[kurt1965]

calcitonin nach komplettierungsoperation noch immer sehr hoch

| Beitrags-ID: 466211

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ich bin noch ziemlich neu hier. hatte dez. 2024 sd op, medulläres karzinom calcitonin 140 pg. calcitonin nach op noch bei 95 pg. 1. april 2025 nachoperation lateraler lymphknoten. 7 von 59 befallen. mitte mai 2025 calcitonin immer noch 66 pg. macht mir echt sorgen.
hat jemand ähnliche erfahrungen? … und wie kanns weitergehen … ?
lg und danke im voraus für antworten

[kasey]

Antwort auf: calcitonin nach komplettierungsoperation noch immer sehr hoch

| Beitrags-ID: 466212

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Hallo,

was für Untersuchungen wurden bisher gemacht? PET-CT?

Wurde untersucht was für eine Art medullären SD-Krebs du hast? Familäre Varianten oder sporadisch? Wurde das CEA auch gemessen?

Ist wichtig für deine Familie.

Wo bist du in Behandlung?

Dein Wert ist nicht normal, stimmt. Aber er ist auf einem Level wo du Jahrzehnte damit leben kannst! Das wird dich jetzt nicht wirklich trösten, du möchtest wissen wo der Mist sitzt, ihn loswerden.

Als mein MTC entdeckt wurde hatte ich einen Wert von über 20000, nach der Op leider nur auf 12000 runter. CEA relativ niedrig bei 10, aber auch zu hoch.

Das Ganze ist jetzt 24 Jahre her!

Ich habe alles mögliche hinter mir in dieser langen Zeit, insbesondere Anfangs habe ich alles versucht, irgendwie wollte ich „ES“ loswerden. Man fand auch in der ersten Zeit nach der Entdeckung keine weiteren Herde im Körper. Man vermutete nur, bist man ein DOTATOC-PET-CT machte, war damals völlig neu. Da sah man dann was in der Leber. Tja, Operationen hatte ich dann auch so einige.

Mittlerweile nehme ich seit fast zwei Jahren Retsevmo, daß sehr gut wirkt, hoffentlich noch lange, lange Zeit. Es wird aber erst eingesetzt wenn der Krebs in Richtung “ Lebenqualität einschränken“ geht.Davon bist du aber noch Meilen entfernt!!!! Man wird dich, denke ich jetzt erstmal beobachten. Wie dein Calcitonin steigt, wie sich das alles entwickelt. Vielleicht findet man auch noch was zum operieren? Wäre wünschenswert.

Nächstes Wochenende, am 17. Mai trifft sich der C-Zellkrebs-Verein in Würzburg, bzw. hat eine Infoveranstaltung. Du kannst auch online reinhören, wenn du nicht persönlich  kommen kannst und auch Fragen stellen.

https://www.c-zell-karzinom-online.info/

Kopf hoch, wünsch dir alles Gute!

Gruß

Lydia

Edit: Sehe gerade, daß du ein Dopa-PET-CT hattest. Damit sah und sieht man bei mir leider gar nichts! Soll aber angeblich besser wie Dotanoc sein. Naja, bei mir ist es eben umgekehrt.

 

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von kasey.

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Harald

[kurt1965]

Antwort auf: calcitonin nach komplettierungsoperation noch immer sehr hoch

| Beitrags-ID: 466214

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danke für deine antwort. sie macht mir mut.
hab die sporadische variante. cea ist nicht erhöht. steht bei 1,8.
op hatte ich ihn wien, prof. niederle.
mit f dopa haben wir lymphknoten im lateralen bereich gefunden. ist jetzt herausen.
ja 66 ist noch nicht sehr hoch. mal sehen ob und wie schnell er steigt. ab welcher höhe macht er probleme und welche? hab was von verdauungsstörungen gelesen…
idt ct (ich kürze mit ct calcitonin ab) nach deiner op wieder gestiegen und wie hoch ist es jetzt? weißt du wo tumore sitzen und wie sind deine beschwerden?
wünsch dir alles gute und das retsevmo gut wirkt.
lg und danke nochmal, kurt

[kasey]

Antwort auf: calcitonin nach komplettierungsoperation noch immer sehr hoch

| Beitrags-ID: 466250

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Hallo,

ja, Verdauungsstörungen….hust…., bei einem mehr, bei dem anderen weniger. Anfangs hatte ich keine Probleme, in den letzten Jahren aber ziemlich. Seit ich Retsevmo nehme ist das weg. So schön.

