Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408027

Hallo zusammen,

bin seit einiger Zeit in dieser Gruppe hier auf Facebook: https://www.facebook.com/groups/MedullaryThyroidCancer mit über 3000 Mitgliedern (!!).

Dank automatischer Übersetzung klappt es mit dem Mitlesen ganz gut.

Ich bin ja hin und her gerissen bzgl. was ich weiter machen soll. Wenn ich lese, daß manche dort drin Caprelsa schon sieben Jahre und jemand auch es schon 14 Jahre nimmt, bin ich drauf und dran zu meiner Ärztin zu gehen und ja zu diesem Medikament zu sagen und es nicht weiter zu verweigern.

Auch über Loxo (Retevmo) gibt es viel zu lesen. Blu667 ebenso.

Naja…., irgendwas werde ich irgendwann wohl beginnen zu nehmen.

Gruss an euch

Lydia

 

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
koepfchen
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408075

Hallo Kasey!

Ich habe mich schon gefragt, wie du dich entschieden hast.

Danke für den Tipp mit der amerikanischen Facebook Gruppe.

Ich weigere mich immer noch, Calprelsa o.ä. zu nehmen.

Wie du so schön schreibst, irgendwas werde ich irgendwann nehmen.

Lg und alles Gute für dich

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408077

Hallo,

bei Facebook immer auch im Hinterkopf haben, dass der Facebook-Algorithmus so gestrickt ist, dass man möglichst lange in Facebook bleibt und  entsprechend bekommt man Informationen von Facebook präsentiert.

Viele Grüße,

Harald

 

Unsere neue Website ist Online. Hier und da finden sich noch einige Fehler. Hilf mit die Fehler zu beheben, in dem du sie meldest: Hilfe zum Forum

Mach mit unsere Website für alle informativer zu machen! Wie kann ich mitmachen?

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Woche, 1 Tag von Harald. Grund: Fett-Formatiert
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408088

Hallo Harald,

es handelt sich um eine private Gruppe, keine Ahnung welche Algorithmen du diesbezüglich meinst. Man bittet um Aufnahme, ansonsten hat man keine Chance mitzulesen. Wenn ich nicht lesen will ignoriere ich eben die Benachrichtigung daß jemand etwas in der Gruppe geschrieben hat. Ich persönlich finde die Gruppe mittlerweile sehr informativ, insbesondere im Bezug auf die Gepflogenheiten (Krankenkasse) in verschiedenen Ländern. Kann es nur empfehlen.

Schönen Abend

Lydia

 

 

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408090

Hallo Köpfchen,

auch dir alles Gute für die richtige Entscheidung!

Lieben Gruss

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Marcus – Berlin
Medulläres Schilddrüsenkarzinom seit 1999

Antwort auf: amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408175

Dear all,

auch ich bin in der amerikanischen Facebook-Gruppe unterwegs und ich finde diese auch echt informativ.

Schwerpunkte dort sind u.a. auch Fortgeschrittene Themen zum Medullären SD-CA, auch TKI’s sind sehr oft ein Thema. Interessant ist hier wirklich zu lesen, wie unterschiedlich TKI’s empfohlen und angesetzt werden. Manchmal auch irgendwie nicht „Logisch“ zu verstehen.

Hier nehmen wie Lydia schreibt einige Betroffene schon 14 Jahre TKI’s und denen geht es gut damit und alles ist stabil. Auch Calcitoninwerte bei 300.000 pg/ml und CEA bei 3500 sind nicht selten zu lesen.

Einfach mal durch fliegen 😉

Schönes Wochenende.

Marcus

Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.

www.c-zell-karzinom-online.info

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408180

Liebe Lydia, lieber Marcus,

es tut sicher gut, sich in dieser großen Gruppe unter sehr vielen Betroffenen nicht mehr so „selten“ zu fühlen und eine größere Zahl von Erfahrungen und Meinungen lesen zu können. Bitte vergesst aber nicht, dass nicht jeder, der in dieser Gruppe berichtet, wirklich betroffen und Patient sein muss, auch wenn es eine „private Gruppe“ ist.

Die Facebook-Algorithmen registrieren, was man liest, schreibt und wo man mitmacht. So bekommt Facebook ein immer genaueres Bild davon, was „die Kundin/den Kunden“ interessiert und welche Art von Beiträgen seine Verweildauer im Facebook weiter erhöhen könnte.

Facebook finanziert sich nicht aus Mitgliedsbeiträgen und öffentlichen Zuschüssen, wie wir hier, sondern aus dem Verkauf von euren Daten an entsprechend interessierte Zielgruppen. Darum ist die Nutzung „kostenlos“.

