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Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375946

Hi,
ich bin jetzt in der 4. Woche mit Lenvima und habe furchtbare Gelenkschmerzen. Sobald ich länger Sitze oder liege tut mir mein ganzer Körper weh. Bücken schmerzt im Rücken und in den Knien.
Kennt da jemand? Ne Idee, was dagegen helfen kann?
Es steht in den Nebenwirkungen, dass Gelenksentzündungen auftreten können.
Ich will ja nicht sofort alles dem Medikament zu schieben, aber ich weiß halt nicht,wo es sonst herkommt.
LG Michaela

mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375955

Hallo Michaela,

meine Onkologin meinte immer, sportliche Betätigung würde helfen. Die Gliederschmerzen waren aber nie mein Hauptproblem, wenn ich sie auch als sehr unangenehm empfunden habe. Der Durchfall war der Grund für mich zu reduzieren, erst auf 20 und dann sogar auf 14mg. Dabei sind die Gliederschmerzen sehr zurück gegangen und treten nur noch ab und zu auf. Der Durchfall ist leider immer noch ein Problem.

Wichtig sollte noch sein, den Harnsäure Wert im Auge zu behalten, da dadurch Gicht ausgelöst werden kann. Durch Tumorabbau kann dieser Blutwert sich erhöhen. Aber ich denke, einen Gichtanfall würdest du anderes beschreiben.

Viele Grüße Jochem

Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375952

Hallo ihr lieben,

Woche 3 lenvima: ab morgen wird wegen der anhaltenden Schmerzen auf 20 mg reduziert, noch ein weiteres Blutdruckmedikament und ein Schmerzmittel sind hinzu gekommen. Dazu kommen Probleme mit der Blase – hier Antibiotika 😕
Das Medikament macht mich fertig.
Durchhalten!

Ganz liebe Grüße Mickey

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375951

Liebe tapfere Lenvatinib-NutzerInnen,

beim lesen eurer Berichte ist mir die Idee gekommen, ob wir nicht einen ähnlichen Beitrag wie den von Dudy FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.) für Lenvatinib schreiben.

Ein paar Unterschiede in den Nebenwirkungen gibt es ja, Gelenkschmerzen tauchen im Bericht von Dudy nicht auf.

Wichtig bei einem solchen Bericht, denke ich, ist es anderen eine Übersicht zu geben und vor allem was gemacht wurde, um die Nebenwirkung zu lindern, insbesondere wie damit im Alltag umgegangen wurde/wird.

Ich helfe euch dann auch gerne bei der Formatierung und Verlinkung.

Beste Grüße
Harald

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375950

HI Zusammen,

1. Micky ich hatte direkt zu Anfang eine Blasenentzündung. Ich war zu der Zeit zur Schmerzeinstellung auf der Palliativstation. Und die haben sich dort sehr gekümmert, auch wirklich im Labor bestimmt, welches Antibiotika jetzt das richtig ist gegen die Blasenentzündung. Das hab ich jetzt hinter mir.
Ich bekomme zweimal am Tag 6mg Morphium gegen die Begleitschmerzen, die ich durch die letzte OP (Brustbeinöffnung) habe…und ich denke, wenn die Gelenkschmerzen so anhalten, werde ich da wieder vorstellig…die können mir bestimmt damit helfen.
Denn jetzt nach fast 4 Wochen bin ich erstmal froh, dass sich die Nebenwirkungen so zurückhalten. Ist halt die Frage, wird es mit der Zeit schlimmer oder gewöhnt sich der Körper dran.
Blutdruck sollte ich mal wieder messen. Mein TG war leider vschon seit Monaten nicht mehr bestimmbar, ich hab also keine aktuellen Wert.
Apettitlosigkeit und Sattsein hab ich viel. Da ich eh nicht ganz dem BMI entsprechen, hab ich da ein paar Resourcen ;-)

2. Harald:
Gute Idee. Du meinst also , auch ähnlich „alphabetisch“ aufgebaut. Ich denke nur, dass wir alle es noch nicht soooo lange nehmen…kennen wir schon alle Nebenwirkungen ;-)
Aber ich kann das gerne machen, Formatierungshilfe wäre dann nicht schlecht.

LG Michaela

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Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375949

Hallo,

da ich grad von Appetitmangel/Sattsein las:
Das mit den Ressourcen würde ich nicht so leicht nehmen.

Auf den beiden Fortbildungen zur Ernährung in der Onkologie, die ich besucht habe, wurde jedesmal betont, dass es bei den möglichen Problemen durch Fehlernährung bei zehrenden Erkrankungen/Therapien nicht um den BMI geht sondern um den relativen Gewichtsverlust pro Zeit.

