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Bipulmonale Rundherde, steigendes Calcitonin, neue Lymphknotenmetastasen innerhalb von 6 Monaten

Carola1
Nutzer*In
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Bipulmonale Rundherde, steigendes Calcitonin, neue Lymphknotenmetastasen innerhalb von 6 Monaten

| Beitrags-ID: 249834

ich melde mich mal wieder mit meiner aktuellen Lage nach einer schlaflosen Nacht.

Da mein Calcitonin ständig anstieg und ich Schluck- und Druckbeschwerden sowie stark geschwollene Lymphknoten im Hals hatte wurde im Juli 2016 ein FDG-PET-CT in der Uniklinik Würzburg gemacht. Mit einem Calcitonin von 95 pg/ml wurde ich im September 2016 zum 3. Mal in Halle operiert. Es wurden 4 weitere Lymphknoten entfernt, die aber keinen Nachweis von Malignität aufwiesen.
Im FDG-PET-CT wurden u. a. auch winzige bipulmonale Rundherde in der Lunge festgestellt. Seitdem fahre ich einmal im halben Jahr nach Würzburg zur Kontrolle. Im Dezember 2017 wurde ein größenprogredienter Rundherd festgestellt. Im Juni 2018 wurde zu 12/2016 ein neuer Rundherd, 5 mm, zu 2017 minimal größer gefunden. Am 22.01.2019 war ich erneut zur Kontrolle. Mein Arzt schaute sich die Bilder vom CT kurz an und meinte, dass der Rundherd wieder minimal gewachsen sei. Gestern kam nun der Anruf von meinem Arzt. Bei diesem Rundherd könnte es sich um eine Metastase handeln, die anderen Rundherde sind höchstens 1 mm und unspezifisch. Im Tumorboard wurde besprochen, dass man entweder noch warten kann oder den Rundherd operieren. Ich war erst mal platt und konnte keine Entscheidung treffen. Mein Arzt meinte dann, dass er einen Wert noch einmal berechnen wird und mit seinem Kollegen in Düsseldorf sprechen wird. Eine halbe Stunde später, der 2.te Anruf meines Arztes. Man könnte sehr wohl noch warten, dieser Rundherd wäre auch aktuell der einzige, der mir irgendwann Probleme machen könnte. Ich habe mich dann für „Wait and see“ entschieden. Am 27.08.2019 ist mein nächster Termin. Falls ich es mir noch anders überlege soll ich mich melden.

Calcitonin aktuell 70,6 pg/ml, CEA 2,0 µg/l. Das mein Calcitonin nie mehr unter die Nachweisgrenze fallen wird ist mir klar. Großartige Beschwerden habe ich eigentlich nicht. Weder Durchfall, noch habe ich abgenommen. Gelegentlich komme ich bei Anstrengung aus der Puste, aber ich bin ja auch nicht mehr die Jüngste.

Aber habe ich mich richtig entschieden? Welchen Wert kann man denn berechnen, um zu entscheiden ob man noch warten kann? Ist mein Tumor besonders aggressiv, da meine Werte ja nicht so hoch sind? Ist es im August vielleicht schon zu spät?

Ich brauche euren Rat.

Liebe Grüße

  • Dieses Thema wurde geändert vor 3 Wochen, 2 Tage von Carola1.
1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Bipulmonale Rundherde, steigendes Calcitonin, neue Lymphknotenmetastasen innerhalb von 6 Monaten

| Beitrags-ID: 344607

Hallo Carola,

die Professoren Raue schreiben in unserem Nachsorgeheft – medullärer Schilddrüsenkrebs, dass bei einem Calcitonin-Wert von unter 150 pg/ml die Bildgebung nicht erfolgsversprechend ist.

Wichtig ist auch beim Calcitonin letzlich nicht die absolute Höhe, sondern die Tumormarker-Verdopplungszeit, je länger die Verdopplungszeit, desto besser.

Es melden sich sicherlich noch Betroffene.

