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RJT mit oder ohne rhTSH

RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 246481

Hallo,

erst einmal einen großen Lob an dieses Forum, danke für die vielen Informationen die ich in kurzer Zeit finden konnte.

Zu meiner Person:
Im Sep.09 wurde ein kalter Knoten in meiner re. SD entdeckt.
Mitte Okt.09 1OP Entfernung re. SD.
Ergebnis pap. SD Karzinom pt3 eingestuft. Größe 12x13mm, es wurde mikroskopische Austritte gefunden.
Ende Okt.09 2OP Nun der Rest raus, kein weiterer Zellen gefunden.
Mitte Nov.09 erste RJT unter Unterfunktion
Mitte März10 zweite RJT angesetzt. Nach Plan in Unterfunktion.

Aufmerksam durch dieses Forum und durch meine Hausarzt überlege ich ob rhTSH eine Alternative zur Unterfunktion für mich ist.

Hierzu habe ich Kontakt mit meinen Nuklearmediziner aufgenommen, wegen der Distanz telefonisch.

Das Ergebnis lautete:
1. die Therapieform ist nicht zugelassen!
2. bei einer Behandlung mit rhTSH das Gewebe 30% weniger Strahlung aufnehmen würde (auf welche Studio dies beruht hat er nicht gesagt)
3. Er zitierte einen Passus das die Behandlung nur bei Patienten mit geringen Risiko zulässig ist.
(So habe ich seine Ausführungen verstanden)

Aus den Informationen aus diesem Forum hatte ich verstanden das die Therapieformen (Unterfunktion vs. rhTSH) gleichwertig sind.
Bezog sich dies „nur“ auf die Diagnostik (RJD)?
Unter welchen Voraussetzung ist rhTSH nun zugelassen, ist die Verwendung bei unterschiedlichen Krankenvorgeschichte mal angeraten /mal nicht?

Gruß,

Alex

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326320

Hallo,
wo soll denn die RJT gemacht werden? Und weshalb hat man direkt eine 2. RJT angesetzt?
Mein Staging ist ebenfalls als pT3 wg. Infiltration des umgebenden Gewebes, allerdings zusätzlich multifokal, 3 Teiltumore in beiden Lappen, LK nicht befallen, daher N0 (0/12), der größte Teiltumor in der gleichen Größenordnung wie bei Dir.
Meine 1. RJT in Würzburg wurde bereits unter rhTSH durchgeführt (von der GKV getragen) und war problemlos. Die UF hätte mich vermutlich auch in erhebliche Probleme gestürzt, da ich selbstständig bin und einen noch längeren Ausfall ökonomisch kaum verkraftet hätte. Die nun im Februar anstehende RJD wird ebenfalls unter rhTSH durchgeführt. Da wurde die UF anfänglich diskutiert, weil bei einem nicht zufriedenstellenden Ergebnis evtl. sofort eine RJT angeschlossen hätte werden können, was bei rhTSH nicht möglich ist, da die Stimulation zu kurz anhält. Da das 1. GKS bis auf die Schilddrüsenloge sauber war und der TG unter T4 mittlerweile ebenso wie die TgAK unter der Nachweisgrenze liegen, geht man mal davon aus, dass vermutlich auch unter rhTSH der TG nicht mehr da ist und die RJD nur noch ein endgültig sauberes GKS bringen soll. Falls nicht hab, ich Pech gehabt und muss danach halt nochmal ran. Da ich sie noch nicht mitgemacht habe, weiß ich nicht, wie ich auf die UF reagieren würde. Da es aber wohl nach der RJT/RJD auch noch eine Weile dauert, bis man wieder raus ist, wäre das für mich äußerst problematisch bzgl. meines Geschäfts.
In Würzburg hat man mich diesbezüglich gut unterstützt. Wenn bei Dir sowieso schon feststeht, dass eine RJT gemacht wird, könnte man Dir doch die UF eigentlich ersparen.
Ein Mitpatient bei der 1. RJT hatte bereits je eine RJT und RJD unter rhTSH hinter sich und war zur 2. RJT da. Auch bei ihm war das kein Problem, war allerdings ein pT2.
Prinzipiell liegt es wohl im Ermessen der Nuklearmediziner, ob sie rhTSH anwenden oder nicht.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326321

Hallo Karl,

danke für die Antwort. Die RJT soll in Essen gemacht werden.

