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Schutz Kinder nach RJT

Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 256271

Hallo zusammen,

Vor drei Wochen wurde bei mir SD Krebs (Papillar Typ 1) festgestellt. Mir wurde dann vor zwei Wochen gleich die komplette SD und die nebenliegenden Lymphknoten entfernt. In den Lymphknoten wurden keine Metastasen gefunden.

Jetzt war ich gestern in der Nuklearmedizin wegen weitere Vorgehensweise, Aufklärung und Terminvergabe zur RJT. Diese findet jetzt Ende Juli statt. Man hat mir gesagt, dass ich mich danach 3 bis 8 Tage von meinen Kindern (2 und 4 Jahre alt) fernhalten soll. Je nachdem wieviel Reststrahlung bei der Entlassung besteht.

So jetzt zu meiner Frage. Am Freitag 29.07. bekomme ich das radioaktive Jod. Am Samstag den 06.08. wollen wir in Urlaub fahren. Ist das realistisch, also denkt ihr, dass ich da noch eine Gefährdung für meine Kinder bin? Soll ich den Urlaub lieber stornieren?

Gruß,
Susan

lostinspace
Nutzer*In
Multifokales pap. SD Karzinom T3

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372794

Hallo Susel,

ich habe in meiner letzten Radiojoddiagnostik eine Mitpatientin kennen gelernt – am Entlasstag – die schrecklich weinte, weil sie sogar 10 Tage von ihrem 9 Monate alten Kind getrennt sein sollte.

Ich würde dir dringend empfehlen deine private Planung mit den Ärzten durchzusprechen. Die haben die besten Erfahrungswerte und ich möchte dir wirklich weder etwas Falsches raten noch dich unnötig beunruhigen. Ich denke aber, wenn dein Arzt dir die Freigabe erteilt, kannst du beruhigter der Urlaubszeit entgegensehen!
Und falls es zu eng wird, hat dein Arzt vielleicht Erbarmen und schafft es, dich ein paar Tage früher „reinzuquetschen“ ;)

LG Janine

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372795

Hallo Susel,

herzlich willkommen im Forum, und schön dass du dich bei uns als Nutzerin registriert hast.

Die Frage die auch zu klären ist: Wie wollt ihr in den Urlaub fahren? (Auto, Bahn , Flugzeug).

Bei der Bahn könnte man sich gut aus dem Weg gehen, im Auto ist man länger eng zusammen.

Mit dem Flugzeug: Hier ist es eventuell wichtig eine ärztliche Bescheinigung dabei zu haben, dass man von einer Radioiotherapie kommt, … kann Probleme bei der Sicherheitskontrolle geben.

Eine ganz andere Frage stellt sich mir:

Ist eine Radiojodtherapie überhaupt notwendig?

Was meinst du mit papilläres Schilddrüsenkarzinom Typ 1? Was ist die genaue Tumorklassifikation
siehe FAQ: Schilddrüsentumor-Klassifizierung nach TNM.

Immerhin gab es keinen Lymphknotenbefall.
Wieviele Lymphknoten wurden entnommen?

Ich weiß nicht zu welcher Risikogruppe gehöhrst, die neue amerikanische Leitlinie sieht einen zusätzlichen Nutzen mit geringem Risiko für ein Rezdiv als sehr gering an (mehr Schaden als Nutzen).
siehe Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).
und ATA-Leitlinie differenzierter Schilddrüsenkrebs 2015. (Kapitel B24 leider noch nicht übersetzt).

Vielleicht kannst Du darüber auch nochmal mit deinen Ärzten reden.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372796

Hallo Janine, Hallo Harald,

Vielen Dank für eure Antworten.

Zu den Fragen von Harald. Meine Diagnose ist unifokales papilläres Schilddrüsenkarzinom Links mit follikulärer Variante. PT1b pN0 (0/4) L0 V0 Pn0 R0 bei Hashimoto Thyreoiditis.

Mit der Bezeichnung kann ich außer T1 und N0 nicht viel anfangen. Die rechte Seite hat man mir auch entfernt und hier wurden auch keine Metastasen oder Knoten gefunden. Mir wurden 2 große Lymphknoten und ein kleiner entfernt. Die 2 großen können aber auch wegen einer Nasennebenhöhlenentzündung, die ich kurz vorher hatte, so groß gewesen sein.

Wir wollen mit dem Auto in Urlaub fahren. Die Fahrtzeit sind aber nur 1 1/2 Stunden und man könnte, wenn es sein muss auch mit zwei Autos fahren. Mir macht aber eher zu bedenken, dass wir im Urlaub alle 4 in einem Zimmer schlafen, bei dem die Betten bestimmt keine 2 Meter auseinander liegen.

