[Tara]

Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 245827

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Also ich war letzte Woche 4 tage zur RJT und bis dahin ging es mir eigentlich gut, obwohl ich davor 2 SD Ops hatte und in einer Unterfunktion war nach pap. fol. SD CA.
Aber seit der Therapie geht es mir gar nicht mehr gut.
Mir ist ständig übel, habe keine Energie meht, Kopfschmerzen und habe 5 kg zu genommen, alles spannt ( wahrscheinlich Wasser)
Wenn ich an die NUC station denke dreht s mir den Magen um, muss in 3 Monaten da wieder rein……
Nehme jetzt seit 5 tagen L-Thyroxin 50,100 und jetzt 150
Weiss jemand wie lange dieser Zustand anhält?

[Ubu]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322051

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Hallo Tara,

bei meiner ersten RJT ging es mir ähnlich: der richtige „Einbruch“ war am letzten Tag der RJT, am schlechtesten ging es mir in der Woche danach. Man muss sich aber klar machen, dass man sich genau dann in der tiefsten Phase der Unterfunktion befindet. Der Hormonspiegel steigt mit beginnender Einnahme der Hormone nicht sprunghaft an, sondern die Unterfunktion baut sich langsam ab. Insofern kannst Du mit 2-3 Wochen rechnen, bis Du Dich wieder halbwegs normal fühlst, evtl. sogar länger, wenn die Dosis noch nicht stimmt. Aus diesem Grund ist „Geduld“ auch ein von uns allen heißgeliebtes Wort….. 😉

Alles Liebe
Ute

Man kann das Leben nur rückwärts verstehen, aber man muss es vorwärts leben.
(unbekannt)

[Tara]

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| Beitrags-ID: 322052

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Na dann freue ich mich wenn diese Zeit vorbei ist. Danke für die Antwort

[sozia43]

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| Beitrags-ID: 322053

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Hallo Tara,
wie lange unser Zustand anhält kann ich dir leider auch nicht sagen, nur, dass du damit nicht alleine bist.
Das schlimmste für mich ist, dass ich den ganzen Tag zum umfallen müde bin (gestern beim Arzt wäre ich fast im stehen an der Anmeldung eingeschlafen!) aber sobald ich bewußt sag: ich leg mich jetzt hin und schlaf geht garnichts mehr.
Ich hoffe mal, du mußt noch nicht wieder arbeiten.

Kopf hoch, wir schaffen es aus dem Tal raus in vielleicht nie gekannte Höhen!

Alles Gute
Ange

[Tara]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322054

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Ja das könnte ich auch,aber Nachts wenn man Zeit hat kann man nicht durchschlafen.
War heute beim Becker und die vielen Menschen waren mir viel zu viel, konnte teilweise nicht folgen was sie sagten.
Bleib besser noch daheim. Bin noch 14 tage krank geschrieben und dann erstmal schauen ob ich wieder klar im Kopf bin und arbeiten kann.
Werde nichts überstürzen.
Wann musst du wieder arbeiten?

Bekommst Du auch noch eine RJT?
Mir haben sie gesagt in 3 Monaten bekomme ich noch eine RJT, wie ich mich darauf freue 😥

[sozia43]

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| Beitrags-ID: 322055

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Ich könnte so jetzt garnicht arbeiten, darf ja auch garnicht Autofahren solange die UF so maßiv ist. Ich bin auf alle Fälle jetzt noch bis Ende nächster Woche krank geschrieben. Aber ich sag mittlerweile selber ICH entscheide wann es wieder geht. Und solange ich gefahr laufe übern Bügelbrett hängend einzuschlafen (arbeite als Haushälterin) geht das nicht. Außerdem brauch ich erst mal wieder kontition. Also wie bei dir.

Ich hatte vergangene Woche die RJT und muß dann im März nochmal machen (mußen ja 2 „saubere“ sein. Die erste war soweit ok, nichts was nicht hätte sein dürfen)
Und bei dir?
Ja, ich „freu“ mich auch schon wieder auf Klimaanlage, Duschmarke, Einzelhaft und Plastikgeschirr :nut: Aber diesmal werde ich wegen Tyrogen nachfragen. Die UF muß ich nicht nochmal haben. 😈

LG Ange

[dkr]

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| Beitrags-ID: 322056

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Hallo Ange,
wieso müssen das 2 saubere RJTs sein? Ist das nicht ein bischen zuviel des Guten?
Reicht doch eigentlich, wenn das 1. GKS sauber war und dann ein paar Monate später bei der RJD kein Restgewebe mehr gefunden wird (und TG in Ordnung ist). Für die RJD muss man zwar auch einrücken (mit UF bzw. Thyrogen), ist aber kürzer und strengt, glaub ich, nicht so an.

Gruß Karl

[sozia43]

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| Beitrags-ID: 322057

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Hi Karl,
ach dann hab ich da was falsch verstanden gehabt. Die 2. ist dann also „nur“ eine RJD ? Meinen Doc seinen Ausführungen zu folge dachte ich es sei das gleiche.
Aber ich bin im Moment eh noch nicht so aufnahme- und merk fähig.

