[belladonna]

RJT in Wiesbaden (DKD)

| Beitrags-ID: 251523

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Hallo zusammen,

ich möchte Euch von meinen bisherigen Erfahrungen, insbesondere der 1.RJT in Wiesbaden (DKD) vom 18.01.-21.01.2013, berichten.

Die RJT fand unter Stimmulierung mit Thyrogen statt. An den zwei Tagen vor der stationären Aufnahme bekam ich jeweils eine Spritze und habe diese gut vertragen bzw. nichts davon gespürt.

Auch von der radioaktiven Kapsel selbst 3.700 mbc. habe ich nichts gespürt. Am nächsten Tag hatte ich leichte Schmerzen im Bereich der Ohrspeicheldrüsen. Diese haben aber relativ schnell nachgelassen.

Zudem läuft mir auch heute noch die Nase. Es ist also gut möglich, dass ich einfach etwas erkältet bin.

Mit 8 weiteren Leidensgenoss/innen konnte ich mich auf der Station frei bewegen. Ich hatte ein Einzelzimmer, TV war kostenlos. WLAN ebenfalls.

Insgesamt habe ich sehr nette Leute kennengelernt, überwiegend Frauen aller Altersgruppen. Es waren auch nicht nur Krebspatienten da sondern auch Patientinnen, bei denen die ganze SD aufgelöst werden sollte.

Das Mittagessen war nicht mein Ding (bis auf den Sonntag „Chili con carne“), Frühstück mit frischen Brötchen (sogar sonntags) und ein normales Abendbrot. Ein Obstkorb mit Bananen, Äpfeln und Mandarinen stand immer in der kleinen Küche.

Habe viel Fernsehen gesehen ( einen Krimi nach dem anderen), dazu habe ich zuhause nicht so die Gelegenheit, weil meine pubertären Töchter den einzigen Fernseher ewig blockieren.

Am Montag war dann das Ganzkörperszinthi, für das ich leider zwei Beruhigungstabletten brauchte um durchzuhalten. Eine sehr liebe Mitarbeiterin der Praxis hat mit mir gesprochen, während das Gerät über meinen Kopf war und das obwohl sie eigentlich mit ihrer Tochter zum Zahnarzt musste. Ich bin ihr sehr sehr dankbar. Tja, meine Klaustrophobie kann ich leider sehr schlecht steuern. Aber mittlerweile weiß ich was geht und was nicht.

Die Auswertung ergab, dass ich nur im Bereich der SD strahle – kein Hinweis auf Metastasen in den Lymphknoten oder gar in der Lunge ! Der TG vor Thyrogen lag < 0,8. Bin mit einem TSH von 4,6 ohne Thyrogen aber immer noch in der Unterfunktion und soll mein L-Thyroxin von 200 mikrogramm auf 225 erhöhen. Dennoch soll ich in 6 Monaten nochmals eine RJT machen – wohlgemerkt keine RJD. Das wäre zu meiner Sicherheit wg Tumorstatus R1 und der minimalen extratyroradialen Ausbreitung ! Bei einer 85 jährigen würde man das nicht machen. Und dann müsste man auch außer Blutabnahmen und Sonos aucn nichts mehr machen. Also dies werde ich mit meiner niedergelassenen Nuklearmedizinerin nochmal besprechen. Wenn es eigentlich nicht nötig ist, möchte ich mich nicht einfach nochmal verstrahlen lassen ! Was meint ihr dazu ? Insgesamt muss ich sagen, dass es mir schon seit der telefonisch am 12.12.2012 mitgeteilten Diagnose ziemlich schlecht geht, mental aber auch körperlich. Habe ja auch noch den leichten Hypopara, weil drei meiner Nebenschilddrüsen autotransplantiert wurden. Die waren leider alle in meine SD eingewachsen. Ich substituiere derzeit noch mit Calcimargon/D3 500 mg morgens und abends 1 Tablette. Zwischenzeitlich habe ich das mal schleifen lassen, weil es mich einfach nervte. Da ist mein Calciumwert wieder auf 1,8 abgefallen. Parathormon ist da mit 0,22. Der NUK in Wiesbaden, sagte, ich soll noch zwei Wochen zwei Tabletten nehmen, dann den Wert beim Hausarzt kontrollieren lassen und auf eine Tablette runtergehen. Nach weiteren zwei Wochen wieder den Wert kontrollieren lassen und dann evtl. ganz absetzen. Das zum Hypopara. Außerdem habe ich mit Einschlafstörungen, Verstopfung, Schwächegefühl vor allem beim Laufen (im Beckenbereich) und allgemeiner starker Traurigkeit zu kämpfen. Hatte 2007 schon mal einen erschöpfungsbedingten Burnout und weiß was Depressionen sind. Das Herzrasen/stolpern ist auch ganz schlimm. In 8 Wochen wieder Sono und Blutabnahme bei meiner niedergelassenen NUK. Letztendlich muss ich sagen, dass sich keiner meiner Ärzte so richtig Zeit nimmt . Mein Hausarzt ist ein lieber, aber er hat außer mir nur noch einen weiteren SD-Krebs Patienten. Meine niedergelassene NUK hat auch immer wenig Zeit. Aber am allerschlimmsten war es in der DKD. Hätte ich durch dieses Forum nicht so ein Vorwissen gehabt, dann wäre ich wohl dumm gestorben. Fachlich und diagnostisch ist die DKD top – keine Frage. Aber es geht zu wie auf dem Bahnhof und gerade als Patient, der aktiv teilnehmen, informiert und beraten werden möchte, bleibt man völlig auf der Strecke. Da ich alleinerziehend bin, fehlt mir auch ansonsten der Austausch. Da muss ich wohl durch. Morgen gehe ich wieder arbeiten. Diese ganzen Nachsorgetermine sind mit meiner Vollzeittätigkeit total schlecht zu vereinbaren. Stehe morgens schon um 5 Uhr auf damit ich abends um 17 Uhr wg. Hausaufgaben usw. wieder zuhause bin. Wenn ich arztbedingt später komme, muss ich das auch nacharbeiten. Haut mit den Kindern dann aber nicht hin. Mist. Von Mainz (NUK) bis zur Arbeit nach Frankfurt brauche ich verkehrsbedingt oft über 2 Stunden. Das geht mir momentan alles dermaßen auf den Zeiger. Entschuldigt meine Ungeduld. Es gibt genug, die eine schlimmere Diagnose haben. Ich bin einfach nur fertig und völlig am Ende. Liebe Grüße an Euch alle belladonna

[Harald]

Antwort auf: RJT in Wiesbaden (DKD)

| Beitrags-ID: 352069

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Hallo,

der TG war ja schon relativ gut, wichtig ist jedoch wie unter der rhTSH-Stimulation war, und noch wichtiger ist, wie der TG-Wert in 6 Monaten ist, die RJT wirkt ja noch eine Weile nach.

Sich dann eine Zweit-Meinung einzuholen, ist auf jeden Fall richtig.

Darum viel Erfolg dem radioaktiven Jod, dass es recht viel von den Resten an Schilddürsenzellen noch zerstört.
:daumen: :daumen:

Viele Grüße
Harald

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