Viele Grüße

Frauke

Hier gibt es mehr als nur Fragen und Antworten!
Wer in unserem Verein aktiv mitarbeiten möchte, findet Info unter "Verein".
Wir freuen uns auf deine Ideen! 😀

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
_Frank_
medulläres SD-Karzinom

Antwort auf: amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408182

Vielleicht lege ich mir einen Zweitaccount bei Facebook an um dort mal ein wenig zu stöbern?
Lydia, vielen Dank für den Tipp mit der Gruppe

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408283

Liebe Frauke,

auch unsere deutschen C-Zeller haben eine Gruppe in Facebook, ich denke nicht daß diese oder auch die andere Gruppe irgendwie „unterwandert“ ist mit irgendwelchen „falschen“ Krebslern (sorry, das wäre mehr als daneben).

https://www.facebook.com/groups/1480862285292477  ist unsere deutsche Gruppe

Da ich seit vielen Jahren schon bei Facebook bin, unter anderem auch selbst Administrator einer öffentlichen Gruppe mit über 3000 Mitgliedern bin (die nichts mit Krebs zu tun hat), weiß ich schon wie ich mit dem Ganzen umzugehen habe. Danke für das Sorgen machen^^.

Die „Algorithmen“ orientieren sich mehr an meinem Surfverhalten, wenn ich z.B. vorher mich intensivst mit Wasserbetten oder Akkupunkturmatten beschäftigt habe, bekomme ich Werbung und ja auch Seiten von Facebook mit diesen Themen angezeigt.

Beim MTC war und ist das bisher noch nicht der Fall gewesen, daß mir eine Werbung für Medikamente oder sonstwas angezeigt werden.  Hm……eigentlich schade^^.

Schönen Abend

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

  • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Tage, 20 Stunden von kasey.
    Diese Antwort wurde 2-mal bearbeitet.
3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408315

Hallo alle zusammen,

ob es nun gefällt oder nicht, Facebook und die dortigen Gruppen haben einen hohen Zulauf, wie wir uns ihn hier im Forum nur wünschen können. Insofern hilft der erhobene Zeigefinder in diese Richtung gar nichts mehr. Der Zug ist längst abgefahren. Die Nutzer*innen wissen oder wissen nicht um die Gefahren, in jedem dieser Fälle nehmen sie es jedoch in Kauf, um sich auszutauschen schnell und unkompliziert.

 

Ich persönlich kann es jedenfalls sehr gut verstehen, dass es eine Plattform braucht, die international vernetzt, gerade, wenn es sich um eher oder sehr seltene Fälle handelt. Wir alle kennen das Gefühl allein mit der Erkrankung zu sein. Insofern verstehe ich Eure Begeisterung absolut.

 

Das Thema TKI fand ich schon auf den von mir besuchten Kongressen immer sehr interessant und je höher hier die Erfahrungswerte sind, desto wertvoller gerade für die unentschlossenen Betroffenen, die hier eine Indikation hätten.

 

Ich wünsche Euch jedenfalls ein sehr gutes Händchen bei der Entscheidung für den Zeitpunkt und das richtige Medikament für Euch persönlich!

Viele Grüße
Bianca

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom

| Beitrags-ID: 408322

Hallo,

es geht doch nicht um einen erhobenen Zeigefinger.

Zum einen geht es darum, dass Facebook  sich Dinge erlaubt, die wenn wir das machen würden, es einen riesen Aufschrei geben würde. Diese Praktiken von Facebook und Google, gehören verboten, und lassen sich nicht mit Datenschutzerklärungen beheben.

zum Weiterlesen: EU-Staaten positionieren sich bei Digital-Paket, Süddeutsche Zeitung 25.11.2021

Ein Verbot von Tracking ist da meines Wissen leider immer noch nicht vorgesehen.

Das meinte ich allerdings mit dem obigen Hinweis gar nicht, sondern dass Facebook Nachrichten so filtert und hervorhebt, dass man beständig nur in seiner Meinung bestärkt wird, das kann eine bestimmte politische Einstellung sein, auch Einstellungen zum eigenen Körper sein oder zu Covid-19 sein, das kann aber auch die Wahrnehmung sein, wie man zu den TKI steht.

Ziel von Facebook ist nicht die umfassende Information, sondern dass man lange bei Facebook bleibt, weil damit Geld verdient wird. Dies geschieht über Algorithmen.

In Zeitungen wählt die Redaktion aus, was hervorgehoben wird, bei Facebook (und auch Google) sind das Algorithmen.

Eine gemeinnützige, non-profit Organisation, die in Berlin gegründet wurde, ist:

Algorithm Watch (hat übrigens auch eine Facebook-, Instagramm-Seite, und noch mehr)

Hier ein Artikel zu Instagramm und Facbook:

Nach Drohungen von Facebook: AlgorithmWatch sieht sich gezwungen, Instagram-Forschungsprojekt einzustellen AlgorithmWatch 13.8.2021 (weiter unten im Artikel geht es direkt um Facebook)

siehe auch:

Viele Grüße,

Harald

Unsere neue Website ist Online. Hier und da finden sich noch einige Fehler. Hilf mit die Fehler zu beheben, in dem du sie meldest: Hilfe zum Forum

Mach mit unsere Website für alle informativer zu machen! Wie kann ich mitmachen?

  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Tage, 21 Stunden von Harald.
Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Pfeil rechts.

Geburtstage

Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.

In den nächsten Tagen haben 3 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

130.298 veröffentlichte Beiträge
27.369 veröffentlichte Themen
8.028 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick