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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 247307

Hallo,

fünf Jahre hatte ich meine Ruhe, machte meine Nachsorge, hatte stabile Werte, mir ging und geht es gut.
Nun ist es wohl fürs erste vorbei mit der Ruhe.
Heute hatte ich das FDG-PET-CT und bekam gleich das Ergebnis präsentiert: Wahrscheinlich habe ich ein kleines Rezidiv in der alten OP-Narbe der Leber, genau an der selben Stelle an der schon mal Metastasen waren und bei einer zweiten Leberop eine Gallenzyste sich befand.
Wenn ich das richtig verstanden habe hockt jetzt genau an der Stelle zwar wieder diese komische Gallenzyste, aber in der drin eine Metastase von ca. 1-2cm Größe….hmpf…..:-(

Der Nukdoc rät zur Operation, er bespricht zwar erst noch das Ergebnis mit irgendwelchen Radiologen und so und ruft mich morgen an, aber ich denke es läuft wieder drauf raus.

Tja- werde wohl in den sauren Apfel beißen, Angst hab ich keine vor der OP- habe diese ja schließlich schon zweimal hinter mir, nun eben ein drittes Mal. Mir ging es hinterher jedesmal bald wieder gut.

Ich habe mich damit abgefunden, niemals mehr diesen Krebs loszuwerden, ich weiß auch, daß ich wohl alle paar Jahre oder so mich unters Messer begeben muss, daß wird und ist nun mal mein Schicksal. Ich bin dankbar dafür, die letzten fünf Jahre Ruhe vor den Chirurgen gehabt zu haben, es war eine sehr, sehr schöne Zeit und ich habe vor dies zu wiederholen.

Man sah im PET auch noch eine kleine verdächtige Stelle in der Lunge, diese scheint aber eher untypisch für eine Metastase zu sein. Muss auch noch abgeklärt werden, mal sehen, evtl. könnte man diese Stelle sogar von aussen zwischen den Rippen hindurch operieren :?: , aber da meine Lunge sowieso ziemliche Veränderungen infolge der abgelaufenen TBC aufweist ist man erstmal skeptisch, jedenfalls war sie im PET doch im großen und ganzen C-zellkarzinomunauffällig (blödes Wort).

Na- und das alte Lied von meiner großen Gebärmutter scheint sich auch wieder zu melden. Ich muß zur Gynäkologin, der Doc sah da was, das kann aber auch das bereits vor Jahren gesichtete gutartige Myom sein. Darüber mache ich mir jetzt auch nicht groß Gedanken.

Wie gesagt- morgen werde ich mehr wissen.

Gruß an euch alle
die sich in ihr Schicksal ergebene

Lydia

PS: Achja, die Geschichte im Oberschenkelknochen ist nicht zu sehen, auch im DOTATOC-PET-CT war sie fast verschwunden, es scheint sich also wirklich um etwas gutartiges da zu handeln.

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331513

Hallo Lydia,
das sind ja keine guten Nachrichten. Schöne Schei….
Nur gut, dass du die Op’s immer so gut verträgst.
Ich drücke dir die Daumen.
Liebe Grüße und eine herzliche Umarmung :friend:
Ingrid

Viele Grüße
Ingrid

 

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331514

Liebe Lydia,

meine Gedanken und guten Wünsche b egleiten Dich!

MaBiKa

Micha 66
Pap. SD-Ca. folkl. Variante T2 R7/25

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331515

Hallo Lydia,

ich muss sagen mit dem medulläres SD-Carcinom-C-Zellcarcinom
kenne ich mich gar nicht aus, trotzdem möchte dir Mut zusprechen,
und auch etwas mitteilen, wenn es auch nichts besonders gutes ist.

Vielleicht hast du gelesen, das ich neulich operiert wurde, und vorher
war ich mir sehr unsicher, ob die im PCT/CT gefundenen 2 Lymphknoten
auch wirklich ein Treffer sind.
Ich habe wieder große Probleme mit der Muskulatur wie befürchtet und umsonst wollte ich so einen Großen Eingriff nicht nochmal machen lassen.

➡ Im Vorgespräch, und auch in den Tagen danach hat mir Frau Prof. Th.Weber UNI Klinikum Ulm erklärt, dass Ihr noch kein Fall bekannt ist, das das PET/CT falsche Signale gesendet hat.
Ich vermute das FDG-PET-CT sich nicht viel unterscheidet, und du so auch gute Chancen hast, dass die OP ein Erfolg für dich wird.

Als man mir sagte, es ist was gefunden worden, da war ich auch erleichtert, da man dann auch keinem Gespenst hinterherjagt.

Viele Grüße und Kopf hoch

Micha

GeriVerstorben follikulärer Schilddrüsenkrebs T3 †1.12.11

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331516

Hallo Lydia,

Kopf hoch. Wenn die Op gut verläuft hast du bestimmt wieder lange Zeit Ruhe.

LG
Geri

Herkulessa
pT3 N1a pap. Sd-Ca. - foll. Variante

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331517

Hallo!
Das tut mir sehr leid, … Ich drücke dir die Daumen für die wahrscheinlich bevorstehende OP!!! Das schaffst du! Und dann sollte doch wieder Ruhe sein!

ganz liebe grüße
herkulessa

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331518

Danke, ihr seid lieb :kiss:

Gruß
Lydia

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Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331519

Hi Lydia,

immerhin ist das doch jetzt mal was, was man machen kann, mit der Aussicht, dass dann dein Calcitonin-Wert auch wieder sinkt :magician:
Also – auf die Plätze, fertig – los!
Und wir drücken dir hier alle die Daumen! :flower:

Liebe Grüße von
Maria

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Gemeinsam sind wir stärker!!!

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331520

Liebe Lydia,

fachlich habe ich leider nichts beizutragen, aber die Daumen kann ich Dir drücken: :daumen: :daumen:
Und das hier finde ich auch keine schlechte Haltung beim Kampf gegen die Krankheit: :box:

Alle Gute wünscht Dir Alba

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331521

Hallo und danke!

Irgendwie hänge ich jetzt wieder total in der Luft, nach dem gestrigen Gespräch mit dem Doc wieder noch mehr!
Er hat meine neuen Bilder mit alten Bildern vom Zeitraum von den letzten fünf Jahre verglichen – und keine Unterschiede festgestellt!
Das Ding in der Leber war nach der letzten Operation 2005 schon da und ist seither unverändert (warum hat man damals dann kein FDG-PET gemacht sondern die Gallenszintigraphie die das Ding als gutartig hinstellte(??)!
Der Hammer war die Aussage: „Evtl. haben die Kollegen ja vorbeioperiert! Die Stelle ist ja sehr, sehr klein!“
Grummel……!
Dann hackte er wieder auf dem Befund in meinem Oberschenkelknochen rum, der zwar im FDG-PET nicht zu sehen war, dafür aber nach wie vor im DOTATOC-PET , zwar auch abgeschwächt, aber dennoch zu sehen.

Er ist wieder der Meinung, daß diese zwei Dinge ursächlich sind für den Tumormarkeranstieg (irgendwo muss es ja her kommen – so seine Aussage), auch wenn drei Krankenhäuser dass Ding in meinem Bein für gutartig halten- er hälts nach wie vor nicht für gutartig (ich selber kanns nicht beurteilen- denke aber immer wieder an Basel- da sah man die Stelle in einer Diagnostikstudie mit Hilfe einer Gastrinszintigraphie auch- damals eher ein Zeichen für Bösartigkeit).

Was tun sprach Zeus???

Wir haben uns nun erstmal auf eine 3-D-Ultraschalluntersuchung der Leber geeinigt, die am Montag stattfindet- er geht mit und guckt wohl mit.

Desweiteren werden wir wahrscheinlich drei Monate abwarten, wieder Tumormarker kontrollieren (kommt jetzt wohl drauf an was beim Ultraschall rauskommt) und dann- trotzdem operieren(????).
Mein Mann kam gestern auch mit seiner Meinung an, obwohl er eher sehr zurückhaltend ist: „Warte die drei Monate- und dann wenn der blöde Marker weiterhin ansteigt, lass dir das Ding so oder so rausoperieren….!“

Na den….ICH HASSEEEEEEEE DIESE UNGEWISSHEIT!!!!!!!
Ich will mir nicht wieder umsonst den Bauch aufschnippeln lassen!

