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Augenprobleme Morbus Basedow

Mickey1

Hallo Ihr Lieben,

 

ich wollte nach langer Zeit hier mal wieder ein Statement abgeben.

Ich nehme ja Lenvima seit April 2017:

Ich habe ja noch 2 „intakte“ Metastasen am HWS und eine am BWS.

In den Berichten der Tumorkonferenzen der Uni-Klinik Essen steht jetzt zum 2. Mal das beide Metastasen zwar in der Größe unverändert sind dafür aber mehr Zucker aufnehmen und Bruchgefahr in einem weiteren Verlauf bestehen würde.  Man empfiehlt die Bestrahlung die aber meine hiesige Strahlenklinik ablehnt – da bereits im Jahr 2016 stark bestrahlt wurde und man eine Rückenmarksschädigung befürchtet. Dort empfiehlt man unbedingt die Kontaktaufnahme zu einem Wirbelsäulenspeziallisten. Von Essen kam hier leider keine Empfehlung, so dass ich leider die Eigeninitiative ergriffen habe. St. Vincent Krankenhaus in Düsseldorf hat mir hier gut weitergeholfen – alle Optionen bei einer akuten Verschlechterung wurden aufgezeigt – es war ein sehr positives Gespräch!

Nun habe ich aber eine neue Baustelle:

seit dem 25.9. kann ich nicht mehr richtig sehen – links Doppelbilder.

Ich war bereits in der hiesigen Augenklinik und in der Neurologie – ich wurde entlassen – sie haben zuviel Stress – erholen Sie sich mal……

Ich habe nicht locker gelassen und eine sehr kompetente Augenärztin gefunden – sie tippt auf Morbus Basedow.

Das würde passen, da ich ja seit Jahren in der Schilddrüsenüberfunktion gehalten werden.

Jetzt zu meinen Fragen:

– Wer hat auch diese Augenerkrankung?

–  Welche Möglichkeiten zur Behandlung gibt es?

–  spezialisiert soll hier die Uni-Klinik in Köln sein – Termin habe ich hier leider erst Anfang Dez.

– und ich habe noch eine Frage zu Lenvima – wer nimmt es mit einem Gewicht unter 60 kg?

Ich glaube das war es erst einmal.

 

Ganz liebe Grüße

Mickey

 

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InSeNSU
Moderator

Hallo Mickey,

schau mal hier:

http://www.morbusbasedow.de/index.php/das-buch

Nachweis für Basedow sind vor allem die entsprechenden Antikörper: TRAK. Die könnte man zur Klärung mal kontrollieren.

Alles Gute wünscht dir

Frauke

 

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biggi
Nutzer*In

Hallo liebe Mickey,

 

wie geht es dir ?

Was machen deine Augenprobleme?

Ich bin habe auch Basedow mit Augenbeteiligung. Meine Augenbeteiligung wurde sehr wahrscheinlich durch Schwankungen  von Überfunktion in Unterfunktion und zurück ausgelöst 🙁

Meine Augenprobleme waren außerdem noch Schwellungen um die Augen,  Fremdkörpergefühl, gerötete Augen, Lichtempfindlichkeit, Windempfindlichkeit.

Mit tat es unheimlich gut, die Augen zu kühlen (wg. den Schwellungen). Außerdem habe ich mir gegen das Fremdkörpergefühl und die Rötungen Salbe für nachts  und Tropfen für tagsüber besorgt. Die Tropfen brachten einen Kühlungseffekt, was unheimlich gut tat.

Ich bekam damals vom NUK Kortison verschrieben. Verzichte unbedingt aufs Rauchen ….. falls du rauchen solltest.

Bei der L-Thyroxin Einnahme achte ich auch darauf, täglich die gleiche Menge (also nicht 150 und 175 im Wechsel oder so) zu nehmen. Und bei Dosisänderungen bzw. Anpassungen nur „kleine Schritte“ zu machen.

Ich habe jetzt nicht deine alle Posts  gelesen …. sorry ….. aber stand bei dir die Diagnose Basedow schon im Raum?

Wenn du die Möglichkeit hast, lasse die TRAK bestimmen.

 

Die besten Wünsche für dich

biggi

Mickey1

Hallo Biggi

 

die Trakwerte sind negativ. Morbus B.ist somit raus. Man vermutet eine Durchblutungsstörung des 6. Hirnnerves. Aktuell wird geprüft ob ich nicht wieder eine
Metastase an der Schädelbasis habe. Das MRT wird jetzt nochmal in der Radiologie ausgewertet. Im besten Fall ist es eine Strahlenschädigung aus 2017.  Mir geht es echt mies. Augendruck ist unerträglich und im Moment kann ich nur mit Augenklappe rumlaufen und natürlich nicht Auto fahren.

ich dreh durch

Liebe Grüße

Mickey

Mickey1

Hallo zusammen,

 

kleines Update von mir . Die Augenprobleme gehen auf eine Abduzenzparese zurück.