Mein Kalzitonin war jahrelang stabil, im Gegenteil es ging sogar von alleine runter. Aber seit 2020 habe ich sichtbare Metastasen in den Knochen, begonnen hat es in der Wirbelsäule, wurde 2021, oder wars 22? bestrahlt da das Ding zu nah am Rückenmark saß, bzw. kurz davor da hinein zu wachsen. Uff!

Ausserdem hab/hatte ich wieder in der Leber Metas, allerdings jetzt nicht mehr operierbar, da überall verteilt. Bekam dann erstmal zum Zeitschinden eine SIRT in München. Leider wurden dann aber die Dinger immer mehr in meinen Knochen, Steißbein, beide Oberarmköpfe, glaube auch noch zwei in der Wirbelsäule, was weiß ich. Dann musste ich im Juni 23 mit Retsevmo anfangen, habe mich lange, lange gegen jede Art von TKI gesträubt (vor Jahren wollte ich in eine STudie rein, man nahm mich damals nicht, im nachhinein Gottseidank). Unter Retsevmo wurden meine Rückenschmerzen und bestimmte Stellen die schmerzten  schlagartig besser, bzw. verschwanden. Kalzitonin liegt aktuell bei 181…..von 14000 runter, das CEA bei 5,6 von 90 runter. Schwankt aber sehr gerne, ich vermute mittlerweile dass das auch mit meinem Kalziumhaushalt zusammenhängt, ich muss tierisch aufpassen eher im mittleren bis höheren Blutwertbereich von 2,3 zu sein, da sonst eben auch das Kalzitonin ansteigt und sich meine QTcZeit im EKG verlängert, was eine Nebenwirkung von Retsevmo ist. Meine Metastasen haben sich einige etwas verkleinert, lt. Dotanoc-PET-CT.

Ansonsten spritze ich XGEVA einmal im Monat, bzw. jetzt nur noch alle zwei Monate, da ich jetzt wieder vermehrt Muskel- und Gelenkschmerzen bekommen habe, teilweise unerträglich. Pausierte zwei Monate, es geht mir wieder besser.  So das wars fürs erste, schau morgen einfach online in die Infoveranstaltung in Würzburg rein. Ich werde persönlich dort sein.

Schönen Gruß und alles Gute weiterhin

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von kasey.

[kurt1965]

Antwort auf: calcitonin nach komplettierungsoperation noch immer sehr hoch

| Beitrags-ID: 466256

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hallo lydia,
das tut mir echt so leid ….
ja, ich werd morgen online reinhorchen. hoffentlich schaff es. mikro hab ich keines.
hoffe retsevmo hat keine schlimmen nebenwirkungen. werden ja bei tki oft beschrieben.
hatte gestern kontankt mit meinem arzt. ende aug. machen wir wieder blutbild.
ich hab ja zurzeit keine körperlichen probleme aber psychisch bin ich ziemlich fertig, seit ich weiß, dass ich den krebs vmtl. nicht mehr los werde und damit leben muss. solang ich hoffen konnte doch noch gesund rauszukommen wars leichter. wie gings und gehts dir damit? gibts tipps und tricks und auch ein forum dazu? hoffe es kommt irgenwann das „normale leben“ retour um die zeit ohne probleme noch nutzen zu können. zurzeit lauf ich aus dem ruder. war eh schon beim psychologen und muss mir wieder einen termin holen.
wünsch dir alles gute und hoffe es klappt morgen, zumindest mit dem zuhören.
lg, kurt