[Perugina]

RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 244221

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Hallo ,
bin noch ganz neu im Forum.
Bei mir wurde zuerst ein Hashimoto diagnostiziert, als eine schleichende Unterfunktion immer heftiger wurde. Seit 5 Monaten wurde ich auf L- Thyroxin eingestellt und habe so jodarm wie möglich gelebt.
Nach der OP erfuhr ich, dass ich diese Schilddrüsenentzündung schon 10 – 20 Jahre gehabt hätte, wofür die Vernarbungen gesprochen hätten.

Vor 2 Wochen nach der Entfernung von kalten Knoten, die in die Luftröhre drückten (Gott sei Dank, denn diese waren groß und gutartig), ist bei der Operation auch ein Karzinom gefunden worden.
Ein multifokales (2 Stellen, 6mmm und 1mmm, beide im rechten Lappen) papilläres Schilddrüsenkarzinom. Alle 14 herausgenommenen Lymphknoten waren tumorfrei.

Es soll aber eine Radiojodtherapie durchgeführt werden.
Ich habe einen absoluten Horror vor dem notwendigen Hormonentzug. In der Klinik tun sie so, wie wenn einem das nicht viel ausmacht 2-3 Wochen gänzlich ohne das Schilddrüsenhormon zu sein. Ich weiß nur noch zu gut wie unendlich elend es mir in der Unterfunktion zum Schluss ging. Ich habe auch eine beginnende Nierenerkrankung und die Funktion der Niere ist gerade noch so in Ordnung. Wie ging es euch mit der Unterfunktion?

Ich habe hier im Forum eure Diskussion zum THYROGEN gefunden und das stand auch im Buch von Prof. Hotze.
Ich würde gerne die Radiojodtherapie mit dem THYROGEN durchführen lassen, zumal die Nierenfunktion unter der Unterfunktion bei mir stärker absinken könnte.

Meine Frage ist: Gibt es einen fachlichen Grund weshalb die Unterfunktion effektiver ist? Ist der Effekt mit dem Thyrogen gleich gut im Aufspüren von evtl. Krebszellen?
Könnt ihr mir aus euren Erfahrungen antworten.

„Perugina“

[koenigwinny1]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313634

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Hallo Perugina,

Mir wurde von einem Prof. in meiner Uniklinik klar und deutlich gesagt, Zitat :“ Die Ergebnisse ohne Thyrogen sind aussagekräftiger. „

Ob es stimmt kann ich als Laie nicht beurteilen, und werde mich im Jan. wieder in die Unterfunktion begeben, so ungern ich dieses auch mache

es gibt aber andere Meinungen hier im Forum

alles Gute KW

[sheela]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313635

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Hallo,

bei Krebs wird die 1. RJT auf jeden Fall in normaler Unterfunktion gemacht.
Soweit ich mich richtig erinnere,sogar die ersten beiden RJT auf jeden Fall
in UF,erst dann ev. Thyrogen oder Kombination UF und Thyrogen.
Aber soviele wirst du ja wohl nicht brauchen…… :

Lg Sheela

[Harald]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313636

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Hallo,

das stimmt leider/gluücklicherweise nicht, was meine Vorschreiber geschrieben haben.

Also es ist durchaus so, dass eine Radiojodtherapie zur Entfernung des Restgewebes mit Thyrogen gemacht werden kann.

Siehe: Zulassungsstudie

In den Europäischen Leitlinien wird Thyrogen auch zur Vorbereitung der RJT (Ablation) empfohlen.
Thyrogen ist lediglich bei der Therapie von Metastasen nicht zu gelassen.

Mir wurde von einem Prof. in meiner Uniklinik klar und deutlich gesagt, Zitat :“ Die Ergebnisse ohne Thyrogen sind aussagekräftiger. „

Aufgrund welcher Studie der Prof. zu dieser Aussage kommt, ist mir jedenfalls unbekannt.

Zu Thyrogen ist jedenfalls zu sagen, dass es noch ein relativ neues Medikament ist, wozu es noch keine Langzeiterfahrung gibt.

siehe Europäische Leitlinie meine Übersetzung:

rhTSH (Handelsname Thyrogen): rhTSH wird an zwei aufeinanderfolgenden Tagen gespritzt (1. und 2. Tag). Die radioaktive Kapsel wird am 3. Tag gegeben. Der TG-Wert muss am 5. Tag gemessen werden.
Die rhTSH Stimulation ist gleich dem Hormonentzug, mit Ausnahme weniger Patienten mit einem metastasierenden Schilddrüsenkarzinom. Bei diesen Patienten zeigt der Hormonentzug besser Ergebnisse (Literatur-Angabe: Fallbeschreibung von 2 Patienten Driedger/Kotowycz 2004).