Lieben Gruß
die total frustrierte

Lydia

PS: Muss auch immer an die Aussage des Doktorenteams Raue in Heidelberg denken: „Wait and see“ – ist doch deren Slogan. Irgendwie bin ich auch immer mehr für „agressives Zuwarten“ als für dieses irgendwo aufs Geratewohl rumgeschnippel. Ach Gottchen, ich weiß es doch auch nicht…. 😥

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BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331522

Hallo,

ganz schön blöd, diese Ungewissheit …

Klar willst du nichts Verdächtiges behalten, aber auch nicht dich „umsonst aufschnippeln“ lassen (ähnliche Ängste habe ich ja vor ein paar Jahren auch mal durchgemacht)

Wenn diese Stelle in der Leber „1-2 cm gross“ ist, würde das nicht eventuell für eine Punktion ausreichen, statt gleich zu schneiden? Natürlich unter Ultraschallkontrolle usw …

Wenn sie wirklich in all den Jahren nicht gewachsen ist, ist ja keine Eile geboten, und wenn man wirklich denkt, dass dort die schuldigen Zellen sitzen, wäre eine Punktion sicher angebracht (falls technisch machbar, kommt natürlich auch auf die Position an … )

Wegen dem Bein weiss ich nicht, was man da machen könnte, um endlich Gewissheit zu bekommen – lässt sich vielleicht auch punktieren/biopsieren?

Ich hoffe, nach dem 3D-Ultraschall weisst du wenigstens zum Thema Leber ein bisschen mehr …

Wie hoch ist denn dein Calcitonin im Moment ? Ist es stark gestiegen ?

Sei fest gedrückt !

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331523

Hallo Beate,
das mit dem Bein haben wir schon vor ca. 2 Jahren oder so durchgekaut.
Punktieren tut die Uniklinik nicht weil sies definitiv für gutartig hält, bestätigt das Ganze durch ein MRT von einem auswärtigen Doc.
Auch die Docs in Halle halten es eher für gutartig.
Die einzigen die punktiert hätten, wären die Barmherzigen Brüder in Regensburg gewesen, mit der Option mir meinen Hüftkopf zugleich aufzubohren, weil sie dort eine Hüftkopfnekrose gesehen haben, die aber bisher keiner sonst gesehen hat 😈 . Danke- auf derlei Spielchen kann ich verzichten!!!!
Meiner Hüfte fehlt nämlich nichts, die tut nicht weh und auch sonst sah bisher keiner was krankes da drin, ich frage mich, und auch der Nukdoc, was die da gesehen haben!!!! Wenn die nur dann eine Punktion am Oberschenkelknochen machen, wenn sie in der Hüfte rumbohren können, kann ich darauf verzichten. (meiner Hüfte geht es gut, es verändert sich nichts, was eigentlich bei einer Nekrose der Fall im Laufe der Jahre hätte sein müssen).
Tjo…., ein Straubinger Radiologe hätte bestrahlt, aber auch nur sehr sehr wiederwillig, aber er hätts getan, mit der Aussage daß ich aber dann immer noch net weiß ob das wirklich bösartig ist, er hätts als Tumor bestrahlt und nicht nur um Schmerzen zu lindern, sondern richtig mit Hammerdosis an Strahlung, aber irgendwie- hab ich dann doch wieder das Warten vorgezogen, umsonst bestrahlen ist ja auch nicht so das Wahre.
Nun gut, das mit der Leber und der Punktiererei hab ich ja eigentlich auch schon vor Jahren mal mitgemacht- mit dem Ergebnis das ich ein angeblich gutartiges Leberhämangiom hatte- allerdings hat sich dieses Hämangiom im Nachhinein bei der Leberoperation doch als Metastase rausgestellt……, bei mir läuft wohl alles nicht so wie es bei anderen Leuten läuft… 👿 , also halte ich vom Punktieren verständlichweise auch nichts.

*seufz….., was solls, im Moment ärgert mich der Mist wieder gewaltig, aber es werden auch wieder andere Zeiten kommen…
Bin selber gespannt was am Montag rauskommt.
Mein Calcitonin liegt defintiv bei 10 000 pg/ml, vor einem Jahr lag es bei ca. 5000 pg/ml, die Ursache dafür versteckt sich gut.
Gruß
Lydia

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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331524

Liebe Lydia,

schade, dass bei Dir die Krankheit wieder so in den Mittelpunkt rücken muß :console: . Mein letzter Stand war, dass es Dir gut geht und Du Dich deshalb weniger mit Foren etc. beschäftigen magst.

Mann ey. Ich wünsche Dir alles Gute für Montag. Es wäre zu schön, wenn mal etwas dabei herauskommt, und operabel ist. Ich lese mit, wie es Dir ergangen ist.

Ganz liebe Grüße
aus dem sonnigen Berlin!

Olivia

Birgitle

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331525

Hallo Lydia,

auch von mir alles Gute und ich denk an Dich – blöde Situation, dieses Abwarten müssen. Was wäre denn, wenn Du einfach die Leberzyste (oder was es auch sein mag) nochmals weg operieren lassen würdest? Meinst Du nicht, das wäre dann ein „erträglicherer“ Zustand? Sind wir doch mal ehrlich: bei einer Krebserkrankung schlummert doch immer wieder die Angst, dass er wiederkommt, im Hinterkopf und wenn man weiß, man hat da was, was da nicht hingehört, ist es m.E. doch nur schlimmer, oder? Zumal Du ja sagtest, Du hättest diese Art von OP schon mal gut überstanden?

Ca. ein halbes Jahr nach meiner OP fand man eine Raumforderung im Hals, auf der selben Seite, wo der Krebsknoten war. Für mich gab es keine Frage: weg damit und zwar sofort. Nix mit „abwarten“ und „beobachten“ – nee, ich wollte das Ding weg haben und zwar schnellstens! Mein HA hatte vollstes Verständnis und ich bekam schnell eine OP-Termin. Das Warten auf den Befund war schlimm. Es war eine entzündete Unterkieferspeicheldrüse (Glandula submandibularis) Ich kann heute noch dieses Wort ohne Stottern runterleiern, es war damals wie Musik in meinen Ohren 😉

Wie gesagt, daher würde ich zu einer OP tendieren. Egal was Du machst, bitte sag uns Bescheid! Wir nehmen gerne Anteil!! Liebe Grüße,
Deine Birgit(le) :P

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331526

Hallo Lydia,

Mensch, das ist ja echt doof! Ich kann’s Dir so nachfühlen, das ewige Hin und Her ist nicht zum Aushalten. Bei mir haben sie im PET-CT auch was Verdächtiges in der Leber gesehen und dann noch ein MRT von der Leber gemacht. Die Ärztin meinte, da könne man das besser sehen und es war dann doch nix. Inzwischen ist mir klar geworden, wie unsicher die Diagnosen der Ärzte oft sind. Wie will man da als Patientin die richtige Entscheidung treffen?!

Ich habe mich echt gut mit allem arrangiert, aber zur Zeit stresst mich die Erkrankung zunehmend. Nächste Woche bin ich bei Raues in Heidelberg, weil ich endlich mal wieder mit einem Spezialisten reden muss. Unsere Krankheit ist halt doch anders…

Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Court

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331527

Guten Morgen Ellen,

Du sprichst mit den unsicheren Diagnosen der Ärzte einen sehr wichtigen Punkt an. Vor allem deswegen, weil viele Ärzte von ihren eigenen Diagnosen ziemlich überzeugt sind und evtl. Zweifel nicht unbedingt kommunizieren.

Hoffe sehr, dass die Raue’s Dir weiterhelfen können und drücke Lydia die Daumen für heute.

LG von Court.

BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331528

Hallo Lydia,

ich drück dir auch ganz feste die Daumen.

Diese Unsicherheit ist wirklich nervig. Man überlegt ja doch immer, wo denn das Ding steckt, das für den Calcitoninwert verantwortlich ist.

War auch vor ein paar Wochen wieder in den Röhren. Man hatte ja vor 4 Jahren was im Hals entdeckt. Hatte mich seinerzeit gegen OP entschieden. Die neusten Bilder haben es auch wieder erfasst, allerdings unverändert. Also werde ich noch abwarten.

Alles Gute und liebe Grüße
Bärbel

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331529

Hallo an alle und danke für euren Zuspruch,

hab nun diesen spektakulären Ultraschall hinter mir (modernstes „Forschungsgerät“ das die Uniklinik erst vor kurzem bekommen hat, mit „GPS“ und Schallkopf mit „CT“, heißt ein winziges CT ist im Schallkopf integriert( :?: ) und der Möglichkeit Bilder von anderen Untersuchungen zu „fusionieren“, heißt man kann CT, MRT, oder wie in meinem Fall PET-CT-Bilder über die Ultraschallbilder „drüberlegen“ und so noch genauer gucken.
Im Moment haben die aber noch das Problem daß es die meiste Zeit mit dem „fusionieren“ nicht klappt (weil es noch zu neu ist, hab nicht recht verstanden was genau das Problem ist), aber hin und wieder schon. In zwei Wochen soll aus Amerika irgendwas kommen damit die Probleme behoben sind oder so…(??)

Bei mir klappte es!

Das Ergebnis ist nun wohl die besagte „komplizierte“ Gallenzyste ( :?: ) und NEBENDRAN wohl eine ca. 5mm große Metastase!
Zur Operation wird geraten und man soll dann natürlich ALLES rausmachen, diese seltsame (wieder mal) Gallenzyste und natürlich dieses Ding daneben!

OK- ich akzeptiere das natürlich und werde mich auch operieren lassen, aber erst im Herbst. Mein Doc meinte das wäre kein Problem, da es ja sehr, sehr langsam zu wachsen scheint und er kanns verstehen, daß ich jetzt den Sommer über einfach keine Lust dazu hab ins KH zu gehen.

Mein Nukdoc, der bei der Untersuchung mit dabei war, machte eine Aussage die ich menschlich gesehen gut fand:

Er ist überzeugt dass dieses winzige Ding für den hohen Tumormarker verantwortlich ist!
Und- er will nach der Leberop das Ding in meinem Bein angehen- er ist entgegen der anderen Aussagen der anderen Docs davon überzeugt daß diese Stelle auch ETWAS ist und das soll endlich raus, er überlegt sich eine andere Taktik oder so….!!!

Ich glaub selbst nicht so ganz daran, daß diese winzigen Dinger für 10000 pg/ml Calcitonin verantwortlich sind, denke wenn ich noch ein Frischling wär auf dem Gebiet würde er mir mit diesen Aussagen wahnsinnige Hoffnungen machen die jemand anders aber gewaltig ins Tief stürzen lassen können wenn er sich doch irrt! 🙄

Ellen, ich wünsche dir ein zufriedenstellendes Gespräch mit den Raues.

Ansonsten werde ich mich nun wieder auf die Hypnosetherapie konzentrieren, wie ihr noch wisst halte ich viel davon, mein Marker war ja jetzt doch einige Jahre stabil.
Ich hab das Ganze nun die letzten zwei Jahre mächtig vernächlässigt, habe nichts mehr in der Richtung gemacht. Nun werde ich halt wieder beginnen und bis zur Operation wieder in der Richtung an mir arbeiten, vielleicht erziele ich ja wieder den selben Erfolg den ich schon mal hatte damit. Ich glaube daran!

Ich wünsche euch allen viel Gesundheit und Glück!
Ich danke euch nochmals!
Ich werde nun auch wieder aktiver im Forum sein und meinen OP-Termin, wenn ich ihn mal habe, mitteilen.

Gruß
Lydia

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Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331530

Hallo Lydia,

na dann….
Zumindest wird der Calcitonin ein gutes Stück sinken – wenn sie die Metastase denn diesmal erwischen 😈
Gehst du wieder nach Regensburg, hast du dich diesbzgl. schon entschieden?
Der Ultraschall hört sich übrigens echt interessant an – soweit sie ihn im Griff haben 😆

Gruß
Maria

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331531

Hallo Maria,

natürlich lass ich es wieder in Regensburg machen.
Die sind auf Lebersachen spezialisiert im Uniklinikum!
Die OP-Methoden sollen in den letzten fünf Jahren sich weiter verbessert haben, also noch schonender geworden sein, lt. dem Nukdoc.

Ich entgegnete nur: „Der große Schnitt bleibt mir aber denoch nicht erspart!“ ….aber was sein muss, muss halt sein…. :( .
Ich werds schon wieder gut wegstecken. Dieses neuartige Ultraschallgerät wird mich wohl in den OP begleiten, man wird mit diesem meine Leber während der OP untersuchen, denn es sieht bereits kleinste Veränderungen die ein herkömmliches Ultraschallgerät nicht sieht, ich glaube daß diese kleine Metastase auch vor fünf Jahren schon da war, nur sie war halt zu klein um sie zu sehen und sie wegzuoperieren. :(

Liebe Grüße
Lydia

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EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331532

Du sprichst mit den unsicheren Diagnosen der Ärzte einen sehr wichtigen Punkt an. Vor allem deswegen, weil viele Ärzte von ihren eigenen Diagnosen ziemlich überzeugt sind und evtl. Zweifel nicht unbedingt kommunizieren.

Ja, das stimmt und gerade bei uns Medullären ist es – glaube ich – wichtig, dass man nichts über’s Knie bricht und es auch mal gut sein lässt. Man braucht aber auch eine gute Portion Glück damit der richtige Behandlungsweg eingeschlagen wird und das habe ich erst jetzt so richtig erkannt, nachdem ich den Arzt wechseln musste (er ist nach NRW gezogen). Und ich habe gemerkt, wie sehr ein guter Arzt auch die Psyche stützt und wie wichtig das ist. Und für Dich Lydia nochmal alles Gute!

LG,
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Frank der LyrikerVerstorben medulläres SD-Krebs links und rechts paratracheal mit Infiltration des Larynx,Ösophagus. † 5.8.2011

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331534

Liebe Lydia,

ich bin der Frank und habe seit 1993 ein medulläres C-Zell Schildrüsenkarcinom während der MRT-Untersuchung hat der Radiologe mehrere Multiple Raumforderungen in meiner Leber festgestellt.

Ich habe ein ausgedehntes Lokalrezidiv links zervikal bei bekannten MTC mit Leber-und Lungenmetastasen Zn multiplen auswärtigen Operationen mit postoperativer Recurrensparese links.

Nach meiner letzten Operation am 17.05.2010 im UKH Halle-Kröllwitz bei Prof Dr H Dralle,entschied mein Operateur und OA.Dr.Phuong Nguyen-Thanh und der Herr Prof.Dralle,die Lebermetastasen erst zu einem späteren Zeitpunkt zu entfernen.

Meine Lebermetastasen habe ich jetzt seit 2005,als diese das erste mal im DKFZ-Heidelberg Radiologisch befundet,dokumentiert und nachgewiesen wurden.

Beschwerden machte mir meine Leber bis heute nicht.Die Blut und Leberwerte sind auch in Ordnung.Ich war seit 2010 in Heidelberg bei Prof.Dr.Raue und PD Dr.Karin Frank Raue Endokrinologisch in sehr guter und fachlich ausgezeichneter Behandlung.Raues plädieren auch nicht sofort zu operieren,man muss und sollte genau den Zeitpunkt dafür abpassen.

Ich schreibe mal die Anschrift von der Praxis Prof,Dr.Raue mit auf.Es sind wirklich nette Ärzte und sehr gute Fachspezialisten auf dem Gebiet des medullären C-Zell Schilddrüsenkarzinom,ich war seit 1993 bei Prof Raue und Gattin in Behandlung,und ich hole mir auch heute noch wichtige Ratschläge,so auch vor meiner letzten Operation am 17.Mai 2010 in Halle-Kröllwitz. Diese OP hat mir die Frau Dr.Raue vermittelt,denn Aufgrund meiner fortgeschrittenen Rezidive war eine Fahrt von Dessau nach Heidelberg immer sehr anstrengend,daher haben wir jetzt einen Ansprechpartner mit Prof.Dr.H.Dralle in Halle-Kröllwitz dankender Weise gefunden. :D

Nun bekomme ich eine Strahlentherapie und habe 10 Behandlungen erhalten.Nach der Strahlentherapie es sind 30 mal verordnet soll eine AHB erfolgen und dann im nächsten Jahr eine Leberoperation,damit habe ich überhaupt keine Erfahrung,auch nicht mit einer Punktion oder einer speziellen Leberdiagnostik,habe immer nur CT,MRT bekommen.Wie lange dauert so eine Leberoperation und welche Nebenwirkungen gab es bei der OP???

Ja ich kann das gut verstehen der eine Arzt sagt so,und der andere etwas völlig gegenteiliges.Das kann ganz schön auf die Nerven gehen.Bitte stark bleiben,den Mut und die Hoffnung nicht aufgeben.Gelassen bleiben zumindest es versuchen,unser Tumor wächst sehr langsam und daher haben wir auch Zeit die richtige Entscheidung über den Zeitpunkt einer Operation treffen zu können.Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute,eine Zeit ohne Angst und viel Zuversicht und Kraft.

Die versprochene Adresse:Prof.Dr.med.Friedhelm Raue,PD.Dr.med.Karin Frank Raue Innere Medizin Endokrinologie Brückenstr.21,69120 Heidelberg.Tel:06221-439090 Sollten Sie sich in der Praxis bei Prof Raue vorstellen,richten Sie bitte herzliche und liebe Grüße von mir aus.

Ich hoffe ich konnte Ihnen mit meinen Ausführungen etwas helfen,die Angst vor einer OP kann ich Ihnen leider auch nicht nehmen,aber ich drücke Ihnen ganz fest die Daumen und sage alles wird Gut.

Herzliche Grüße
Frank aus Dessau,in Sachsen-Anhalt. :)

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331535

Hallo Frank,

ich danke dir (ich duze dich einfach weil ich das hier im Netz einfach so gewohnt bin, bitte nicht krumm nehmen) für deinen ausführlichen Bericht!
Leider komme ich heute nicht mehr dazu genauer auf einzelne Passagen einzugehen da ich morgen für einige Tage mit meiner Familie in Urlaub fahre und jetzt voll im Packstress bin 😆 .
Urlaub fahren- ein Wort daß ich lange nicht mehr kannte, noch dazu samt Familie (Roboter, Automatisierung und nette, arbeitsuchende junge Leute auf einem Bauernhof machen es möglich).
Ich werde wenn ich wieder da bin versuchen dir ausführlicher zu antworten.

Lieben Gruß
Lydia

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Frank der LyrikerVerstorben medulläres SD-Krebs links und rechts paratracheal mit Infiltration des Larynx,Ösophagus. † 5.8.2011

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331536

Liebe Lydia,vielen Dank für die Antwort,ich wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen,erholsamen Urlaub,und ich würde mich dann freuen,wenn Du später eventuell einige meiner Fragen beantworten kannst.Jetzt ist der Urlaub das wichtigere,über Deine Erfahrungen mit dem Thema Hypnose kannst Du mir später auch mal Deine Erfahrungen berichten.Ich wünsche Euch allen,Eurer Familie eine gute Anreise ohne Stress und Stau und alles Gute im Urlaub.Nutze die schöne Urlaubszeit um auf andere Gedanken zu Kommen.Herzliche Grüße an Deine Familie und viel Spaß und Freude im Urlaub,es grüßt herzlich Frank aus Dessau in Sachsen-Anhalt. :D :) :8)

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331537

Hallo,

bin wieder da!
Du willst sehr, sehr viel wissen, ich denke wir telefonieren einfach mal!

Wie man die Leberops wegsteckt, denke ich hängt auch von einem persönlich ab.
Ich kannte jemanden der hatte lange Zeit danach noch Schmerzen!
Ich selbst fand die Op in Halle wesentlich belastender als die selbe Op in Regensburg!
Such dir ein spezialisiertes Leberzentrum für die Operation!
In Halle würde ich diese Op nicht mehr unbedingt nochmal machen lassen, auch wenn die Schmerzbetreuung und auch die Betreuung an sich gut war, aber ich fand den Tag auf der Intensivstation in Halle mit Schläuchen überall an mir dran sehr belastend. Diese vielen Schläuche und die Nacht auf der Intensivstation wurden mir in Regensburg erspart, ich kam sofort aufs Zimmer mit Monitor, musste auch aufstehen zur Toilette (hatte keinen Katheter wie in Halle), also kurz gesagt mir gings in R. nach der OP wesentlich besser (auch wenn der Schnitt fast doppelt so groß war wie in Halle, der Operateur hatte größere Hände, Dr. Phoung hatte sehr, sehr kleine Hände der musste keinen so großen Schnitt machen), warum eigentlich kann ich gar net so genau sagen.

Ich kenne die Raues, zwar nicht persönlich, aber vom Hörensagen und vom Sehen auf den verschiedenen Infotagen.
Danke trotzdem für die Adresse!

Ja- ich bin im Moment am Hin- und Hergrübeln ob ich mich wirklich wieder operieren lassen soll, oder diesmal nicht doch abwarte.

Mir graut vorm Herbst der ja nun schon vor der Tür steht, vor der Entscheidung die ich treffen werde…, aber ich denke ich werde mich wieder unters Messer legen, schon einfach um zu wissen ich habe dieses Ding da in meiner Leber los, auch wenn es vielleicht nur ein Tropfen auf den heißen Stein ist.
Bzgl. Hypnose mache ich im Moment überhaupt nichts. Ich glaube aber nach wie vor daran, dass man mit seiner persönlichen LEbenseinstellung und seinen Gedanken auf irgendeine Weise seine Krankheit beeinflußen kann, wie auch immer.
Nur im Moment will ich einfach nicht über die Krankheit nachdenken, ich lebe einfach in den Tag hinein so als ob nichts wäre, ist vielleicht nicht richtig, aber ich kann gerade nicht anders.

Ich schicke dir mal meine Telefonnummer per PN.

Lieben Gruß
Lydia

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Frank der LyrikerVerstorben medulläres SD-Krebs links und rechts paratracheal mit Infiltration des Larynx,Ösophagus. † 5.8.2011

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331538

Hallo Lydia,
vielen Dank für Deine Nachricht und die Beantwortung meiner Fragen zur OP der Entfernung der Lebermetastasen.

Zur Zeit befinde ich mich noch in der Strahlentherapie,habe jetzt die 25.Behandlung erhalten. Ab Montag bekomme ich noch die restlichen 5 Bestrahlungen. Zur Zeit habe ich noch große Probleme mit dem Reden,ich kann kaum ein paar Sätze ohne einen massiven Pseudocroupartigen,ja Asthmaartigen Hustenanfall begleitet mit akuter Luftnot sprechen.

Ich danke Dir aber herzlich für Dein Angebot zum telefonieren.Wenn es mir nach der Strahlenbehandlung wieder Besser geht,rufe ich Dich sehr gerne an.Zum jetzigen Zeitpunkt würdest Du mich mit Sicherheit leider auch nicht verstehen. Ich will mich mit der Leber OP richtig informieren in welcher Klinik die beste und auch schmerzerträglichste Operationstechnik angewendet wird und wer mir eine solche Klinik empfehlen kann?

Ich danke Dir schon für Deine geschilderten und beschriebenen Erfahrungen in Halle und Regensburg.Ich hoffe mit meiner Stimme wird es bald besser und dann ist ein Telefonat sicher das Beste.

Viele herzliche Grüße von Frank der Lyriker.

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331539

Hallöchen,
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder!
Also operiert wurde ich bis jetzt nicht und werde es wohl auch nicht!
Mein letzter Tumormarker vom Januar ergab aktuell einen Wert von 5900pg/ml.
Also- wieder gesunken :D (letztes Mal war er doch irgendwas bei 9-10 000)!
CEA ist allerdings immer so ziemlich gleich, aktuell bei 32.

Wir machen jetzt- NICHTS!

Ich soll im April wiederkommen zur Kontrolle und bitteschön nicht wieder so lange damit warten (hätte eigentlich im Oktober schon kommen sollen und nicht erst im Januar *hust- hatte einfach keinen Nerv dazu). Diesmal werde ich brav sein und mich auch daran halten!

Naja, wenns die nächsten 40 Jahre so weitergeht habe ich ja gute Chancen mitsamt dem Tumor alt zu werden :) . Ich hoffe mal darauf (zur Info: Habe seit Jahren diese Werte mit Ausreissern dazwischen, nur das CEA ist relativ stabil).

Also Leute ich wünsch Euch alles, alles Gute und viel Gesundheit!

Liebe Grüße
Lydia
(mich kennt eh kaum mehr einer hier denke ich mal 😉 )

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331540

Hallo,

(mich kennt eh kaum mehr einer hier denke ich mal 😉 )

also Lydia, wie kannst Du das schreiben? Bin ganz empört 😉 . Du hast mir vor längerer Zeit auch mal sehr geholfen und seit dem denke ich immer wieder mal an Dich. Nur mit dem Schreiben hapert es ein wenig bei mir….
Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag und halt die Ohren steif. Du machst das schon 😉

Liebe Grüße,
Birgitt

GeriVerstorben follikulärer Schilddrüsenkrebs T3 †1.12.11

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331541

Hier wird keiner Vergessen!!

LG
Geri

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331542

Hallo Lydia,

na aber! Ich kenne Dich auch noch gut und erinnere mich bestens, z.B. an den kalbenden Schwiegervater 😉
Und im Gedächtnis habe ich insbesondere Eure beiden hübschen Kinder, die jetzt wohl schon fast groß sein werden. Wir sind damals alle zusammen in Regensburg auf diesem ulkigen Walhalla- Dings herumgekrabbelt.

Ich wünsche Dir/Euch einen schönen Sonntag!
Herzlichst Alba

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331543

Liebe Lydia,

es mag ja durchaus sein, dass bei den vielen Namen (realer + Forumsname) und den vielen Gesichtern, und den vielen Leben und Geschichten, die sich dahinter verbergen, die ich inzwischen hier kennen lernen durfte, ich manchmal was vergesse und durcheinander bringe, aber das heißt nicht, dass ich jemanden nicht wieder erkenne und dann wieder gut erinnere….
und an Dich werde ich mich gut erinnern, der Du in den frühen Jahren unserem Forum so viel Leben gegeben hast.

Schön zu lesen, dass das Calcitonin mal wieder gefallen ist.

Herzliche Grüße
Harald

sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331544

Lydia – es freut mich, dass so viele empörte 😉 Widersprüche eintrafen – ich hab´nur den „älteren Hasen“ erst mal den Vortritt gelassen, aber mein Widerspruch ist bestimmt genauso entschieden gemeint!
Ich z.B. kann mich noch gut an die angekündigte Reportage über Innere Kraft erinnern – ich konnte sie leider nicht ansehen – und über Deine Methode der Visualisierung (Hast Du das weiterhin gemacht?).
Ich denke, die meisten von uns haben auf die eine oder andere Weise ihre persönliche Visitenkarte im Forum hinterlassen, so dass sie eigentlich gar nicht „vergessen“ werden können.

Ich drück Dir weiterhin alle Daumen!

Lieben Gruß vom
wirbel

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331545

Hallo,
ich danke euch sehr für eure lieben Worte!
Hab sehr gelacht, auch bei den Erinnerungen z.B. an den „kalbenden Schwiepa“, herrlich- das war damals ein Verschreiber von Harald, ach Gottchen 😆 .
SD-Wirbel, im Moment mache ich nicht allzuviel in der Richtung, hin und wieder- ja, aber nicht jeden Tag!
Schön dass es euch, ich hoffe doch dass es so ist, so gut geht und hoffentlich auch so bleibt!
Ich wünsch euch was! *knuddel

Lieben Gruß
Lydia

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sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331546

Mädel – auf Deinem neuen Bild siehst Du jedenfalls BLENDEND aus – großes Kompliment!
Das Bild passt prächtig zu Deiner obigen Aussage:
Naja, wenns die nächsten 40 Jahre so weitergeht, habe ich ja gute Chancen mitsamt dem Tumor alt zu werden 😆
Und das wünsche ich Dir von Herzen!

Gruß vom wirbel

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331547

Danke!!!! :flower: :flower: :flower: :flower:

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Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331548

Liebe Lydia,
ich möchte nicht versäumen dir zu sagen: Wie könnten wir uns nicht erinnern an dich? Vor Augen habe ich unter anderem, dass du nicht nur deinen Mann, sondern dessen Bauernhof gleich mit geheiratet hast 😉
Ich wünsche dir viel Glück und alles Gute!

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331550

Hallöchen,
melde mich mal wieder!
Habe zwar hin und wieder mal reingeschaut, aber nichts geschrieben.
Heute bin ich psychisch wieder mal etwas am Boden, habe das Bedürfnis zu schreiben, mich euch mitzuteilen. Ich habe grade meinen aktuellen Calcitoninwert mitgeteilt bekommen (hab wieder rumgeschluddert, bin im Mai zur Kontrolle gewesen, hab aber jetzt erst angerufen- warum rufen die mich eigentlich net an???), der soll bei über 14000pg/ml sein :( . Mehr Infos hab ich noch nicht, der Doc soll mich anrufen, aber ich denke ich werd mich da selber kümmern müssen und ihn antickern müssen (warum hat ers nicht längst getan?? Naja….).
Trotzdem ich mich im Moment so besch… fühle, geht es wieder weiter, irgendwie, es ist „nur“ ein Blutwert, vielleicht geht er ja wieder runter, hatten wir doch alles schon mal?
Verdammt…..!

Gruss an euch alle von
Lydia

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Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331551

Hallo Lydia,

lass Dich mal wieder (vituelle) in den Arm nehmen und trösten. :friend:

Im Kopf hat man oft zwar für sich im klaren, und dennoch braucht die Psyche Trost.

Hattest Du schon mal einen so hohen Calcitonine-Wert?

Wenn bei uns Betroffen um Rat anfragen und verzweifelt sind, weil sie einen hohen Calcitonin-Wert haben, verweise ich immer gern auf Deine Krankengeschichte, um den Betroffenen klar zu machen, dass dies erstmal nur ein Blutwert ist, und es durchaus Schwankungen gibt, für die es keine Erklärung gibt.

Vielleicht machst Du mal eine Tabelle mit den Calcitonin-Werten, um anderen und auch Dir zu verdeutlichen, dass es eben erstmal nur ein Blutwert ist.

Drück Dir die Daumen, dass er wieder fällt oder in der Diagnostik etwas zu finden ist, was gut operabel ist. :daumen: :daumen:

Viele Grüße
Harald

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Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331552

Liebe Lydia,
Harald’s virtueller Drückung schließe ich mich an :friend:

Vielleicht machst Du mal eine Tabelle mit den Calcitonin-Werten …

Das finde ich eine glänzende Idee :daumen:

Ich wünsche dir alles Gute und freue mich, wenn wir öfter mal wieder von dir hören :PC1:

kampfschmetterling
Nutzer*In
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331553

Liebe Lydia,
auch ich möchte mich gerne meinen Vorschreibern anschließen und dich (unbekannterweise) drücken.

Wie du so treffend geschrieben hast, hatten wir das alle schon mal. Zu wissen, es sind nur Zahlen, hilft einem auch nicht immer weiter. Mir geht es immer so, daß ich erst ein paar Tage total down bin, aber man gewöhnt sich ja an jede noch so besch… Nachricht :( Und dann geht es auch wieder.

Na ja, die Ärzte habe gut reden es sind nur Werte, schließlich stecken sie nicht in unserer Situation. Und wie du siehst, man muß sich immer selbst um alles kümmern.

Und: Nach deinem Bild zu urteilen muß es dir blendend gehen !! :daumen:

Laß den Kopf nicht hängen, vielleicht hebt deine Laune auch folgener Link, den ich von den MTC-lern übernommen habe:

http://www.meduniwien.ac.at/homepage/news-und-topstories/?tx_ttnews[tt_news]=1972&cHash=a45a86ed4d

Liebe Grüße
Vera

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331554

Hallo,
(neuer Versuch, Harald hat meinen Beitrag versehentlich gelöscht- tztz- wirst wohl auch schon alt 😆 ).
Danke für euren Zuspruch, auch das virtuelle Knuddeln tut gut!
Das mit der Tabelle, hm- keine Ahnung ob das was ist! Ich bilde mir aber irgendwie ein dass im Frühsommer eher die Werte sehr hoch sind, aber wie gesagt, ich kanns mir auch nur einbilden.
Danke Vera für den Link, klingt interessant, erinnert mich irgendwie aber an mein Guolin-Qigong das ich vor Jahren mal intensivst praktiziert habe (drei Stunden am Tag – habs neun Monate durchgehalten). Da heißt es auch: Tumorzellen mögen keinen Sauerstoff, ich bin damals immer im Wald mit einer speziellen Geh- und Atemtechnik rumgelaufen (Guolinqigong halt *g).
Ich hatte mich damals aber auch selbst sehr unter Druck gesetzt mit dieser Lauferei, ich weiß nur eins: Wiederholen werde ich dies nicht, wenigstens keine drei-vier Stunden am Tag.
Andererseits kann ich nicht sagen das es nichts gebracht hat, er tat gut, sehr gut sogar! Ich machte damals auch noch eine Angiogenesetherapie mit Chemo kombiniert (Studie), dazu diese Lauferei- mein Tumormarker fiel und blieb bis letztes Jahr eigentlich einigermaßen stabil…. – keine Ahnung ob die zusätzliche Lauferei was brachte- oder ob etwa die Hypnotherapie was brachte die ich auch noch anfing…oder was weiß ich am Ende nur meine Lebenseinstellung…oder nur Zufall????
Eins weiß ich: Ich setze mich nicht mehr selbst unter Druck mit irgendetwas!
Dennoch- interessant diese Sauerstofftheorie!
Hmmm…….am Ende ist doch was dran das Tumorzellen keinen Sauerstoff mögen?
Wär zu einfach aber….!

Liebe Knuddelgrüße an Euch alle
Lydia

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Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331555

Hallo,

😳

und hier nochmal meine ursprüngliche Antwort auf

Hmmm…….am Ende ist doch was dran das Tumorzellen keinen Sauerstoff mögen?
Wär zu einfach aber….!

dieser Kurzschluss dürfte in dieser Form leider etwas zu kurz gegriffen sein, die Sache ist wesentlich komplizierter.

Habe unter Mutationen des Von-Hippel-Lindau-Genes und Hypoxie bei MTC
etwas dazu geschrieben.

Viele Grüße
Harald

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331549

Hi,
also heut hat endlich der Doc angerufen (nachdem ich öfter versucht hab ihn zu erreichen).
Es heißt wieder warten!
Im September möchte er mich wieder im PET/CT haben, aber diesmal nicht mit 68-Ga-DOTATOC, nein auch nicht mit DOPA, sondern eine „neue“ Substanz: 68-Ga-DOTANOC 😯 , diese soll angeblich bessere Ergebnisse liefern.
Hab nun natürlich ein bisschen gegoogelt und fand das hier:
http://jnumedmtg.snmjournals.org/cgi/content/meeting_abstract/52/1_MeetingAbstracts/179
plus Leberultraschall und dann evtl. doch diese kleine Metastase in der Leber operieren???

Mit DOTANOC rumexperimentiert hat man doch auch schon vor Jahren, ein Begriff ist mir da noch im Bewusstsein: DOTA-NOC-ATE, ich weiß nur gerade nicht mehr in welchem Zusammenhang (da war doch was in Basel, allerdings mit Gastrin??). Na egal, ich lasse es wieder mal auf mich zukommen.

Lieben Gruß an euch alle
Lydia

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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331556

Liebe Lydia,

schaue nach längerer Zeit auch mal wieder hier vorbei. Die Vorgehensweise beim MTC wird mir wohl immer ein Buch mit sieben Siegeln bleiben. Ich finde Dich super tapfer gegen diese blöde Ungewissheit und sende Dir

ganz liebe Grüße :flower:
Olivia

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331557

Ein verspätetes:
Dankeschön an dich Olivia!
Gruß
Lydia

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331558

Hallo an alle!

Es gibt mich noch, hin und wieder schau ich still und leise vorbei und verkrümmle mich wieder, was waren das noch für Zeiten als ich fast täglich meinen Senf hier dazugab, wieviele Jahre ist das her?

Es geht mir nach wie vor gut!

Habe allerdings keine Ahnung ob mein Doc Antwort aus Halle bekam, das schon seit Oktober 2011, als ich dieses Dotanocate-PET-CT bekam. Er hat das Ergebnis nach Halle geschickt mit der Frage ob man diese kleine wahrscheinliche Metastase in der Leber operieren soll oder nicht.

Habe zwar mal nachtelefoniert aber er hatte keine Antwort, nunja, ich sollte mich jetzt wohl wieder mal um einen Termin zur neuerlichen Nachsorgeuntersuchung bemühen.

Keine Angst ich „verdränge“ nicht wirklich den Krebs!
Ich weiß nur, daß er bei mir nicht schnell wächst und ich habe es endlich geschafft wieder „normal“ zu leben, ohne ständig an dieses „Ding“ zu denken wie es vor einigen Jahren noch war!

Ich werde mich auch erst erneut operieren lassen wenn ein definitives Wachstum dieser wahrscheinlichen Metastase in der Leber erkennbar ist!
Vor Jahren hätte ich dies wohl nicht so gesehen!
Los werden tu ich den Tumor eh nicht mehr, also versuche ich MIT ihm zu leben!
Haustierkrebs? Nee – nicht wirklich- hab mit Hackethal oder wie der Typ hieß der das verbreitete nix am Hut.
Dennoch- irgendwie ist da was dran!

Vielleicht verdränge ich auch wirklich nur, so richtig weiß ich es nicht!
Aber keine Sorge, ich mache jetzt wieder einen Termin bei meinem Doc und dann gehe ich wieder mal diesen mir schon äusserst unangenehmen Gang der Nachsorge, ja – Angst hab ich schon, aber die muss hin und wieder doch beiseite geschoben werden.

Genug geschwaffelt!

Ich wünsche euch allen hier viel Kraft, Energie und Liebe eine der schwersten Prüfungen eures Lebens zu überstehen!

Alles Liebe und Gute wünscht euch

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331559

Liebe Lydia,

schön wieder von Dir zu hören, und schön Deinen Optimismus und eine gewisse Gelassenheit von Dir zu spüren.

Es gibt sicher einigen hier viel, zu sehen, dass es auch unter schwierigeren Umständen möglich ist wieder ein einigermaßen „normales“ Leben zu führen und sich selbst gut dabei zu fühlen.

Solche Beispiele sind wichtig! Und Deine Energie kommt ganz sicher an.

Weiterhin alles Gute und natürlich ein Nachsorgeergebnis in Deinem Sinne

wünscht Dir
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331560

Liebe Lydia,

schön von Dir zu lesen, wenn auch nicht sehr Erfreuliches. Deine Gefaßtheit finde ich toll.

Sei gedrückt,
Olivia

Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331561

Liebe Lydia,
von dir zu lesen hat mich ganz besonders doll gefreut. Es ist schön, dass du immer mal wieder vorbei schaust und – wie heute – auch von dir berichtest. Es gibt etliche Menschen, die dich hier im Forum kennen und schätzen gelernt haben und deine Beiträge waren (und sind) für viele eine große Bereicherung.

Ich kann gut verstehen, wenn du nicht mehr alle Gedanken um den Krebs kreisen lassen willst. Und zugleich fände ich es toll, wenn du deinen „Senf“ doch ab und an wieder beisteuern würdest. Vielleicht hast du ja Lust …

Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Glück und weiterhin soviel Mut und Kraft, wie du schon bewiesen hast. Ich drücke dir sämliche Daumen und bin so vermessen zu fragen, ob du nicht vielleicht zum Herbsttreffen nach Dortmund kommen könntest ( http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic17874.html )?

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331562

Liebe Lydia,

da schließe ich mich Jan und den anderen an – auch ich freue mich, von Dir zu hören und hätte Dich außerdem gern mal wieder gesehen.

Liebe Grüße (auch an die Familie)
sendet Dir Alba

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331563

Hallo Lydia,

freu mich natürlich auch riesig von Dir zu hören.

Ich wollte Dir aber vor allem danken für Deine Zwischenberichte, die sind für die Patienten mit dem medullären Schildrüsenkrebs immens wichtig.

Immer, wenn ich jemandem am Telefon habe, der ganz verzweilfelt ist mit wegen eines nachgewiesenen Calcitionins, verweise ich gerne auf Deine Berichte.

Du hast da mit schon sehr vielen geholfen, mit diesem Krebs zu leben.

Würde mich auch tierisch freuen Dich mal wieder zu sehen.

Im Herbst ist die CAEK-Tagung in Regensburg 15.-17.11.2012 und dort habe ich schon ein Infostand angemeldet.

Viele Grüße
Harald

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EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331564

Hallo Lydia,

wirklich schön mal wieder von dir zu hören! Bei mir sind jetzt wohl auch Lebermetastasen da, aber es wird nicht behandelt – nur beobachtet… Dafür habe ich eine schmerzhafte Lymphknotenmetastase im Hals, die könnte eigentlich drin bleiben, stört mich aber sehr, weil sie sehr schmerzhaft und auch sichtbar ist. Ich werde mich deswegen in Halle operieren lassen.

Das ist immer echt schwierig anderen den eigenen Krebs zu erklären, weil bei uns ja alles so anders ist…

Ich bin immer froh auch von anderen zu hören, die erstmal nichts machen. Im Nachhinein bin ich auch froh, dass ich in keine Studie gekommen bin.

Ganz liebe Grüße!
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331565

Hallo und danke für eure Worte!

Ellen- auch du bist eine „alte“ Leidensgenossin und bleibst es hoffentlich auch noch lange, lange so lange bis wir beide uralt sind.

Ja – ich hab nun die Bestätigung von meinem Doc in Regensburg bekommen, daß man in Halle erstmal von einer Operation absieht und zuwartet, damit hab ich auch gerechnet.
Natürlich wenn etwas schmerzt und Beschwerden macht, dann ist es wohl besser wenn man es operiert.
Drücke dir die Daumen!

Studienteilnahme: Bin ich auch nicht mehr scharf drauf, hab ich meinem Doc auch gesagt, weil der mit Zactima (Caprelsa?) anfing. Ich will das Zeug gar nicht, selbst wenn ich es jetzt kriegen sollte. Solange es ohne geht, soll es auch weiterhin so sein.

Harald, im November bist in R.? Na das lass ich mir denke ich nicht entgehen.

Ansonsten- zum Treffen kann ich keine Zusage geben :-(. Das kann ich leider wie gehabt nur kurzfristig entscheiden.

Liebe Grüße an euch alle und ich würde mich natürlich auch freuen euch alle wieder zu sehen

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331566

Hallo nochmal,

kurzes Feedback zum Tumormarker:
Im Oktober hatte ich wohl einen Wert von über 14 000 pg/ml!
Mein Doc rief mich heut an, erst war ich erschrocken weil ich es nicht gewohnt bin von ihm, daß er sich schon nach einer Woche meldet, eigentlich musste ich bisher ihm (meistens) hinterhertelefonieren.
Er sagte, ich sei ein „Phänomen“- dieses Wort beruhigte mich sofort, da ich raushörte, daß mein Wert wohl „gut“ sei (für mich 😉 ).
Ich soll wohl diesmal „nur“ einen Wert von ca. 3500 pg/ml haben! NUR? Für meine Leidensgenossen wohl ein Wert der sie aus allen Wolken fallen lässt. Für mich aber ein Wert den ich noch NIE hatte, ob er auch stimmt so???
Doc beteuert, daß er wohl stimmt!

EGAL!

Es ist NUR EIN WERT!
Sonst nichts!

Wichtig für mich ist, daß man trotzdem seit Jahren nichts handfestes findet, meinetwegen kann das die nächsten fünfzig Jahre ( ❗ übertrieben gesagt) so bleiben.
Mein lieber Krebs, ich hatte dir geflüstert: „Wenn du mich umbringst, dann stirbst du auch, hast du dir das gemerkt? Wenn du schon denkst du musst dich in mir breit machen, dann tu es dezent und ohne uns beiden zu schaden, hast du gehört?“
Ob er wohl diese Worte gehört hat und auch auf sie hört?

Nun, elf Jahre weiß ich nun von ihm, bisher verhielt er sich relativ „anständig“!
Vielleicht….!

Ach ich lebe wieder das nächste halbe Jahr ohne Gedanken an Krebs und Nachsorge, daran denke ich erst wieder im Herbst!

Liebe Grüße an euch alle und haltet durch

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331567

Liebe Lydia,

wie schööööÖÖÖÖööööÖÖöööön!

Ganz liebe Grüße! Freue mich!
Olivia

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331568

Hallo liebe Lydia,

da hat er wohl gut auf dich gehört. Was ja auch schlauer für euch beide ist!

Tolle Nachrichten :clap: :cheers2:

Viele Grüße
Esther

Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden.

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331569

Hallo Lydia,

schön von Dir zu hören! Wenn ich auch nicht ganz so den Stürmen unserer Krankheit ausgesetzt war wie Du, fühle ich mich trotzdem als „Kampfgenossin“.
Die letzten Jahre leide ich unter rheumatoiden Arthritis in den Händen und Vorderfüßen, d. h. jeden Tag schmerzt ein anderes Gelenk. Auch nicht lustig!

Liebe Grüße – frohe Ostern

MaBiKa

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331570

Hallo Lydia,

hört sich ja super an!
Dann genieß mal den Sommer! :boat: (auch wenn`s die arbeitsreichste Zeit ist für dich)

Liebe Grüße,
Maria

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331581

Hiho zusammen,

jau, mich gibt es noch 😆 !
Bin nur im Moment etwas… ratlos!

Ich war ja wieder bei meiner alljährlichen Kontrolle in R.! Bekomme ja jetzt immer ein „68GA-DOTANOC-PET-CT“, eine „verbesserte“ Variante des Dotatoc, sprich ich bekomme radioaktiv markiertes Somatostatin (Octreotide) gespritzt, daß an den Tumorzellen „andocken“ soll (Schlüssel-Schloßprinzip) und somit etwaige Herde sichtbar machen soll.

Nunja, mein altbekannter Herd in der Leber hat jetzt wohl stärker „geleuchtet“ als sonst, man vermutete eine ca. 2cm große Lebermetastase. Ich musste nun noch ein Leber-MRT über mich ergehen lassen.

Heute abend hat mich mein Doc angerufen und mir mitgeteilt, daß es sich wohl um DREI winzige Metastasen handelt (jede ca. 5mm), die aber ganz nahe beieinandersitzen und somit im PET-CT aussahen wie eine Einzige.

Nun wissen wir Beide noch nicht so recht wie es weitergehen soll!

Als erstes hat er mir nun nochmal eine neuerliche RET-Onkogenbestimmung vorgeschlagen, womit ich natürlich einverstanden bin, da ich beim Infotag in Halle schon gehört hatte, daß immer wieder neue Mutationen auftauchen und somit möchte ich schon auf der sicheren Seite sein und absolute Gewissheit haben, daß ich wirklich „nur“ das sporadische MTC habe, nicht daß meine Familie auch noch gefährdet ist!

Der nächste Schritt ist ein Gespräch mit dem Chirurgen. Was wir den nun machen sollen. Rausoperieren oder weiter abwarten!
Grummel…! :?
Irgendwie möcht ich noch abwarten, irgendwie möcht ich diese drei Dinger loshaben! Die hocken wieder fast an der genau derselben Stelle wo ich schon zweimal operiert wurde!

Das Kuriose an der ganzen Geschichte ist mein Tumormarker!!!
Der vorletzte Wert im… Januar glaub ich, lag bei um die 2500 pg/ml Calcitonin…, für mich ein unglaublich niedriger Wert! Ich lag ja vorher irgendwo bei 15000 pg/ml. Naja, Messfehler dachte ich. Der letzte Wert jetzt lag bei um die 3000pg/ml, hm……doch keine Messfehler :?:
Auch das CEA soll wieder rückläufig sein…., das lag irgendwo bei 40.

Hm…., diese Werte schüren jetzt auf einmal wieder meine Hoffnung, daß man mit den Lebermetastasen evtl. doch viel Tumormasse erwischen könnte…, träumen kann soooooo schön sein! 🙄

Das Gespräch kam auch wieder auf Caprelsa (TKI), ich hab natürlich sofort NEIN gesagt dazu. Aber auch der Doc hat eingelenkt und meinte, ja das gibt man bei „agressiven“ Verlauf, was ja bei mir definitiv nicht der Fall ist.
Ich fragte ihn, „warum denn der Tumormarker so gefallen sei?“, er hatte keine Erklärung! Ich mach auch nix, absolut NIX, ich lebe ganz normal in den Tag hinein, ohne Selbsthypnose, ohne Heilpraktiker, ohne Qigong, ohne Shamanismus, ohne Aprikosenkerne oder was ich sonst schon probiert habe, ohne besondere Ernährung, etc.!

Tja…., nun lass ich mal langsam neuerlich alles auf mich zukommen!
Grüble jetzt natürlich über die OP nach, soll ich….soll ich nicht!
Die Narbenbeschwerden sind nicht ohne die ich von den letzten OPs her habe. Auszuhalten, aber doch deutlich spürbar, insbesondere bei Wetterumschwung. Aber…, andererseits…ich werds schon aushalten!

So, sorry fürs nerven, wollte nur meine Gedanken loswerden!
Fühl mich wie gesagt grade ein wenig ratlos, aber das wird schon wieder!

Ich wünsch euch was, alles Gute, viel Gesundheit und liebe Grüße

Eure Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331582

Hallo Lydia,

ich lese gerade die letzten Neuigkeiten von mir und bin mir nicht sicher, ob das jetzt gut oder schlecht ist, dass da was leuchtet.
Einerseits, denke ich, spricht der niedrige Tumormarker wohl eher dafür, dass die Dinger nicht so aktiv sind momentan, und vielleicht werden sie dann sozusagen noch aufgestachelt – andererseits, wenn man die Chance hat, die loszuwerden… :?:

Hm. Einen Rat weiß ich auch nicht recht :nixweiss: , aber den brauchst du wahrscheinlich auch nicht.
Ich denke, wenn du ein paar Tage drüber nachdenkst, wirst du ohnehin in die eine oder andere Richtung tendieren.

Liebe Grüße, und bis demnächst mal!
Berichte doch dann, wie`s weitergeht, hm?

Maria

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331584


Das Gespräch kam auch wieder auf Caprelsa (TKI), ich hab natürlich sofort NEIN gesagt dazu. Aber auch der Doc hat eingelenkt und meinte, ja das gibt man bei „agressiven“ Verlauf, was ja bei mir definitiv nicht der Fall ist.
Ich fragte ihn, „warum denn der Tumormarker so gefallen sei?“, er hatte keine Erklärung! Ich mach auch nix, absolut NIX, ich lebe ganz normal in den Tag hinein, ohne Selbsthypnose, ohne Heilpraktiker, ohne Qigong, ohne Shamanismus, ohne Aprikosenkerne oder was ich sonst schon probiert habe, ohne besondere Ernährung, etc.!

Liebe Lydia,

warum und wieso, weiß ich auch nicht.

Was ich allerdings sicher weiß, dass Du durch deine offenen, mutigen und ehrlichen Berichte hier im Forum, sicherlich einigen medullären Schilddrüsenkrebspatienten geholfen hast, mit Ihrem Krebs zu leben.

Danke und die aller besten Wünsche für Dich

Harald

Unsere neue Website ist Online. Hier und da finden sich noch einige Fehler. Hilf mit die Fehler zu beheben, in dem du sie meldest: Hilfe zum Forum

Mach mit unsere Website für alle informativer zu machen! Wie kann ich mitmachen?

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331512

Hallo,

danke!

Bin ja gespannt was weiter auf mich zukommt, am Donnerstag hab ich jetzt schon mal einen Termin beim Prof. der Chirurgie. Da will man mit mir das weitere Vorgehen besprechen 🙄 .

Gruß
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331585

Hallo Lydia,

das ist wirklich eine schwere Entscheidung, ich kann das so gut nachvollziehen. Ich habe auch ewig überlegt, bis ich meine Lymphknotenmetastase habe operieren lassen. Im Nachhinein denke ich, ich hätte das schon viel früher machen sollen. Aber hinterher ist man immer schlauer! Und wer weiß, was dann gewesen wäre. Leider hat man nie einen Beweis dafür, ob man alles richtig macht 😉

Was dein Calcitonin betrifft: ich bin fest davon überzeugt, dass deine positive Einstellung zu der Krankheit etwas bewirken kann und Einfluss auf den Verlauf nimmt. Das ist doch toll!

Die Entscheidung ist schwierig, aber du lebst schon so lange damit und wirst mit Hilfe der Ärzte richtig entscheiden! Ganz bestimmt!

Liebe Grüße
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331533

Hallöchen wieder mal,

so, das Gespräch mit dem Chirurgen hatte ich nun schon lange :-). Er meinte nur: „Raus damit, so schnell es geht, nicht erst im Herbst (muss man die Bildgebung neu machen)! Die letzte Op ist jetzt schon zehn Jahre her, dann ist eben wieder für die nächsten zehn Jahre Ruhe….! *seufz! Die wollen mich unbedingt unterm Messer haben!