Ein sehr langsamer Verlust bei eh zu hohem BMI ist tolerabel aber bereits bei einem Verlust von 3% der Körpermasse innerhalb eines Monats spricht man von Fehlernährung, bei 5% von Kachexie. Das Problem ist, das zumeist zuerst „wertvolle“ Masse wie Muskelmasse verloren geht, die man kaum wieder zurückgewinnen kann. Jeder deutlichere Verlust innerhalb relativ kurzer Zeit verschlechtert die Prognose.

Ich will keine Angst machen, aber gebt in der Beziehung auf Euch acht. Onkologisch gut geschulte Ernährungfachleute können da auf verschiedene Weise hilfreich zur Seite stehen um allzu große Verluste zu verhindern.

Alles Gute
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375976

Hallo Karl,

in diesem Zusammenhang hätte ich eine Frage:
Wenn man nun als „gesunder“ Mensch eine Diät macht, ist doch das optimale „Ziel“ pro Woche etwa 1 kg abzunehmen, und das gilt bei den Ärzten als „nicht radikal“. Hätte man 100 kg, wären 4 kg pro Monat doch 4% des Gesamtgewichtes.

Ich habe selbst vor mehreren Jahren dieses Modell ausprobiert, habe pro Woche gut 1 kg abgenommen, in 5 Monaten also ca. 20 kg, und alle Ärzte haben mich „gelobt“.

Vielleicht ist das aber bei einer schweren Erkrankung anders, gibt es da Unterschiede?

Danke für die Auskunft und besonders herzliche Grüße an die Betroffenen
schickt Schlittenhund

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375977

Hallo Schlittenhund,

Ich würde 1kg pro Woche schon als ziemlich grenzwertig sehen. Wenn das nicht von intensiven Training begleitet wird, kann das auch zuviel sein.
Aber die Zahlen bezogen sich auch auf eine andere Situation als bei Gesunden.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375978

Hallo dkr,

Danke für deinen Beitrag. Ich glaube auch, dass man da aufpassen muss. Ich habe durch TKI auch massiv Gewicht verloren, obwohl ich sowieso schon sehr schlank bin. Ich mache jetzt zwar gerade eine Pause davon ( mein Arzt sagt drug holiday;-), aber ich kriege ganz schwer wieder Gewicht drauf. In der Arbeit wurde ich schon gefragt, ob ich magersüchtig bin 🙄

Ich hoffe, dass ich bald den Termin für meine Reha bekomme und man mir da mit Ernährungstipps helfen kann.

Viele Grüße
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375979

Danke Karl für den Hinweis. Da gebe ich Dir recht, abnehmen ist ja grundsätzlich nicht schlimm, aber es darf nicht überhand nehmen.
Werde das auf jeden Fall im Blick behalten.

Scheinbar hab ich mich gestern zu früh gefreut, dass mich die Nebenwirkungen noch relativ verschonen.
Gestern Abend ging es dann mal direkt mit Durchfall los. Und ich war gerade in der Apotheke um meinen Blutdruck messen zu lassen. über 170 das ist nicht so gut. Wir haben das noch mal wiederholt, weil ich noch nie zu hohen Blutdruck hatte.
Klar eine Messung sagt erstmal gar nichts aus. Werde aber Montag mal mit meinem Hausarzt sprechen und das Beobachten.

Wünsche Euch ein schönes Wochenende
LG Michaela

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375980

Hallo zusammen,
Ich nehme ja Lenmiva schon ein halbes Jahr. Bei mir hat sich das mit den Nebenwirkungen eingependelt. Gliederschmerzen habe ich kaum noch, Appetit ist da, wenn auch manchmal ziemlich seltsame Gelüste.
Ich habe aber starke Schmerzen in meinem linken Knie mit der TEP.
Da ich dort auch eine Arthrofibrose habe, schieben es die Ärzte darauf. Was ich selber nicht so richtig glauben kann. Solch schlimme Schmerzen hat mir nämlich die Arthrofibrose nie gemacht, eineinhalb Jahre war ich ja sogar schmerzfrei. Mal schauen was der andere Orthopäde am Mittwoch dazu meint. Meine größte Sorge ist ja, dass das Medikament die Arthrofibrose befeuert und erneut wachsen lässt.

Schönes Wochenende

LG Barbara

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Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375981

Hallo zusammen,

mein Arzt hat mir das Färben der Haare verboten. Wisst Ihr warum? Ich kann unter Lenvima nichts finden.
Ich habe schon die Planzenfarben probiert – gefallen ist anders :?

Liebe Grüße
Mickey

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375982

Hallo zusammen,
meine Onkologin hat noch nie etwas bezüglich Haare färben gesagt, obwohl sie ja sieht, dass ich färbe. Ich habe nämlich vor 3 Monaten die Farbe gewechselt.

