FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirkungen)
Update: 18.05.2017
Leben mit Sorafenib – wenn’s einfach wäre, könnt’s jeder
Ich möchte hier meine persönlichen Erfahrungen mit Sorafenib (Handelsname = Nexavar) wiedergeben. Einiges hat sicherlich gar nichts mit dem Medikament zu tun, ist aber vielleicht fürs Gesamtbild nicht unerheblich.
Sorafenib ist ein so genannter Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI). TKI sind neue Substanzen die auf auf unterschiedliche Weise die Wachstumssignalwege von Krebszellen blockieren. Mit TKI ist keine Heilung des Krebs möglich, jedoch lässt sich der Krebs zum Teil über einen längeren Zeitraum damit in Schach halten. Es gibt eine Vielzahl von TKI, die in Studien auf ihren Nutzen für Krebspatienten untersucht werden, ein paar sind bereits auch für die Behandlung von bestimmten Krebsarten zugelassen. Die Wirkung von Sorafenib auf das progressionsfreie und auf das Gesamtüberleben wird derzeit in verschiedenen klinischen Studien an Patienten mit dem medullären und dem wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs untersucht (mehr dazu siehe FAQ: Was sind Tyrosinkinase-Inhibitoren? (Übersicht)).
Sorafenib halte ich für ein sehr gutes Medikament, auch wenn sich die Nebenwirkungen gruselig anhören (sieh dazu auch Nexavar Gebrauchsinformation von Bayer (Juli 2011)).
Die Nebenwirkungen von Sorafenib gleichen sich zum Teil sehr denen der anderen TKI. Es gibt unterschiedliche individuelle Aussagen zum Schweregrad der Nebenwirkungen, so sollen die Nebenwirkungen von Sorafenib etwas stärker sein als von anderen TKI. Es gibt jedoch noch keine vergleichenden Studien dazu, so dass solche Aussagen mit sehr großer Vorsicht zu behandeln sind, zu mal die Nebenwirkungen individuell recht unterschiedlich ausfallen. Im Regelfall kommen für das Medikament nur solche Personen in Betracht, bei denen die Metastasen eine ordentliche Größe/Anzahl erreicht haben und die nicht operabel sind.
Bei mir wurde Sorafenib im Off-Label-Use ab 05/2009 gegen das sporadische medulläre Schilddrüsenkarzinom eingesetzt. Nach der ersten Schilddrüsenoperation 11/2008, zwei Lungenoperationen und der Komplettierungsoperation der Schilddrüse 03/2009 wurde festgestellt, dass in allen Segmenten der Lunge eine sehr große Anzahl Metastasen vorhanden ist. Im Bereich der Leber wurde zu dem Zeitpunkt eine Auffälligkeit festgestellt. Inzwischen wurden in verschiedenen Bereichen der Leber insgesamt 4 auffällige Stellen gefunden. Bis 09/2012 soll durch weitere Untersuchen geprüft werden, ob es sich hierbei um Metastasen oder Blutschwämmchen handelt.
Im Kopf wurde im Bereich des Kleinhirns ebenfalls eine auffällige Stelle entdeckt. Eine genauere Untersuchung kann hier mit den derzeitigen Mitteln nicht stattfinden. Da das medulläre Schilddrüsenkarzinom aber selten im Bereich des Kopfs streut, kann es sich ebenso gut um eine alte Verletzung (z.B. nach Gehirnerschütterung) handeln.
Die Lungenmetastasen sind aufgrund der Vielzahl nicht mehr operativ zu entfernen. Eine Therapie mittels DOTATATE PET-CT (siehe auch FAQ: Rezeptor Somatostatin – RRT: DOTATOC-Therapie) wurde im März 2009 ausgeschlossen, da insgesamt nur drei Metastasen ausreichend Somatostatin-Rezeptoren hatten.
Ich habe inzwischen gelernt mich mit den meisten Nebenwirkungen zu arrangieren, denke auch nicht jeden Tag an den Krebs. Vielmehr freut es mich, dass ich noch soviel Zeit geschenkt bekommen habe und noch so viel machen und erleben kann.
Da sich bei meinen Erfahrungen mit Sorfenib vieles inhaltlich und zeitlich überschneidet, habe ich eine alphabetische Gliederung nach Stichworten gewählt:
Seit Anfang 2013 nehme ich jetzt „Tinctura Opii normata“ gegen den Durchfall. Mein Arzt hatte mir zwar schon mehrfach dazu geraten aber ich hatte Angst, jetzt auch noch als Junkie zu enden. Außerdem befürchtete ich, dass eine Teilnahme am Leben nicht mehr so möglich ist, da ich dachte, dass man kann nicht mehr klar denken kann und „matschig“ im Kopf wird.
Hier ein ganz herzliches Dankeschön an BärbelZ die ich auf dem Herbstreffen 2012 kennen lernen durfte. Sie hat meine Bedenken gegen die Opiumtinktur zerstreut, so dass ich einen Versuch gewagt habe.
Das Ergebnis ist wirklich prima, ich hatte schnell die für mich richtige Dosierung gefunden. Die Wirkung tritt nach sehr kurzer Zeit ein, ich werde weder müde, noch bin ich sonst vom Kopf eingeschränkt.
Ich wende es jetzt nach Bedarf an, in manchen Situationen stört es mich nicht so sehr, wenn man sehr oft die Toilette aufsuchen muss und dann wieder gibt es Situationen, wo ich echt froh bin, dass ich den Durchfall jetzt wirklich mal ausstellen kann. Die Wirkung hält so ungefähr 6 Stunden an.
Nach der Einnahme ist das Autofahren für die nächsten Stunden aber verboten. Insgesamt aber ein großes Plus für Lebensqualität!
Was ich euch auch ans Herz legen möchte, wenn ihr laufend mit Schmerzen zu tun habt ist eine gute Schmerzambulanz. Die in der MHH kann ich nur empfehlen. Bei mir wurde einiges etwas umgestellt und seitdem geht es mir viel besser.
(siehe dazu auch Haralds (Nicht-)Kommentar: Homöopathie – Wunderpillen Globuli?).
Was ich euch auch ans Herz legen möchte, wenn ihr laufend mit Schmerzen zu tun habt ist eine gute Schmerzambulanz. Die in der MHH kann ich nur empfehlen. Bei mir wurde einiges etwas umgestellt und seitdem geht es mir viel besser.
Was ich euch auch ans Herz legen möchte, wenn ihr laufend mit Schmerzen zu tun habt ist eine gute Schmerzambulanz. Die in der MHH kann ich nur empfehlen. Bei mir wurde einiges etwas umgestellt und seitdem geht es mir viel besser.
Allen, die vor der Entscheidung stehen, ob bei ihnen ein Tyrosinkinease-Inhibitor (TKI) eingesetzt werden soll (nachdem alle operativen Möglichkeiten ausgeschöpft wurden!) möchte ich Mut zusprechen.
Das Leben mit TKI verlangt viel Disziplin und zum Teil auch ein Abschied von lieb gewonnenen Gewohnheiten. Das ist nicht immer ganz einfach.
Ich hoffe, dass ich mit meinen Erfahrungen aber trotzdem dazu beitragen kann, dieses „Abenteuer“ zu starten und zuversichtlich in die Zukunft zu schauen.
Alles Gute
Judith
Hallo Judith,
ich möchte mich recht herzlich bedanken für den ausführlichen Bericht.
Du hast Dir wirkich viel Mühe gegeben alles ausführlich zu beschreiben.
Ich werde wohl auch später dieses Medikament nehmen müssen. Radiojod klappt bei mir nicht mehr. Ich hatte Metastasen und habe wieder welche. Bislang konnte opperiert werden.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg.
Mit freundlichem Gruß
Helga (thea)
Hallo Judith,
mich hat dein Bericht sehr beeindruckt. Da ich nicht betroffen bin, ist so manches erstmal „nur“ Theorie. Durch deinen Bericht ist mir nun so einiges klarer geworden und ich habe etwas gelernt. Dafür möchte ich dir von Herzen danken.
Dir wünsche ich alles Gute!
Alexa
Hallo Dudy,
dein Bericht ist absolut klasse !!! Und ungemein nützlich für alle Betroffenen !
Er ist sehr umfassend, spricht alle Themen an – bleibt dabei aber extrem positiv und mutmachend … vielen Dank !
Bin nicht selber betroffen, aber in meinem frz Forum sind einige Personen, die TK nehmen (oft mit ganz erstaunlichem Erfolg – aber auch mit einer ganzen Reihe Nebenwirkungen) … dein Beitrag hilft mir, sie besser zu verstehen und zu beraten, und bei Gelegenheit werde ich versuchen, ihn ins Französische zu übersetzen und in mein Forum zu übernehmen (natürlich nur, wenn du einverstanden bist !)
Sei gedrückt !
Beate
Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net
Hallo Beate,
Du darfst den Artikel gerne übersetzen. Mein Französisch reicht gerade mal für eine Kaffee bestellen und Guten Tag sagen^^.
Eigentlich haben wir den Artikel ja Harald zu verdanken, der mich immer wieder gebeten hat, etwas zu meinen Erfahrungen zu schreiben. Am Anfang hatte ich starke Bedenken, dass es doch „zu harter Tobak“ sein könnte und bei einigen noch mehr Ängste schürt.
Inzwischen bin ich ganz froh, weil ich auch immer wieder das Gefühl habe, dass der ein oder andere Arzt nicht alle sonstigen Behandlungsmöglichkeiten ausreichend abwägt und vor allem die doch starken täglichen Einschränkungen berücksichtigt.
Demnächst werde ich noch etwas zum Thema Gallenblasen/Steine schreiben. Vor knapp 3 Wochen wurde mir die Gallenblase entfernt und ich bin was die Gebiete Ernährung /Durchfall/Koliken betrifft, stark begeistert. Die Narbenheilung zieht sich arg hin, was aber auch an den TKI liegt.
Liebe Grüße
Judith
Hallo,
habe oben im Beitrag in der Linkliste
IQWiG (2012): Axitinib bei den Nebenwirkungen besser wie Sorafenib bei der Therapie des Nierenzellkarzinom.
eingefügt.
Viele Grüße
Harald
Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆
Vielen Dank Judith, für den ausführlichen und aufschlussreichen Bericht.
Meine bisherige Krankengeschichte steht hier:
Metastasen und Strahlentherapie.
Inzwischen ist im Sommer 2012 eine weitere Metastase im SD-Bereich aufgetreten und auch gleich problemlos chirurgisch entfernt worden. Leider ist es jetzt schon wieder so weit. Obwohl der TG von 70 auf 38 ng/ml gesunken ist, wurde im Ultraschall ein neuer Knoten entdeckt. Diesmal stehen zwei Therapieoptionen zur Wahl, chirurgische Entfernung oder Sorafenib. Dein Beitrag erleichtert mir die Entscheidung.
Mit den besten Wünschen
Massimo
Hallo,
ich habe meinen obigen Erfahrungsbericht noch ein wenig auf den neuesten Stand gebracht.
Zum Thema Gallensteine ist ein Beitrag erforderlich geworden und zum anderen möchte ich Euch von meiner Erfahrung mit „Tinctura Opii“ ( Durchfall ) erzählen und Mut machen, dies vielleicht früher einzusetzen. Der Gewinn an Lebensqualität ist enorm und das fast ohne Nebenwirkungen.
Liebe Grüße
Judith
Liebe Dudy,
Danke für diesen wirklich aufschlussreichen und umfassenden Bericht – aber wie sieht es denn aktuell im Jahr 2014 aus? Herzliche Grüße
Hallo an alle,
ein ganz kurzer Abriss der letzten 10 Jahre.
Meine Tochter bekam mit 5 1/2 Jahre die Diagnose SD-Karzinom. Danach folgte die sd -Op.
Danach die ganzen Radiojod Therapien. Ca. 1Jahr später 2006 waren Metastasen auf der Lunge zu sehen. Dann folgten weitere Radiojod Therapien. Die letzte 2009.
Nach weiterem Wachstum der Metastasen, entschlossen sich die Ärzte 05′ 2011mit meiner Zustimmung Nexavar einzusetzen.
Die Nebenwirkungen waren anfangs heftig. Es hat sich vieles gelegt. Sie nimmt das Nexavar immer noch.
Doch mit Bauchkrämpfen, Kopfschmerzen, Fußsyndrom und Durchfall hat sie am meisten zu kämpfen. Dazu kommt noch die Pubertät, ist nicht immer einfach. (Die anderen Einschränkungen sind zwar auch nicht schön aber zu ertragen.)
Füße entwickeln ganz viel Hornhaut. Eincremen hilft nicht viel. Alle 3-4 Wochen zum Podologen hilft ein wenig. Durchfall ist auch heftig.
Wisst ihr was es an Hilfen noch gibt? Das würde ihr sehr helfen.
Im Großen und Ganzen macht das Nexavar seine Arbeit und das gar nicht mal so schlecht. Einige Metastasen sind kleiner geworden und es kamen keine mehr dazu.
Ich glaube, dass Megie eins der wenigen vielleicht sogar das einzige Kind ist, die das Nexavar so lange mit sehr gutem Erfolg nimmt.
Für Antworten wäre ich sehr dankbar!
Unsere Geschichte könnt ihr unter dem Thema 8 jähriges Mädchen mit Lungenmetastasen nachlesen.
Lg Karina
Hi,
wegen Durchfall: habt ihr mal die Lebensmittel beobachtet…denn ich kann bei mir direkte Zusammenhänge ableiten?
zum HFS bei Füßen: ich trag Gelsohlen von Scholl in allen Schuhen und immer dicke Socken….
Creme an den Füßen:
– 20% Urea Cremes
– 10% Sallicylvaseline
– OCT Salbe (Unuguentum Oxytetracyclini) –> die hilft bei mir am Meisten und ab und zu zur Entwöhnung der Füße davon Wasserhaltige Wollwachscreme
zum HFS an Händen –> mein Hauptproblem )-:
–> Meiden von Wasser wo es nur geht, d.h. Duschen mit Nitrilhandschuhen an, kein Baden+ Schwimmen+ Sauna, Händewaschen auf MIN reduziert…
–> Immer Handschuhe im Alltag und zuhause –> Würth
– 10% Urea Cremes oder auch sehr oft Allpresan 10%Urea Schaumcreme
– Von Bayer eine HFS-Creme, die es als Probepack in Tageskliniken gibt…aber nicht im freien Handel
–> da aber stetige Verschlimmerung versuche ich es seit Montag mit Prednitop-Salbe und URIDIN Creme…
Ciau Robert
hallo golfrausch,
ich kann bei megie keine zusammenhänge sehen. es ist je nach tagesform unterschiedlich. schwer da was zu sagen.
manchmal gibt es tage, da sagt sie: „es ist mir scheiß egal wenn ich durchfall kriege ich habe jetzt darauf lust“
hand-fuß syndrom hat sie auch entwickelt und bei ihr ist auch der mundbereich (schleimhäute) angegriffen.
an manchen tagen kann sie kaum was essen.
die zuge gleicht einer landkarte mit vielen hellen huppeln. sieht witzig aus ist es aber natürlich nicht.
für die füße hat sie advantansalbe bekommen. da die hornhaut sehr zügig nachwächst und ihr probleme beim laufen bereitet bekam sie in den letzten 2 jahren alle 3-4 wochen eine kleine podologische behandlung. aber auch das schwangt. manchaml kann sie kilometerlang laufen und klettern und manchmal ist der gang auf toilette schon zu viel.
seit märz hat sie keine behandlung gebraucht.
sie hat oft viele bauchkrämpfe, da sind wir noch nach einem guten schmerzmittel am suchen. von manchen schmerzmittel bekommt sie auch durchfall. novalgin wirkt mom. am besten.
eine gute notfallmedikamentation beim durchfall wäre auch noch toll. vielleicht weis jemand was. wäre echt dankbar.
lg
karina
Hi, nun will ich auchmal ein Update dazu geben.
hab es lange mit 800mg pro Tag versucht, aber nach einigen starken Durchfall Tiefs haben ich mit dem Onkologen entschieden nur noch 600 zu nehmen in Form 2-0-1.
Nebenbei nehme ich täglich Blutdrucksenker und Calcium.
wegen Durchfall: ich habe eine sehr starke Unverträglichkeit zu Laktose, Kohl und Zwiebeln entwickelt. Leider helfen bei mir gegen die Laktoseunverträglichkeit auch nicht diese Laktasekapseln aus Drogerie oder Apotheke…
Als Mittel gegen Dzurchfall nehme ich Loperamid fast täglich bis zu 3-4 Tabletten, bei Notfällen die Immodium Lingual. Zu Darmsanierung nach extremen Durchfällen geriebener Apfel, aufgelöstes Flohsamenpulver und Perentorol…
zum HFS bei Füßen: ich trag Gelsohlen von Scholl in allen Schuhen und immer dicke Socken….
Cremes an den Füßen weiterhin: 20% Urea Cremes und 10% Sallicylvaseline zur Bekämpfung der Verhornung sowie nach/während dem Duschen Hornraspeln….
–> Bzgl. Füßen im Alltag, ich kann stundenlang Radfahren als passionierter Radler aber längere Spaziergänge oder lange irgendwo Rumstehen strapazieren die Füße sehr.
zum HFS an Händen –> mein Hauptproblem )-:, was sich aber dank 600er Dosis graduell verbessert hat. ich meide Wasser wo es nur geht, d.h. Duschen mit Nitrilhandschuhen und Händewaschen auf MIN reduzieren.
Bei Belastungen oder Radfahren immer Handschuhe im Alltag und zuhause tragen.
Behandlung der Hände:
– Prednitop-Salbe hat anfangs gut geholfen gegen das Horn, aber leider auch die dünnen aufbrechenden Hautstellen noch weiter verdünnt, deswegen abgesetzt.
– Allpresan Schaumcremes sind schön, aber teuer und haben kaum Mehrwert zu einfachen Drogerie 10% Urea Cremes.
– Uridin Creme war sehr teuer (ein in der Apotheke angerührter Becher hat ca 80€ gekostet) und hatte keine bessere Wirkung als Urea 10%
– Gegen die aufreißenden/ aufbrechenden Fingergelenke auf der Handinnenseite nutze ich wenn es passiert, ein 95% Silbernitratstift. der führt dazu dass die Haut sofort sich verschließt…wird dann innerhalb eines Tages schwarz an der Stelle. aber darunter verheilt es schön.
– des weiteren wurde die OCT Salbe durch Fucidine Salbe ersetzt zur Hautheilung.
– Zur Pflege nehme ich auch noch Carbamid+VAS Creme vom Hautarzt…
naja ich habe mich so gut es geht mit allem organisiert…. teste gerade wasserdichte Neopren Handschuhe und Socken um im Urlaub mal wieder Schwimmen/Schnorcheln gehen zu können.
zum Therapieerfolg: naja meine 5 Lungentumore wachsen definitv langsamer und bis dato gibts keine neuen aber mein TG steigt dafür kontinuierlich auf aktuell über 2400…
Ciau Robert
Ganz herzlichen Dank für diesen ausführlichen ermutigenden Bericht!!!
Hallo,
habe oben im ersten https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=112314#112314 die Erfahurngen von Dudy zu Gewichtsverlust, Gelenkt- und Knochenschmerzen ergänzt (aus Erfahrungen mit Lenvima Teil 2; https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=156155#156155 vom 26.5.2017)
Viele Grüße
Harald
Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