Verursacht evtl. durch die Bestrahlung des Kopfes, evtl. durch eine Thrombose, evtl. durch einen Schlaganfall (könnte durch die Einnahme von Lenvima begünstigt sein) eine kleines Gerinnsel…. also man weiß es nicht.

Fakt ist eine Operation ist frühestens nach einem Jahr möglich, da es immer noch zu einer Spontanheilung kommen kann. Ihr könnt Euch denken wir unbefriedigend das ist nur mit einem Auge noch richtig sehen zu können. Die Arbeit am Computer geht zurzeit nur mit einer Augenklappe….

Trotzdem halte ich den Kopf hoch – da auch meine Metastasen unverändert sind.

Ich wünsche Euch allen erholsame Feiertage.

Bis zum nächsten Jahr.

 

Mickey

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Angsthäschen
Nutzer*In

Hallo zusammen,

ich habe auch den Morbus Basedow mit Augenbeteiligung. Die Augenbeteiligung war vor meiner Operation sehr leicht, alle paar Monate hatte ich das Gefühl eine Bindehautentzündung zu haben und der Arzt hat Tropfen verschrieben.

Seit der OP vor ein paar Monaten ist alles sooo viel schlimmer geworden! Meine Lebensqualität sinkt durch die Verschlimmerung der EO immens.

Meine OP war im Februar,

mein Trak-Wert war

im Februar: 1,17

im März: 0,46

im Mai: 1,10.

Durch die stetige Verschlechterung bin in Kürze beim Endokrinologen. Nun wende ich mich v.a. an dich biggi, oder an jemanden, der auch damit zu kämpfen hat, denn es verging und vergeht kaum ein Tag, an dem ich deswegen nicht weine. Wurde es bei dir irgendwann besser? Ich habe wirklich Angst, dass es so bleibt oder sich sogar verschlechtert. Der Augenarzt konnte mir kaum helfen, nur dass ich jetzt immer Augengels in der Nacht und Tropfen am Tag verwende. Am Tag kühle ich außerdem mit einer Kühlbrille die Augen.

 

Es tut mir sehr leid, wenn die Nachricht so wehleidig rüberkommt. Vielen Dank für das Lesen.

 

In Liebe

das Angsthäs’chen

Angsthäschen
Nutzer*In

Lieber Mickey,

 

wie geht es dir zurzeit? Kannst du wieder mit beiden Augen sehen? Ich hoffe, dass dein Zustand sich ein wenig verbessert hat!

 

Viele Grüße

Angsthäs’chen

biggi
Nutzer*In

Hallo Angsthäschen,

ja …. es wird wieder besser!!!

 

Was für Beschwerden hast du im Detail?

Du schreibst, dass du  vor ein paar Monaten operiert wurdest. Hast du mittlerweile ‚deine‘ Dosis L-Thyroxin gefunden? Oder bist du noch in der Einstellungsphase?

Bei mir hatten sich damals, als ich nicht mehr die ständigen Dosisänderungen/Anpassungen hatte, die Augen dann wieder „beruhigt“. Aber natürlich braucht es etwas Zeit und Geduld.

Außer, dass ich heute eine Lesebrille benötige, ist alles wieder soweit okay. Und die Lesebrille, das führe  ich eher auf mein  Alter zurück  🙂

Mein Augenarzt war mit der Krankheit ebenfalls überfordert. Und dass du dich an deinen NUK wendest ist prima! Mein NUK hatte mir damals Kortison verschrieben, das war zu Beginn meiner RJT. Ich hatte das Gefühl, dass dies meinen Augen  geholfen hatte. Das mit der ‚Augenpflege‘ machst du auf alle Fälle richtig. Toll ist auch bei warmen Temperaturen, wenn du zwei Esslöffel im Kühlschrank deponierst. Die ergeben auf den Augen ein super Kühleffekt. Hilft auch, wenn du Schwellungen haben solltest….

Magst du von dir noch etwas mehr berichten? Wie lange hast du den diesen Basedow?  Sehe ich es dann richtig, dass die medikamentöse Therapie des Basedow nicht erfolgreich war und du dich deshalb hast operieren lassen?

Auf alle wünsche ich dir gute Besserung! Und ich kann sehr gut verstehen, wie du dich fühlst!
Sei herzlich gegrüßt
biggi

 

 

 

Anonym
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