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Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

Paul
Nutzer*In

Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

| Beitrags-ID: 235241

Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestrahlung

Ich habe Follikul.SD.Ca. seit 2000.
Klassifikation PT3, G3, wenig differenziertes Karzinom und Radiojod hat bei mir unglücklicherweise nie gespeichert. Trotzdem habe ich 2 RJT (wegen der Restgewebeeliminierung) bekommen.

Sollte ich Erfolgserlebnisse im Kampf gegen den Krebs aufzeigen, könnte ich nur die lebenswichtige Nützlichkeit dieses Forum betonen und beweisen, und für die Existenz mich bei den Gründerinnen bedanken.

Ich habe ganz ehrlich gesagt wahnsinniges Glück im Unglück gehabt. Diese Stadium G 3 und wenig differenziert hätte für mich vor noch paar Jahren schon längst den sicheren Untergang bedeutet.

Ohne die DOTATOC-Behandlung wäre das Stoppen des Wachstums der Krebszellen sicherlich nicht möglich gewesen. Ich war der erster Follik.SD-Ca Patient – nach der Mitteilung von Prof.Müller – der mit radioaktiven LITITIUM behandelt worden ist.(Lititium ist für die Nieren nicht so schädlich, weil die Bestrahlungsgrenze unter 1 mm liegt.) Die Behandlung ist nicht möglich, wenn die SOMATOSTATIN-REZEPTOR-TOMOGRAPHIE nicht eine geeignete Speicherug zeigt. Diese Untersuchung macht jeder Nuklearmediziner, die Abkürzung „SMS“ ist besser bekannt. Ich habe diese Methoden durchführen lassen auf Vorschlag von MartinP, einen anderen bekannten Forumsteilnehmer.

MartinP habe ich durch dises Forum im März 2001 im Bunker in Erlangen kennengelernt und er ist mein aller bester Freund und Helfer im Kampf gegen den Krebs geworden. Wir wohnen zufällig in der selben Stadt, wir haben fast jeden Tag zusammentelefoniert. Mit SMS wurde bei ihm ein Metastase festgestellt und glücklicherweise herausoperiert.

Zwischenzeitlich ist der Tumormarker auch bei mir rasch gestiegen und Martin hat mir vorgeschlagen , ich sollte auch ein SMS machen lassen.
Ohne irgendwelche Hoffnung habe ich es machen lassen. In der PET-Untersuchung war bei mir eine Speicherung Untersuchung zu sehen – aber es war für mich eher Frust als Freude.

Mit diesen Ergebnissen fuhr ich zwei Tagen später nach Basel, obwohl mir mitgeteilt wurde, daß ich diesen Befund erstmal nur per Post zuschicken sollte. Ich hatte kein Geduld mehr gehabt und ich habe von Prof.Dr.Müller 2 Tagen später dann ein Termin bekommen. Während der Beobachtung des Befundes hat er erstmal gar nichts gesagt und nur gelacht. „Wir machen bei Ihnen eine DOTATOC Behandlung aber nicht mit ITRIUM sondern Lititium.“ sagte er später und fügte hinzue, allerdings sei dies erst in 3 Wochen am 20 März 2003 möglich.
Die Behandlung dauerte 4 Tage lang: Mittwoch Anreise, Blutwertebestimmungen, Donnerstag Behandlung durch in die Venen gespritzte Radio(bestrahlte) Lutitium (=90 yttrium) dessen Name DOTATOC. Es funktioniert genauso im Prinzip wie eine RJT (siehe FAQ: Rezeptor Somatostatin – Radio-Rezeptortherapie (RRT) mit Yttrium-90-DOTATOC)
Ein Tag mußte ich wegen der hohen Bestrahlungswerte im „Bunker“ bleiben und am Samstag dann Heimfahrt.
Der TG-Wert ist von 1460 ist auf 700 gesunken und im Juni 2003 bei der Wiederholung der Behandlung (DOTATOC muß innerhalb 8-10 Wochen wiederholt werden!) war es genauso: von 1400 sank er auf 900. Im September 2003 habe ich die dritte und bisher die letzte DOTATOC Behandlung bekommen.

Martin P. hatte mir schon im Juli erzählt, daß ein sogennantes stereotaktisches Bestrahlungs Zentrum in Betrieb gesetzt worden ist, das NOVALIS Sergery Beam Center.
Da die DOTATOC-Behandlung wegen der hohen Nebenwirkungen- nicht wiederholbar schien, sollte ich mich bei NOVALIS vorstellen. Dort wurde ich aufgefordert eine PET-CT CD machen zu lassen. Damals war dies nur in ULM und in Essen möglich.

Die PET-CT ist viel wichtiger als PET, weil PET zeigt nur eine Speicherung, aber man weiß nicht wo genau sie ist. Mit PET-CT kann man ganz deutlich sehen wo die Metastasen sind.
Und meistens können auch CT-Bilder nicht zeigen, wo die Lymphknotenmetastasen sind. So war es immer bei mir der Fall.

Mit der Hilfe von PET-CT war nun eine stereotaktische Bestrahlung möglich, es ist ein ganz neue und prezise Methode bei der Bastrahlungstherapie, wobei eine Genauigkeit von 0,1 mm möglich ist.

DOTATOC und NOVALIS haben mein Tumormarker von 900 (TG) auf 340 runtergeholt (August und September 2003) uind dann die zweite Behandlung von NOVALIS im Januar 2004 auf 221 (April 2004).
Von den Nuklearmedizinern in Ulm und von NOVALIS wurde dann ein Op am Brustbein vorgeschlagen. Halle wurde von Forumteilnehmern empfholen.

Ich wurde am 5. Mai in der Uniklinik Halle vom Oberarzt Dr. Phong operiert. Hier sind die Voraussetzungen einfach super, der fachliche Personal ist einfach Weltspitze!! Diie ganze Anlage ist super-hyper modern. Der aus Vietnam stammende Oberarzt ist einer der engster Mitarbeiter von Prof.Dr.Dralle. Er ist ein Virtuoz bei Thoraxchirurgie: NOTE 1 und die beste Empfehlungen von mir!! Bei mir wurde der Brustbein gespaltet und dann die Lymphknoten herausgenommen.(Erste Ergebnisse sind nur nach der Histologie). Ich habe Markus, ein anderers Mitglied aus dem Forum, kurz nach seiner Rückkehr zur Station begrüßt, er hatte die selbe OP wie ich, die ist bei ihm auch offensichtlich gut gelungen.

Ich stehe naturlich im Kontakt mit NOVALIS in ERLANGEN, die nächste Kontrolle ist im Juli 2004 vorausgesehen.

Insgesamt 12 Behandlungen habe ich bisher gut bestanden. 3 malige DOTATOC Behandlungen in Basel im Jahre 2003, 1 Homogen- und 2 stereotaktische Bestrahlungen in Nürnberg und in Erlangen im Jahren 2003 und 2004. Außer Primertumor OP im Januar 2001, wurde ich insgesamt 4 mal operiert, /ein Neck -dissektion rechts (1 Lymphknotenmetastase) und ein Sternotomie (Brustbeinöffnung, 1 Lymphknotenmetastase 2002 in Erlangen).
5 mal wurde bei mir PET Untersuchungen angeordnet (in Erlanden,2001-2003) und 4 mal PET-CT 2003 -2004 (in Ulm), letztesmal im März 2004 im München, wobei 4 fokale Speicherungen warscheinlich von Lymphknotenmetastasen festgestellt wurden. So wurde auch von Forum, von Euch Halle vorgeschlagen und dafür möchte ich jetzt bei Euch nochmal herzlichst bedanken. Größter Tumormarker(TG) war bei mir 1.460 nach einer unglücklicher Unterfunktion im März 2003, aber es wurden mit DOTATOC -und stereotaktischen Bestrahlungen gestoppt (Zzt.TG:221, seit August 2003 sinkend).

Eine 13. “ Behandlung“ von mir aus : Jeden Tag 60-90 Minuten Jogging und jeden Tag halbe Stunde Schwimmen, ergänzend noch mit der Muskeldechnungübungen per Kasette zur Gymnastik. Ich kämpfe weiter….

Liebe Grüße
Paul


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HermannVerstorben SD-OP+32HLK12/02,2xRJT,n.d.1RJT speicherlos,07.04 Rezidiv Leber u.Rippe, ... am 18.2.08 verstorben

Antwort auf: Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

| Beitrags-ID: 266225

Hallo Paul,

ich habe Deinen Beitrag mit Interesse gelesen, dazu habe ich eine Frage, bist Du privat KV oder über eine Kasse versichert?
Bezahlen die Kassen uneingeschränkt die Aktivitäten quer durch Deutschland und das benachbarte Ausland?
Für ein Feedback wäre ich Dir dankbar.

