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Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

Rieke1
follikärer SD CA

Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

| Beitrags-ID: 255027

Hallo in die Runde!
Kurzer Lagebericht: Kalter Knoten rechts, trotz 2 Biopsien o.B. im Februar blieb bei mir ein ungutes Gefühl, also habe ich mich für die Entfernung des Knotens entschieden.
Termin am letzten Mittwoch, den 20.5.15, OP im Josefkrankenhaus in Freiburg.
Am nächsten Tag fühlte ich mich so gut, dass ich eigentlich gleich nach Hause gehen wollte. Mittags dann noch Kontrolle beim HNO Arzt. Stimmbänder oB.
Beim rausgehen sagte der Typ so nebenbei,: auch ja, sie stehen ja morgen wieder auf dem OP Plan. ????? Wirklich eine charmante Art einem Menschen mitzuteilen, dass er Krebs hat. Nach einer Weile erschien dann mein sehr, netter und kompetenter Operateur und erklärte mir, dass der Phatologe einen follikärern CA gefunden hat und morgen, also vergangen am Freitag, den 22.5. die Schilddrüse total entfernt werden müsse.
Und auf meine Frage, wie es danach weiterginge, erklärte er mir, dass ich anschließend in eine konsequente Unterversorgung geführt würde und danach die beiden Radiojodkapseln schlucken müßte.

Dann ging er und ich fühlte mich, als säße ich in einem tiefen schwarzen Loch. Nur hohe Wände um mich, ein Labyrinth ohne Ausgang.
Bisher ist nur mein Mann so krank, ich top fit und hatte die nächsten Monate voll verplant mit Renovierung unseres alten Hauses, dem Anlegen des neuen Gemüsegartens usw.
Alles Peanuts im Vergleich zu dem was die jungen Mütter seelisch durchmachen müssen, deren Geschichten ich hier im Forum gelesen habe. Unsere Kinder sind erwachsen und leben über den Globus verteilt.

Nun werde ich morgen entlassen und weiß nicht, für welchen Weg ich mich entscheiden soll: dem Vorschlag des Arztes folgen und die Unterversorgung durchleben/leiden oder kämpfe ich um einen ganz schnellen Termin in der Uniklinik für die Thyrogenspritzen und Radiojod? Nachdem ich die Aufzählung der möglichen Nebenwirkungen der Spritzen gelesen habe und die Möglichkeit eines Schlaganfalles, usw…. Ich weiß nicht was ich machen soll.

Vielleicht liest ja einer von Euch meinen Text und hat eventuell eine Info, die mir bei meiner Entscheidung hilft und meine Ängste etwas lindert.

Herzlichst
Rieke

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

| Beitrags-ID: 366600

Hallo Rieke,

und erst mal willkommen bei uns :flower:
(auch wenn`s dir sicher lieber wär, wenn du keinen Grund hättest, hier zu landen)
Das ist ziemlich ungünstig gelaufen, wenn dir der HNO so nebenbei sagt, dass du nochmal operiert wirst, und du weißt noch gar nichts davon 🙄

Zunächst mal was vorab, falls es dir noch niemand gesagt hat:
SD-Krebs hat ausgezeichnete Heilungschancen, du triffst hier im Forum auf viele lebende Beweise dafür 😉

Momentan geht`s dir in erster Linie um die RJT, wenn ich dich richtig verstanden habe.
Auch eine Unterfunktion hat Nebenwirkungen, nicht nur die Thyrogen-Spritzen können solche haben.
Lies dir vielleicht mal diesen Beitrag aus unseren FAQs durch: FAQ: rhTSH – Wann ist die Unterfunktion vermeidbar?

Ich persönlich habe die RJT in Unterfunktion gemacht und hinterher noch eine Diagnostik unter Thyrogen. Ich würde mich jederzeit für Thyrogen entscheiden, weil die Lebensqualität damit nicht wochenlang beeinträchtigt ist.

An deiner Stelle würde ich so schnell wie möglich einen Termin in der Nuklearmedizin machen, damit du rechtzeitig (sprich: bevor du in Unterfunktion rutschst) über beide Alternativen mit dem Arzt sprechen kannst. Oftmals wird versucht, dem Patienten die Unterfunktion eher schmackhaft zu machen, denn die Kliniken bekommen die Kosten für das Thyrogen nicht voll von den Kassen erstattet. Der Arzt ist aber -eigentlich- verpflichtet, dich neutral über beide Behandlungsmöglichkeiten aufzuklären und dir überall die Vor- und Nachteile zu sagen.