Wenn man sich allerdings diese Fallbeschreibungen genau anschaut, dann muss man eher sagen, dass bei Metastasen man immer beides in Betracht ziehen sollte, weil einmal rhTSH Krebszellen zeigt, die in der Unterfunktion nicht zu sehen sind, und einmal in der Unterfunktion Krebszellen zu sehen sind, welche unter rhTSH nicht zu sehen sind.
Man eigentlich nicht sagen kann, was besser ist, weil einmal ist es rhTSH und das andere mal die Unterfunktion.

Aber bei Dir geht es ja erstmal nur um die Entfernung des Restgebewebes.

Viele Grüße
Harald

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[Perugina]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313637

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Hallo, also könnte ich darum bitten, dass Thyrogen zum Einsatz kommt?

[Harald]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313638

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Hallo,

ja und nein,

mit Thyrogen ist keine Dosimetrie möglich, man gibt dann eine Standarddosis.

Ich würde da schon nochmal nachfragen, ich fand die Unterfunktion auch nicht ohne.

Viele Grüße
Harald

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[Perugina]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313639

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Hallo Harald, was meinst Du mit „auch nicht ohne“?
Ich würde halt gerne mit dem Thyrogen dadurch, weil ich auch eine eingeschränkte Nierenfunktion habe.
Wenn ich sicher sein kann, dass so die Restzellen genauso gut entfernt werden, würde ich lieber um das Thyrogen bitten.
Es ist alles so verwirrend.
Die Unterfunktion macht mir halt richtig Panik, weil es mir dort so schlecht ging. Ich hatte ja durch den Hashimoto lange in der Unterfunktion gesteckt, bis die Krankheit erkannt wurde.

[Perugina]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313640

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Hallo Harald,
ich habe noch mal mit der Nuklearklinik gesprochen. Sie haben mir das Thyrogen zugsagt, weil die Nierenfunktion eingeschränkt ist und ich darf ab sofort mein L- Thyroxin einnehmen. Gott sei Dank!!
Ich bin so erleichtert.
Liebe Grüße und vielen Dank für eure Antworten

Perugina

[Heike 2906]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313641

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Hallo Perugina,

Das freut mich für Dich, daß Du nun ohne Unterfunktion rumlaufen mußt bis zur Therapie.
Ich muß am 24. und 25.1. jeweils eine Thyrogeninjektion abholen und ab 26.1. stationär zur Radiojoddiagnostik nach Berlin-Buch.
Ich habe bisher 9x RJD nur in Unterfunktion machen können (damals gabs kein Thyrogen). Deshalb „freue“ ich mich jetzt fast darüber.

Ich wünsche Dir frohe Weihnachten und dann einen ,soweit man sagen kann , angenehmen Krankenhausaufenthalt.

LG, Heike

[Beate]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313642

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Hallo Perugina,

SUPER, ich freue mich für dich ! Dein Karzinom war ja wirklich „Low Risk“, zwar multifokal, weil du 2 davon hattest, aber beide noch winzig klein und im selben Lappen (wäre es nur eins dieser Mikrokarzinome gewesen, hâttest du vermutlich überhaupt keine RJT bekommen).

Da kann man die „Ablation“, also Zerstörung des restlichen SD-Gewebes, wirklich problemlos unter Thyrogen durchführen! Und bei einer bereits vorher eingeschränkten Nierenfunktion ist das auf jeden Fall die bessere Lösung – denn in der Unterfunktion würde diese noch weiter reduziert, und hierdurch würde die Radioaktivität dann auch viel länger im Körper verbleiben als nach Thyrogen.

Heike, super, dass du jetzt auch Thyrogen bekommst! 9 x Unterfunktion muss ja furchtbar sein … ich hatte nur 3 x (2000, 2001 und 2002), weil es damals kein Thyrogen gab, und würde keine erneute Unterfunktion durchmachen wollen!

