Hallo Celia,
in unserer internationalen Patientenbefragung hatten wir die Fragen zum Teil auch gestellt.
Bei Befragungen über die Selbshilfe (bzw. über das Selbsthilfe-Forum) hat man immer einen gewissen Bias, daher ist der internationale Vergleich hier vor allem interessant.
Die Ergebnisse der internationalen Befragung findest Du hier
siehe : Ergebnisse: Internationale Umfrage zu Schilddrüsenkrebs.
Wobei ich die Ergebnisse zur Häufigkeit der RJT nicht ins Deutsche übertragen habe, da müsstest Du in der englisch-sprachigen Präsentation nach sehen.
http://thyroid-cancer-alliance.org/pdf/survey_presentation_all_results_20101027.pdf
Wir haben dort 3 Zeiträume unterschieden. (Seite 40-42)
Das Problem bei Deiner Befragung hier ist, dass Du nicht zeitlich einordnen kannst, wer wann behandelt wurde.
Z.B. Bei mir damals vor über 10 Jahren bekam ich – nach den deutschen Leitlinien – nach 3 Monaten eine erneute RJT.
Der Nachteil bei der internationalen Befragung war leider, dass in der Frage nicht zwischen RJT und RJD unterschieden wurde. Auf der anderen Seite ist es leider so, dass viele Betroffenen nicht so genau den Unterschied zwischen RJT und RJD kennen.
Mein Eindruck ist auch, dass sich die wenigsten Kliniken an den internationalen Leitlinien noch an deutschen Verfahrensanweisungen der DGN orientieren (siehe: FAQ: Was ist eine Leitlinie? Was ist eine Richtlinie?.) noch dass ein Abweichendes Vorgehen, den Patienten ausreichend erklärt wird.
Unser Verein hat dazu auch eine Broschüre für Ärzte erstellt:
„Sachgerechte Aufklärung“
In dieser Broschüre erklären wir u.a. auch die Notwendigkeit der Aufklärung über weitere RJTs. angesprochen.
Auf unserem Internationalen Treffen der Thyroid Cancer Alliance in Newark habe wir beschlossen, dass wir im Jahr 2013 wieder eine internationale Befragung wiederholen werden, allerdings werden wir uns da nur auf die Operation konzentrieren, und die Fragen besser vorbereiten, um die Problem aus Patientensicht besser identifizieren zu können.
Viele Grüße
Harald
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