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Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

annali
Nutzer*In
OP Dez'14:pap.Karz SD+Hypopara NS

Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 255008

Hallo an alle,

ich habe mal eine einfache Frage: Hat sich schonmal jemand bewusst gegen eine Radiojod-therapie entschieden?

Also die meisten von uns gehen ja zu Schilddrüsenspezialisten und folgen demnach auch dem Ratschlag nach OP/bei andren Problemen eine Radiojodtherapie zu machen. Die meisten Schulmediziner lieben ja die RJT weil es so gar keine Nebenwirkungen gäbe.…wir alle wissen ja dass wir schon mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben, nur halt evtl. in geringerem Ausmaße als bei einer Chemotherapie.

Nun ist meine Frage die, ob es denn auch Menschen gibt, die diese doch vorhandenen Nebenwirkungen aufs Immunsystem und andre Dinge nicht haben wollten und sich dagegen entschieden haben. Würde mich einfach mal interessieren. Freu mich auf eure Antworten!

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366500

Hallo anali,

natürlich hat jeder das Recht eine RJT abzulehnen.

Gegenfrage: Warum sollte man das als SD-Krebsler ablehnen?

Mit der RJT soll erreicht werden, das keine SD-ZELLEN in denen sich neuer Krebs bilden kann, noch irgendwo im Körper verstecken.

Ich glaube ich würde wahnsinnig, wenn da in meinem Körper noch so eine Zeitbombe ticken würde.

Und ich glaube wenn man wegen einer verweigerten Behandlung dann den ganzen Körper voller Metastasen hat, denkt man sich „hätte ich mal“. Denn was dann kommt ist die Hölle.

Viele Grüße
Stefan

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366501

Hallo,

das wird man individuell sehen müssen. In Japan werden meines Wissens RJTs nur bei high risk Patienten angewendet, bei uns wird bei Mirkrokarzinomen, die die SD-Kapsel nicht überschritten haben auch nicht standardmäßig mit RJT behandelt.

Ob die RJT außer bei high risk Patienten eine wirklich signifikante Auswirkung auf die Prognose hat, ist m.W. überhaupt nicht in aussagekräftigen Studien gezeigt worden. Einen Vorteil bringt sie, indem sie, wenn die Ablation erfolgreich war, mit dem Tg einen halbwegs guten Marker für neu gewachsenen SD-Zellen oder Tumorzellen ermöglicht. Ob die RJT bei low risk einen wirklichen Vorteil bringt hinsichtlich Rezidivwahrscheinlichkeit, ist durchaus fraglich.

Eine gute Aufklärung sollte da schon die Option des Verzichts mit einer individuellen Risikoabschätzung beinhalten. Und „das machen wir hier immer so“ ist da eigentlich nicht wirklich ausreichend, wenn es auch meistens so gehandhabt wird.

Nun dürfte die allgemein Einstellung zu Krebserkrankungen natürlich auch eine Rolle spielen, die hierzulande immer noch mehr emotional als rational geprägt ist. Einen kleinen malignen Knoten, der keine Wachtumstendenz zeigt, erstmal nur aufmerksam zu beobachten, wird man hier kaum jemandem ernsthaft anbieten können. Die meisten werden bei dem Wort Krebs in der Regel darauf bestehen, sofort alles machbare zu unternehmen, um das Gewächs möglichst vollständig zu entfernen. Das ist in Japan anders, wo man selbst definitiv als maligne bekannte Mirkrokarzinome nicht unbedingt sofort operiert.

Deshalb werden sich hierzulande auch kaum Menschen mit einem diagnostizierten SD-Karzinom der RJT verschließen, wenn man sie ihnen anbietet bzw. andient. Kritisches Nachfragen gegenüber den Ärzten finde ich aber durchaus berechtigt und sinnvoll, z.B danach wie gut denn die Evidenz sei, dass diese Maßnahme im konkreten Fall wirklich von Nutzen ist.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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annali
Nutzer*In
OP Dez'14:pap.Karz SD+Hypopara NS

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366502

Lieber Karl,

ich finde deine Antwort sehr hilfreich – vielen Dank! Ich finde es auch sehr interessant dass es in Japan z.B. so anders gehandhabt wird und dass du das weißt und hier schreibst ist eine gute Info. Super, danke dir!

Ich sehe das nämlich auch genauso wie du, dass man eigentlich nicht immer einfach „etwas machen sollte weil das immer so war“ und „weil es halt so gemacht wird“, sondern man sollte sich schonmal zumindest kritisch überlegen ob es denn im Einzelfall wirklich sinnvoll ist.