Nun noch der Bericht zu meinem Knie:
Die starken Schmerzen kommen eindeutig nicht von der Arthrofibrose sondern von der Kniescheibe. Das war im Röntgenbild und im Szintigramm deutlich zu sehen. Warum es der Professor im Klinikum nicht gesehen hat bleibt ein Rätsel.
Vermutlich durch die Metastase im Oberschenkelknochen, hat sich die Statik im Knie verändert. Daraufhin hat der Körper reagiert und einen knöchernen Auswuchs an der Kniescheibe gebildet. Dadurch kommen die schlimmen Schmerzen.
Die Kniescheibe muss nun operiert werden und vermutlich durch eine künstliche ersetzt. Ich werde allerdings erst in zwei Monaten operiert. Einen früheren Termin wollte ich nicht, da wir schon für Anfang Juni Urlaub gebucht haben, und ich auf keinen Fall den Urlaub absagen will.
Wichtig ist mir aber, dass ich endlich die Ursache meiner starken Schmerzen weiss und auch wie man mir helfen kann.

LG Barbara

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375983

HI Barbara..
gut das du so hartnäckig warst. Aber schlimm, dass wir für vieles immer selber so angestrengt kämpfen müssen!!

Schönen Urlaub erstmal.

Zum Thema Haare färben kann ich nichts sagen.

Gruß Michaela

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375984

Hallo zusammen,

Da ja nun eine OP am Knie geplant ist, will ich mal nachfragen, ob schon einer Erfahrung hat, ob Lenmiva Auswirkungen auf das OP Geschehen hat.
Dass das Knochenaufbaumittel Zometa abgesetzt werden muss ist schon klar, ob nun auch Lenmiva abgesetzt werden muss hab ich noch nicht in Erfahrung gebracht. Einen Termin bei meiner Onkologin habe ich leider erst in 3 Wochen.

LG Barbara

Angie2
Nutzer*In
pT2m, pNx, Mx, Lo, Vo, G3

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375985

Hallo Babara,
Wir wünschen dir alles Gute für deine bevorstehende OP.
Mein Mann mußte bei seiner Zahnop 2Tage vorher Lenvima absetzen
und 10 Tage danach. Laut unserer Onkologin beeinträchtigt Lenvima
die Wundheilung!Bei deiner Knieop mußt du bestimmt länger Pause machen
LG Angie und Volker

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375986

Hi,
kurzer Zwischenstand.
Nehme jetzt seit 6 Wochen Lenvima und noch geht es mir relativ moderat.
Jetzt ist noch Bluthochdruck dazugekommen, bekomme jetzt ein Medikament dagegen und er fällt schon langsam ein wenig.
Und meine Haut ist mega „unrein“ so viele Pickel hatte ich das letzte mal als Teenager. Geht Euch das auch so?

Ich habe mich zusätzlich entschlossen in eine onkologische Klinik zu fahren, die auf Schmerztherapie und andere Verfahren spezialisiert sind.
Ich nehme sowieso schon Morphium, würde das ganze gerne mit MEthadoon ergänzen. Dazu gibt es eine interessante neue Artikel von verschiedenen Ärzten. Hinzu kommt, dass ich gerne Hyperthermie am Hals ausprobieren würde. Das bekommt man aber nur in Kombination mit Misteltherapie. Seis drum, ich würde fast alles versuchen, um den Tumor zu verkleinern.

Apropos verkleinern, ich war in Hamburg bei einem HNO/Plastischen CHirurgen vorstellig. Man kann den Tumor tatsächlich noch operieren, ABER man müsste so viel der Luftröhre wegnehmen, dass ich danach einen Luftröhrenschnitt mit Tracheostoma hätte.
DAS geht für mich gar nicht. Da ist mir meine Lebensqualität zu wichtig.

WÜnsche ein schönes Wochenende
Gruß Michaela

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375987

Hallo Michaela,

das du Lenvima so gut verträgst -ich staune.
Mir geht es nicht gut, nehme Novalgin gegen die Gelenkschmerzen.
Wir sind jetzt seit 2 Tagen auf 16mg runter. Blutdruck weiter hoch trotz zwei Blutdrucksenker.
Haarausfall und strohige Haare.
Heute meine erste Pustel auf der Wange😟
Und wieder eine Blasenentzündung.
Am 17.5 habe ich die nächste Bildgebung. Mal abwarten was es gebracht hat -ich nehme das Zeug seit 4 1/2 Wochen.
Aber das mit deiner Speiseröhre hört sich schlimm an,da will ich nicht jammern.
Ich denke an dich.
Ganz liebe Grüße Mickey

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375988

Ich nehme sowieso schon Morphium, würde das ganze gerne mit Methadon ergänzen. Dazu gibt es eine interessante neue Artikel von verschiedenen Ärzten.

Hallo,

habe dazu ein neues Thema aufgemacht:
Methadon als Schmerzmittel und zur Krebsbekämpfung

Viele Grüße
Harald

Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375989

Hallo zusammen,

Ich habe unter Lenvima auch extremen Haarausfall. Lässt das nach?
Liebe Grüße Mickey

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