Du sagst, du hattest 9x Radiojod-DIAGNOSTIK, jedesmal in Unterfunktion ? Das waren alles nur Diagnostiken (keine Therapie dazwischen) ?? Warum denn SO viele ?

Liebe Grüsse!

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

[Heike 2906]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313633

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Hallo Beate,

Als erstes wünsche ich Dir ein gesundes neues Jahr.
Und natürlich auch allen anderen Lesern!

Ich habe bisher 6x Radiojodtherapie im Zeitraum 1984 bis 1986 gehabt. Jedesmal mit der Höchstdosis.
Und Radiojoddiagnostik hatte ich 1977, 1978 und 1988.
Mein SD-Krebs wurde 1977/78 total operiert, die Werte waren trotzdem ungenügend, es gab weiterhin einen hohen TG-Wert. Auf eine Radiojodtherapie hatte man aufgrund meiner Jugend (17 jahre) verzichtet.
1984 wurde dann ein Rezidiv in der Halsrippe rechts entdeckt, rausoperiert und dann 6x RJT.
Jetzt ist der Verdacht da, es könnte noch Restgewebe überlebt haben.
Ich muß dazu sagen, die ganze „Geschichte“ spielte sich im Osten ab, in Dresden in der Uniklinik. Ich fühlte mich dort sehr gut aufgehoben. Die hatten für DDR-Verhältnisse sehr gute Ausstattung. Aufgrund der Seltenheit meines Falles damals interessierten sich sehr viele Professoren aus Europa daran, ich wurde als „Privatpatient“ behandelt. Anhand meiner jetzt vorliegenden Krankenakte ist das ersichtlich.
Als ich 1988 (mit Hilfe meiner Erwerbsunfähigkeitsrente auf Lebenszeit) in den Westen ging, merkte ich den Unterschied im Gesundheitssystem. Ich wurde oberflächlich untersucht, man hat mir die Rente sofort aberkannt, die Schwerstbehinderung von 100 Gdb herabgesenkt. Es wurde nicht mal eine RJD oder ähnliches gemacht zum „Beweis“. Nur ein Knochensintigramm, Blutdruckmessen, wiegen.
Deshalb, ich war ja kerngesund, vernachlässigte ich dann auch aus Unkenntnis die Vorsorgeuntersuchungen, Tabletten nahm ich nur sporadisch ein, ab 1989 gar nicht mehr. 1991 der Zusammenbruch. Stoffwechselentgleisung.
Ich wurde durchgescheckt im Krankenhaus, nichts dramatisches gefunden, soll aber die Hormone regelmäßig nehmen.
17 Jahre hatte ich ein TSH von mindestens 3, fühlte mich mehr tot als lebend, ständige Unterfunktion. Hatte auch das Gefühl, zu verblöden.
Seit mai 2008 habe ich eine neue Ärztin (habe im Forum viel gelesen und mich schlau gemacht über den TSH bei Krebs usw.), jetzt fühle ich mich gut aufgehoben. Und da meine Werte ständig springen, obwohl die einnahme stets unter gleichen Bedingungen erfolgt, ist nun der Verdacht da, es könnte was überlebt haben, was sehr langsam wächst und gedeit.
Nun habe ich ab 24.1. den Termin der RJD und eventuell RJT.

Ich mußte weiter ausholen, um die Zusammenhänge klar zu machen.

PS. Seit der Rentenaberkennung bin ich durchweg berufstätig, ohne große Fehlzeiten. Fühle mich aber immer neben der Spur. Freizeitaktivitäten sind null, mag keine Gäste im Haus und ziehe mich auch so immer mehr zurück.
Bin nicht belastbar, heule viel. Wenn wir nicht mehrere Zimmer in unserem Haus hätten, wo sich mein Mann sein eigenes Reich aufbauen konnte, ich glaube, wir wären längst geschieden. Selbst Silvester oder so, ich sitze(liege vor dem Fernseher, hänge im Internet rum.
Diese Depression wurde von manchen schon als soziale Phobie bezeichnet. Bin aber nicht in Behandlung, ich kenne ja meinen Zustand, mache auch keinen Unsinn. Aber im großen und ganzen ist mein Leben wie das einer 80-Jährigen, und selbst die haben mehr Spaß.

So, liebe Beate, verzeih diese Ausschweifungen, es schrieb sich so von alleine.