Für die Ablation (also die RJT nach der OP) zugelassen ist beides, die Wirkung ist auch gleich gut, in Unterfunktion verbleibt das radioaktive Jod länger im Körper, weil der gesamte Stoffwechsel etc. verlangsamt abläuft.

Schreib dir am besten vor dem Gespräch mit dem Arzt deine Fragen auf, und gut wäre auch, wenn noch jemand mitgehen könnte, der sich dann alles merkt, was man in der Aufregung selber vielleicht überhört oder gleich wieder vergisst :8)

Hast du momentan noch Fragen, zu denen wir dir vielleicht was sagen können – oder willst du irgendwas genauer wissen?

Viele Grüße von
Maria

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Rieke1
follikärer SD CA

Antwort auf: Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

| Beitrags-ID: 366601

Ach Maria!
Herzlichen Dank, dass Du mir gleich geantwortet hast. Ich werde Deinen Rat befolgen, mir gleich mal meine Fragen und auch die entsprechenden Gegenargumente aufschreiben. Ich hab mir auch schon Gedanken darüber gemacht, ob die Idee der Kostenersparniss hinter der Empfehlung des Arztes stand. Ich werde also morgen nicht ohne meinen Mann zu dem Gespräch gehen und noch alles lesen, was sich im Netz so finden läßt.
Ich bin maL gespannt wie morgen meine Werte sind. Am Dienstag vor der OP und mit morgens noch 1 Tbl. Thyronajod 50: T4 71, TSH 0,86 , T3 78.
Ich melde mich wieder.
Lieben Gruß
Rieke

Muli-M
fol. SD-Ca pT1

Antwort auf: Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

| Beitrags-ID: 366599

Hallo Rieke

Deine Geschichte kam mir in Teilen irgendwie bekannt vor. Bei mir lief es vor Ostern ähnlich, zum Glück aber am Ende besser :)

An einem Mittwoch Ende März in die Klinik, Donnerstag OP und und am Freitag bei der Visite die Entscheidung, dass ich am Samstag heim gehen kann.
Gefühlt habe ich mich bestens bis zu dem Augenblick, als am Freitag nachmittag, kurz vor seinem Feierabend, mein Chirurg nochmal ins Zimmer kam und mir mitgeteilt hat, dass der Pathologe doch „etwas“ gefunden hat, es sich um fol. SD-Krebs geht und am Montag die Schilddrüse ganz entfernt werden muss.
Nun, auch diese OP habe ich gut überstanden und konnte das Krankenhaus (die Uniklinik Ulm) am Gründonnerstag verlassen. Allerdings ist die Mannschaft dort (im Gegensatz zu vielen anderen Kliniken, von denen ich gelesen habe) so fit, dass sie mir noch vor der Entlassung einen Termin gleich nach Ostern in der Nuklearmedizin gemacht hat.

Dort bin ich dann gar nicht gefragt worden, ob lange Unterfunktion oder rhTSH. Man hat mir nach einer eingehenden Beratung über die Krankheit und deren weitere Behandlung einen stationären Termin zur RJT gegeben und davor zwei ambulante Termine „für Spritzen“.
Da ich mich in der Zwischenzeit (auch hier im Forum) selber schon etws informiert hatte war mir alles klar, und es war mir auch sehr Recht, dass erst gar nicht lange diskutiert werden musste, ob ich rhTSH bekomme.

Inzwischen ist auch meine (erste?) RJT gut überstanden,
In der Zeit davor keine Probleme, mit rhTSH keine spürbare Nebenwirkungen und die Tage in „Isolierhaft“ 😉 waren auch schnell vorbei. Jetzt warte ich auf den genauen Termin meiner schon bestätigten AHB. Die hat auch die Uniklinik angeleiert ohne dass ich mich um viel kümmern musste.

Ohne eine große Ahnung zu haben, welche Nachteile rhTSH hat, würde ich Dir raten, diesen Weg zu gehen. Und falls das eine Option für Dich ist, mache die RJT an der Uniklinik Ulm. Hier wirst Du (fast) optimal und auf jeden Fall 100% freundlich betreut.

