[Zwillinge]

wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 246164

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Hallo
Mein Name ist Chantal mir wurde am 23.9 die Schilddrüse entfernt jetzt muss ich am 14.12 zur RJTin die Klinik
Der Arzt soll mir eigentlich einen Brief mir näheren Erklärungen schicken ,aber das dauert mir jetzt schon zu lange seit Freitag warte ich 🙄
Kann vielleicht jemand mir ein wenig erklären was da vor sich geht

Ich habe jetzt ein wenig hier gelesen aber lesen macht mich so müde:-(
und das was ich gelesen habe hat mich nicht gerade ermutigt denn ich hatte gehoft dass ich nach der Therapie Euthyrox einnehmen kann und ziemlich schnell wieder fit bin aber ich habe das Gegenteil gelesen oder habe ichnur die falschen Postings gelesen
in der Hoffnung dass mir jemand antwortet schaue ich morgen wieder rein

Lg Chantal

[sun81]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324121

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Liebe Chantal,

herzlich willkommen im Forum.

Das mit der Radiojodtherapie ist – meines Erachtens – gar nicht so wild!

Derzeit dürftest du nur Thybon (20) morgens u. mittags nehmen. Zwei Wochen vor dem 14.12. musst du die Hormone in der Regel ganz absetzen.
Leider ist das mit der Unterfunktion so eine Sache. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass einem häufig kalt ist u. man ein paar Sachen mehr anziehen muss. Man ist müde und melat, der Körper verarbeitet auch Essen langsamer u. solltest du deshalb Verdauungsprobleme bekommen – mir hat Edelweiß Milchzucker geholfen.
Es gibt noch mehr Sympthome der Unterfunktion, aber man muss nicht zwingend alle bekommen. 🙄

Ich weiß nicht, ob du vor der 1. Therapie auch einen Testlauf machen musst. Der war bei mir MO = eine Testkapsel leicht radioaktiv schlucken u. Blutabnehmen. Am Di = wieder hin u. eine Messung der Reststrahlung direkt am Hals. Tut nicht weh!!!
Freitags dann rein in die Klinik u. als erstes Prospangel gegen Sodbrennen bekommen. Die kriegen in Bonn alle, da der Magen dann nicht so empfindlich auf die Radioaktivität reagieren soll. Später am Tag die radioaktive Kapsel geschluckt. Danach merkwürdiges Gefühl im Körper aber keine Schmerzen. Am nächsten Tag leichtes Ziehen rechte Halsseite – aber nicht schlimm. Dagegen bekommt man eine kühle Halskrause u. bei etwas schlimmeren Schmerzen Schmerztabletten. In seltenen Fällen wird wohl auch Kortison gegeben, ist aber eher selten lt. Aussage der Schwestern in Bonn.
Nach insgesamt fünf (oder vier) Tagen durfte ich wieder nach Hause.
Es wird jeden morgen Blutdruck und Reststrahlung gemessen. Ansonsten darf man nach zwei Tagen in einen abgegrenzten Breich auch nach draußen – weiß nicht ob dies überall so ist.
Die 2. Therapie war dann völlig frei von unangenehmen Gefühlen. Sogar die Unterfunktion war nicht ganz so schlimm wie die erste mitten im letzten Winter.

Dann hat jedes Krankenhaus noch spezielle Regeln. In Bonn z. B. darf man die Toiletten nur mit blauen Überschuhen und Handschuhen betreten. Die Handschuhe lässt man die ganze Zeit beim Toilettengang an u. wirft sie nach dem „Abwischen“ in eine bereit stehende Tonne. Dann muss man trotzdem Händewaschen und beim rausgehen in einem vor den Toiletten markierten Bereich die Schuhe ausziehen u. in bereitsstehende Abfalltonnen werfen. Klingt nervig aber man gewöhnt sich daran 😆