Herzliche Grüsse Hermann

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| Beitrags-ID: 266226

Lieber Herrmann,

vielen Dank für deinen Beitrag!
Ich habe ein ganznormale AOK Versicherung.
Das Peroblem liegt daran, daß diese Methoden so neu sind , daß sie Kasen selber nicht wissen, was sie machen sollten.Jede Kasse hat ein sogenannten Medizinischen Dienst (MD).MD hat die Aufgabe und die Berechtigung einen Fall zu genehmigen oder ablehnen.Bis zur enfacher
PET Untersuchung war noch alles in Ordnung , weil die untersuchende Klinik mich als Patient (stationar,prästationär oder poststationaär) aufgenommen, dazu braucht man bloß ein einfache Krankenhauseinweiungsschein vom Hausarzt.
Schwierig war die DOTATOC Behandlung, die in Basel dürchgeführt werden sollte.Damalige Kosten beliefen total 5.200.- SFR=ca.3.400 EUR.
Von einer Bekanntin, die zufällig praktizierende Klinikärztin ist, habe ich erfahren , daß ein Antrag obwohl die Option von 2 verschiedenen berühmten Klinikprofessoren kam ,wurde von MD abgelehnt dann kam ein Prozess und der Patient schon längst tot war , dann die Richter einen rechstkräftige Urteil gebracht haben Es ist ganz schwierig!!!
Bei der stereotaktischer Bestrahlung habe ich gar keine s Problem gehabt mit PET.CT schon.Voriges Jahr gab es nur 2 Geräte die das konnten (Ulm und Essen) Da könnte ich gar nichts machen, für einzige PET-CT Aufnahme habe in Ulm 1.200 EUR bewzahlt, weil die Krankasse für onkologischen Zweck die Kostenübernahme abgelehnt hat. Die Ulmer Klinik hat die Monopollage und Zwangsnotwendigkeit ganz schön ausgenutzt und sie haben mich gwezwungen zu zahlen sonst gab es keine Aufnahme.Heuer ist die Situation total verändert , die 2 PET-CT Anlage (uniklinik Isar und Großhadern ) alle beide akzeptieren die Krankenhauseinweisungschein, hoffentlich beliebt es so.
Gruss
Paul

HermannVerstorben SD-OP+32HLK12/02,2xRJT,n.d.1RJT speicherlos,07.04 Rezidiv Leber u.Rippe, ... am 18.2.08 verstorben

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| Beitrags-ID: 266227

Hallo Paul,

herzlichen Dank für Deine Ausführungen, so kann ich etwas mehr damit anfangen.

Für die Zukunft alles Gute und immer einen tiefen Tg-Wert.

Gruss Hermann

LiselotteVerstorben C-Zellkarzinom seit 1987 und seit der Kindheit Aspergersyndrom

Antwort auf: Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

| Beitrags-ID: 266228

Sehr geehrter Paul

Ich stelle mich Dir mit meiner HP hppt://mypage.bluewin.ch/liselottegraf vor.

Wie geht es Dir jetzt? Bist Du bereits wieder im Erwerbsleben?

Bei mir soll eine Lutetium-177-Dotatoc-Therapie gemacht werden. Was ist das? Wie wird das durchgeführt? Hat jemand Erfahrung damit? Kann er mir darüber berichten? Wie lange ist man krank geschrieben? Welche Nebenwirkungen hatte er? Welche Spätfolgen kann die Therapie haben? Sind diese heilbar? Wie werden sie behandelt? Wie lange darf man kein Sport betreiben? Wie lange dauert es bis man normal reisetauglich ist?

Ein weiterer Bereich der beschäftigt ist, dass man wenn man, wie bei uns üblich, auch feiern sollte, wenn man medizinisch (grössere OP, Zytostatikatherapie, Bestahlung ect.) etwas grösseres überstaden hat. Wie wurde das bei Dir gehandhabt?

Vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüsse
Liselotte

Meduläres Schilddrüsenkarzinom und Aspergersyndrom

LiselotteVerstorben C-Zellkarzinom seit 1987 und seit der Kindheit Aspergersyndrom

Antwort auf: Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

| Beitrags-ID: 266229

Lieber Paul

Wie wurdest Du auf die Dotatoc-Therapie vorbereitet? Durfteste Du am Vortag und am Therapietag essen und trinken? Warst Du an diesen Tagen bettlägrig oder durftest Du aufstehen? Welche Möglichkeiten des Kontaktes mit dem Personal und nach Aussen hattest Du? Waren Telefon, Ferseher, Radio und Internet vorhanden?

Welche Nebenwirkungen (gorsse OP’s, Dotatoc und stereotaktischen Bestahlungen) hattest Du? Wie lange warst Du nach den jeweiligen Behandlungen (gorsse OP’s, Dotatoc und stereotaktischen Bestahlungen) krank geschrieben? Wo warst Du nach diesen Behandlungen (gorsse OP’s, Dotatoc und stereotaktischen Bestahlungen) zur Reha und was hattest Du dort für Anwendungen?