Grüßle
Manfred

Rieke1
follikärer SD CA

Antwort auf: Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

| Beitrags-ID: 366594

Guten Abend Manfred,
ich kann Dir gar nicht sagen, wie froh iich darüber bin, dass ich heute Nachmittag Deinen Text noch lesen konnte. Ein Auge hatte ich noch auf Deiner letzten Zeile, da hab ich das andere schon zum Wählen der Nummer der NUK -Ambulanz der Freiburger Uniklinik genutzt und dann die der nette Mitarbeiterin so angebettelt, dass ich wahrhaftig morgen um 8:30 h dort aufkreuzen darf und nicht erst am 10.6. , wie durch meinen Stationsarzt vereinbart.
Glücklicher Weise hatte ich gestern Abend eine der Schwestern auf der Station dazu überreden können, dass heute früh noch meine Schilddrüsenwerte bestimmt wurden, denn ohne die hätte es morgen keinen Termin gegeben. Als ich heute Mittag, vor meiner Entlassung, auf den Arztbrief wartete, hörte ich, wie der Arzt von der Schwester wissen wollte, wer so unnötiger Weise das Labor beauftragt hätte. Es wäre doch unüblich so früh nach der OP die Werte zu nehmen.
Ich sehe mich immer wieder bestätigt, wenn ich sage: wer sich nicht wehrt, der lebt verkehrt.
Danke Manfred, ich berichte morgen, wie es mit mir weitergeht.
Gute Nacht
Rieke

Antwort auf: Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

| Beitrags-ID: 366598

Glücklicher Weise hatte ich gestern Abend eine der Schwestern auf der Station dazu überreden können, dass heute früh noch meine Schilddrüsenwerte bestimmt wurden, denn ohne die hätte es morgen keinen Termin gegeben. Als ich heute Mittag, vor meiner Entlassung, auf den Arztbrief wartete, hörte ich, wie der Arzt von der Schwester wissen wollte, wer so unnötiger Weise das Labor beauftragt hätte. Es wäre doch unüblich so früh nach der OP die Werte zu nehmen.

Hallo Rieke,

willkommen im Forum.
Also mit der Bestimmung der Schilddrüsenwerten direkt nach der OP kann man wirklich nichts anfangen, das ist wirklich vergeudetes Geld, was anderswo dann fehlt.
Also der Arzt hatte schon recht, da kritisch hinterherzufragen, wer das gemacht hat.

Auf der anderen Seite ist es leider in diesem Jahr so, dass zwar die Kosten für rhTSH (Thyrogen) durch die Fallpauschalen voll gedeckt sind.
Leider ist es jedoch so, dass die Fallpauschale für die RJT mit Unterufnktion besser vergütet wird für die Klinik. Es sich für die Klinik besser rechnet.
Es ist daher schon wichtig, nachzufragen und seine Rechte einzufordern (wobei es kein Recht auf rhTSH gibt, nur ein Recht auf Aufklärung und ein Recht die Klinik frei zu wählen.)

Viele Grüße
Harald

Rieke1
follikärer SD CA

Antwort auf: Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

| Beitrags-ID: 366597

Hallo Harald,

nun hatte ich heute früh den Untersuchungstermin in der Uniklinik.
Thyrogen wurde erstmal mit der Begründung abgelehnt, dass der Professor die Richtlinien dahingehend festgelegt hätte, dass vor der 1. RJT grundsätzlich nur der Weg der Unterversorgung gegangen würde. Nun ja, ich bin wohl im Sternzeichen „Terrier“ geboren. Ultraschall und Szintigramm wurden gemacht und nun bekomme ich in 14 Tagen die Spritzen. Heute Nachmittag rief mich der Arzt an, teilte mir mit, dass mein TSH schon bei 10 sei und ich ab morgefrüh L-Thyroxin 125 schlucken dürfe.
So ist der Kelch der UV am mir vorbei gegangen und ich hoffe nun ganz unbescheiden, dass ich das Thyrogen gut vertrage, die Kapsel schlucke und dann schnell wieder aus der Isolierhaft entlassen werde.

Herzlichst
Rieke

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

| Beitrags-ID: 366596

Hallo Rieke,

ich denke, vor dem Thyrogen musst du dich wirklich nicht fürchten.

Ich selbst bin gar nicht vor die Wahl gestellt worden, denn hier bei uns ist es Standard, dass alle selbstverständlich Thyrogen bekommen. Schon einen Tag nach der OP fing ich mit Thyrex 160 an, das nahm ich bis einen Tag direkt vor dem „Einchecken“ zur RJT.
Erst durch dieses Forum hier wurde ich überhaupt darauf aufmerksam gemacht, dass es auch den Weg der Unterfunktion gibt, von alleine wäre ich gar niemals darauf gekommen, eben, weil es in der Klinik nie Thema war. Und selbst wenn: Ich hätte mich mit Händen und Füßen gewehrt, ja, hätte sogar notfalls das Thyrogen aus eigener Tasche bezahlt, denn sich wochenlang immer müder, schlechter, und antriebsloser zu fühlen, hätte ich nie durchgehalten.

