[TinaP]

Calcitonin nicht weiter gesunken

| Beitrags-ID: 400372

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Halo ihr lieben

Bin etwas verzweifelt 🙁 hatte vor 6 Wochen meine OP die ganze SD kam raus und ueber 30 Knoten von denen ca 14 befallen waren. Pre OP calcitonin war 1700. Cea bin ich nicht sicher. 10 Tage nach der OP war calcitonin bei 540….Cea bei 18…hatte vor 10 Tagen pet CT und die genaue Besprechung erst in ein paar wochen allerdings hat wohl was geleuchtet im Hals Bereich und eventuell auf der Leber…. 🙁 heute nochmal calcitonin gemessen und das ist immer noch auf 540 🙁 Cea auf 11…das heißt seit 4 Wochen ist das nicht gesunken… Ich war guter Dinge dass der tolle chiruge alles entfernt hat aber das ist nun ein mega Schlag ins Gesicht 🙁 dachte nicht dass es immer noch so hoch ist… Das heisst wohl dass da noch einiges in meinem Körper ist oder?? Hab erst in 4 Wochen Termin bis dahin werde ich sicher wahnsinnig…. Kann das sein dass calcitonin 10 Tage nach der OP so schnell sinkt und sich dann gar nichts mehr tut?…. LG Christina

• Dieses Thema wurde geändert vor 2 Jahre, 8 Monaten von Harald.
  Dieses Thema wurde 2-mal bearbeitet.

[Harald]

Antwort auf: Calcitonin nicht weiter gesunken

| Beitrags-ID: 400406

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Hallo,

da du einen sehr hohen Calcitonin-Wert vor der Operation  hattest, wird von Dir sehr viel Geduld verlangt.

Nach der  Studie: Normales Calcitonin nach Operation (Machens 2019)

wird vor allem geschaut, ob überhaupt Lymphknoten befallen waren, es gibt aber auch ein paar Aussagen, für Betroffene, die einen sehr hohen Calcitonin-Wert vor der OP hatten:

Bei Betroffenen mit mehr als 10 Lymphknotenmetastasen und einem Calcitonin vor der Operation von größer 1.000 pg/ml dauert es wesentlich länger bis der Calcitonin-Wert sich normalisiert hat. (im Mittel 57,7 Tage).

Und das war nur der Mittelwert.

Was für eine PET wurde gemacht? Um Metastasen zu finden ist es beim medullären Schilddrüsenkrebs meist besser einen F-DOPA-PET zu machen.
siehe Studie: F-DOPA-PET-CT beim medullären SD-Krebs (Brammen 18)
Viele Grüße
Harald

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TinaP

[TinaP]

Antwort auf: Calcitonin nicht weiter gesunken

| Beitrags-ID: 400416

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Hallo Harald

danke noch mal, die Studie hattest du schon mal gepostet fuer mich.

Der Chirug war sehr positiv und es war nicht mal klar ob ich den scan machen muss und er war ueberzeugt davon dass der Calcitonin Wert sinkt ich denke daher hat mich das positive angesteckt und nun bin ich umso mehr enttaeuscht. Da der Wert 10 Tage nach OP so extrem gesunken ist, dachte ich wochen spaeter sinkt er noch mal. Ich hatte nur kurz eine Vertretung und er meinte nur dass am Scan wohl was in der Hals gegend geleuchtet hat….ds war das dopa pet ct. Da der Wert nun doch sehr hoch ist kann das vielleicht eh passen oder sogar mit dem leuchten auf der Leber…aber mehr weiss ich erst wenn mein Chirug wieder da ist und das im tumor board besprochen wurde…vielleicht noch mal 2. op oder keine ahnung…dachte bei der OP wurde mal vorerst alles raus genommen und ich hab mal ruhe…aber anscheinend nicht….mal wieder abwarten und tee trinken 🙁 danke! lg Christina

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Marcus - Berlin

[TinaP]

Antwort auf: Calcitonin nicht weiter gesunken

| Beitrags-ID: 402025

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Hallo Ihr Lieben, hatte nun endlich die Besprechung mit meinem Chirugen und leider war es wirklich so dass im PET Scan was aufgeleuchtet hat. War zwar schon zu erwarten aber jetzt ist es halt fix…mein Calcitoninwert ist nach wievor auf ueber knapp 500 (vor OP 1700). Es sind wohl ein paar kleine lymphknoten im Hals und die leber hat geleuchtet. Bei der Leber meinte der Arzt es kann was sein muss aber nicht, da macht er aktuell nichts weiter. Hals meinte er kann man operieren wenn ich es unbedingt will aber muss man nicht weil die OP Ja auch ein Risiko birgt. Er wuerde abwarten , Calcitonin ueberpruefen und mal nichts tun, erst wenn / falls das Calcitonin wieder steigt. Ich bin etwas ratlos. Wenn ich es vermeiden kann will ich natuerlich keine OP, aber ich bin immer noch etwas unter Schock und ratlos glaube ich…hab den Befund selber noch mal gelesen und der Arzt sprach ja nur von Leber und Hals, aber am Befund steht mehr, ich versteh wieder nur bahnhof:

• NW einer tumorformation an der kaudalen Resektionsloge links DD:Rezidiv DD: LK SBL
• SBL suspekte Lymphknoten links zervikal (LLA) und im vorderen Mediastinum
• hypdense Laesion subkapsulaer im Lebersegment Ivb/V mit foklaer FDOPA Speicherung suspekt fuer SBL
• Sklerosierte Laesion im LWK 4 mit flauem FDOPA Uptake suspekt fuer SBL

Das klingt ja alles gar nicht gut und fuer mich so als ob das bloede MTC schon sehr gestreut hat und das heisst dass ich mich auf viele probleme in den naechsten Jahren einstellen kann oder?

Ein Wert von 500 ist ja nicht wenig, das heisst da muss doch noch schon einiges sein? Dachte wirklich dass der Arzt alles rausgenommen hat, waren ja ueber 30 LK die er operiert hat, 14 befallen und nun das 🙁 und die grosse Frage, wird es schlimmer wenn sie drin bleiben- streuen die mehr, muss alles raus, so schnell wie moeglich?

Holt man sich eine Zweitmeinung? wartet man einfach und hofft auf das beste…

ach gott….schwankt eigentlich der CEA wert leicht? Calcitonin wie gesagt gleich geblieben seit der OP (nach 10 tagen, 6 wochen und 2.5 Monaten). Allerdings ist CEA nun seit dem letzten mal vor ein paar wochen von 11.06 auf 12.5 angestiegen- heisst dass, da waechst schon wieder was?

Vielen Dank fuer euer Input!!

lg

Christina

[IngridT]

Antwort auf: Calcitonin nicht weiter gesunken

| Beitrags-ID: 402034

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Hallo Christina,

deine  Ratlosigkeit und  Unsicherheit kann ich verstehen, aber versuche erst einmal etwas zur Ruhe zu kommen.

Es ist keine Eile angesagt. Unser Krebs wächst meistens sehr langsam.

Meine OP war 2002. Meine Diagnose lautete auch Medulläres Schilddrüsencarcinom mit Weichteilinfiltration und Lymphknotenmetastasierung pT4, pN1 b (6/57 LK), pMx.

2003 bekam ich dann zwei neue Herde. Einmal zwischen Herz und Brustwirbel und dann am Kehlkopf.

2015 sind dann wieder neue Metastasen hinzugekommen.

Mein Calzitonin-Wert liegt zurzeit bei 21000 und ich lebe ganz gut damit.

Vielleicht sehen wir uns ja bei unserem  nächsten online Stammtisch am6.10. : https://www.sd-krebs.de/foren/forum/sd-foren/termine-treffen/topic/online-treffen-der-medullaeren-6-10-21/

 

Viele Grüße
Ingrid

 

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆

 

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Marcus - Berlin, TinaP

[TinaP]

Antwort auf: Calcitonin nicht weiter gesunken

| Beitrags-ID: 402036

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Hallo Ingrid, danke fuer deine Antwort.

Es ist immer irgendwie noch etwas neues dabei 🙁 Wusste von Leber und Hals, nun klingt der Befund fuer mich nach viel mehr und wie gesagt frage ich mich ob ein paar kleine LK im Hals den Wert auf 500 halten koennen.

Es ist auch schwer wenn keiner sagen kann ob die LK weiter streuen oder nichts machen weil dann warte ich natuerlich lieber ab, ich will nicht sofort wieder operieren.

Das beste wird eh sein abwarten und tee trinken und das beste hoffen…ich will auch nicht staendig nur von arzt zu arzt laufen….aber die Frage ist ob man eine 2 Meinung einholen sollte bzw privat eine knochen szintigrafie machen sollte…weiss halt auch nicht was ich mir davon erwarte…

versuche bald mal bei einem online treffen dabei zu sein!

lg

Christina

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Marcus - Berlin

[TinaP]

Antwort auf: Calcitonin nicht weiter gesunken

| Beitrags-ID: 404152

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Hallo Ihr Lieben,

ich nun schon wieder. Mein Doc meinte ja dass ich die befallenen LK die ich noch im hals habe (nach PET CT) per ultraschall beobachten kann ob die wachsen wenn ich moechte und dann entscheiden zu operieren falls sie wachsen eben. Nun war ich beim ersten US letzte Woche und der Befund klingt nicht berauschend da einer der beiden LK schon 1.5 x 0.9 mm ist und anscheinend direkt and er halsschlag ader sitzt!? Macht das einen Unterschied, koennen Sie damit schneller zu einem Problem werden und sollte ich sie daher auf jeden Fall raus nehmen?? es ist echt wie verhext…man denkt man kann mal zur ruhe kommen und macht etwas zur kontrolle und dann ist wieder was neues 🙁 mir wurde ja geraden einfach nichts zu tun und abzuwarten…hat jemand erfahrung mit LK nahe halsschlagader?

 

danke! lg

Christina

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Marcus - Berlin