Das mit der Medikamenteneinstellung kann etwas dauern. In den letzten ein zwei Tagen der Therapie darfst du wieder Tabletten nehmen – hast du keine erhälst du sie vom Krankenhaus. In der Regel beginnt man mit L-Thyroxin 150 (außer du hast voher schon eine andere Dosis erhalten). Die Dosis sollte z. B. wie folgt eingeschlichen werden: 3 Tage eine 1/4 Tablette, dann 3 Tage eine halbe Tablette, dann 3 Tage eine 3/4 Tablette u. dann die ganzen. Nach 8 bis 10 Wochen gehst du zur Blutuntersuchung u. wenn die Werte vorliegen musst du mit dem Arzt sehen ob das ganze stimmt.
Bei mir war es so, dass die Werte perfekt waren ich mich aber nicht so fühlte. Ich sollte mich nich so anstellen u. habe bis jetzt die Dosis weitergenommen. Die schlimmsten Nebenwirkungen sind tatsächlich weggegangen – das war gefühlt eine lange Zeit – aber die braucht der Körper auch.
Nun suche ich nach der Radiojoddiagnostik eine noch bessere Einstllung, damit auch die allerletzten Nebenwirkungen weg sind. Dies dauert je nach Patient etwas länger u. ist wirklich eine „Feineinstellung“.
Im Großen und Ganzen reagiert aber jeder anders u. das musst du abwarten. Aber durchhalten solltest du bis zur ersten Blutuntersuchung schon gut 8 Wochen, damit sich der Hormonstatus erst einmal aufbauen kann.

Und damit du endgültig die Angst verlierst:

Ich bin am 14.01.2009 aus der 1. Therapie entlassen worden und habe bereits am 07.02.2009 die Bühnen des Karnevals als Tanzmariechen wieder unsichergemacht. Das kann durchaus gehen – aber ich hatte auch nur diesen einen Willen: Zurück zu meinen Tanzkameraden u. in mein normales Leben!
Daran arbeite ich unermüdlich seit der Diagnose u. kann dies nur jedem empfehlen. Nicht aufgeben!!!

Ich hoffe ich konnte dir die bangen Erwartungen etwas erleichtern. Und weitere Fragen werden gerne beantwortet

Viele Grüße Tatjana

[Zwillinge]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324122

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Hallo Tatjana

Vielen Dank für deine liebe Antwort du hast mir schon mal eine ganze Menge Fragen beantwortet

Mir geht es heute echt nicht gut die Nacht war recht kurz ich habe nur 4 Stunden geschlafen dann war es vorbei,aber ich habe hier gelesen dass das auch einige von euch hatten mit dem nicht Schlafen können

Hormone darf ich schon die ganze Zeit keine mehr nehmen,zur Zeit werde ich immer langsamer,vergesse ständig alles ,bekomme beim Treppen steigen Herzrasen und Atembeschwerden , Muskelschmerzen habe ich auch ,ob das allerdings damit zusammen hängt weiss ich nicht? oh ja und müde bin ich auch immer das nervt ganz gewaltig

So einen testlauf hatteich vorca 14 Tagen ,Montags musste ich in die Klinik bekam eine Spritze in den Oberarm ,Dienstag gab es eine Spritze in den Po
,Mittwochs Blutabnahme und Eine Kapsel
Freitags wurde dann Ganzkörpersintigraphie gemacht

da der Arzt zu einem Notfall musste wurde ich leider im unklaren gelassen nur dass ich zur Radiotherapie müsstehatte ich noch erfahren. Letzte Woche hat der Arzt dann angerufen um mir zu sagen wann der termin ist und dass es besser wäre wenn ich bald nicht mehr Auto fahre weil die Konzentration jetzt doch rasch abnimmt, leider merke ich das jeden Tag etwas mehr ,ich hoffe dass ich noch 2 Tage durchhalte und die (km Strecke zum Bahnhof schaffe ,danach müssen wir dann schauen wie wir klarkommen

Leider muss ich jetzt Schluss machen denn wir bekommen heute Morgen an der Stromleitung gearbeitet und bevor die alles Abschalten fahre ich lieber den PC runter
ich werde mich nacher noch mal melden

🙄

[Zwillinge]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324123

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Bevor ich in die Ganzkörper-Sintigraphieging habe ich Euthyrox 100 eingenommen, die musste ich aber leider absetzen und darf sie bis zur RJT nicht mehr einnehmen.