Nicht falsch verstehen, ich bin nicht gegen die RJT, ich hab sie selbst schon hinter mir. Ich will nur einfach mehr wissen bzw. mit gesunder Kritik/Neugier angehn ob es denn überhaupt sooo sinnvoll ist. Es ist auch klar, dass man imemr im Einzelfall entscheiden muss.

Stefan, danke für deinen Kommentar, so hab ich auch erst gedacht aaaber:

Meine Überlegung kommt daher, dass ich denke dass die RJT schon ein größerer Hammer für den Körper ist als manche Ärzte zugeben. Nun sagt ja die Diagnose „Krebs“ eigentlich nur aus dass der Körper nicht im Gleichgewicht war und halt irgendwo, bei uns an der SD, die Giftstoffe sammelt und einen Knoten bildet. Wenn man jetzt dem Körper helfen würde das Immunsystem aufzubauen, die Organe zu stärken, den Darm zu sanieren und Nährstoffe effizient zuführt…..wäre das denn nicht eventuell besser als eine (weitere) RJT weil es dem Körper Energie gibt einfach nirgendwo wieder was entstehen zu lassen?

Ich bin durch Lesen von verschiedenen Studien stutzig geworden und meine Überlegung ist die: Nur weil man mit dem Hammer RJ die Schilddrüsenzellen jagt, heißt das doch nicht dass 1. kein Rezidiv irgendwann doch kommt, 2. dass nicht IRGENDEINANDRER Krebs entsteht weil die Balance des Körpers ja immernoch aus dem Gleichgewicht ist bzw. durch RJ mehr als jemals zuvor.

Nun, kann ich echt beruhigt sein weil laut Szinti nichts mehr da ist – oder sollte ich total beunruhigt sein weil zwar der Knoten weg ist aber ja warscheinlich nicht die Ursache die ihn entstehen lies? Das ist Ansichtssache denke ich:)

Danke an alle die das lesen – ich wollte einfach mal zum nachdenken anregen und freue mcih auch über jegliche Kritik und Meinung;)

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366503

Hallo Annali,

wie belegst Du denn Deine Aussage das bei SD-Krebs der Körper nicht im Gleichgewicht ist? Und bitte welches Gift soll sich denn da sammeln?

Meines Wissenstandes gibt’s keinen nachweisbaren Grund für den Ausbruch eines SD-Krebses. Das Wahrscheinlichste ist noch eine übermäßige Strahlenbelastung.

Klar kann man sich mit einem esoterischen Background Krankheiten erklären und behandeln. Genauso kann sich umgekehrt auch Krankheiten so lange einreden bis man sie tatsächlich hat.

Hast Du eigene praktische Erfahrungen mit der RJT, das Du über Nebenwirkungen berichten kannst? Ich habe diese Erfahrung und Ich möchte das azch nicht missen. Ich bin sogar dankbar dafür einen Krebs bekommen zu haben, der, im Gegensatz zu vielen anderen Krebserkrankungen, mit einer RJT sehr gut behandelbar ist. Und heute wird damit sogar viel verantwortungsvoller umgegangen..

Sorry, ich als Techniker stehe nun mal überhaupt nicht auf die Psychoschine Für mich zählen nur beweisbare Fakten. Und ich kenne hier kaum jemanden der Probleme mit der RJT hat oder hatte. Das Schimmere ist die Unterfunktion.

Viele Grüße
Stefan

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366504

Hallo,

Möchte mich hier nur ganz kurz mit einklinken weil mir bei dem durchlesen von annali auch direkt ein Gedanke durch den Kopf gegangen ist.
Wir haben im Freundeskreis einen Onkologen der mir das entstehen von Krebs so erklärt hat. Dabei spielt es überhaupt keine Rolle um was für eine krebsart es sich handelt.
Unser Körper besteht aus Millionen von Zellen die sich ständig und immer wieder kopieren und so unseren Körper zum einen jung und gesund zu halten. Im Laufe der Jahre verlangsamt sich die zellerneurung wir beginnen zu altern, die Kopien werden immer schlechter, das kann man mit dem vervielfältigen von Dokumenten vergleichen, jede weitere Kopie wird immer schlechter. So ist das auch mit unseren Zellen und da wir, dank der Medizin und dem dazu lernen von uns Menschen, unter anderem auch die Hygiene, immer älter werden, ist die Gefahr auch größer an Krebs zu erkranken. Hier angemerkt Ausnahmen bestätigen die Regel denn auch Kinder können Krebs bekommen, aber sicher spielen genetische Faktoren, Umwelteinflüsse, übersäurung und ein ungesunder Lebenswandel auch eine Rolle, aber ich denke nicht das sich Gifte in einer Zelle sammeln und Krebs machen. Allerdings ist es sinnvoll seine Lebensumstände nach einer krebstherapie zu überdenken und gegebenenfalls eine neue Richtung einzuschlagen. Wir haben nur das eine leben und es ist zu kostbar um es aufs Spiel zu setzten.
Für meinen Fall hoffe ich das eine RJT nicht notwendig wird, aber wenn sie sein muss und empfohlen wird, werde ich sie auf jedenfall machen lassen.
Das war nur mein Gedanke zu diesem Thema ohne den Gedankengang von einem andern hier verurteilen zu wollen,