LG, Heike

[garnichtsgetan]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313643

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ich wünsche allen interessierten noch ein gesundes neues jahr 2009 und möchte mich bei allen bedanken, die mir ab und zu , zu meinen problemen rede und antwort standen, also nochmals danke, und auch auf ein glückliches neues jahr.
ich würde jedem. der keine metastasenbildung hatte, die rjt nur mit einsatz von thyrogen empfehlen, dazu gehört mittlerweile der einsatz von ellenbogen und nie aufgeben…. es geht, wenn man nur will und sich stark macht….
ich muß im februar das 2.mal zur rjt und es wurde nicht mal mehr näher nach thyrogen gefragt, ohne, würde ich es nicht machen…das ist nun mal so, den körper in unterfunktion haben, ist fast so, alsob man kein bein vors andere setzen kann….man schwebt in einem unfaßbar schwierigem zustand, ja man steht neben der spur und das wünsche ich niemanden, also ist thyrogen schon die tollste variante und dann gehts einem auch besser..

garnichtsgetan

[Heike 2906]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313644

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Hallo garnichtsgetan,

Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute für das Neue Jahr und drücke Dir die Daumen, daß Du Deine RJT gut überstehst, vorallem m i t Throgen.

LG, Heike

[Li-sun-Li]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313645

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Hallo ihr Lieben :flower:
Ich würde gerne meine Erfahrung mit der Unterfunktion,in der ich mich gerade zwecks RJD am 19.1. befinde,mitteilen.
Erst einmal möchte ich denjenigen,die ohne Thyrogen in die UF müssen sagen,es muss nicht immer sooo schlimm sein,wie manchmal hier berichtet wird.
Ich bin jetzt seit 2 Wochen in UF.Mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr(kein Scherz).
Endlich mal raus aus dieser fiesen Überfunktion(in der ich mich wegen SD-Krebs halten muss).
Endlich mal wieder richtig durchatmen.Endlich mal keine Muskel,-und Gelenkschmerzen.
Endlich mal keinen Kopfdruck und Schwindel.Ich würde alles geben,wenn ich diesen Zustand wie er jetzt ist,behalten könnte.

Da ich ja auch schon 2 RJ-Diagnostiken hatte,weiss ich auch,dass der jetzige Zustand nicht bleibt.
Die letzten Tage vor „einrücken“ in den Bunker werden schooon etwas beschwerlicher.
Man merkt,der TSH-Wert steigt ganz schön an.(muss er ja auch).
Ich bekomme leichte,sagen wir mal,“Schlotterknie“,ich werde müde und antriebslos,und ich lege (leider) etwas an Gewicht zu.
Ansonsten geht es mir nicht wirklich schlecht.

Es gibt sicherlich viele hier im Forum,für die Thyrogen ein Segen ist,und ich freue mich für diejenigen,denen es richtig mies geht,wenn sie es bekommen.

Meine persönliche Erfahrung ist einfach so,dass ich endlich mal aus der
Überfunktion raus bin.
Und das fühlt sich einfach gut an.

Liebe Grüsse an Alle
Linda :flower:

Der Weg ist das Ziel

[Birgitt]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313646

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Hallo Linda,

exakt am 19.01. gehe ich auch zur RJD in den Bunker, in Duisburg, bist Du zufällig auch im Bethesda?
Wegen einer blöden Magengeschichte vorher bin ich schon etwas länger in UF als nötig, ich bin echt froh, wenn das vorbei ist. Von der ÜF bemerke ich kaum etwas, aber die UF macht mir schon wesentlich mehr zu schaffen. Heute morgen habe ich mir Blut abnehmen lassen und bin wahnsinnig auf die Werte gespannt. Was ist stärker, das Empfinden oder die tatsächlichen Werte? We will see.

LG
Birgitt

[Beate]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313647

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Hallo Linda,

also, was du beschreibst mit dem „endlich mal aus der Überfunktion raus“, das kenne ich auch, vom ANFANG meiner drei Unterfunktionen … da habe ich mich auch ziemlich gut gefühlt, irgendwie tat es gut, endlich mal „loslassen“ zu können !