[dkr]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322058

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Hallo Ange,
ich weiß nicht, ob es da von Klinik zu Klinik auch noch Unterschiede gibt, und ich hoffe, ich hab das selber richtig verstanden in Würzburg.
Soweit ich das kapiert hab, sollte das so ablaufen:
Da mein Ganzkörperszintigramm keinen Hinweis auf Fernmetastasen ergab und auch keine suspekten Lymphknoten zu finden waren, soll ich ca. 4-6 Monate nach der RJT zu einer RJD (Dosis ca. 1/10 der RJT) wiederkommen, um zu überprüfen ob das minimale Restgewebe, das bei der RJT noch gespeichert hat (sollte es ja auch) bei der RJT vollständig zerstört wurde. Wenn das der Fall ist und der TG-Wert in Ordnung ist, bleibt es in der Nachsorge vorerst bei der Kontrolle des TG. Falls nicht, gibt es eine 2. RJT.
Die Quote für eine 2. RJT liegt dort zwischen 30% und 50% der SD-Krebs-Fälle.

Gruß Karl

[sozia43]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322059

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In meinem Infoheft steht zum Thema Nachsorge nur:
“ Bei Patienten mit bösartigen Schilddrüsenerkrankungen sind weitere stationäre Nachsorgeuntersuchungen erforderlich. Die Nachsorge ist vom Tumorstadium abhängig.“
Werde spätestens bei der Blutkontrolle in 5 Wochen mal nachfragen.

Seltsam, heute geht es mir erstaunlich gut. Habe aber auch 2xThyronajod75 genommen, weil mein HA meinte ich soll nun 150ger Dosis nehmen und deshalb einfach 2 von den 75gern die ich schon zuhause hätte. Beide haben wir aber nicht bedacht, dass das eben die mit Jod sind, die ja nun nichtmehr nehmen kann/darf/muß. 🙄 Aber kann das was ausmachen? Naja, werde sehen, ob ich morgen auch so wach bin wie heute 😆

[Tara]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322060

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Also ich kapiere gerade überhaupt nichts mehr……..
Mir sagte man das in 3 Monaten die Therapie wiederholt wird, aber evtl. mit einer geringeren Dosierung!
Muss ehrlich gestehen das die Aufklärung mal wieder sehr ausführlich war……d.h null

Zum Sinti sagte man mir, das es soweit ok war, natürlich leuchtete es noch im Verdauungssystem, er wollte es dem Prof vorlegen und wenn nötig dann nächste Woche nochmal ein Sinti, da er sich nicht mehr gemeldet hat gehe ich mal davon aus das alles gut war……
Ich soll jetzt 150 L-thyroxin nehmen für 6 Wochen und dann nochmal Laborkontrolle, ist das bei euch auch ?

[Fee72]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322061

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Hallo ihr,

jaja – also zum Thema „Aufklärung“ kann ich auch noch was beisteuern. Mir wurde damals (ist jetzt ziemlich genau 2 Jahre her) gesagt, dass ich 3 Monate nach der RJT nochmal zur stationären RJD muss. Mit keinem Wort wurde erwähnt, dass ich noch zu einer weiteren RJT muss.

Vor der anstehenden RJD wurde schlicht und ergreifend der Tumormarker bestimmt. Und da der nicht bei 0 war (sondern bei 5,1 in Unterfunktion), hat man kurzerhand die RJD in eine RJT mit höherer Dosis umgemünzt. Hätte man sich – im Nachhinein betrachtet – schenken können, da auch das zweite GKS sauber war…

Müde und schlapp war ich nach der RJT auch. Wir haben aber ziemlich direkt nach der RJT einen Toskana-Urlaub gemacht und der hat wohl Wunder gewirkt Ich habe mich recht bald wieder gut gefühlt – natürlich auch dank der Hormone. Ich musste nur kurz vor dem Urlaub noch ins PET/CT und habe die Ergebnisse (nämlich, dass nichts zu sehen ist) erst nach dem Urlaub bekommen.

Euch alles Gute und fragt nach – beim Aufklären sind die Ärzte ab und an nicht so die Helden

Liebe Grüsse
Feli

[Ubu]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322062

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Hallo Ihr,

vielleicht nochmal etwas zur Klärung des Unterschieds zwischen einer RJT und einer RJD: vereinfacht gesagt ist beides das Gleiche, nur die verabreichte Dosis des radioaktiven Jods ist bei der RJD wesentlich kleiner als bei der RJT. Das ganze Drumherum aber (Jodkarenz davor, UF, stationäre Aufnahme, Ganzkörper-Szinti…) ist genau das Gleiche.

Beim Ganzkörper-Szinti ist es normal, dass es im Verdauungstrakt „leuchtet“, denn dort befindet sich noch das Jod, dass man noch nicht ausgeschieden hat. Außer man hatte vorher Durchfall 😆 Das Gleiche gilt für die Speicheldrüsen, so dass es manchmal auch leuchtende Punkte im Kieferbereich gibt. Ansonsten wird der Arzt wissen, was er sagt, wenn er OK gibt.

Mit dem Thyroxin ist es so, dass Du jetzt mit einer Dosis eingestellt wirst, von der der Arzt vermutet , dass sie für Dich passt. Nach 6 Wochen wird ein Blutbild gemacht mit u.A. TSH, fT3 und fT4, daran sieht man, ob die Einstellung/Dosis passt. Bei der Beurteilung sollte auch das subjektive Befinden des Patienten einbezogen werden.
Wenn es noch nicht stimmt, wird die Dosis angepasst. Dann muss man wieder 6 Wochen warten bis zur nächsten Blutkontrolle usw…. Die lange Wartezeit ist nötig, weil die SD-Hormone eine Art Depot bilden, das sich erst nach dieser Zeit auf seinem endgültigen Wert eingependelt hat.
Das ist auch der Grund, warum wir alle das Wörtchen „Geduld“ so lieben. Die ist nämlich notwendig, wenn man Einstellungsprobleme hat, da sich die Sache dann über Monate hinziehen kann.

Ich wünsche allen, die an ihrer Einstellung herumlaborieren, ganz viel Geduld und vor allem Erfolg :daumen:
Ute

Man kann das Leben nur rückwärts verstehen, aber man muss es vorwärts leben.
(unbekannt)

[Tara]

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| Beitrags-ID: 322063

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Dankeschön, endlich weiss ich mal mehr darüber

[sozia43]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322064

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Hallo Tara,
wie geht es dir denn inzwischen?
Bei mir macht sich eine leichte Besserung bemerkbar. Ich schlafe Nachts deutlich besser und bin tags um einiges fitter. Meine Gewichtszunahme scheint auch zumindest zu stagnieren.
Überlege, ob ich so langsam aber sicher nicht auch wieder Autofahren kann.

Alles Gute
Ange

[meerblau]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322065

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Hallo Ange,

ich würde vorsichtshalber das TSH messen lassen bevor du ins Auto steigst. Solltest du, im allerschlimmsten Fall, einen Unfall bauen und rauskommen, dass du in UF bist, dann bist du nicht versichert. Und davon abgesehen willst du dir und anderen ja auch nicht schaden.

Die Reaktionsfähigkeit ist in UF nunmal ziemlich eingeschränkt.

Ich bin keine Versicherungsfrau und weiß nicht, ob es Obergrenzen für einen solchen Fall gibt aber unter 5 sollte das TSH, meines Erachtens, schon sein. Das wäre dann die Obergrenze einiger Labore, die noch eine hohe Grenze haben. Diese Angaben aber, wie immer, ohne Gewehr!

Viele Grüße
Esther

Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden.

[Tara]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322066

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Hallo Ange.

Also mir geht es besser. Bin aber noch schlapp und meine kleine Tochter schafft mich total. Auto bin ich jetzt auch schon wieder gefahren, aber wenn das mein Doc hört wird er schimpfen. Denke aber nicht das ich in 1 Woche wieder arbeiten kann, da mein Job + Kind mir noch viel zu viel ist.
Wann gehst Du wieder?

[sozia43]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322067

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Hallo Esther,
das hab ich mir auch schon überlegt, ob ich meine Blutwerte erstmal überprüfen lasse. Kann das der Hausarzt auch machen? oder wo muß ich dafür hin? Bei RJT haben sie mir gesagt, ich könne nach 6 Wochen bei ihnen kontrollieren lassen.
Das wäre dann auch grundlegend für die Frage, ob ich übernächste Woche dann vielleicht mal langsam wieder arbeiten gehen kann.
Ich weiß nicht ob ich das schon erwähnt habe, aber ich arbeite als Haushälterin in 2 Einfamilienhäusern (einmal quer durch die Stadt) und frag mich eh grad, ob ich mir das physisch wie auch psychisch schon zutrauen kann.

Liebe Tara,
ich bin wirklich froh, dass meine Kinder schon so groß sind (19 und 21). Wenn ich mir vorstelle, ich hätte das alles vor 10 oder gar 15Jahren gehabt :wall: ……..
Ich wünsch dir ganz viel Kraft und hoffe du kannst auf liebevolle Unterstützung bauen!

LG Ange

[Anonymous]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322068

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Die Blutwerte kontrollieren kann auch ein Hausarzt. Die Sache ist nur, dass es erst nach 4 – 6 Wochen Sinn macht, denn dann erst kann man sagen, ob die Dosierung stimmt.
Wenn es Dich persönlich interessiert, kannst Du den Hausarzt natürlich fragen.

[Tara]

Antwort auf: Wie war das bei euch? (keine Energie nach RJT)

| Beitrags-ID: 322069

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Hallo Ange…..

Ja das mit meiner Kleinen ist nicht immer so einfach, sie leidet sehr wenn Mama nicht da ist und versteht es natürlich auch nicht wenn mir die Energie fehlt. Bin alleinerziehend, habe aber eine tolle Familie die sich um uns kümmert.

Habe heute übrigens extrem gemerkt das ich in einer Unterfunktion bin, habe mein liebes Auto an eine Wand gefahren 😥
Konnte die Situation nicht einschätzen. War beim parken…. Also Auto stehen lassen