[kasey]

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Hallo,
(neuer Versuch, Harald hat meinen Beitrag versehentlich gelöscht- tztz- wirst wohl auch schon alt 😆 ).
Danke für euren Zuspruch, auch das virtuelle Knuddeln tut gut!
Das mit der Tabelle, hm- keine Ahnung ob das was ist! Ich bilde mir aber irgendwie ein dass im Frühsommer eher die Werte sehr hoch sind, aber wie gesagt, ich kanns mir auch nur einbilden.
Danke Vera für den Link, klingt interessant, erinnert mich irgendwie aber an mein Guolin-Qigong das ich vor Jahren mal intensivst praktiziert habe (drei Stunden am Tag – habs neun Monate durchgehalten). Da heißt es auch: Tumorzellen mögen keinen Sauerstoff, ich bin damals immer im Wald mit einer speziellen Geh- und Atemtechnik rumgelaufen (Guolinqigong halt *g).
Ich hatte mich damals aber auch selbst sehr unter Druck gesetzt mit dieser Lauferei, ich weiß nur eins: Wiederholen werde ich dies nicht, wenigstens keine drei-vier Stunden am Tag.
Andererseits kann ich nicht sagen das es nichts gebracht hat, er tat gut, sehr gut sogar! Ich machte damals auch noch eine Angiogenesetherapie mit Chemo kombiniert (Studie), dazu diese Lauferei- mein Tumormarker fiel und blieb bis letztes Jahr eigentlich einigermaßen stabil…. – keine Ahnung ob die zusätzliche Lauferei was brachte- oder ob etwa die Hypnotherapie was brachte die ich auch noch anfing…oder was weiß ich am Ende nur meine Lebenseinstellung…oder nur Zufall????
Eins weiß ich: Ich setze mich nicht mehr selbst unter Druck mit irgendetwas!
Dennoch- interessant diese Sauerstofftheorie!
Hmmm…….am Ende ist doch was dran das Tumorzellen keinen Sauerstoff mögen?
Wär zu einfach aber….!

Liebe Knuddelgrüße an Euch alle
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

[Harald]

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Hallo,

😳

und hier nochmal meine ursprüngliche Antwort auf

Hmmm…….am Ende ist doch was dran das Tumorzellen keinen Sauerstoff mögen?
Wär zu einfach aber….!

dieser Kurzschluss dürfte in dieser Form leider etwas zu kurz gegriffen sein, die Sache ist wesentlich komplizierter.

Habe unter Mutationen des Von-Hippel-Lindau-Genes und Hypoxie bei MTC
etwas dazu geschrieben.

Viele Grüße
Harald

Als Verein sind wir stärker:
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[kasey]

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Hi,
also heut hat endlich der Doc angerufen (nachdem ich öfter versucht hab ihn zu erreichen).
Es heißt wieder warten!
Im September möchte er mich wieder im PET/CT haben, aber diesmal nicht mit 68-Ga-DOTATOC, nein auch nicht mit DOPA, sondern eine „neue“ Substanz: 68-Ga-DOTANOC 😯 , diese soll angeblich bessere Ergebnisse liefern.
Hab nun natürlich ein bisschen gegoogelt und fand das hier:
http://jnumedmtg.snmjournals.org/cgi/content/meeting_abstract/52/1_MeetingAbstracts/179
plus Leberultraschall und dann evtl. doch diese kleine Metastase in der Leber operieren???

Mit DOTANOC rumexperimentiert hat man doch auch schon vor Jahren, ein Begriff ist mir da noch im Bewusstsein: DOTA-NOC-ATE, ich weiß nur gerade nicht mehr in welchem Zusammenhang (da war doch was in Basel, allerdings mit Gastrin??). Na egal, ich lasse es wieder mal auf mich zukommen.