Ich frage mich nur, wieviel Jod sich bei mir überhaupt speichern kann, weil ich ja keine SD mehr habe und auch keine Metastasen zu erwarten sind. Bin ich zu blauäugig, dass dann in meinem Fall die 3 Tage fernbleiben von den Kinden eher zutrifft, als die 8 Tage?

Der Arzt hat die Notwendigkeit einer RJT mit meinem jungem Alter (32) und mit eventuellem Restgewebe trotz total OP begründet.

Vielen Dank schon mal vorab für eine Antwort.

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372797

Hallo Susel,

das „P“ steht für pathologischer oder postoperativer Befund.

und das b in „pT1b“, dass der Tumor ein Größe zwischen 1 und 2cm hat, also kein klassisches Mikrokarzinom.

Ein papilläres Schilddrüsenkarzinom mit der follikulären Variante ist, wenn es die eingekapselte follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkarzinoms (EFVPTC) ist – der Tumor war von einer Bindegewebshülle umschlossen – ,
nach einer neuen Konsensusempfehlung von internationalen Pathologen nicht mehr als Krebs zu bezeichnen, da dieser Tumor nach chirurgischer Entfernung kein Rezidiv mehr bildet.

siehe Ärzteblatt 18.4.2016
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/66348

Vielleicht fragst du nochmal beim Pathologen nach, ob dies vielleicht bei dir der Fall war, dass der Tumor von einer Bindegewebshülle umschlossen war.

Unabhängig davon:
Die Entfernung des Restgewebes dient einzig dazu, dass man den Tumormarker Thyreoglobulin benutzen kann, für die Nachsorge.
Wobei dies durch die RIT auch nicht immer gelingt: Ca. 15-20% aller Schilddrüsenkrebspatienten sind nach der Radioiodtherapie in die Kategorie unvollständiges biochemisches Ansprechen einzuordnen.
siehe: Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).

Dein junges Alter ist – meines Wissens – kein Grund in der ATA-Leitlinie für eine Radioiodtherapie.
In der Empfehlung R51A Tabelle 14 der ATA-Leitlinie differenzierter Schilddrüsenkrebs taucht das Alter nicht auf (Ich habe diesbezüglich jedenfalls keins gefunden).

Ein Vorteil fürs Überleben gibt es durch RIT nicht (weil excellent), und bei der Frage ob durch die RIT ein Rezidiv verhindert wird, gibt es Studien mit unterschiedlichen Ergebnissen. Als Grund bei einem T1b N0 Stadium für eine RIT wird nur eine aggressive Histologie genannt. Die follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkrebs gehört nicht zur Gruppe mit einer aggressiven Histologie.

Um diese Empfehlung auch mit prospektiven Daten zu überprüfen läuft auch eine Studie in Frankreich ESTIMABL2.
In dieser Studie werden auch Patienten mit pT1bN0 (wie du) und gar Patienten eingeschlossen, die weniger wie 6 Lymphknotenmetastasen hatten.
Ein Studienarm bekommt eine RIT und der andere Studienarm wird ohne RIT nachgesorgt.

In Deutschland gibt es auch eine ähnliche Studie zum Nutzen der RIT: Studie zum Nutzen der RiT bei low-risk Patienten (CLERAD-PROBE)

Wir haben auch ein Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch, damit man gemeinsam mit dem Arzt zu einer Entscheidung über die weiteren Therapien etc. kommt.

Zur Strahlenbelastung nach der RIT, das wird dir vermutlich am besten der Nuklearmediziner nach der RIT sagen können.

Viele Grüße
Harald

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372798

Hallo Harald,

bezugnehmend auf deinen obigen Text hätte ich eine Frage:
Wie kann man erfahren, ob ein papilläres Carcinom die „follikuläre Variante“ besitzt?
Ich bekam lediglich die Klassiefizierung : PT3, N1b, MO und sonst nix.

Als ich in der Klinik mal nachfragte, hieß es, ja,ja, angeblich follikuläre Variante, aber bitte, wo finde ich das im Befund?

Viele Grüße,
Schlittenhund

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372799

Hallo,

dies muss im Befund des Pathologen stehen, wenn da nur papilläre steht, dann wird es „nur“ ein papilläres gewesen sein. Ansonsten kann man auch beim Pathologen nachfragen.

Wobei du ja eine RIT hattest und da zählt dann eben: Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).

Viele Grüße
Harald

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372800

Thank you 😉

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372801

Hallo Harald,

Vielen Dank für deine Erläuterungen.