Ich habe jetzt gelesen dass hier ganz viele eine 2 RJt über sich ergehen liessen ist das normal? ich dachte mit einmal wäre es getan ,aber ich bin eh ganz naiv in die ganze Sache reingestolpert 😳

Ich hatte gedacht ich gehe in die Klinik ,die Schilddrüse wird entfernt ,ich käme nach hause ,würde mein lebenlang Medis schlucken und das wärs,leider wurde ich inzwischen eines Besseren belehrt

Das einzige was ich noch zum Krankenhausaufenthalt weiss ist dass ich 4 Tage in Karantäne muss und das Zimmer nicht verlassen darf

@Tatjana eswäre einfach zu schön wenn ich so schnell wieder fit sein könnte denn ich vermisse meine Feuerwehrkollegen und sie mich auch, ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie mein Adrenalin in die Höhe schnellt wenn der Pieper geht und ich zu Hause bleiben muss 😥
lg Chantal

[rike 5880]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324124

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huhu,

also ich hatte nur eine rjt und dann nur noch eine diagnostik also ne rjd…
is also nicht immer so das man alles zweimal oder öfter machen muss…

liebe grüße…

[Zwillinge]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324125

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Vielen Dank für deine Antwort das beruhigt mich schon mal ein wenig ,denn ich möchte endlich mal wieder am Leben teilnehmen könnendenn 8 Wochen sind schon eine lange Zeit wenn man es nicht gewohnt ist nichts zu tun 😯

[sun81]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324126

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Hallo Chantal,

ja müde war ich auch, aber ich durfte bis zwei Wochen vor der RJT Thybon 20 nehmen u. die letzten zwei Wochen keine Hormone mehr.

Wie viele RJT´s man machen muss, hängt vom Stadium des Krebses – somit auch seiner Ausbreitung – zusammen. Ebenfalls ist es abhängig davon wieviel Restgewebe vorhanden ist bzw. wie schnell es sich zerstören lässt.

Ich habe in diesem Jahr schon zwei RJT´s gemacht. Die erste im Januar und die 2. dann im April. Dann mit L-Thyroxin 175 eine gute Einstellung der Werte erreicht. An der Einstellung muss aber noch gefeilt werden u. deshalb werde ich dies jetzt nach der RJD (Mitte Dezember) in Angriff nehmen.
Du siehst es dauert ein wenig. In Bonn macht man die RJD eigentlich erst ein Jahr nach der letzten RJT. Ich darf nun aus welchen Gründen auch immer schon nach 8 Monaten hin. Aber sauber sein muss die Szintigraphie egal wann man hingeht, sonst müsste man wohl eine weitere RJT machen.

Wenn du so sehr unter dem Hormonentzug leidest, solltest du wirklich kein Auto fahren.
Aber vllt. hilft es dir für den Fall der FÄlle zu wissen, dass du berechtigt bis dich krank schreiben zu lassen. Bevor du dich und andere mit deiner Müdigkeit in Gefahr bringst, solltest du mit hm darüber reden.

Jetzt würde ich die Unterfunktion noch durchziehen. Aber vor einer evt. weiteren Therapie würde ich mit dem Arzt besprechen, dass du vier Wochen vor Therapie auf Thybon 20 (morgens u. abends eine) gehst u. die letzten zwei Wochen auf alles verzichtest. Dies ist bestimmt angenehmer als wochenlang gar keine Hormone……

WICHTIG ist, dass du jetzt keine Jod mehr isst. Das Restgewebe sollte frei von Jod sein, damit dass radioaktive Jod dann auch voll aufgenommen werden kann. Es ist etwas blöde im Supermarkt alle Wurstpäckchen etc. umzudrehen, aber es hilft. Nicht mit Jodsalz kochen u. absolut keinen Fisch u. Meeresfrüchte. So kann man das meiste Jod eleminieren u. so ein klein wenig nimmt man eh zu sich.

