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Castle Tumor

Castle Tumor

| Beitrags-ID: 260618

Hallo, ich habe ein ganz seltenes Karzinom mit thymusähnlicher Differenzierung (Castle).
Zwei Lymphknoten waren infiltriert.
Kennt sich jemand damit aus?

Ich hatte 2014 ein Sarkom im Oberschenkel.

Viele Grüße

Antwort auf: Castle Tumor

| Beitrags-ID: 389436

Hallo Nadine,

willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!

Fürchte so schnell wird sich niemand finden,
da dieser Tumor ja doch sehr selten.

Habe mir erlaubt, ein Glossar-Beitrag zu machen:

CASTLE Tumor

    CArcinoma Showing Thymus-Like differentiation (CASTLE),
    ist ein in der Schilddrüse vorkommender (ectopis) Tumor der nach ICD-O zu den Tumoren der Thymus gilt.
    Andere Namen:

ICD-0: 8589/3 – carcinoma showing thymus-like element
In der Schilddrüse macht er weniger als 0,1% aller Tumore aus.
Quelle: www.pathologyoutlines.com (Download 4.9.2020)

Kann auch eine Forums-Gruppe erstellen, wenn Du möchtest.
Ist alles langfristig gedacht.
Ich würde das Thema daher gerne in anderes Forum schieben, so dass es länger erhalten bleibt.

Die Prognose dieses seltenen Tumors soll meist sehr gut sein.

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Castle Tumor

| Beitrags-ID: 389437

Lieben Dank Harald,

gern eine Forum Gruppe dazu.

Ich habe dazu kaum Literatur gefunden.

Meine Sorge bezieht sich auf die zwei infiltrierten Lymphknoten..
Sind das automatisch Metastasen, die Hämatogen streuen könnten?

Ich suche dringend Betroffene, so viele Fragen.

Viele Grüße
Nadine

Antwort auf: Castle Tumor

| Beitrags-ID: 389438

Hallo Nadine,

hier der Link zur Forums-Gruppe: CASTLE-Tumor, dieser Gruppe kannst du beitreten.
Du wirst dann automatisch benachrichtigt, wenn sich ein weiteres neues Mitglied einfindet.

Wird sicherlich eine Weile dauern.

Da der Tumor ja kein Jod speichert, habe ich das Thema auch ins Unter-Forum SD-Krebs (nicht-Jod) verschoben.

Zu Deiner Frage wegen der Lymphknotenmetastasen, kann ich dir nur mit meinen Internetrecherchen weiterhelfen.
Habe noch keine Ahnung, ob in Deutschland jemand sich mit diesem Tumor therapeutisch stärker beschäftigt hat.

Vielleicht ja auch etwas für das Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs, bei dem es um sehr seltene Fälle geht.

Hier eine japanische Studie, deren Text frei zugänglich ist:

Auffällig auch an dieser Studie, dies sind ganz kleine Fallzahlen, obwohl dies multizentrische Studie in Japan sind.
Es waren insgesamt 25 Patient*innen mit einem Beobachtungszeitrum von 4 Monaten bis 306 Monaten (über 25 Jahre).
Es scheinen die Daten zurück zu reichen bis fast 1985 als der Tumor zum ersten Mal überhaupt beschrieben wurde.

Gerade mal 8 Patient*innen hatten Lymphknotenmetastasen, während 9 Patient*innen keine hatten.

Die Prognose ist schlechter, mit Lymphknotenmetastasen.
Auf Grund der sehr geringen Zahl von Betroffenen, den sehr breit gestreuten Nachbeobachtung, würde ich die angegebenen Prozentzahlen in diesem Artikel nur als sehr grobe Einschätzung betrachten wollen.
Eine individuelle Prognose, würde ich davon nicht ableiten wollen.

Es gibt noch eine Reihe publizierter Fallberichte, aber nicht wirklich gute Studien, weil der Tumor extrem selten ist.
Tenor: Gute Diagnose steht an erster Stelle.

Siehe dazu auch diese sehr aktuelle Publikation aus Japan:

    Identification of Recurrent TERT Promoter Mutations in Intrathyroid Thymic Carcinomas
    Autor*innen: Ippei Tahara et. al.
    in: Endocr Pathol. 2020 Sep;31(3):274-282.
    doi: 10.1007/s12022-020-09635-0.

In dieser Publikation wird betont, dass die Thymome (Tumoren des Thymus (Thymusdrüse); eine schlechtere Prognose haben, als solche – wie deinen – in der Schilddrüse, und von diesen daher zu unterscheiden seien. Es wird vermutet, dass das Vorkommen von TERT die Prognose verschlechtert.

Vermute die Pathologie wird eine solche molekular-genetische Diagnostik schon veranlasst haben.

    Zu Thymome, Seite der Deutschen Krebsgesellschat; 2014

Hoffe dies hilft Dir etwas weiter.
Hier noch der Hinweis zu unserem Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Castle Tumor

| Beitrags-ID: 389439

Vielen herzlichen Dank für deinen ausführlichen Bericht.

Ich bin gespannt, wer sich in der Castle Gruppe melden wird.

Herzliche Grüße
Nadine Benneck
aus Berlin;)

Antwort auf: Castle Tumor

| Beitrags-ID: 389440

Ich bin gespannt, wer sich in der Castle Gruppe melden wird.

Hallo,

als erstes solltest du selber der Gruppe beitreten

Viele Grüße
Harald

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