Mit eventuellen Nebenwirkungen habe ich mich erst gar nicht befasst, wozu auch, ich muss das Procedere sowieso durchlaufen. Von einer Schlaganfallgefahr habe ich nie etwas gehört, wohl habe ich im Internet gelesen, dass man Kopfschmerzen bekommen kann. Beim ersten Mal hatte ich dann am zweiten Tag tatsächlich starke Kopfschmerzen, da ich aber sowieso unter Migräne leide, konnte nicht eruiert werden, ob ich wieder mal einen Migräneanfall habe oder ob die Schmerzen auf das Thyrogen zurückzuführen sind. Der Nuklearmediziner erlaubte mir aber, mein übliches Migränemittel einzunehmen („Zomig rapimelt“), und nach einem damit verbundenen Nachmittagsnickerchen fühlte ich mich abends wieder topfit. Bei der RJD hingegen, bei der ich ebenso zwei Thyrogenspritzen bekam, hatte ich nur mehr ganz, ganz leichtes Kopfweh, sodass ich sogar auf mein Migränemedikament komplett verzichten konnte.
Sonst hatte ich ABSOLUT keine Nebenwirkungen, und, glaube mir, ich bin mehr als empfindlich, gelte absolut nicht als robust.

Darum mach dir jetzt deswegen keine Sorgen, sei lieber froh, dass dir die Unterfunktion erspart bleibt! Im Handumdrehen ist alles vorbei und bald hast du es geschafft!

Alles, alles Gute wünscht dir von Herzen,
mit freundlichen Grüßen,
Schlittenhund

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Rieke1
follikärer SD CA

Antwort auf: Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

| Beitrags-ID: 366595

Morgen ist es jetzt eine Woche her, dass ich glaubte, der Himmel würde über mir einstürzen, ständig rollten die Tränen. Seit heute Abend sehe ich nicht nur das Licht am Ende des Tunnels, sondern habe wieder ein positives Grundgefühl.
Ich habe darüber nachgedacht, woran es liegt, dass ich mich so schnell gefangen habe. Ich denke, das verdanke ich dem Zuspruch der Menschen, die mich umgeben. Natürlich Familie und Freunden, aber vor allem auch dem medizinischen Personal, das mich betreute.
Angefangen bei meinem Op- Arzt, über die Schwestern auf der Station und heute morgen das Personal in der NUC-Ambulanz. Unisono nett, hilfsbereit und kompetent. Und nicht zuletzt die Menschen hier im Forum!
Es wäre schon blöd, wenn man sich hängen ließe, wenn sich doch alle so um einen bemühen. Ich glaube jetzt ganz fest daran, dass alles wieder gut wird.

Rieke

Conan
Papilläres Mikrokarzinom

Antwort auf: Thyrogen oder Unterversorgung? Was soll ich nur machen….

| Beitrags-ID: 366602

Liebe Freunde,
der Artikel von Rieke hat mich, im Nachgang meiner 1. RJT, etwas nachdenklich gestimmt. Ich habe es so gelesen dass die Entscheidung ob mit Thyrogen oder Unterfunktion vom NUK entschieden wird.

Im Vorfeld meiner vor kurzem erfolgten RJT (25.06.-29.06.15) erhielt ich ebenfalls einen Anruf aus der Nuklearklinik, in Chemnitz.
Von seitens der Ärztin wurde die Unterfunktion als Voraussetzung der RJT genannt. Da ich aber nach meiner OP (27.05.15) noch mit 75µg L-Thyroxin „herumlaufe“ lehnte ich dies ab. Hierbei verwies ich auf die schlechten Erfahrungen (4 Wochen vor der OP sämtliche Medikamente abgesetzt) und den momentan. niedrig eingestellten SD-Wert.
Die Ärztin war auch sofort bereit ihre Argumentation zu ändern und die Thyrogen-Variante zu akzeptieren.
Im Rahmen der Therapie wurde auch der L-Thyroxin Wert auf 150µg angehoben (TSH 24, Tg 26)
Nun gilt es den ersten Kontrolltermin (03.09.15) abzuwarten.

AHB bzw. REHA wurde durch den Sozialdienst noch in Frage gestellt.
Erst wenn die Schublade mit dem grünen Haken (Tg =0) benutzt wird,
dann soll es grünes Licht von allen Seiten geben.

–> SHG Schilddrüsenerkrankungen Chemnitz <---
Wir befinden uns im Aufbau und suchen:
Betroffene, Freunde, …
Kontakt gern über www.sd-krebs.de/chemnitz
SHG Schilddrüsenerkrankungen Chemnitz

LG
Mike

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