Lg Annette

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366505

Noch einmal hab noch was vergessen,
Wenn man Krebs hatte und operiert wurde, und im Anschluss die nötige weiterbehandlung verweigert, weil man der Meinung ist das die Behandlung eine zu große Belastung oder chemiekeule wäre, dann , das ist meine Meinung , finde ich das grob fahrlässig. weil durch den Eingriff eine Wunde entstanden ist die verheilen muss,also setzt unser Körper Wachstumshormone frei, sollte der Arzt irgenwie nicht alles an erkranktem Gewebe entfernt haben, wie das bei der Schilddrüse gut sein kann, wächst der Krebs dann natürlich auch schneller. Weil der Körper ja Wachstumshormone zum gesund werden braucht und genau das ist der Grund warum, je nach krebsart, Bestrahlungen, Chemotherapien oder eben RJT eingesetzt wird um rezidive zu vermeiden und nicht um uns noch kränker zu machen.
Lg

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366506

Hallo Annali,

auch nicht falsch verstehen, aber ich sehe die von Dir angesprochenen Maßnahmen keinesfalls als Alternative zur einer RJT, da wo eine sinnvoll wäre. Das kann allenfalls eine Ergänzung sein. Und der Darstellung der Krebsgenese als, dass „etwas aus dem Gleichgewicht geraten ist“, was man man durch solche Maßnahmen wieder beheben könnte, kann ich nicht zustimmen.

Gerade weil ich eher ein Anhänger eveidenzbasierter Medizin (zumeist unzutreffend als Schulmedizin im Gegensatz zur Alternativmedizin bezeichnet) bin, schlage ich vor, sich eben nach dieser Evidenz zu erkundigen und anhand der erhaltenen Information eine fundierte Entscheidung zu treffen.

Ich bin dafür sich schlau zu machen, zu fragen und ggf. auch zu hinterfragen. Und gute Ärzte sollten das akzeptieren und vernünftige Antworten geben können. Die sogenannten alternativen Verfahren sind für mich aber keine Alternativen sondern allenfalls komplementär also ergänzend zu sehen. Ich würde auch niemals raten einer RJT aus grundsätzlichen Erwägungen zu widersprechen, sondern eben zu versuchen mit den Ärzten, denn das sind immer noch die Fachleute, gemeinsam zu eine auf einen selbst passenden Risikobeurteilung zu kommen und anhand dieser zu entscheiden, ob man einer RJT zustimmen will oder nicht.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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annali
Nutzer*In
OP Dez'14:pap.Karz SD+Hypopara NS

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366507

Danke für eure Gedanken Karl und Anette!

Nur vorweg, geht hier generell NICHT um mich und MEINE Entscheidung zur Behandlung – ich hab auch RJT gemacht und folge allen Ratschlägen der Schulmedizin. Ich verhalte mich wie ihr und mache auch nichts anders. Und ich schlage das auch nicht als absolute Alternative vor!! Überhaupt schlage ich nichts vor, ich will nur zum Denken anregen und zum Abwägen:)

Ich bin einfach durch viel lesen, viele Kommentare von Betroffenen und Ärzten und meiner eigenen Neugier darauf gekommen mal „über den Tellerrand“ zu schauen und zu hinterfragen ob denn die RJT immer das Richtige ist bzw. manchmal einfach länger gewartet werden sollte um eine Entscheidung zu treffen. Ist das nur in Deutschland so weit verbreitet oder wie machen das andre Länder? Das interessiert mich einfach.

