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FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331591

Hi Lydia,

gibt`s schon was Neues bei dir?
Die OP müsstest du ja inzwischen (hoffentlich gut) überstanden haben.

Liebe Grüße,
Maria

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kasey
Nutzer*In
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331592

Hallo,

ich wurde am 14.8.15 operiert, bin jetzt auch meine Gallenblase los (der fehlte aber nichts, man operiert die heutzutage routinemäßig mit raus), worüber ich nicht so ganz glücklich bin.
Man hat definitiv Metastasen des MTCs entfernt, so wie profezeit, genau an der selben Stelle wie vor zehn Jahren. 0,9cm hatte wohl die Größte von dreien (?).
Die ersten Tage gings mir mies, nicht von den Schmerzen her, sondern weil mir dauernd schlecht war und ich mich übergeben musste.
Wahrscheinlich irgendeine Medikamentenunverträglichkeit?
Irgendwann hörte das dann auf.
Nach 12 Tagen ging ich nach Haus.
Tja, sorry für die späte Antwort hier, danke Harald für deinen Brief. ICh hab den heute erst geöffnet…ups! Meine Email hat sich geändert, nur leider komm ich jetzt nicht mehr auf meinen Account!
Ich lebe noch, geht langsam wieder bergauf, schone mich. Meine Blutwerte weiß ich nicht wie die sind (Leberwerte sollen super sein).
Tumormarker, keine Ahnung!
Tja, das wars dann wieder, ich kehre langsam wieder in den Alltag zurück.

Bye ich wünsch euch alles Gute.

Gruß
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331593

Liebe Lydia,

danke für Deine Nachricht. Schön zu lesen, dass man Metastasen entfernen konnte. Ich wünsche Dir gute Erholung und rasche Besserung nach dem Eingriff!

♥ liche Grüße
Olivia

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Birgitle
Nutzer*In

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331594

Liebe Lydia, bin selten im Forum, da ich mich momentan viel um meine nun älter gewordenen Eltern kümmern will (muss). Da stellt man sich selbst halt hinten an….
Aber immer denke ich an meine „Mit“erkrankten des MTC. Ich wünsch Dir jedenfalls alles Gute an dieser Stelle!
Deine Birgit aus Leverkusen/NRW :P

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MaBiKa
Nutzer*In
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331595

Hallo kasey,

gibt es an der Uni Regensburg einen Spezialisten für „medulläres
CA Ich hoffe es geht Dir gut und grüße Dich

herzlich
MaBiKa

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kasey
Nutzer*In
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331596

Hallo,

ich bin seit nun fast 17 Jahren bei einem nuklearmedizinischen Oberarzt in der Uniklinik in Betreuung, er hat mir damals von sich aus das Angebot gemacht meine Nachsorge zu übernehmen. Also so gesehen ist er mein ganz persönlicher Spezialist :lol:. Ich fühle mich gut aufgehoben bei ihm. Ich habe ja so einiges durch in den letzten Jahren, Vergleiche hatte ich also.

Im Normalfall ist aber soweit ich das bisher mitbekommen habe, doch eher ein Endokrinologe oder sogar Chirurg eher der Ansprechpartner für das MTC. Wie gesagt in Regensburg ist es für mich persönlich der NUK-Doc! Ich kenne leider auch sonst niemanden im Einzugsgebiet mit meiner Krebsart. Übrigens muss ich jetzt wohl in den nächsten Tagen ins PET-CT (DOTANOC)zur Kontrolle.

Wünsche euch allen alles Gute und viel Gesundheit!

Gruß
Lydia

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sd-wirbel
Nutzer*In
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331597

Hallo Lydia, ich drück dir beide Daumen für die Kontrolluntersuchung.

Ganz herzlichen Gruß vom
Wirbel 😆 😆 😆

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kasey
Nutzer*In
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401861

Hallihallo,

 

lese gerade den Strang hier durch, au Mann, 11 Jahre! Calcitonin rauf, Calcitonin runter, mir war das gar nicht mehr so bewusst!

Aktuell hab ich neue Leberbefunde die nicht so toll sind. Ich soll lt. MRT und diesem speziellen Kontrastmittelultraschall (mit GPS und was weiß ich) jetzt wieder mindestens sechs Metastasen in der Leber verteilt haben, die größte mit 8 mm, die anderen alle kleiner 5mm. Im Dotanoc-PET-CT ist allerdings nichts davon zu sehen. Operieren ist nicht mehr möglich!

Weitere Knochenmetastasen Steißbein, Beckenknochen, evtl. li. Oberarm.

Die bekannte Wirbelmetastase (BWK9) wurde stereotaktisch bestrahlt, ob erfolgreich wird noch nachkontrolliert. Speicherung im PET-CT aber kaum noch vorhanden (gutes Zeichen).

Hinter der Blase soll auch irgendwas geleuchtet haben was da nicht hingehört.

Wie es jetzt weitergeht? Erstmal hab ich keine Ahnung!

Am Freitag (morgen) soll ich zur Blutwertkontrolle. Habe aktuell einen Calcitoninwert von 12000 pg/ml. Davon will die Ärztin abhängig machen wie es weitergeht.

Gefällt mir gar nicht! Ich will noch keine TKIs nehmen, sie fängt jedes Mal damit an, will mich nach Würzburg in die Loxo-Studie schicken!

Bestrahlungsdoc hat mir zeitgleich auch gesagt, daß man meine anderen Knochensachen bestrahlen könnte. Sinnvoll? Keine Ahnung. Aktuell nicht bruchgefährdet. “ Ja, aber ich soll doch das Medikament nehmen, das hilft auch gegen die Knochenmetastasen!“ ….irgendwie widersprüchlich zu der Aussage des Arztes aus Würzburg der mich angerufen hatte wegen der Studie: „Bestrahlung ist vorzuziehen“.

Kurioserweise ist die Sache in meinem linken Oberschenkelknochen verschwunden! Jahrelang da, jetzt weg….! Tut auch nichts mehr weh! Boah, wenn ich im alten Strang lese was das fürn Zirkus war!

Verdammt nochmal, ich will diese TKIs noch nicht nehmen!!!

Bestrahlen würd ich mich lassen, aber das wars dann schon!

Ach Mensch….! Verdammter Mist echt!

Danke fürs auskotzen dürfen!

 

Gruß an euch alle

Lydia

 

 

 

 

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Wochen, 1 Tag von kasey.
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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401866

Liebe Lydia,

da fehlen einem eigentlich die Worte, aber fühl dich gedrückt!

Und ich denke du solltest dich bei den anstehenden Entscheidungen auf dein Bauchgefühl verlassen.

Knochenveränderungen sind beim Hypopara wohl auch noch anders zu beurteilen, weil ja bei PTH-Mangel der Knochenstoffwechsel anders funktioniert.

Hattest du eigentlich schon von A.T.10 auf was anderes umgestellt, weil es A.T. 10 ja nicht mehr gibt?

https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/therapien/at10-nicht-mehr-erhaeltlich/

Wenn du dazu Fragen hast, kannst du mich auch jederzeit gerne anrufen.

Viele liebe Grüße

Frauke

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kasey
Nutzer*In
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401870

Hi,

ohjaaaa, das Thema hab ich schon gründlichst durch mit AT 10.

Wurde auf Calcitriol 0,5 umgestellt. Bin aktuell bei 5 Kapseln am Tag um einen Calciumwert von 2,3 halten zu können. Habe am 18.8. mit XGEVA angefangen, somit muss ich noch besser auf mein Calcium aufpassen, da das Zeug den Wert mächtigst durcheinanderschmeissen kann! Bisher passts!

 

Aber jetzt hab ich ein neues „Problem“:

Calcitriol (grünweiße Dose) von diesem Niederländischen Hersteller gibt es nur noch als Packung mit 50 Kapseln! Hunderter nicht lieferbar! Also müsste ich jetzt alle zehn Tage fünf Euro zuzahlen! Da kommt ganz schön Geld zusammen!

Also jetzt den Hersteller gewechselt auf „Rocaltrol 0,5“ im Blisterpack 100 Stück.  Weißt du was ob das jetzt was ausmachen kann bezgl. meines Calciumwertes? Ich soll vorsichtig sein, hats geheißen. Hat man ja so genug Gerenne wegen der anderen Geschichte, daß dann noch zusätzlich….., hmpf!

Achja, zusätzlich nehme ich morgens noch 2 Dekristol 1000 IE.

Grüssle

Lydia

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Wochen, 1 Tag von kasey.
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Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401908

Hi Lydia,

ach Mensch, geht das wieder los bei dir…
TKI, solange man keine Probleme hat, ich weiß auch nicht, ob ich mich damit anfreunden könnte. Wobei, wenn sie das Wachstum bremsen…
Vielleicht einen Beratungstermin in Würzburg, wo man das alles mal offen durchspricht?
Gib dir vielleicht noch ein paar Tage, das Ganze zu verdauen und einzuordnen, bevor du überlegst, was du machst.
LG, Maria

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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401910

Hallo Lydia,

da möchte ich Maria zustimmen.

Überleg es in Ruhe und besprich es mit verschiedenen Stellen.

Viele Grüße
Ingrid

 

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AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401913

Liebe Lydia,

ich denke einfach an Dich und drücke die Daumen, dass Du für Dich eine akzeptable Lösung findest. Lass Dich dafür von mehreren Seite/Ärzten beraten und wäge ab – zusammen mit dem oder der, wo Du am meisten Vertrauen hast – was getan werden kann-

Alles Liebe (auch von Gerd)   wünscht Dir Heike

 

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401936

Hallo Lydia,

das Calcitriol aus der Dose kenn ich nicht. Unterschiede in der Resorption könnte es geben, wenn ein anderes Trägeröl zum Einsatz kommt. Als damals A.T. 10 von  „Neutralöl“  auf Erdnussöl umgestellt wurde, konnte man die Dosis deutlich absenken. Der Hersteller hat das auch ausführlich kommunuiziert. Wenn das holländische Calcitriol also Erdnussöl als Trägeröl hatte, würde ich eine Calciumkontrolle nach ca einer Woche Rocaltrol für sinnvoll halten.

