Erfahrungen mit Lenvima Teil 2
- Dieses Thema hat 249 Antworten und 37 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 22.04.2024 - 15:01 von
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Hallo zusammen,
ich habe gerade mal Eure Berichte gelesen (ich selbst nehme ja seit 5/2009 das Nexavar: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)).
Einiges kommt mir sehr bekannt vor.
Gegen die Durchfälle kann ich euch wirklich die Opiumtinktur ans Herz legen. Sie macht nicht benommen oder sonstwie duselig im Kopf, aber 18-20 Tropfen in etwas Wasser haben bislang jeden Durchfall zum stoppen gebracht und das für ein paar Stunden. Vor Verstopfung muss ich keine Angst haben – Tropfen weglassen und schon gehts wieder los…
Mit Gewichtsverlust hatte ich zeitweise auch sehr zu kämpfen. Manchmal ist es nicht so einfach etwas dagegen zu tun. Mir hilft, essen worauf man Lust hat – wenn ich etwas esse wo ich ein komisches Gefühl bei habe, kommt das zu beinahe 100% auch wieder retour. Und die Nesquickdiät kann ich empfehlen – jeden Tag 2 Tassen Milch mit Nesqick haben schnell ein paar Pfunde draufgebracht 😆
Die extremen Schmerzen in den Gliedern/Knochen habe ich auch. Mein Rücken bringt mich manchmal fast um. Da helfen mir dann Ortoton-Tabletten, ein Tens-Gerät oder die Fakirmatte (heißt offiziell Akumatmatte) recht gut.
Was ich euch auch ans Herz legen möchte, wenn ihr laufend mit Schmerzen zu tun habt ist eine gute Schmerzambulanz. Die in der MHH kann ich nur empfehlen. Bei mir wurde einiges etwas umgestellt und seitdem geht es mir viel besser.
Zum Thema Alkohol und TKI: Ab und an gönne ich mir auch mal ein Glas und habe in den Jahren nichts negatives bemerkt. Nur sollte in den nächsten 2 Tagen keine Blutuntersuchung anstehen, denn die Leberwerte leiden doch schon ganz schön – man beduppt sich halt gerne selbst 😆
Haltet weiter durch…
liebe Grüße Judith
Hi Zusammen,
mir ging es jetzt die letzten zwei Wochen richtig mies. Insgesamt habe ich schon 9 kg runter 
Letzte Woche war so verzweifelt, weil ich gar nichits mehr essen und trinken konnte. Mein Magen fühlte sich, als wäre er bis oben hin gefüllt, ich bekam gar nichts rein.
Ich war so schlapp, Übelkeit kam dazu. Nichts hat geholfen. Da habe ich kurzerhand entschieden das Lenvima abzusetzen. DAs war samstags, da ich für Dienstags einen Onko Termin hatte, war es mir echt egal. Montags ging es mir sooo viel besser. Ja ich weiß, dass ist keine Lösung und ich nehme es auch wieder,aber nur noch 20mg. Es war so schön wieder alles essen zu können, dass ist jetzt schon fast wieder vorbei. Das macht mich echt fertig.
Nebenbei mache ich eine Misteltherapie um mein Immunssystem zu stärken.
Jetzt kommt noch hinzu, dass ich wohl wieder arbeiten muss. Nach einem Jahr nicht so einfach, hinzu kommt, ich bin Erzieherin. Wenn man auf der Arbeit ist, fordern die Kids einen zu 100%, mein Antrag auf Teilerwerbsminderungsrente läuft seit Januar.
Alles grad ätzend. Ich weiß nicht so genau, wie es weiter gehen soll.
LG Michaela
Guten Abend zusammen,
Ich habe heute einmal etwas positives zu Lenvima zu berichten: die Metastase am Brustwirbel ist weg, die Metastasen im Kopf sind nach Bestrahlung und unter Lenvima zum Stillstand gekommen. Mein Onkologe sagt es wirkt! Weiterhin 14 mg nehmen auch wenn die Nebenwirkungen: Starke Muskelschmerzen in den Beinen und Schultern, Haarausfall, Durchfall, Entzündung der Zunge, Appetitlosigkeit…. extrem sind!
So jetzt geht es morgen in Urlaub- ich freue mich so.
Ganz liebe Grüße Mickey
Lieber Karl,
wenn das alles so einfach wäre und das System das vorsehen würde.
Mein Krankengeld läuft noch knapp 5 Monate, da aber auch ne Wiedereingliederung im Krankengeldzeitraum läuft, ist das alles nicht mehr sehr lang.
Und bevor die Wellen über mir zusammenschlagen, werde ich lieber selber aktiv.
Mein Onkologe ist auch skeptisch und treibt mich auf gar keinen Fall.
Ich versuche die ganze Zeit schon jemanden auf dem Rentenamt zuerreichen, aber das gestaltet sich schwierig.
Aber ich weiß halt auch, dass ich von einer vollen Erwerbsminderungsrente oder Arbeitslosengeld nicht leben kann.
Ich hab noch viel Resturlaub und erhoffe mir,damit noch einigen Freiraum zu schaffen.
LG Michaela
Hallo Mickey,
Mein Mann hatte auch diese Probleme mit Durchfall, erbrechen
und Gliederschmerzen.