Ob Krebs jetzt spontane Zellteilung ist, oder in den Genen liegt oder die Lebensweise+Umwelt verantwortlich ist oder einfach nur Pech ist – keine Ahnung, ich denke es ist ein bisschen von allem:)

Und nochmal um klarzustellen, ich sage ja nicht „mach keine RJT einfach um sie zu verweigern“ und sich gegen die Heilung und die Ärzte zu stellen. Ich habe mich gefragt ob es denn sein könnte dass die RJT in manchen Fällen mehr Schaden als Wirkung anrichtet und vorschnell verabreicht wird? Oder ob man den Körper erstmal anders aufbauen könnte vor einer Entscheidung zum RJ. Die Frage ist ob das MÖGLICH ist und das jemd. gemacht hat. Also bildlich: sollte man dem Körper Waffen geben sich selbst zu verteidigen oder schießt man mit einer Kanone auf den vermuteten Feind? :) haha naja, ihr wisst wie ich das meine.

( Nochmal, es ist nur einfach ein Gedanke, ich habe und mache das selbst nicht so. )

— Hier ein noch ein Beispiel in welche Richtung es geht: wenn ich Kopfschmerzen habe, kann ich eine Aspirin nehmen. Dann ist oft mein Magen übersäuert und tut weh, aber mein Kopfweh ist evtl. weg. Nun habe ich herausgefunden, dass mir oft auch Magnesium hilft weil mein Körper auf Mangel mir Kopfschmerzen reagiert. Das nehme ich dann und habe weder Kopf noch Bauchschmerzen mehr. Es wirkt also auch und sogar besser.

Nun gibt es unterschiedliche Menschen….meine Mutter nimmt Säureblocker für den Magen wenn sie ihn braucht, ich habe herausgefunden was ich weglassen muss damit er nicht übersäuert. – Ihr versteht worauf ich hinaus will denke ich.

Also das beste Argument finde ich, wie Anette gesagt hat, dass die Wachstumshormone ohne den Tumor stärker sind und man dadurch in der Gefahr ist dass der evtl. Rest schneller wächst. Das rechtfertigt finde ich die RJT am besten.

Habt ihr weitere Gedanken/Argumente? Ich finde das Thema wirklich spannend :)

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366508

Hallo Annali,

ich bin in gewisser Weise ein Exot hier (und soviel mir bekannt ist die einzige im Forum, bei der es so gelaufen ist)
Ich hatte 2002, also schon etwas her, ein papilläres SD-Ca. mit follikulärer Differenzierung, was pT2 eingestuft wurde – es war über 2 cm groß, somit kein Mikrokarzinom mehr.

Ich wurde daher auch ganz normal auf die RJT vorbereitet, sprich: in die Unterfunktion geschickt und hatte 4 oder 5 Wochen nach OP einen TSH von knapp 100.
In der Klinik gab es zuerst einmal eine Probekapsel, mittel derer geguckt werden sollte, wie viel Restgewebe denn überhaupt noch da war.
Die Messung am nächsten Tag ergab: 0 % speicherndes Gewebe.

Der Operateur hatte besonders gründlich gearbeitet und auch sehr, sehr sorgfältig, denn weder hatte ich Beeinträchtigungen der Stimmbandnerven noch Ausfälle bei den Nebenschilddrüsen. (Ich würde ihm noch heute die Hände küssen, wenn er darauf Wert legte 😉 )

Die Messung des Thyreoglobulinwertes wiederum, die in tiefer Unterfunktion besonders aussagekräftig ist, zeigte mit <0,5 (damalige Grenze) einen nicht mehr messbaren Wert an.

Ein besseres Ergebnis hätte eine RJT auch nicht erzielen können, daraufhin wurde sie bei mir abgeblasen.
Erst ein Jahr später folgte eine Radiojoddiagnostik und die bestätigte dann die Richtigkeit dieser Entscheidung.

Ein bisschen unsicher war ich zuerst auch, wer weiß schon was richtig ist. Aber ich bin im allgemeinen optimistisch und nicht besonders ängstlich, ich freute mich also (ich freute mich auch darüber, dass die Thyroxin-Tablettenfirma genauso hieß wie mein Sohn :lol:)
Beides nahm ich einfach als gutes Zeichen und sehe das noch heute so, toi toi toi.

Ich habe von einer anderen Patientin gehört, die in vergleichbarer Situation darauf bestand, eine RJT zu machen.
Und mir selbst gegenüber haben manche Ärzte, z.B. auf unseren Herbstreffen, den Bedenkenträger gegeben, wenn ich das erzählte.

In anderen Kliniken hätte man mir wahrscheinlich ohne Hinsehen eine oder sogar zwei RJT verpasst, weil das so Standard ist/war. Auch insofern bin ich meinen Ärzten sehr dankbar.

Worauf ich mich aber damals keinesfalls verlassen hätte, wäre ein Aufschub ohne Gründe – in der vagen Hoffnung, die Selbstheilung irgendwie zu aktivieren. Wenn jemand wirklich wüsste, wie das geht, bekäme er nämlich den Nobelpreis.