Viele Grüße

[Zwillinge]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324127

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Hallo Tatjana

Dankefürden Tip mit dem Fisch bzw.Jod darauf wäre ich nicht gekommen ,unser grosser wird sich freuen wenn ich ihm sage dass es gestern das letzte Mal Fisch gab Jodsalz nehme ich eigentlich immer zum Kochen alse werde ich mir morgen gleich Jodfreies besorgen

G.s.d muss ich nicht arbeitengehen ,aber unsreren jüngsten muss ich zum Bahnhof fahren der hat keine Möglichkeit zur Zugverbindung dann muss halt mein mann nächste Woche eine halbe Stunde früher aufstehen denn heute morgen hatte ich wirklich arg mit mir zu kämpfen

L-Thyroxin kenne ich nicht ist das ähnlich wie Euthyrox und was bitte ist Thybon?

Sorry dass ich für euch vielleicht so doofe Fragen stelle aber ich habe mich bis jetzt gar nicht damit befasst 😳

Aber eins weiss ich jetzt schon ich bin froh dass ich euch und dieses Forum gefunden habe und hoffe dass ich euch nicht zu sehr mit meinen Fragen nerve
Lg chantal

[sun81]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324128

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Nein du nervst nicht!!!

Hier hatte wohl fast jeder mal so viele Fragen. Ich habe sie mir über das Internet selbst beantwortet u. dieses Forum erst vor ein paar Wochen aktiv betreten mit einer Frau zu L-Thyroxin u. Nebenwirkungen.

Nun L-Thyroxin ist von der Firma Henning. Berlthyrox ist von einer Firma in Berlin u dann gibt es noch L-Thyrox. Al-Thyrox…….. usw.
In allen diesen Tabletten auch in Euthyrox ist Levothyroxin (also t 4) drin. Das ist das Hormon das die Schilddrüse normalerweise herstellt u. der Körper wandelt es dann in t3 (Liothyronin) um.
Es gibt neben den ganzen reinen t4-Produkten auch Kombiprodukte. Diese enthalten beide Hormone gleichzeitig u. werden z. B. verabreicht wenn dein Körper selber nicht genügend t3 aus t4 herstellen kann. Manche Patienten fühlen sich aber auch besser, wenn sie weniger t4 u. dafür etwas t3 direkt nehmen. Dies ist aber Feineinstellung der Hormone u. dass solltest du erst ausprobieren wenn du die ersten Blutergebnisse unter Levothyroxin (z. B. Euthyrox) vorliegen hast u. dies vor allem mit deinem Arzt besprechen.

Mir wurde gesagt es sei sehr wichtig kein Jod vor der Therapie zu mir zu nehmen u. es klingt einleuchtend.

Schreibe doch einmal kurz welchen SD-Befund du hast u. welches Stadium (z. B. pT1). Das müsste nach der OP von einem Pathologen festgestellt worden sein.

Lieben Gruß

[Zwillinge]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324129

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Hallo tatjana

Über das PT1 oderPt2 habe ich mir schon so meine Gedanken gemacht seit ihr hier lese,aber damit kann ich nichts anfangen
Ich habe hier einen französichen Bericht vorliegen und da geht es hauptsächlich um Gewicht und grösse der Knoten es steht zwar da seite 1/4 und 2/4 aber ich habe weder eine drite noch eine 4 Seite bekommen so dass ich dir leider nicht viel sagen kann 🙄