Auch den Punkt der Notwendigkeit einer zweiten RJT habe ich schon diskutiert. Ich gebe nun wieder wie ich es verstanden habe:
(Sinngemäß wiedergegeben)

„Wird ein bösartiger Tumor festgestellt werden danach zwei RJT gemacht. Das hat bis jetzt immer die besten Ergebnisse ergeben. Seit einiger Zeit ist man dazu übergegangen T1 Patienten (mit geringem Risiko) nur einmal zu bestrahlen.“

Da ich wegen den Mikroskopischen Austritten auf pt3 gestuft bin, soll ich zwei bekommen. Ich habe eine Nachbeschau der ersten Histolgie gefordert. In dem Informationsschreiben zur zweiten RJT stand der Satz „Die zweite Histologie bestätigt die erste“. Aktuell versuche ich die Auswertung zu erhalten. Mir persönlich wollen sie diese nicht geben, nun habe ich meinen Hausarzt darum gebeten diesen anzufragen.

Ich habe langsam den Eindruck das mein Nuk einer der „alten Schule“ ist. Er gibt meinen Status auch immer in der alten Definition an (also pt 4a N1).
Eine Frage hierzu, bedeutet in der alten Beschreibung „N1“ ebenfalls der Befall eines LK? Das ist nach der Auswertung der Histologie nicht der Fall! Die Unterlagen habe ich vorliegen.

Gruß,

Alex

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326322

Hallo Alex,
auch in der alten Klassifikation von 1997 (!) wird N1 nur für befallene LK vergeben. Könnte sein, das man noch Nx vergeben hat, wenn nicht genügend (<6) LK untersucht wurden. Heute soll auch dann N0 vergeben werden. N1 wurde aber nur bei tatsächlich festgestelltem Befall vergeben, Du wärst also allenfalls Nx. Nach dem alten Staging sind wir tatsächlich beide pT4. Nach den europäischen Leitlinien (so wie es hier in der FAQ steht) wird die RJT unter rhTSH tatsächlich für T3 und T4 nicht empfohlen, da zu wenig Erfahrungen vorliegen. Nun gut, dann trage ich vermutlich zu den Erfahrungen bei. Ich erinnere mich allerdings, dass ich bei der Anfrage an die Würzburger nach der RJT unter rhTSH gebeten wurde, mit meinen Chirurgen abzukären, ob sie dies befürworten würden, was dann allerdings kein Problem war.
Dass bei einem Krebs-Befund grundsätzlich 2 RJT gemacht werden, stimmt zumindest für Würzburg auf keinen Fall. Man hat mir dort erklärt, dass bei ihnen im Schnitt jeder 2. bis 3. eine zweite RJT braucht. Man besteht allerdings auch dort auf einem in jeder Hinsicht sauberen GKS. Theoretisch hätte man auch sagen können: Mein GKS war außerhalb der Schilddrüsenloge sauber. Dass dort noch Speicherung zu sehen war, ist normal, wenn vor der RJT noch minimales Restgewebe da war (Uptake 0,9%). Wenn dann der TG verschwindet und unter Stimulation auch unter der Nachweisgrenze bleibt, lässt man die RJD ebenfalls weg. Man will die aber trotzdem machen, auch wenn unter rhTSH der TG nicht mehr nachweisbar sein sollte. Das ist für mich schon OK, da ja eben auch eine Infiltration außerhalb der SD da war. Aber direkt einfach mal so auf Verdacht eine 2. RJT hätte ich sicher nicht akzeptiert. Das Risiko soll zwar sehr gering sein, aber mehr GBq als nötig muss man sich ja nicht unbedingt antun, wer weiß, was später nochmal nötig werden könnte.

Dass man T1 nur noch einmal bestrahlt, halte ich so pauschal auch für fraglich. Mancherorts bestrahlt man T1 unter 1cm gar nicht mehr.

Wie sieht den Dein Tg unter T4 aus? Mein Hausarzt hat den bei den SD-Werten für die Hormoneinstellung zweimal mit machen lassen.
Natürlich musst Du einer 2. RJT nicht zustimmen. Ist dann allerdings die Frage, ob sie dann eine RJD stattdessen machen würden und wenn ja, ob unter rhTSH. Theoretisch könntest Du ja auch das Zentrum wechseln, wenn Du die 2. RJT auf jeden Fall nicht machen willst. Ich weiß nicht wie kompliziert das wäre.

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326323

Hallo Karl,

danke für die Informationen.

Meinen Tg Wert kann ich dir aktuell nicht nennen, ich werde am Fr. meinen Hausarzt danach fragen.

Zu dem Thema mit der 2. RJT stehe ich nun wieder völlig auf dem Schlauch. Wie ist die richtige Entscheidung?
Den Tg Wert hat sich mein Nuk nicht angesehen. Wie bereits geschrieben steht für ihn fest das es eine zweite RJT gibt. Punkt Ende.
In dem Nachgespräch zur ersten RJT hatte ich eine zweite Histologie gefordert. Das Ergebnis bekam ich per Brief wo mir einfach der Termin der zweiten genannt wurde und welche Vorbereitungen (Hormaone absetzten) ich einhalten muss.
Alles nicht sehr ergiebig.

Ich werde am Freitag auch diesen Punkt mit meinem Hausarzt besprechen, nächste Woche habe ich auch einen weiteren Termin bei einem anderen Arzt für eine Zweitmeinung.

Gruß,

Alex

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326324

Ich finde Deinen Weg gut, Dir eine zweite Meinung zu holen.
Einfach „Wir machen da immer zwei und jetzt seien Sie mal still“ würde ich mir auch nicht bieten lassen.
Wie ja oben schon steht: Wichtig ist ein sauberes Szinti nach der letzten RJT und der TG. Wäre gut, wenn Du ihn erfahren kannst, dann wissen wir mehr.

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326325

Hallo Alex,
Werte vom Hausarzt (aber auch von allen anderen) geben lassen ist immer ein gute Idee. Meiner druckt mir sowieso immer alles aus, und ich sammle alles, was irgendwie mit der Erkrankung zu tun hat, in einem Ordner. Ich weiß, dass manche Ärzte das nicht gern sehen, aber ich würde das eher für mangelndes Selbsbewustsein halten. Wenn ein Arzt von dem überzeugt ist, was er macht, dann darf das auch der Patient sehen, zumindest darauf hat er sowieso ein Recht.
Ich mach das nicht aus mangelndem Vertrauen in die Ärzte, oder weil ich damit heimlich dn Wechsel vorbereiten will. Es ist nur einfach praktisch, wenn man den Verlauf verfolgen kann, und Ärzte sind im Übrigen auch nicht unsterblich. Es soll auch welche geben, die mal den Standort wechseln. Dann dürfte es schwierig werden, hinterher die Unterlagen für den Nachfolger komplett zusammen zu bekommen.
Heute habe ich den 2. Tg-Wert unter T4 bekommen, der ist ebenso wie beim letzten Mal < 0,2ng/ml, TgAK sind < 5 IU/ml, d.h. der Tg ist verlässlich. Von daher gehe ich optimistisch zur RJD, und das war's dann hoffentlich bis auf Weiteres mit Iod131. Die Zentren scheinen das alles wirklich recht unterschiedlich zu handhaben. Du bekamst ja anscheinend einfach einen Termin vorgesetzt. Ich konnte da schon etwas mitreden. Ich kann auch am Wo.ende einrücken damit ich am Samstag und Sonntag die rhTSH-Spritzen bekomme und am Montag die Kapsel. So verliere ich 2 Arbeitstage weniger. Ich hoffe mal für Dich, dass Du doch noch eine etwas befriedigendere Lösung für Dich findest.