Lieben Gruß an euch alle
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

[Olivia]

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Liebe Lydia,

schaue nach längerer Zeit auch mal wieder hier vorbei. Die Vorgehensweise beim MTC wird mir wohl immer ein Buch mit sieben Siegeln bleiben. Ich finde Dich super tapfer gegen diese blöde Ungewissheit und sende Dir

ganz liebe Grüße :flower:
Olivia

[kasey]

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Ein verspätetes:
Dankeschön an dich Olivia!
Gruß
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

[kasey]

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Hallo an alle!

Es gibt mich noch, hin und wieder schau ich still und leise vorbei und verkrümmle mich wieder, was waren das noch für Zeiten als ich fast täglich meinen Senf hier dazugab, wieviele Jahre ist das her?

Es geht mir nach wie vor gut!

Habe allerdings keine Ahnung ob mein Doc Antwort aus Halle bekam, das schon seit Oktober 2011, als ich dieses Dotanocate-PET-CT bekam. Er hat das Ergebnis nach Halle geschickt mit der Frage ob man diese kleine wahrscheinliche Metastase in der Leber operieren soll oder nicht.

Habe zwar mal nachtelefoniert aber er hatte keine Antwort, nunja, ich sollte mich jetzt wohl wieder mal um einen Termin zur neuerlichen Nachsorgeuntersuchung bemühen.

Keine Angst ich „verdränge“ nicht wirklich den Krebs!
Ich weiß nur, daß er bei mir nicht schnell wächst und ich habe es endlich geschafft wieder „normal“ zu leben, ohne ständig an dieses „Ding“ zu denken wie es vor einigen Jahren noch war!

Ich werde mich auch erst erneut operieren lassen wenn ein definitives Wachstum dieser wahrscheinlichen Metastase in der Leber erkennbar ist!
Vor Jahren hätte ich dies wohl nicht so gesehen!
Los werden tu ich den Tumor eh nicht mehr, also versuche ich MIT ihm zu leben!
Haustierkrebs? Nee – nicht wirklich- hab mit Hackethal oder wie der Typ hieß der das verbreitete nix am Hut.
Dennoch- irgendwie ist da was dran!

Vielleicht verdränge ich auch wirklich nur, so richtig weiß ich es nicht!
Aber keine Sorge, ich mache jetzt wieder einen Termin bei meinem Doc und dann gehe ich wieder mal diesen mir schon äusserst unangenehmen Gang der Nachsorge, ja – Angst hab ich schon, aber die muss hin und wieder doch beiseite geschoben werden.

Genug geschwaffelt!

Ich wünsche euch allen hier viel Kraft, Energie und Liebe eine der schwersten Prüfungen eures Lebens zu überstehen!

Alles Liebe und Gute wünscht euch

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

[dkr]

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Liebe Lydia,

schön wieder von Dir zu hören, und schön Deinen Optimismus und eine gewisse Gelassenheit von Dir zu spüren.

Es gibt sicher einigen hier viel, zu sehen, dass es auch unter schwierigeren Umständen möglich ist wieder ein einigermaßen „normales“ Leben zu führen und sich selbst gut dabei zu fühlen.

Solche Beispiele sind wichtig! Und Deine Energie kommt ganz sicher an.

Weiterhin alles Gute und natürlich ein Nachsorgeergebnis in Deinem Sinne

wünscht Dir
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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[Olivia]

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Liebe Lydia,

schön von Dir zu lesen, wenn auch nicht sehr Erfreuliches. Deine Gefaßtheit finde ich toll.

Sei gedrückt,
Olivia

[Jan]

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Liebe Lydia,
von dir zu lesen hat mich ganz besonders doll gefreut. Es ist schön, dass du immer mal wieder vorbei schaust und – wie heute – auch von dir berichtest. Es gibt etliche Menschen, die dich hier im Forum kennen und schätzen gelernt haben und deine Beiträge waren (und sind) für viele eine große Bereicherung.

Ich kann gut verstehen, wenn du nicht mehr alle Gedanken um den Krebs kreisen lassen willst. Und zugleich fände ich es toll, wenn du deinen „Senf“ doch ab und an wieder beisteuern würdest. Vielleicht hast du ja Lust …

Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Glück und weiterhin soviel Mut und Kraft, wie du schon bewiesen hast. Ich drücke dir sämliche Daumen und bin so vermessen zu fragen, ob du nicht vielleicht zum Herbsttreffen nach Dortmund kommen könntest ( http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic17874.html )?

Hilf uns und werde aktives oder förderndes Vereinsmitglied

[Alba]

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Liebe Lydia,

da schließe ich mich Jan und den anderen an – auch ich freue mich, von Dir zu hören und hätte Dich außerdem gern mal wieder gesehen.

Liebe Grüße (auch an die Familie)
sendet Dir Alba

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[Harald]

Antworten

Hallo Lydia,

freu mich natürlich auch riesig von Dir zu hören.

Ich wollte Dir aber vor allem danken für Deine Zwischenberichte, die sind für die Patienten mit dem medullären Schildrüsenkrebs immens wichtig.

Immer, wenn ich jemandem am Telefon habe, der ganz verzweilfelt ist mit wegen eines nachgewiesenen Calcitionins, verweise ich gerne auf Deine Berichte.

Du hast da mit schon sehr vielen geholfen, mit diesem Krebs zu leben.

Würde mich auch tierisch freuen Dich mal wieder zu sehen.

Im Herbst ist die CAEK-Tagung in Regensburg 15.-17.11.2012 und dort habe ich schon ein Infostand angemeldet.

Viele Grüße
Harald

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[Ellen]

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Hallo Lydia,

wirklich schön mal wieder von dir zu hören! Bei mir sind jetzt wohl auch Lebermetastasen da, aber es wird nicht behandelt – nur beobachtet… Dafür habe ich eine schmerzhafte Lymphknotenmetastase im Hals, die könnte eigentlich drin bleiben, stört mich aber sehr, weil sie sehr schmerzhaft und auch sichtbar ist. Ich werde mich deswegen in Halle operieren lassen.

Das ist immer echt schwierig anderen den eigenen Krebs zu erklären, weil bei uns ja alles so anders ist…

Ich bin immer froh auch von anderen zu hören, die erstmal nichts machen. Im Nachhinein bin ich auch froh, dass ich in keine Studie gekommen bin.

Ganz liebe Grüße!
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

[kasey]

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Hallo und danke für eure Worte!

Ellen- auch du bist eine „alte“ Leidensgenossin und bleibst es hoffentlich auch noch lange, lange so lange bis wir beide uralt sind.

Ja – ich hab nun die Bestätigung von meinem Doc in Regensburg bekommen, daß man in Halle erstmal von einer Operation absieht und zuwartet, damit hab ich auch gerechnet.
Natürlich wenn etwas schmerzt und Beschwerden macht, dann ist es wohl besser wenn man es operiert.
Drücke dir die Daumen!

Studienteilnahme: Bin ich auch nicht mehr scharf drauf, hab ich meinem Doc auch gesagt, weil der mit Zactima (Caprelsa?) anfing. Ich will das Zeug gar nicht, selbst wenn ich es jetzt kriegen sollte. Solange es ohne geht, soll es auch weiterhin so sein.

Harald, im November bist in R.? Na das lass ich mir denke ich nicht entgehen.

Ansonsten- zum Treffen kann ich keine Zusage geben . Das kann ich leider wie gehabt nur kurzfristig entscheiden.

