amerikanische Facebookgruppe für das medulläre SD-Karzinom
- Dieses Thema hat 10 Antworten und 7 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 29.11.2021 - 20:32 von
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Hallo zusammen,
bin seit einiger Zeit in dieser Gruppe hier auf Facebook: https://www.facebook.com/groups/MedullaryThyroidCancer mit über 3000 Mitgliedern (!!).
Dank automatischer Übersetzung klappt es mit dem Mitlesen ganz gut.
Ich bin ja hin und her gerissen bzgl. was ich weiter machen soll. Wenn ich lese, daß manche dort drin Caprelsa schon sieben Jahre und jemand auch es schon 14 Jahre nimmt, bin ich drauf und dran zu meiner Ärztin zu gehen und ja zu diesem Medikament zu sagen und es nicht weiter zu verweigern.
Auch über Loxo (Retevmo) gibt es viel zu lesen. Blu667 ebenso.
Naja…., irgendwas werde ich irgendwann wohl beginnen zu nehmen.
Gruss an euch
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
Hallo Kasey!
Ich habe mich schon gefragt, wie du dich entschieden hast.
Danke für den Tipp mit der amerikanischen Facebook Gruppe.
Ich weigere mich immer noch, Calprelsa o.ä. zu nehmen.
Wie du so schön schreibst, irgendwas werde ich irgendwann nehmen.
Lg und alles Gute für dich
Hallo Harald,
es handelt sich um eine private Gruppe, keine Ahnung welche Algorithmen du diesbezüglich meinst. Man bittet um Aufnahme, ansonsten hat man keine Chance mitzulesen. Wenn ich nicht lesen will ignoriere ich eben die Benachrichtigung daß jemand etwas in der Gruppe geschrieben hat. Ich persönlich finde die Gruppe mittlerweile sehr informativ, insbesondere im Bezug auf die Gepflogenheiten (Krankenkasse) in verschiedenen Ländern. Kann es nur empfehlen.
Schönen Abend
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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Dear all,
auch ich bin in der amerikanischen Facebook-Gruppe unterwegs und ich finde diese auch echt informativ.
Schwerpunkte dort sind u.a. auch Fortgeschrittene Themen zum Medullären SD-CA, auch TKI’s sind sehr oft ein Thema. Interessant ist hier wirklich zu lesen, wie unterschiedlich TKI’s empfohlen und angesetzt werden. Manchmal auch irgendwie nicht „Logisch“ zu verstehen.
Hier nehmen wie Lydia schreibt einige Betroffene schon 14 Jahre TKI’s und denen geht es gut damit und alles ist stabil. Auch Calcitoninwerte bei 300.000 pg/ml und CEA bei 3500 sind nicht selten zu lesen.
Einfach mal durch fliegen 😉
Schönes Wochenende.
Marcus
Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.
www.burnoutpraxis-berlin.de
Liebe Lydia, lieber Marcus,
es tut sicher gut, sich in dieser großen Gruppe unter sehr vielen Betroffenen nicht mehr so „selten“ zu fühlen und eine größere Zahl von Erfahrungen und Meinungen lesen zu können. Bitte vergesst aber nicht, dass nicht jeder, der in dieser Gruppe berichtet, wirklich betroffen und Patient sein muss, auch wenn es eine „private Gruppe“ ist.
Die Facebook-Algorithmen registrieren, was man liest, schreibt und wo man mitmacht. So bekommt Facebook ein immer genaueres Bild davon, was „die Kundin/den Kunden“ interessiert und welche Art von Beiträgen seine Verweildauer im Facebook weiter erhöhen könnte.
Facebook finanziert sich nicht aus Mitgliedsbeiträgen und öffentlichen Zuschüssen, wie wir hier, sondern aus dem Verkauf von euren Daten an entsprechend interessierte Zielgruppen. Darum ist die Nutzung „kostenlos“.
Viele Grüße
Frauke
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Vielleicht lege ich mir einen Zweitaccount bei Facebook an um dort mal ein wenig zu stöbern?
Lydia, vielen Dank für den Tipp mit der Gruppe
Liebe Frauke,
auch unsere deutschen C-Zeller haben eine Gruppe in Facebook, ich denke nicht daß diese oder auch die andere Gruppe irgendwie „unterwandert“ ist mit irgendwelchen „falschen“ Krebslern (sorry, das wäre mehr als daneben).
https://www.facebook.com/groups/1480862285292477 ist unsere deutsche Gruppe
Da ich seit vielen Jahren schon bei Facebook bin, unter anderem auch selbst Administrator einer öffentlichen Gruppe mit über 3000 Mitgliedern bin (die nichts mit Krebs zu tun hat), weiß ich schon wie ich mit dem Ganzen umzugehen habe. Danke für das Sorgen machen^^.
Die „Algorithmen“ orientieren sich mehr an meinem Surfverhalten, wenn ich z.B. vorher mich intensivst mit Wasserbetten oder Akkupunkturmatten beschäftigt habe, bekomme ich Werbung und ja auch Seiten von Facebook mit diesen Themen angezeigt.
Beim MTC war und ist das bisher noch nicht der Fall gewesen, daß mir eine Werbung für Medikamente oder sonstwas angezeigt werden. Hm……eigentlich schade^^.
Schönen Abend
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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Hallo alle zusammen,
ob es nun gefällt oder nicht, Facebook und die dortigen Gruppen haben einen hohen Zulauf, wie wir uns ihn hier im Forum nur wünschen können. Insofern hilft der erhobene Zeigefinder in diese Richtung gar nichts mehr. Der Zug ist längst abgefahren. Die Nutzer*innen wissen oder wissen nicht um die Gefahren, in jedem dieser Fälle nehmen sie es jedoch in Kauf, um sich auszutauschen schnell und unkompliziert.
Ich persönlich kann es jedenfalls sehr gut verstehen, dass es eine Plattform braucht, die international vernetzt, gerade, wenn es sich um eher oder sehr seltene Fälle handelt. Wir alle kennen das Gefühl allein mit der Erkrankung zu sein. Insofern verstehe ich Eure Begeisterung absolut.
Das Thema TKI fand ich schon auf den von mir besuchten Kongressen immer sehr interessant und je höher hier die Erfahrungswerte sind, desto wertvoller gerade für die unentschlossenen Betroffenen, die hier eine Indikation hätten.
Ich wünsche Euch jedenfalls ein sehr gutes Händchen bei der Entscheidung für den Zeitpunkt und das richtige Medikament für Euch persönlich!
Viele Grüße
Bianca
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