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326326

Hallo,
ich wurde das 1.Mal im Dezember 08 operiert, Zufallsbefund war pap. Ca pT3, die Kapsel war überschritten worden. Komplettierungs OP im Februar 09, keine befallenen LK, im März dann die 1. RJT in UF. Im Juli dann die 2. RJT, diese wurde dann mit Thyrogen durchgeführt. Dazu sagte der Nuk. beim ersten Mal wäre die Aufnahme in UF besser und auch wegen eventueller Metastasen müsste man vorsichtig sein. Bei der 2. RJT bekam ich die 2 Spritzen auf Station, konnte aber wieder gehen und erst zur Kapseleinnahme musste ich bleiben. Jetzt im Januar habe ich noch ein Thorax-CT, die 1. RJD ist aber erst für Juli geplant. Weiteres wird beim nächsten Mal besprochen, Ende nächster Woche.

Bin echt heilfroh, dass es dieses Forum gibt!

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326327

Hallo,



@Diana
: Danke für die Informationen. Ich finde es sehr interessant zu hören wie bei anderen mit ähnlichem Krankheitsbild verfahren wird.



@Karl
: Ich habe ebenfalls mittlerweile meine Krankengeschichte (fast) vollständig Zuhause. Ich habe es oft genug erlebt das die Unterlagen nur teilweise bzw. gar nicht vorhanden war.
Mein Hausarzt ist in der Geschichte ganz auf meiner Seite. Wir gleichen von Zeit zur Zeit unsere Unterlagen ab.

Nun haben sich wieder neue Optionen ergeben.
Nachdem die Räumlichkeiten in Essen zwar OK aber eher beklemmend waren (Zimmer im Keller, Fenster auf ca. 2m Höhe) hatte ich mich nach Alternativen umgesehen. In Hürth gibt es eine Einrichtung mit Fenster und die Option auf eine Terrasse zugehen. Dort habe ich mich bereits angemeldet, muss jetzt schauen das es die Krankenkasse so akzeptiert.
Noch muss ich die Unterlagen (die Vorgeschichte) hin schicken, ich hatte aber heute bereits ein erstes Telefongespräch mit dem Nuk.
Für ihn war klar das ich die RJT unter Thyrogen machen werde, er würde keine andere Behandlungsform mehr machen. Die Beschriebene Einwände meines derzeitigen Nuks konnte er nicht nachvollziehen.
Wenn es mein wäre kann ich auch die Behandlung in Unterfunktion bei Ihm machen, er sieht aber dafür keinen Grund!

So, jetzt habe ich alle Optionen und die Entscheidung liegt bei mir…..

Wie bereits geschrieben habe ich nächste Woche noch einen Termin bei einem zweiten (oder jetzt dritten) Arzt und danach werde ich mich so oder so entscheiden müssen.

Einer der Ärzte sagte einmal das bei Schilddrüsenkrebs die Behandlung weitestgehend standardisiert ist. Das kann ich nicht so nachvollziehen. Der grobe Weg ist klar, aber es gibt eine Vielzahl an Varianten und Möglichkeiten.

Ich werde weiter Berichten.

Gruß,

Alex

Sylvie1979
Nutzer*In
hochdiffernz. follikuläres SC rechts pT1 Nx R1 G1 OP 12/2005

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326328

Hallo, meine Klinik behandelt ohne und nur mit wenn es ausdrücklich gewünscht ist und dann auf eigene Gefahr hin das man event. was übersehen könnte. Dazu kommt das man es dann priv. bezahlen muss und was mit über 1000 Euro kein Spass ist. Ich habe dies einmal gemacht weil ich nicht in die UF gehen konnte und dieses mal (befinde mich gerade wieder in der UF für eine RJD) wurde es gleich abgelehnt. Meine Klinik sagt das auf Kongressen immer wieder davor gewarnt wird das es eben diese 30% gibt. Klar es ist nicht toll in die UF zu gehen aber ehrlich gesagt dieses schlechte Gewissen was einen plagt das was übersehen werden könnte hat mich dazu entschieden es ohne zu machen und in die UF zu gehen.

Entscheiden muss das jeder selbst aber wenn Deine Klinik auch dagegen ist dann musst Du es priv. bezahlen oder in eine andere Klinik gehen und Dir eine 2. Meinung holen.

Alles Gute für Diche!

LG; Sylvie

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326329

Dazu kommt das man es dann priv. bezahlen muss und was mit über 1000 Euro kein Spass ist.

Das ist eine regelrechte Falschinformation der Klinik.
Will sich da jemand an seinen Krebspatienten gesundstoßen, indem er sie zu sowas zwingt?

Das empfinde ich als ganz ausgesprochene Unverschämtheit-.

[Lieber Harald, sollten und könnten und müßten wir als Verein nicht gegen derlei vorgehen?]

Da versteh ich den Nuk. von Alex wesentlich besser, der anhand der (alten) Einstufung von pT4 eben lieber zur Vorsicht rät.

Bei Sylvia geht es aber um ein pT1, wenn ich richtig verstanden habe.

Liebe Sylvia,
wieso steht Dir denn jetzt abermals eine RJD ins Haus? Oder hattest Du ein Rezidiv?

Grüße von Alba

P.S.: Mir ist auch völlig unklar, worauf die ominöse 30 %-Angabe beruht.
Vielleicht stimmt sie auch überhaupt nicht (bei soviel Lügen kommts scheinbar schon nicht mehr drauf an?)

Sylvie1979
Nutzer*In
hochdiffernz. follikuläres SC rechts pT1 Nx R1 G1 OP 12/2005

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326330

Hallo Alba,
was bei mir bis jetzt getan wurde siehst Du ja anhand meines Profils. Jetzt diese RJD war normal vorgesehen aber da ich zusätzlich noch vergrößerte Lymphknoten habe wurde diese vorgezogen um 4 Wochen.

Nochmal wegen den bezahlen des Thyrogens. Ich bin damals sogar in einen großen Schriftwechsel an die KK herangetreten und diese hat mir damals versichert das sie es bezahlen wenn ein Rezept vorliegt. Aber es hat mir niemand eins ausgestellt. Die Klinik nicht weil sie halt dagegen sind und mein Hausarzt nicht weil er sich natürlich der Fachklinik anschließt und dieses Medikament gar nicht kennt und wenn die sagen das ist ein Medikament welches nicht benötigt wird dann kann er das auch nicht tun. Und da ich zu diesem Zeitpunkt vor einem Auslandsaufendhalt stand konnte ich nicht in die UF gehen und habe es priv. gezahlt auch die Beihilfe hat damals sich nicht beteiligt weil eben die Ärzte dagegen waren und deshalb haben die auch nichts bezahlt.

Ich werde aber nach dieser Diagnostik eine andere Klinik aufsuchen weil ich diese UF nicht nochmal durchlebe. Mein 4jähriger Sohn leidet da auch drunter und das kann es nicht sein.

LG, Sylvie

Sönnchen scheine!
Follikuläres CA onkozytär

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326331

Liebe Sylvie1979,

auch mir ist völlig unklar, woher die Ärzte Deiner Klinik diese Informationen haben wollen! Auf den medizinischen Kongressen, die ich bislang besucht habe, wurden solchen Zahlen oder Studien keinesfalls erwähnt.

Siehe auch hier: FAQ: Europäische Konsensus-Erklärung zur Behandlung des differenzierten Schilddrüsenkrebs und
FAQ: rhTSH – Wann ist die Unterfunktion vermeidbar?.