Aber da ich ständig was vergessestelle ich mir langsam die Frage ob ich wohl etwas verlegt habe ich zweifele öfter an mir, aber heute Morgen habe ich diverse papiere sortiert ,aber nichts gefunden

[rike 5880]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324130

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hey,

also ich hab nicht nur 8wochen quasi nicht am leben teilgenommen sondern über ein jahr… soll heißen, ich war über ein jahr krank geschrieben, was aber auch den grund hatte, dass meine lieben ärzte mich auf eine so liebevolle art und weise informiert haben, dass es einfach zu viel für mich war und ich dann noch bisserl mit dem psychologen arbeiten musste… man nannte das ganze dann ptbs = posttraumatische belastungsstörung… aber das alles habe ich jetzt im griff, die einzigen manko die ich in meinen augen noch habe is die sache mit dem gewicht und das ich das gefühl habe nicht leistungsfähig zu sein, soll heißen dreimal auf der arbeit treppe hoch und runter und schwupp gibts herzrasen und atemlosigkeit…aber das soll ja alles an der überfunktion liegen… trotzdem doof… und jmd hat mir mal erzählt das man sowieso 1-3 jahre braucht bis der organismus alles wieder im lot hat…

liebe grüße rike

[Zwillinge]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324131

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Hallo Rike
na du machst mir ja Mut

Nee ist schon ok ich verstehe was du meinst

Ich bin eigentlich ein positiv denkender mensch und habe mir schon vor der Op gedacht wenn einer sagte mir ging es schlecht lalala ,dann habe ich immer gemeint mir muss es ja nicht so gehen ,aber dann hat es mich voll erwischt

Wenn unsere Ärzte sich ein wenig mehr beeilt hätten wäre ich bestimmt nicht hier gelandet denn ich hatte mir vorgenommen, nicht zu lesen was es negatives gibt sondern nur an des Positive zu denken, aber jetzt bin ich froh dass ich zu euch gefunden habe

Ich versuche halt postive Schlüsse zu finden, ok das es einiges an Negativem gibt das weiss ich aber dasmuss bei mir ja nicht so sein

ich danke dir fürdein ehrliches Posting
lg Chantal

[Zwillinge]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324132

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Hat RJT eigentlich irgendwelche Nachwirkungen? Nebenwirkungen?
Lg Chantal

[Zwillinge]

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| Beitrags-ID: 324133

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und noch eine letzte Frage für heute 😳

ich habe seit der Op ständig Gliederschmerzen hatte das vielleicht auch jemand von euch?
Lg Chantal

[sun81]

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| Beitrags-ID: 324134

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Guten Morgen Chantal,

leider hat mein Freund mich gestern rausgeworfen – er glaubt er hat Schweinegrippe! Jedenfalls war ich den Rest des Abends ohne Computer.

Nebenwirkunen der RJT:
Schmerzen evt. dort wo viel Restgewebe ist u. sich viel Radioaktivität ansammelt. Dagegen kann man kalte Halswickel, Schmerztabletten u. im schlimmsten Fall Kortison bekommen.
Weiterhin ist es möglich – das habe ich VERGESSEn zu sagen – dass sich das Jod in den Speicheldrüsen ablegt. BITTE nehme dir saure Bonbons u. Kaugummi mit u. lutsche bzw. kaue mehrmals am Tag davon. Ebenfalls sehr viel trinken. Dur wirst evt. auch von der Klinik saure Vitamin-C-Bonbons bekommen (sind sehr sauer) aber das ist wichtig. Je mehr Speichel du so produzierst je weniger wird die Speicheldrüse durch die Radioaktivität geschädigt. Sollte die Speicheldrüse etwas abbgekommen, so produziert sie weniger bis gar keinen Speichel mehr u. du hast künftig einen trockenen Mund.
Ebenfalls ist es möglich, dass dir die radioaktive Kapsel auf den Magen schlägt. In Bonn haben wir hiergegen gleich beim Eintreffen vor ORt Riopan-Magengeld bekommen.
Naja u. man sollte nach so einer hohen radioaktiven Dosis ca. 1 Jahr nicht schwanger werden. (wenn die RJD ein Jahr nach der letzten RJT gemacht wird -also das Sicherheitsjahr rum ist, noch einmal zur Sicherheit ein halbes Jahr ranhängen). So wurde mir das am Venusberg erklärt. Da ich z. B. nach 8 Monaten schon zur RJD gehe u. wenn keine RJT mehr folgen muss, soll ich nach RJD ein Jahr nicht schwanger werden u. komme zeitlich wieder mit dem Zeitrahmen eines normalen Ablaufs überein. Was dabei passieren kann konnte mir jedoch keiner mit Gewissheit sagen. Über Behinderungen aus einer Erbgutveränderung wegen der Radioaktivität ist nicht viel bekannt wenn ich das richtig verstanden habe. Jedoch hat man wohl eine erhöhte Fehlgeburtenrate festgestellt, wenn das „Sicherheitsjahr“ nicht eingehalten wurde.

Gliederschmerzen sind mir nicht bekannt. Muskelkrämpfe u. Kribbeln in den Extremitäten das kann man mit Calcium u. Magnesium bekämpfen.

@Rike:
Ich drücke dir die Daumen, dass es jetzt besser wird mit den Nebenwirkungen. Mir wurde gesagt, dass muss nicht so sein u. eine Feinjustierung muss her.
Der TSH muss unter 1,0 liegen u. wo unter 1,0 ist relativ egal, da die 1,0 die magische Grenze ist. Ich liege bei TSH 0,04 u. fühle mich mit der Dosis im Hinblick auf Herzrasen u. schlimme Wassereinlagerungen nicht gut eingstellt. Hier im Forum sagte man mir ich habe mit meinen 0.04 noch genügend Platz zur 1,0 um evt. meine Dosis leicht nach unten zu korrigieren. Hierzu wurde mir geraten einen Endokrinologen aufzusuchen. Dies werde ich nach der RJD auch tun. (komibpräparat habe ich schon versucht u. das war ein Reinfall).

Vllt. kannst du dies in Absprache mit deinem Azrt auch einmal versuche. Hier im Forum sind einige, die schreiben z. b. 3 Tage 175 u. 5 Tage 150, andere wieder teilen Ihre Tabletten u. nehmen 1 1/4 für die passenden Dosis. Auch möglich sind Kombipräparate oder die hinzunahmen von Thybon (kommt aufs gleiche raus ist aber leichter zu variieren). Hast du dies schon einmal versucht???

Viele Grüße

[Alba]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324135

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Hallo Sun,

da hast Du sicher einen Zahlendreher drin oder? Bei den meisten hier soll nach Krebs der TSH -Wert bei kleiner als 0,1 mU/l liegen.
Um 1 mU/l herum wird nach OP und gutartigem Befund empfohlen.

Grüße von Alba

Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden

[sun81]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324136

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Hallo!!!
Achtung zum letzten Beitrag ein Zahlendreher TSH kleiner als 0,1. Sorry, sollte wohl langsamer tippen!!!!

LG

[sun81]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324137

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Danke Alba!!!!

[Zwillinge]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324138

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Hallo Tatjana
Danke erst mal für deine Auskünfte dann werde ich mir auf jeden fall mal sauere Bonbons besorgen,denn normaler Weise lutscheich nur Pfefferminzbonbons
Deinem Freund gute Besserung und hoffe dass es nurdie normale Grippe ist toi,toi,toi

[Zwillinge]

Antwort auf: wer kann mir sagen….Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 324139

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Hallo

Welche saueren Bonbons soll ich am besten kaufen ich hatte mir welche besorgt es stellte sich aber heraus dass sie nicht wirklich sauer sind. Und einige von euch müssten ja da Erfahrung haben
es wäre nett wenn ihr mir weiter helfen könnt
Vielen Dank Chantal