Jetzt bin ich aber doch etwas verwirrt. Ich habe mit meiner Klinik (Uniklinik Ulm) bis jetzt sehr gute Erfahrung gemacht, was die Betreuung und Aufklärung und der gleichen angeht. Jetzt könnte ich aber aus deinen Infos schlussfolgern, dass die bei mir mit der RJT mit „Kanonen auf Spatzen“ schießen. Auf der anderen Seite denke ich mir, sicher ist sicher, also warum nicht RJT. Die Dosis die bei mir eingesetzt wird scheint auch recht gering (irgendwas in die 3000), so dass das Folgerisiko auch sehr gering scheint. Zumindest wenn man des Ausführungen der Ärzte glauben schenken kann. Klar ist es nicht ganz einfach die Organisation mit der Kinderbetreuung hinzubekommen, weil wir keine Oma vor Ort haben, aber irgendwie wird das schon klappen.

Ich bin jetzt am überlegen, ob ich eine Zweitmeinung einholen soll, aber bis zum vereinbarten Termin wird es schwierig sein, da nochmal jemand zu erwischen.

Gruß,
Susan

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372802

Hallo Susan,

in Deutschland haben wir das große Problem, dass es keine interdisziplinäre (S3-)Leitlinie gibt für die Behandlung des Schilddrüsenkarzinoms (mit der Radioiodtherapie).

Es gibt lediglich eine Verfahrensanweisung aus dem Jahr 2007 der Nuklearmediziner selber für die Radioiodtherapie.
Danach richtet sich das Vorgehen, was bei dir vorgeschlagen wird, und das ist relativ üblich in Deutschland (in anderen Ländern nicht).
( FAQ: Was ist eine Leitlinie? Was ist eine Richtlinie?)

Aus rein rechtlichen Gründen dürfte daher die Klinik (und viele andere) – diesbezüglich vermutlich kein Aufklärungsfehler begangen haben.

Da es in Deutschland keine interdisziplinäre Leitlinie für das Schilddrüsenkarzinom gibt, verweisen wir jedoch u.a. auf die amerikanische Leitlinie.
Mit diesen Informationen kannst du um ein zweites Aufklärungsgespräch bitten (oder auch eine Zweitmeinung einholen).
Dies sollte eigentlich kein Problem sein.

Und – wie oben im Beitrag geschrieben – wird in dieser amerikanischen Leitlinie auf verschiedene Studien verwiesen, die zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen (kein zusätzlicher Nutzen =“nicht sicherer“ vs. zusätzlicher Nutzen „sicherer“).

Also ich möchte Dir keinesfalls das Vertrauen in Deine Ärzte nehmen, auch wenn es natürlich sehr wünschenswert ist, dass die Ärzte von sich aus dem Patienten mit den entsprechenden Informationen versorgen, so dass wirklich eine gemeinsame Entscheidung über das weitere Vorgehen getroffen wird (= Shared Decision Making).
Dieses Shared Decision Making wird zwar zunehmend auch von der Politik gefordert, aber das ist ein langer Prozess, der sowohl Veränderungen beim Arzt als auch beim Patienten erfordert (es gibt auch viele Patienten, die sich nicht informieren möchten).

Für das zweite Aufklärungsgespräch oder auch für die Zweitmeinung möchte ich dir nochmal unser Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch nahelegen.
Die richtige Einstellung zum Arzt ist für das Gespräch sehr wichtig.

Viele Grüße
Harald

wohli06
Nutzer*In
Bifokales Pap. Ca.

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372803

Hallo Susel,

also ich hab 2 RJT hinter mir. Es wurde mir zwar gesagt, dass ich nach Entlassung nicht stundenlang mit meiner Tochter kuscheln soll, keinen weiteren Verbote bekommen.

Es war nie davon die Rede, dass ich mich ausquartieren soll und ähnliches. Ich bin auch recht zeitnah nach den RJT’s und RJD’s wieder arbeiten gegangen. Eigtl. 2 Tage später.

In den Unterlagen im Zimmer stand etwa sinngemäß: „Bei Entlassung aus RJT geben Sie u.U. soviel Strahlung ab, wie Sie bei einem Flug ausgesetzt sind.“

Entscheiden muss das jeder für sich selbst. Ich bin weder ausgezogen noch habe ich mich extrem von meinen Kindern, Mann und Haustieren ferngehalten.

LG
Wohli06

Hab was gefunden: Kann die von dem Patienten ausgehende Strahlung während der Radiojodtherapie auf andere Personen übertragen werden?