Liebe Grüße an euch alle und ich würde mich natürlich auch freuen euch alle wieder zu sehen

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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[kasey]

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Hallo nochmal,

kurzes Feedback zum Tumormarker:
Im Oktober hatte ich wohl einen Wert von über 14 000 pg/ml!
Mein Doc rief mich heut an, erst war ich erschrocken weil ich es nicht gewohnt bin von ihm, daß er sich schon nach einer Woche meldet, eigentlich musste ich bisher ihm (meistens) hinterhertelefonieren.
Er sagte, ich sei ein „Phänomen“- dieses Wort beruhigte mich sofort, da ich raushörte, daß mein Wert wohl „gut“ sei (für mich 😉 ).
Ich soll wohl diesmal „nur“ einen Wert von ca. 3500 pg/ml haben! NUR? Für meine Leidensgenossen wohl ein Wert der sie aus allen Wolken fallen lässt. Für mich aber ein Wert den ich noch NIE hatte, ob er auch stimmt so???
Doc beteuert, daß er wohl stimmt!

EGAL!

Es ist NUR EIN WERT!
Sonst nichts!

Wichtig für mich ist, daß man trotzdem seit Jahren nichts handfestes findet, meinetwegen kann das die nächsten fünfzig Jahre ( ❗ übertrieben gesagt) so bleiben.
Mein lieber Krebs, ich hatte dir geflüstert: „Wenn du mich umbringst, dann stirbst du auch, hast du dir das gemerkt? Wenn du schon denkst du musst dich in mir breit machen, dann tu es dezent und ohne uns beiden zu schaden, hast du gehört?“
Ob er wohl diese Worte gehört hat und auch auf sie hört?

Nun, elf Jahre weiß ich nun von ihm, bisher verhielt er sich relativ „anständig“!
Vielleicht….!

Ach ich lebe wieder das nächste halbe Jahr ohne Gedanken an Krebs und Nachsorge, daran denke ich erst wieder im Herbst!

Liebe Grüße an euch alle und haltet durch

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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[Olivia]

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Liebe Lydia,

wie schööööÖÖÖÖööööÖÖöööön!

Ganz liebe Grüße! Freue mich!
Olivia

[meerblau]

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Hallo liebe Lydia,

da hat er wohl gut auf dich gehört. Was ja auch schlauer für euch beide ist!

Tolle Nachrichten :clap: :cheers2:

Viele Grüße
Esther

Als Verein sind wir stärker:
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[MaBiKa]

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Hallo Lydia,

schön von Dir zu hören! Wenn ich auch nicht ganz so den Stürmen unserer Krankheit ausgesetzt war wie Du, fühle ich mich trotzdem als „Kampfgenossin“.
Die letzten Jahre leide ich unter rheumatoiden Arthritis in den Händen und Vorderfüßen, d. h. jeden Tag schmerzt ein anderes Gelenk. Auch nicht lustig!

Liebe Grüße – frohe Ostern

MaBiKa

[Maria2]

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Hallo Lydia,

hört sich ja super an!
Dann genieß mal den Sommer! :boat: (auch wenn`s die arbeitsreichste Zeit ist für dich)

Liebe Grüße,
Maria

[kasey]

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Hiho zusammen,

jau, mich gibt es noch 😆 !
Bin nur im Moment etwas… ratlos!

Ich war ja wieder bei meiner alljährlichen Kontrolle in R.! Bekomme ja jetzt immer ein „68GA-DOTANOC-PET-CT“, eine „verbesserte“ Variante des Dotatoc, sprich ich bekomme radioaktiv markiertes Somatostatin (Octreotide) gespritzt, daß an den Tumorzellen „andocken“ soll (Schlüssel-Schloßprinzip) und somit etwaige Herde sichtbar machen soll.

Nunja, mein altbekannter Herd in der Leber hat jetzt wohl stärker „geleuchtet“ als sonst, man vermutete eine ca. 2cm große Lebermetastase. Ich musste nun noch ein Leber-MRT über mich ergehen lassen.

Heute abend hat mich mein Doc angerufen und mir mitgeteilt, daß es sich wohl um DREI winzige Metastasen handelt (jede ca. 5mm), die aber ganz nahe beieinandersitzen und somit im PET-CT aussahen wie eine Einzige.

Nun wissen wir Beide noch nicht so recht wie es weitergehen soll!

Als erstes hat er mir nun nochmal eine neuerliche RET-Onkogenbestimmung vorgeschlagen, womit ich natürlich einverstanden bin, da ich beim Infotag in Halle schon gehört hatte, daß immer wieder neue Mutationen auftauchen und somit möchte ich schon auf der sicheren Seite sein und absolute Gewissheit haben, daß ich wirklich „nur“ das sporadische MTC habe, nicht daß meine Familie auch noch gefährdet ist!

Der nächste Schritt ist ein Gespräch mit dem Chirurgen. Was wir den nun machen sollen. Rausoperieren oder weiter abwarten!
Grummel…!
Irgendwie möcht ich noch abwarten, irgendwie möcht ich diese drei Dinger loshaben! Die hocken wieder fast an der genau derselben Stelle wo ich schon zweimal operiert wurde!

Das Kuriose an der ganzen Geschichte ist mein Tumormarker!!!
Der vorletzte Wert im… Januar glaub ich, lag bei um die 2500 pg/ml Calcitonin…, für mich ein unglaublich niedriger Wert! Ich lag ja vorher irgendwo bei 15000 pg/ml. Naja, Messfehler dachte ich. Der letzte Wert jetzt lag bei um die 3000pg/ml, hm……doch keine Messfehler :
Auch das CEA soll wieder rückläufig sein…., das lag irgendwo bei 40.

Hm…., diese Werte schüren jetzt auf einmal wieder meine Hoffnung, daß man mit den Lebermetastasen evtl. doch viel Tumormasse erwischen könnte…, träumen kann soooooo schön sein! 🙄

Das Gespräch kam auch wieder auf Caprelsa (TKI), ich hab natürlich sofort NEIN gesagt dazu. Aber auch der Doc hat eingelenkt und meinte, ja das gibt man bei „agressiven“ Verlauf, was ja bei mir definitiv nicht der Fall ist.
Ich fragte ihn, „warum denn der Tumormarker so gefallen sei?“, er hatte keine Erklärung! Ich mach auch nix, absolut NIX, ich lebe ganz normal in den Tag hinein, ohne Selbsthypnose, ohne Heilpraktiker, ohne Qigong, ohne Shamanismus, ohne Aprikosenkerne oder was ich sonst schon probiert habe, ohne besondere Ernährung, etc.!

Tja…., nun lass ich mal langsam neuerlich alles auf mich zukommen!
Grüble jetzt natürlich über die OP nach, soll ich….soll ich nicht!
Die Narbenbeschwerden sind nicht ohne die ich von den letzten OPs her habe. Auszuhalten, aber doch deutlich spürbar, insbesondere bei Wetterumschwung. Aber…, andererseits…ich werds schon aushalten!

So, sorry fürs nerven, wollte nur meine Gedanken loswerden!
Fühl mich wie gesagt grade ein wenig ratlos, aber das wird schon wieder!

Ich wünsch euch was, alles Gute, viel Gesundheit und liebe Grüße

Eure Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

[Maria2]

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Hallo Lydia,

ich lese gerade die letzten Neuigkeiten von mir und bin mir nicht sicher, ob das jetzt gut oder schlecht ist, dass da was leuchtet.
Einerseits, denke ich, spricht der niedrige Tumormarker wohl eher dafür, dass die Dinger nicht so aktiv sind momentan, und vielleicht werden sie dann sozusagen noch aufgestachelt – andererseits, wenn man die Chance hat, die loszuwerden… :

Hm. Einen Rat weiß ich auch nicht recht :nixweiss: , aber den brauchst du wahrscheinlich auch nicht.
Ich denke, wenn du ein paar Tage drüber nachdenkst, wirst du ohnehin in die eine oder andere Richtung tendieren.

Liebe Grüße, und bis demnächst mal!
Berichte doch dann, wie`s weitergeht, hm?

Maria