Bei Dir könnte ich mir derzeit deine vergrößerten Lymphknoten gerade eben noch als Grund für die aktuelle Ablehnung des Thyrogens erklären, da der Einsatz bei Metastasenverdacht noch diskutiert wird. Wie ist denn Dein TG Wert?

Eine grundsätzliche (unbegründete, bzw. auf Falschinformationen beruhende) Ablehnung des Thyrogeneinsatzes wäre für mich auch ein Grund, die Klinik zu wechseln.

Viele Grüße, Sandra

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326332

Hallo,

habe gerade hier auf das Thema geantwortet:
Ist hier wer in Heide in Behandlung zur RJT/RJD?.

Zur Kostenerstattung:
Wird rhTSH bei einer Ablation (RJT zur Entfernung von Schilddrüsenrestgewebe), RJD oder auch experimentell bei eine RJT (Therapie von Metastasen) angewendet, so muss rhTSH über die Klinik abgerechnet werden und auch von der Krankenkasse erstattet.
(Der Hausarzt darf gar nicht ein Rezept dann ausstellen).

Wird rhTSH ambulant zur Kontrolle des TG-Werts eingesetzt, dann wird dies eben über den niedergelassenen Arzt (in der Regel ein Facharzt und kein Hausarzt) abgerechnet und erstattet.

Keine Klinik kann gezwungen werden rhTSH einzusetzen, aus was für Gründen auch immer.
Wenn die Klinik jedoch sagt, sie machen es, wenn der Patient es privat bezahlt, so ist ganz klar, dass hier keine medizinischen Gründe Ausschlag gebend sind, sondern finanzielle Gründe der Klinik. Das Problem ist, dass die Klinik zwar formal die Kosten von rhTSH erstattet bekommt, da es jedoch ein Klinik-Budget gibt, werden die Kosten von den Personalkosten hin zu den Medikamentenkosten verschoben, und das mag niemand, der in einer Klinik beschäftigt ist.

Damit wir und Du gegen derlei gebaren vorgehen können, lass es Dir am Besten schriftlich geben, dass sie es mit rhTSH machen, wenn Du die Kosten privat übernimmst, oder nimm jemanden als Zeugen mit, so dass nicht Aussage gegen Aussage steht.
Ansonsten arbeiten wir natürlich als Verein an diesem Thema, um den Ärzten klar zu machen, dass sie eine Aufklärungspflicht haben. Hier versuchen wir jedoch eher allgemein, das Denken bei den Ärzten zu verändern:
Offener Brief an die NuklearmedizinerInnen.
Im letzten Jahr Nachsorge-Workshop, dieses Jahr Broschüre „Sachgerechte Patientenaufklärung“ und Sympsosium auf Nuklearmediziner-Kongress in Leipzig

Zur Problematik mit den Lymphknoten:
siehe auch noch den http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=62669#62669 von Beate (13.8.08).

Auf dem Internationalen Schilddrüsenkongress in Toronto wurde von den amerikanischen Ärzten eher heftig diskutiert, ob eine RJT (mit Unterfunkton) bei Lymphknotenmetastasen überhaupt Sinn macht, und es manchmal nicht besser sei, auch einfach zu warten. Die TSH-Unterdrückung sei ja auch eine Form der Therapie, so das Krebs am Wachstum gehindert wird.

Viele Grüße
Harald

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326333

Hallo Alex,

nur zur Vervollständigung deiner kleinen „Umfrage“:
Ich hatte auch pT3 (aufgrund der Größe des Tumors, 4,5 cm groß, aber auf die SD begrenzt), und bei mir wurde erst mal nur eine RJT gemacht.
Die RJD (die dann unter Thyrogen) hat keinerlei speicherndes Gewebe mehr gezeigt, und auch der Tumormarker war nicht nachweisbar.
Jetzt nach 5 Jahren wurde der Tumormarker nochmals unter Thyrogen bestimmt und ist immer noch nicht nachweisbar.
Einfach mal pauschal 2 RJTs anzusetzen (Begründung: „Machen wir immer so“) finde ich – immer wieder – eine etwas seltsame Vorgehensweise, es sind ja schließlich jedesmal Strahlen, und das nicht wenig.
Also würde ich mir an deiner Stelle auch auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.