Was ist eine stereotaktisches Bestrahlungszentrum?

Ich gehöre zu den Menschen die der Meinung sind, dass nach überstandenen grösseren medizinischen Eingriffen (die beiden OP’s mit Brustkorböffnung und eventuell auch die beiden Arten von Bestrahlungen) in irgend welcher Form gefeiert werden sollte. Wie hast Du das gemacht? Mit einer Party, einer speziellen Reise ect.?

Vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduläres Schilddrüsenkarzinom und Aspergersyndrom

LiselotteVerstorben C-Zellkarzinom seit 1987 und seit der Kindheit Aspergersyndrom

Antwort auf: Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

| Beitrags-ID: 266230

Hallo zusammen

Ich stelle mich Ihnen mit meiner HP hppt://mypage.bluewin.ch/liselottegraf vor.

Bei mir soll in Basel eine Lutetium-177-Dotatoc-Therapie gemacht werden. Was ist das? Wie wird das durchgeführt? Hat jemand Erfahrung damit? Kann er mir darüber berichten? Wie wird so was durchgeführt? Wie lange ist man krank (Krankestanddauer- Arbeitsunfähigkeitsprognose) geschrieben? Welche Nebenwirkungen hatte er? Welche Spätfolgen kann die Therapie haben? Sind diese heilbar? Wie werden sie behandelt? Wie lange darf man kein Sport betreiben? Wie lange dauert es bis man normal reisetauglich ist?

Vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüsse
Liselotte Graf

Meduläres Schilddrüsenkarzinom und Aspergersyndrom

GeriVerstorben follikulärer Schilddrüsenkrebs T3 †1.12.11

Antwort auf: Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

| Beitrags-ID: 266231

Hallo Paul, Lieselotte,

hab den Beitrag von Paul mit Interesse verfolgt. Da bei mir RJT auch nicht mehr funktioniert u. TG schnell steigt würd mich interessieren, wie alles bei euch weiter Verlaufen ist. Eure Beiträge sind ja schon ne Weile her……

Gruß
Geri

Antwort auf: Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

| Beitrags-ID: 266232

Hallo Geri,

es tut mir leid.

Aber Liselotte ist verstorben (habe sie einmal auf der ersten Krebs-Aktionswoche , nach dem Deutschen Krebskongress persönlich kennen gelernt) und von Paul habe ich nur eine EMail-Adresse, die nicht mehr gültig ist, so dass ich davon ausgehe, dass auch er verstorben ist.

Viele Grüße
Harald

Es ist vollbracht!

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GeriVerstorben follikulärer Schilddrüsenkrebs T3 †1.12.11

Antwort auf: Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

| Beitrags-ID: 266233

Hab das fast befürchtet, da deren Beiträge aus 2004 u. 2005 waren u. seitdem nichts mehr kam…..

Da alle Beiträge zu diesem Thema aus dieser Zeit stammen u. später nichts mehr gekommen ist vermute ich mal, dass auch die Dotatoc-Therapie mal nen Hoffnungsvoller Ansatz war, aber nicht weiter verfolgt worden ist, da sich die gewünschten Erfolge dann doch nicht eingestellt haben……..

Schade, las sich sehr hoffnungsvoll der Beitrag von Paul….. :PC2:

Gruß
Geri

Antwort auf: Erfahrungsbericht: DOTATOC, PET-CT, stereotaktische Bestr.

| Beitrags-ID: 266234

Hallo geri,

ich glaube so kann man dies nicht sagen.

Das Problem ist weder DOATOC noch all die anderen angebotenen Therapien (Bestrahlung, OP, Chemo, Tyrosinkinaseinhibitoren, Redifferenzierung) sind heilende Therapien.
Alle diese Therapien haben nur den Effekt, dass sie den Krebs in seinem Wachstum etwas behindern.

Habe erst im letzten Frühjahr ein kurzes Gespräch mit
Prof. Dr. Med. Jan Müller-Brand, Kantonsspital Basel siehe
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=72331#72331

wo er für DOTATOC eine 30% Erfolgsrate konstatierte. (Erfolg galt hier vermutlich längeres progressionsfreies Überleben und nicht Heilung).

Was fehlt ist, dass dies auch einmal in multizentrischen Studien untersucht wird, so wie es bei den Tyrosinkinase-Inhibitoren gemacht wird, nur dann kann man sicher sagen, ob etwas nützt oder nicht.

Bezeichnend war seine Aussage, dass eine Speicherung beim DOATOC keinerlei Aussage über den Erfolg zu lässt, sondern einzig die Entwicklung des TG-Werts.

Viele Grüße
Harald

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