe auch nicht, warum das dermaßen ansteigen kann. Hast du auch während deines Spitalsaufenthalt die Tabletten immer genommen? Vielleicht hatte ja auch die Narkose einen Einfluss darauf. Bin auch ratlos. :nixweiss:
Vielleicht machst du auch ein neues Thema auf, dann ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass du mehr Antworten bekommst. Vielleicht weiß jemand anderer Rat bezüglich des TSHs.
Ich denke, dass es jetzt auch für die Genesung besser wäre, endlich aus der Unterfunktion rauszukommen!
Bernie, du kannst jederzeit hier im Forum schreiben, auch über die zweite Krankheit. Wir können zwar dazu vermutlich keine Ratschläge erteilen, aber wir hören gerne zu bzw. lesen gerne von dir. (Mach doch wirklich ein neues Thema auf, damit mehrere Mitglieder antworten-weil man deine Geschichte nicht vom jetzigen Titel erahnen kann).
Ganz, ganz liebe Grüße
Herkulessa
:console: :console: :console: :console:
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