Viele Grüße von
Maria

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Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326334

Hallo,

nach einiger Zeit wollte ich ein Update geben.

Zum TG-Wert kann ich leider nichts sagen, mein Hausarzt kontrolliert aktuell mein Calcium und in größeren Abständen den TSH Wert.

Na ja, mit der zweiten RJT habe ich mich soweit abgefunden, nur unter welcher Voraussetzung weiß ich noch nicht.

Nach meinen aktuellen Wissensstand tendiere ich zur rhTSH.

Nun hatte ich heute ein Gespräch in einer Onkologie (allerdings nicht auf SD spezialisiert) mit der Bitte um eine Meinung. Den Termin hatte ich bereits vor 2 1/2 Wochen gemacht als ich noch Unsicherer war.

Wie zu erwarten kannte der Arzt zwar die zwei Verfahren, hat aber Vor- / Nachteile / Studien nicht parat.

Was ich ihm hoch anrechne ist, das er mir versprochen hat sich die entsprechenden Studien anzusehen, mit den zwei Nuks zu telefonieren (da ist ja einer pro und einer contra eingestellt) und ggf. noch einen weiteren Spezialisten einzuschalten. Ich würde spätestens nächsten Mittwoch eine Rückmeldung bekommen, da ich mich nächste Woche irgendwann entscheiden muss und u.U. die Hormone absetzen muss.

Puh, ich finde es für mich wichtig mich nicht nur einen Arzt „zu ergeben“, aber ich hätte nicht gedacht das ich am Ende vor so einem Zwiespalt stehen werde.

Ich werde nächste Woche weiter berichten.

Gruß,

Alex

Sönnchen scheine!
Follikuläres CA onkozytär

Antwort auf: RJT mit oder ohne rhTSH

| Beitrags-ID: 326335

Liebe Alex,

noch einmal kurz zu Deinem Verständniss meine persönliche Einschätzung: Mir wäre es unmöglich, ohne einen aktuellen TG Wert eine Entscheidung zu treffen!

Dieser ist schließlich als Tumormarker der Wert, der über Deine aktuelle „Gefahrensituation“ – sofern es überhaupt eine gibt – Auskunft gibt.

Mir ist nicht klar, wie OHNE TG Wert eine Risikoeinschätzung von Dir selber getroffen werden könnte? Der einzige Grund, der evtl. für eine Unterfunktion sprechen könnte, wäre der konkrete Metastasenverdacht. Ansonsten sehe ich keinen Grund, eine Unterfunktion der Behandlung mit rhTSH – also Thyrogen vorzuziehen.

Onkologen sind für den jodspeichernden Schilddrüsenkrebs nicht die zuständigen Fachärzte! Wir als Verein kämpfen sehr für die Lotsenfunktion der Nuklearmediziner bei unserer Erkrankung. Sie sind die Mediziner, die sich mit unseren speziellen Behandlungsoptionen auskennen. Diese unterscheiden sich eben gewaltig von den Behandlungensmöglichkeiten bei anderen Krebserkrankungen. In den nuklearmedizinischen Fachgremien werden die aktuellen Studienergebnisse besprochen und daraus Behandlungsempfehlungen abgeleitet. Auf onkologischen Kongressen spielt unser seltener Schilddrüsenkrebs allerdings keine oder nur eine sehr, sehr untergeordnete Rolle.

Hoch anzurechnen ist Deinem Onkologen, dass er diese Tatsachen ohne Umschweife ebenso erklärt und sich nun um Informationen bemüht, als Lotse für Dich und Deine Behandlung sollte sich ein guter Nuklearmediziner aber besser eignen.

Herzliche Grüße, Sandra

Anonym
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