Aber am Ende fand ich es dann doch ziemlich beschwerlich (vor allem in der Zeit im Krankenhaus und danach … bis zum Termin selber war eigentlich alles noch ziemlich OK, da hat man ja auch noch den Termin, an dem man sich „festhalten“ kann, so im Stil „bis zum … muss ich durchhalten“, aber danach fiel ich irgendwie in ein Loch, das war so eine Art „luftleerer Raum“, den ich nicht richtig mit eingeplant hatte …)

Mühsam war gar nicht die kôrperliche Müdigkeit, die war durchaus in den Griff zu bekommen – nein, was mir überhaupt nicht gefällt, das sind die seelischen Veränderungen, dass man auf einmal so labil ist, „nahe am Wasser gebaut“, wegen jedem Nichts losheulen könnte (oder es auch tut), sich von allen verlassen und ungeliebt fühlt usw … so kenne ich mich sonst nicht, und so mag ich mich auch nicht leiden! 🙄 (kleine Anekdote am Rande, ich habe in jeder meiner Unterfunktionen ganz „ernsthaft“ über Scheidung nachgedacht, weil mich „ja doch niemand versteht“, wo ich normalerweise seit 30 Jahren mit meinem Mann durchaus glücklich bin )

Naja, aber es geht ja alles vorbei (und geschieden bin ich immer noch nicht … mein Mann ist glücklicherweise sehr geduldig … 😉 )

Aber jedenfalls, wenn man die UF vermeiden kann … dann sollte man es ruhig nutzen!

Übrigens, Linda – wenn deine Ergebnisse gut sind, dann musst du ja hoffentlich gar nicht wieder in die ÜBERfunktion ?? Wenn man erstmal offiziell in der Remission ist, braucht man ja (gemâss den neuesten Empfehlungen, seit 2006) keinen „lebenslang unterdrückten TSH-Wert“ mehr, sondern es reicht, ihn im „unteren Normbereich“ zu halten … und damit wirst du dich sicher um vieles besser fühlen ?

Liebe Grüsse an alle (und gute Ergebnisse für alle, die demnächst ihre Kontrolle haben) !

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

[Li-sun-Li]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313648

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hallo ihr Lieben :flower:

@ Birgit :flower:
Ja,so unterschiedlich sind die Empfindungen.Dadurch,dass ich wahrscheinlich viele Jahre in UF gelebt habe (ohne es zu wissen),fühlt sich die ja eigentlich leichte Überfunktion ziemlich heftig an,sodass ich schon fast froh bin ,mal in UF zu kommen.
Klar,die letzten Tage merke ich auch.Wenn dann der TSH so hoch ist.Aber wie gesagt,ich kann es ganz gut verkraften.

Meine Nachsorge findet in der UNI-KLINIK Münster statt.
Ich wünsch dir das es dir bald wieder besser geht.Und natürlich ein gutes Ergebnis.

@ Beate :flower:

Die seelischen Veränderungen hab ich eigentlich in der UF gar nicht.Eher durch diese ständige ÜF.
Wenn du jeden Tag mit Gelenkschmerzen ,Schwindel,Herzrasen ect.durch den Tag musst,baut mich das psychisch auch nicht gerade auf.
Aber wie gesagt,jeder reagiert anders.

Ich hoffe natürlich,dass,wenn die Ergebnisse in Ordnung sind,mein Nuk grünes Licht für etwas weniger Hormone gibt.
Mal schauen,vielleicht geht es mir ja dann etwas besser .

Liebe Grüsse sendet
Linda :flower:

Der Weg ist das Ziel

[Michaela17]

Antwort auf: RJT: hab Angst vor der Unterfunktion, wäre Thyrogen besser?

| Beitrags-ID: 313649

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Hallo, allen ein gutes neues Jahr und da sich hier gerade einige in der UF als Vorbereitung fuer die RJT tummeln, schliesse ich mich an. Ich hatte die erste RJT mit Thyrogen, die folgende RJD auch mit Thyrogen und da jetzt die 2. RJT ansteht (Leider) meinte die Aerztin, es sei wirksamer ohne Thyrogen… 2 Wochen durfte ich noch Thybon nehmen…heute ist der erste Tag ohne und mir ist schrecklich kalt.Bin mir nicht sicher, ob es eine anrueckende Erkaeltung ist oder erste Anzeichen der UF. Vor meiner OP habe ich naemlich auch schon immer gefroren und hatte vermutlich eine ausgepraegte UF. Bin gespannt, wie sich die naechsten 13 Tage gestalten…
Liebe Gruesse
Michaela