Den Medullären möchte ich immer den Infotag 2019 C Zell Karzinom e.V. – 25.05.2019 in Düsseldorf sehr empfehlen, nicht nur weil man dort gute Informationen bekommt, sondern auch weil dies die Gelegenheit ist sich mit anderen Medullären auszutauschen.

Viele Grüße,
Harald

Es ist vollbracht!

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Carola1
Nutzer*In
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Bipulmonale Rundherde, steigendes Calcitonin, neue Lymphknotenmetastasen innerhalb von 6 Monaten

| Beitrags-ID: 402209

Update 11.06.2021

nach meinem Termin am 10.06.21 kam gestern Nachmittag der Anruf aus Würzburg. Im Tumorboard wurde mein Fall lange diskutiert.

Mein Calcitonin ist bei 347 ( am 10.03.21 war der Wert 147). Ich habe wieder 4 Metastasen im Hals. Da ich aber im Juni 2020 und jetzt im März 2021 am Hals operiert wurde und mir jedes mal 3 Metastasen entfernt wurden, sei eine weitere OP nicht zielführend. Im März waren die neuen Metastasen auch noch nicht da. Es wächst schnell. Auch ist bei meinen Lungenmetastasen ein Progress zu sehen. Zwar nicht alle, aber ein paar sind größer geworden.

Ich soll jetzt mit TKI anfangen. Es wird nun auch erst einmal geprüft ob bei mir überhaupt eine RETMutation vorliegt. Ich könnte dann auch an der Libretto-Studie teilnehmen. Das ist wie eine Lotterie. Es wird gelost welchen TKI man bekommt. 2/3 der Teilnehmer erhalten Selpercatinib, die anderen eines der herkömmlichen Präparate.

In 14 Tagen werde ich wieder angerufen, bis dahin soll ich mich entscheiden. Mein Befund wird dennoch nach Halle geschickt, da ich da schon mehrfach operiert wurde. Mal sehen, was die sagen, OP, ja oder nein.

Momentan ist mein Kopf leer und ich weiß gar nichts.

 

Update Untersuchung am 21.09.2021

Was soll ich sagen. ALLES SCH….!

DOTATOC-PET

Calcitonin verdreifacht auf 950, CEA 3,0

neue Metastasen im Mediastinum, unter Schlüsselbein, Richtung Genick, in der linken Schilddrüsenloge, im linken Unterlappen der Lunge, die im rechten Unter- und Oberlappen sind bis auf eine gleich geblieben. An der Luftröhre, hier konnte bei der letzten OP nicht alles entfernt werden, wächst auch wieder Gewebe nach.

Inzwischen ist auch bestätigt, dass ich eine RET-Mutation habe.

MIr wurde wieder die Libretto-Studie nahe gelegt.

Ich kann mich einfach nicht entscheiden.

Soll ich in 3 – 4 Monaten noch einmal ein DOTATOC-PET machen lassen? In die Studie gehen?

Viele Grüße

Carola 1

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Bipulmonale Rundherde, steigendes Calcitonin, neue Lymphknotenmetastasen innerhalb von 6 Monaten

| Beitrags-ID: 402498

Hallo Carola,

deine  Ratlosigkeit und  Unsicherheit kann ich verstehen, aber  diese schwere Endscheidung kann dir keiner abnehmen.

Solange ich keine Probleme mit meinen Metastasen habe, möchte ich noch kein TKI nehmen. Die Behandlung mit den TKI`s würde, nach meiner Meinung, meine Lebensqualität mindern und ich komme mit den Beschwerden zurzeit noch gut zu Recht.

Ansonsten lebe ich nach der Devise: „Wait and see“, also abwarten und beobachten.

Ob es der richtige Weg ist, ich weiß es auch nicht.  🤔

Ich wünsche dir die Kraft und Stärke eine Entscheidung zu finden, mit der du zufrieden bist und gut leben kannst.

Viele Grüße
Ingrid

 

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