Der Hauptanteil der Strahlung wirkt nur wenige Millimeter (sogenannte Beta- Strahlung). Daneben gibt es noch eine sogenannte Gamma-Strahlung, die eine größere Reichweite hat. Diese Strahlung kann gut von außen gemessen werden. Damit können auch Szintigramme aufgenommen werden. Die Gamma-Strahlung ist auch der Grund, dass die Patienten andere Personen bestrahlen können. Aus diesem Grund sollen die Patienten einen größeren Abstand, mindestens ein bis zwei Meter zu anderen Patienten einhalten bzw. die Kontaktzeit möglichst kurz halten. Eine Übertragung der Strahlung, ähnlich wie bei einer Infektionserkrankung, ist nicht möglich. Seien Sie unbesorgt. Wenn Sie den nötigen Abstand und die entsprechenden Zeitvorgaben einhalten, dann ist die von Ihnen ausgehende Bestrahlung nicht höher als zum Beispiel die Bestrahlung, die bei einem Transatlantikflug auf alle Passagiere einwirkt.

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372804

Hallo,

hier noch der Link zum Strahlenschutz nach RIT:
FAQ: Was für Strahlen gehen vom radioaktivem Jod aus?.

Viele Grüße
Harald

wichtig567
11/2016 Papilläres SDkarzinom - follikuläre Variante, RIT 12/16, RID 06/17

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372790

Hallo miteinander,

ich habe meine 1. RIT hinter mir. Da ich 3 Kinder habe, davon das jüngste 1 1/4 Jahre alt, habe ich mir einen Geigerzähler organisiert.

Offiziell muss ich nur noch bis morgen Abstand halten.

Ich habe mal direkt an meinem Bauch gemessen, da bin ich bei 19,89 µSv/h. Das ist gegenüber normalen mit 0,12 µSv/h. Doch deutlich höher. Bei 1 Meter Abstand sind es nur noch 0,38 µSv/h.

Im Raum aufhalten ist, also nicht mehr das Problem, länger knuddeln allerdings schon, oder?

Es heisst zwar, dass die Belastung nicht mehr höher ist als bei einem Transatlantik Flug, allerdings fliegt man nicht als Kind normalerweise nicht sooft über den Altlantik.

Wenn eines meiner Kinder später Krebs bekommt, würde ich wahrscheinlich nicht mehr aus dem Kopf bekommen, dass ich daran schuld bin…

Kann mir mit meinen Befürchtungen jemand weiter helfen?

Viele Grüße
Sarah

StefanF
Nutzer*In
OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372791

Hallo,

als ich meine RJT hatte war meine Tochter noch kein Jahr alt. Ich bin damals nicht vor dem Kind geflüchtet, habe aber immer einen kleinen Sicherheitsabstand eingehalten. Ich habe während der Zeit die Kleine aber nicht auf den Arm genommen, was für beide Seiten ziemlich hart war. Ich konnte es ihr noch nicht erklären und sie hat sich gewundert warum Papi plötzlich nichts mehr von ihr wissen wollte.
Mach der Distanziert haben wir aber alles wieder nachgeholt.

Viele Grüße
Stefan

wichtig567
11/2016 Papilläres SDkarzinom - follikuläre Variante, RIT 12/16, RID 06/17

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372792

Hallo Stefan,

und wie lange hast du das durch gehalten?

Ganz kurz kunddeln kann ich mir nicht verkneifen – keine 3 Minuten pro Tag, seit ich wieder Zuhause bin.

Ansonsten habe ich auch den Kontakt mit Sicherheitsabstand bis jetzt sehr kurz gehalten.

Es gibt leider keine aussagefähigen Studien dazu oder?

Viele Grüße
Sarah

StefanF
Nutzer*In
OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Schutz Kinder nach RJT

| Beitrags-ID: 372793

Hallo Sarah,

Ich meine das waren 4 Wochen, so ganz sicher bin ich mir da aber nicht, weil das schon 20 Jahre her ist.

Studien über die Gefährlichkeit der Strahlenbelastung gibt es glaub ich nicht. Es wäre auch ziemlich makaber mit lebenden Kinder solche Experimente zu machen.

Ich denke mal kurz knuddeln geht noch. Man sollte Kleinkinder nur nicht länger auf dem Arm tragen oder nachts im Bett neben-auf-unter sich liegen haben.
Man will mit der Empfehlung nur komplett ausschließen das Kleinkinder von der geringen Reststrahlung einen Schaden nehmen.
Das muss ein Arzt auch machen um nachher nicht in Haftung genommen zu werden.
Wenn die Kinder das verstehen können, sollte man mit ihnen reden und erklären, daß das nur für ein paar Wochen so ist und das man danach alles nachholen wird.

Viele Grüße
Stefan

Anonym
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