In Ländern, wo man auf die RJT eher verzichtet als bei uns, geschieht das nicht in der Hoffnung auf Selbstheilung, sondern eher aufgrund der Beobachtung, dass allfällige Restzellen sich meist gutmütig verhalten und Ruhe geben. So habe ich das jedenfalls verstanden.

Dass solche Zellen das keineswegs immer tun, siehst Du an den Leuten hier im Forum, deren Krebs fortgeschrittener ist und die evtl. Metastasen haben. Und sicher vorherzusagen, was, bei wem, wann der Fall ist oder sein wird, da müsste man der liebe Gott sein – auch wenn es sicher Indizien für jede Entwicklung geben mag.

Soweit meine Geschichte/Meinung.
An das Dir so einleuchtende Argument von Mianfu glaube ich übrigens nicht so ganz. Ich weiß schlicht nicht, ob sich das mit den Wachstumshormonen wirklich so verhält.

Beste Grüße sendet Dir Alba

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366509

Hallo Alba,

An das Dir so einleuchtende Argument von Mianfu glaube ich übrigens nicht so ganz. Ich weiß schlicht nicht, ob sich das mit den Wachstumshormonen wirklich so verhält.

Ich vermute einfach mal, dass Mianfu nur Wachstumsfaktoren mit Wachstumshormone verwechselt hat. Wachstumsfaktoren wirken ähnlich wie Hormone, sind aber keine und unterliegen deshalb auch nicht einem Hormonregelkreis.

Das ist jetzt etwas off-topic:

Wachstumshormone unterliegen einem sehr identischen Regelkreis, wie die SD-Hormone auch. Bei der SD ist es das TRH aus dem Hypothalamus, das TSH der Hypophyse, T3 und T4 der SD.
Beim Wachstumshormon ist es GH-RH (Growth hormone releasing hormone) im Hypothalamus, das GH (Wachstumshormon im der Hypophyse und das IGF-1 (Insulin-like growth factor 1) in der Leber.
Eine Wunde reicht nicht aus, um Wachstumshormon frei zusetzen. Die Wachstumshormone sind z.B. bei Akromegalie stark erhöht.

Hier ist sehr schön beschrieben, wie eine Wunde heilt:
http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Wundversorgung/Wissen/Wundheilung-10183.html

Und hier werden alle Wachstumsfaktoren beschrieben:
http://www.dermaviduals.de/deutsch/publikationen/spezielle-wirkstoffe/wachstumsfaktoren.html

LG
Birgitt

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366510

Mir wurde vor 2Wochen die SD entfernt. Lt. Behandeltem niedergelassenen Nuklearmediziner würde mir jetzt eine RJT bevorstehen. In der Uni Klinik Würzburg (bei derAnmeldung zur RJT) habe ich dann erfahren, dass eine neue Studie läuft. Im Klinikum Essen u. Würzburg. Professoren wollen beweisen dass die RJT nicht immer notwendig ist und nicht immer angewandt werden sollte nur weil es schon immer so gemacht wurde. In USA würde das angeblich schon ca. Seit 10 Jahren nicht mehr standardmäßig durchgeführt.

wie man sieht ist es also doch nicht so daß RJT auf jedenfall sein muss. Ich mache bei dieser Studie mit und bin gespannt wie es weiter geht :P

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366511

Hallo Meli,

hier der Link zur Studie in Würzburg und Essen zur RIT:
Studie zum Nutzen der RiT bei low-risk Patienten.

Die Registrierung im Forum ist kostenlos, du brauchst lediglich eine gültige E-Mail-Adresse.
Dies erleichtert die Kommunikation sehr.

Viele Grüße
Harald

PS: Und falls jemand die Japanische Studie interessiert hier der Link: Studie: Papilläre Mikrokarzinome in Japan nur beobachtet(Ito 2010)

PPS: Es gibt sogar eine neue Studie aus Japan, die zeigen konnte, dass Risiko der Nebenwirkungen der Schilddrüsenoperation geringer ist, wenn man die Knoten (<1cm) erst mal nur beobachtet und eventuell später operiert, als wenn man gleich operiert. .

Antwort auf: Schonmal gegen Radiojod-therapie entschieden?

| Beitrags-ID: 366512

Ich habe gleich ein Erstgespräch in der Universität Essen.
Die Studie interessiert mich sehr, so dass ich dass gleich ansprechen werde.

Der Beitrag von meli 116 hat mich aufgemuntert. Vielleicht sieht heute nachmittag alles wieder anders aus. Danke dafür.

Anonym
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