Bei Calcitriol-Präparaten interessiert das aber offiziell bislang niemand, z.B. wenn Decostriol (mit Erdnussöl) wegen  Rabattvertrag durch ein anderes Calcitriol-Präparat ersetzt wird. Das hat selbst den g-ba nicht interessiert, als wir wegen der Festbetragsgruppenbildung versucht haben zu intervenieren. Offizielle Studienergebnisse gibt es dazu halt auch nicht, sodass ich nicht sagen kann, ob da in diesem Fall auch so ein gr0ßer Unterschied zu merken ist, wie damals beim A.T. 10. Es ist aber eben auch nicht auszuschließen.

Jedenfalls bin ich froh, dass dir die Umstellung weg vom A.T.10 jetzt nicht auch noch akut dazukommt. Es ist ja so schon genug.

Liebe Grüße

Frauke

 

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koepfchen
Nutzer*In
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401948

Hallo Lydia!

Ich denke an Dich und hoffe auf eine zufriedenstellende Lösung für Dich. Fühl dich umarmt und gedrückt!!

Unsere Situation ähnelt sich. Mein Tumor hat sich jahrelang ruhig gehalten und auf einmal meldet er sich wieder zurück. Calcitonin und CEA sind gestiegen, aber im CT war nichts auffälliges zu sehen. Ganzkörper PET CT wurde von meiner KK abgelehnt.

Auch ich soll mit TKIs anfangen – grumpf-… Ich möchte das nicht!!

Ich werde jetzt Zweitmeinungen einholen und dann sehen wir weiter…

LG und Kopf hoch

Gitta

 

 

 

 

 

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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401955

Liebe Lydia,

auch von mir alles Gute für alles, was auf dich zu kommt. Wie traurig, hatte ich mich doch bei der 20-Jahr-Feier noch gefreut, dass es dir so gut geht.

Liebe Grüße & toi toi toi
Olivia

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kasey
Nutzer*In
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401959

Guten Morgen,

danke euch!

Das mit der Zweitmeinung einholen, ja ein schöner Vorschlag, nur weiß ich aktuell tatsächlich nicht wo ich hingehen könnte!

Ob Würzburg da so eine tolle Idee ist? Die wollen ja Leute für ihre Studie rekrutieren?

München? Dasselbe!

Naja, ich freu mich erstmal auf nächstes Wochenende. Hoffe man sieht sich!

Lieben Gruß

Lydia

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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401962

Liebe Lydia,

bitte denk auch an das Online-Tumorboard für fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinome.

 

 

Viele Grüße
Ingrid

 

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kasey
Nutzer*In
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 403205

Huhu,

wieder zurück vom Herbsttreffen in Würzburg.

Heute Anruf von meiner Ärztin bekommen bzgl. Calcitoninwert, ist aktuell stabil geblieben bei 11800pg (vorher 12300pg). CEA etwas rauf auf 48….! Nungut.

Bin erstmal etwas erleichtert, ich konnte es ihr auch mehr oder weniger ausreden, daß ich mich in Würzburg in der Studie vorstellen soll!

Ich möchte erstmal eine weitere Bildgebung der neu aufgetretenen (verdächtigen) Herde, diese bekomme ich nun wohl im Januar 2022 (PET-CT und Kontrastmittel-Sono, dieses spezielle mit GPS). Ich möchte wissen wie die sich verhalten!

Wie heißt es doch so schön: Keine Therapie von Tumormarkern! Hmpff……! Kann sie verstehen!

Im Oktober hab ich doch noch ein Kontroll-MRT von der Wirbelsäule, also die Stelle wo man mich bestrahlt hat. Hier soll ich nochmal diese Ärzte auf evtl. Bestrahlungsoptionen ansprechen, bzgl. der anderen Metastasen (sinnvoll oder nicht).

Tja und bzgl. der Leber, wenn diese verdächtigen Leberherde sich bestätigen sollten, gäb es vielleicht auch nocht die SIRT-Möglichkeit. Hmm…..! Naja….ich lass es auf mich zukommen…., vielleicht…sind die Herde ja auch gaaaaanz brav wieder……!

Ich mach wieder regelmäßig meine Übungen (Selbsthypnose)….., jaaaaaaa…..vielleicht bringen die ja doch was!

So……dann…..erstmal wieder weiter LEBEN!

 

Lieben Gruß

Lydia

 

 

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Wochen, 4 Tage von kasey.
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