Gegen den Durchfall haben wir hier im Forum den Tipp gelesen
das Opiumtropfen sehr gut helfen, gegen das erbrechen helfen ihm MCP Tropfen. Die Gliederschmeren hat er nach mehren Versuchen mit anderen Schmerzmitteln mit Paracentamol in den Griff bekommen.
Er hat auch viel abgenommen unter Lanvima, 20kg insgesamt, wir haben von der Onkologin Frisubine verschrieben bekommen, das ist ein hochkalorischer Drink, schmeckt aber nicht besonders,
macht außerdem noch Durchfall. Der Tipp auch hier aus den Forum es mal mit Nesquick zu versuchen, wirkte Wunder, er hat innerhalb kürzerster Zeit 3kg zugenommen.
Im Moment hat er gerade 1O Tage Lenvima- Pause weil er Mittwoch an den Halslymphknoten (Metastsen) operiert wird.
Er ist ein ganz anderer Mensch, das Leben ist so normal wie vor der Therapie mit Lenvima. Er kann wieder normal essen hat auch wieder Appetit. Kein Durchfall, der Blutdruck ist wieder normal. Aber nach der OP kommt halt wieder die Zeit mit Lenvima auf ihn zu. Es ist schon ein Kreuz da hast du recht.
Viele liebe Grüße Angie und Volker
Oh, je Mickey, da machst du ja echt was mit. Lenvima ist mir ja auch schon angeboten worden, und das es ja keine Traubenzuckerdrops sind, ist mir ja schon bewusst. Aber bei dir hauen die Nebenwirkungen ja wirklich volle rein, und das, obwohl du ja schon reduziert hast. Aber immerhin haben sie ja etwas geholfen.
Morgen fahre ich aus meinen Urlaub zurück, dann geht es in 1,5 Wochen in die Reha, gehe mal von 4 Wochen aus. Direkt danach hab ich dann einen Termin für ein CT der Lunge und dann Besprechung, wie das Ergebnis der Bestrahlung der einen Metastase ist, die mir ja die Lungenvene anknabberte. Noch geht es mir ja ausgesprochen gut, konnte weiter Kräfte tanken, was ich mir auch von der Reha verspreche. Ende August soll dann ja wieder Re-Staging sein und dann wird endschieden, ob Einzelbehandlung, Chemo, Lenvima, oder wait and see, mal sehen. Bis dahin lasse ich es mir erst einmal noch gut gehen. So gut wie momentan ging es mir seit der Diagnose vor einem Jahr nicht mehr – und wird es wohl mit Beginn einer neuen Maßnahme auch wohl nicht mehr…
Viele Grüße
Lantana
Hallo ihr Lieben,
Ich habe nun meine Knie-OP gut hinter mich gebracht. Seit 3 Wochen habe ich eine neue Kniescheibe und ich kann schon viel besser gehen als vor der OP. Lenvima musste ich absetzen für 15 Tage,5 Tage vorher, 10 Tage nachher, da laut meiner Onkologin Lenvima die Wundheilung stört.
Die Wirkung war schnell da, meine Schleim wurde wieder blutig. Jetzt nehme ich Lenvima wieder und auch die Nebenwirkungen machen sich stärker bemerkbar als vorher. Schilddrüsenwerte sind entgleist und vermehrte Gelenkschmerzen. Der Schleimn allerdings ist jetzt schon kaum noch blutig.
Ich denke aber nach einiger Zeit wird sich das auch wieder einpendeln und besser werden.
Gestern hatte ich nun noch ein CT aber das Ergebnis werde ich erst am 31.8. von meiner Onkologin erfahren, wobei mein Gefühl diesbezüglich recht gut ist.
Am 2.8. gehe ich dann noch in AHB Reha, und erhoffe mir da, dass meine Beugung im Knie noch etwas besser wird. mindestens 90° sollte es schon werden, sonst bleibt es schwer mir dem Treppensteigen.
LG Barbara
Hi Zusammen,
ich wollte mich auch mal wieder zurückmelden.
Heute hatte ich CT und MRT ,Verlaufskontrolle Lunge und Hals.
Ich hatte mir gar nicht so viel versprochen von Lenvima. Der Tumor, der sich am Hals rausdrückt ist meines erachten nach gewachsen.
Das wurde dann heute auch im MRT sichtbar. Der liegt ganz knapp unter der Haut. Inder Lunge hat sich auch ein neuer Herd gezeigt.
ABER das mega Teil,was meine Luftröhre eindrückt, ist weg. Unglaublich. Einfach weg.
Extra mal Bild angehangen.
Also ich kann nicht sagen, dass Lenvima in 3 Monaten sowas schafft oder?
Die beiden anderen Herde sind da eher unbeeindruckt von.
Ist jetzt die Frage, ob man es absetzen kann???
Am Hals wird jetzt wohl eine Kontaktbestrahlung möglich,weil der wie gesagt eng an der Haut liegt und nicht sehr tief. Komisch, ich hatte immer gedacht, dass sei ein und der selbe Tumor, der mir auf die Luftröhre drückt.
FÜr den Lungenherd habe ich einen Termin im September zu Thermoablation.
Ich bin geplättet..das hätte ich nicht erwartet.
WÜnsche ein schönes Wochenende.
Gruß Michaela
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