Hab jetzt endlich angerufen und den Termin festgemacht! Am 27. Juli werd ich stationär aufgenommen und am 28. dann schon operiert! 🙄

Was weg ist ist weg! Verdammt nochmal! Ich bin im Moment nicht so gut drauf, aber ich hab vor zehn Jahren innerhalb eines Jahres so eine Op zweimal durchgemacht, dann werd ichs jetzt erstrecht gut wegstecken!

So long, danke dir Ellen für dein Mutmachen!

Gruß

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331578

Liebe Lydia,

Nicht schön, aber du wirst auch das wieder meistern!

Liebe Grüße
👍 Olivia

IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331577

Hallo Lydia,

sieh es mal so, dann hast du im Herbst schon alles vergessen. 😉
Nur gut, dass du die Op’s immer so gut verträgst.
Ich drücke dir die Daumen. :daumen:

Viele Grüße
Ingrid

 

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331571

Hallo lydia,

dann wissen wir ja, was wir am 28. zu tun haben. Ein klein wenig komme ich im Moment mit dem Daumensrück durcheinander. Es haben grad viele nötig.

Alles Gute für die OP, und dass Du dann lange Ruhe haben mögest.

Viele Grüße
karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331576

Hallo Lydia,

ich denke an dich und alles Gute für die OP! Und dass du ganz schnell wieder auf die Beine kommst.

Liebe Grüße
Ellen

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Friedrich Nietzsche

BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331575

Hallo Lydia,

auch ich werde die Daumen drücken. Ganz liebe Grüße

Bärbel

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331574

Hier sind noch 4 gedrückte Daumen für Dich, liebe Lydia, meine und Gerds:
:daumen: :daumen: :daumen: :daumen:

Halt die Ohren steif und sieh es so, wie hier schon vorgeschlagen:
Je eher daran, je eher davon.

LG von Heike

BettiB

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331573

Hallo Lydia,

auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Alles Gute für die OP!

LG

bettib

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331572

Liebe Lydia,

alle guten Wünsche für die bevorstehende Operation auch aus Wien, du bist sehr tapfer, weiterhin viel Kraft, ich werde in Gedanken bei dir sein.

Herzlichst Schlittenhund

koepfchen
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331579

Liebe Lydia!

Ich bewundere Dich für Deine Haltung bei unserer Krankheit.
Deswegen steckst Du die OP doch locker weg.
Denk dran, das Du erstmal wieder Ruhe vor den Plagegeistern hast.

Alles, alles Gute für Dich!!!!!!

Lg Köpfchen

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331587

Hallo Lydia,

zufällig ging ich heute wieder mal ins Forum. Zwischenzeitlich fragte ich mich öfter, wie es Dir wohl ergeht. Wie alt sind Deine Kinder jetzt? Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und werde am 28. Juli in Gedanken und Gebet bei Dir sein!

Liebe Grüße

MaBiKa

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331583

Hallo Leute,
danke für euren Zuspruch!
Diesen werde ich aber jetzt erst irgendwann nächste Woche brauchen! :-(
Ich wurde bisher nicht operiert, man macht die Bildgebung komplett neu!
Ich könnt echt …..naja….!
Man stellt sich auf was ein, man wird vorbereitet, und abends um 20 Uhr sagen die einfach alles ab!

Gruß
die ziemlich frustrierte
Lydia

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schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331586

Hallo Lydia,

ich habe oft an dich gedacht, wie es dir nun wohl geht und ob schon alles „erledigt“ ist. Ich kann mir gut vorstellen, wie frustrierend es ist, sich auf die OP einzustellen und dann wird doch alles in letzter Minute noch verschoben.
Dennoch finde ich eine neue, aktuelle Bildgebung positiv. Wahrscheinlich ist es für eine optimale OP wichtig, die allerneuesten Entwicklungen zu berücksichtigen.
Sieh es positiv, dass du gewissenhafte Ärzte hast und eine sorgfältige Behandlung.

Dennoch: Bald hast du alles hinter dir!
Ich wünsche dir in dieser schweren Zeit viel Kraft und Optimismus,
es denkt an dich mit allen guten Wünschen
Schlittenhund

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331580

Hallo Lydia,

das verstehe ich jetzt aber auch nicht. Die haben doch ein aktuelles PET-CT von dir? Das hätten die doch wissen müssen, bevor sie dich stationär aufnehmen… Kann dir total nachfühlen, wie frustrierend das ist!!

Liebe Grüße
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331588

Hi,
das PET-CT ist wohl vom März (?), weiß ich jetzt nimmer so genau. Das MRT auf das ich eigentlich alles gesetzt hatte vom Mai. Das ist denen nun nicht mehr aktuell genug. Noch dazu ist mein Tumormarker wieder auf dem von mir gewohnt hohen Niveau (9000). Der ist jetzt mit schuld, daß sie alles neu haben wollen, meinen aktuellen CEA-Wert (den ich persönlich in meinem Fall für weitaus aussagekräftiger halte) hatten sie auf Nachfrage nicht parat (zwei verschiedene Ärzte). Fand ich schon ein wenig schwach :-(. Nun gut, MRT lief gestern (ergab wohl nichts Neues), das PET-CT läuft am 6.8., ich werde nun neuerdings am 6.8. stationär aufgenommen und am 7.8. soll die Op laufen. Ich sage nun „SOLL“, verlassen tu ich mich nicht mehr auf diese Termine :-(.

Gruß
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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christian160470
Nutzer*In
Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331589

Hallo Lydia,

das ist eine blöde Situation. Das ist mir 2009 passiert. Da hatte ich bein Bündel schon geschnürt und mich seelisch auf den Wirbelkörperersatz eingestellt und bin dann einen Tag vor der stationären Aufnahme abbestellt worden. Die OP hat sich dann um zwei Wochen verschoben. Keine schöne Zeit, aber lange vorbei.

Ich hatte vor kurzem meinen Nachsorgetermin in Würzburg. Mein Calcitonin liegt seit über 2 Jahren stabil zwischen 55 und 65. CEA ist bei 2. Ich nehme Caprelsa mittlerweile seit 38 Monaten und komme damit zurecht. Es gibt nur noch einen Herd mit leicht gesteigertem Stoffwechsel auf der Aorta. Die anderen bekannten Knoten sind nicht aktiv. Ich hoffe, der Effekt hält noch ein paar Jahre an.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass die OP den gewünschten Erfolg bringt und Du dann wieder ein paar Jahre Deine Ruhe hast.

Ganz liebe Grüße!

Christian

Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331590

Liebe Lydia,

hier gibt’s [Beste Wünsche] nicht gefunden für dich

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331591

Hi Lydia,

gibt`s schon was Neues bei dir?
Die OP müsstest du ja inzwischen (hoffentlich gut) überstanden haben.

Liebe Grüße,
Maria

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331592

Hallo,

ich wurde am 14.8.15 operiert, bin jetzt auch meine Gallenblase los (der fehlte aber nichts, man operiert die heutzutage routinemäßig mit raus), worüber ich nicht so ganz glücklich bin.
Man hat definitiv Metastasen des MTCs entfernt, so wie profezeit, genau an der selben Stelle wie vor zehn Jahren. 0,9cm hatte wohl die Größte von dreien (?).
Die ersten Tage gings mir mies, nicht von den Schmerzen her, sondern weil mir dauernd schlecht war und ich mich übergeben musste.
Wahrscheinlich irgendeine Medikamentenunverträglichkeit?
Irgendwann hörte das dann auf.
Nach 12 Tagen ging ich nach Haus.
Tja, sorry für die späte Antwort hier, danke Harald für deinen Brief. ICh hab den heute erst geöffnet…ups! Meine Email hat sich geändert, nur leider komm ich jetzt nicht mehr auf meinen Account!
Ich lebe noch, geht langsam wieder bergauf, schone mich. Meine Blutwerte weiß ich nicht wie die sind (Leberwerte sollen super sein).
Tumormarker, keine Ahnung!
Tja, das wars dann wieder, ich kehre langsam wieder in den Alltag zurück.

Bye ich wünsch euch alles Gute.

Gruß
Lydia

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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331593

Liebe Lydia,

danke für Deine Nachricht. Schön zu lesen, dass man Metastasen entfernen konnte. Ich wünsche Dir gute Erholung und rasche Besserung nach dem Eingriff!

♥ liche Grüße
Olivia

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Birgitle

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331594

Liebe Lydia, bin selten im Forum, da ich mich momentan viel um meine nun älter gewordenen Eltern kümmern will (muss). Da stellt man sich selbst halt hinten an….
Aber immer denke ich an meine „Mit“erkrankten des MTC. Ich wünsch Dir jedenfalls alles Gute an dieser Stelle!
Deine Birgit aus Leverkusen/NRW :P

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MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331595

Hallo kasey,

gibt es an der Uni Regensburg einen Spezialisten für „medulläres
CA Ich hoffe es geht Dir gut und grüße Dich

herzlich
MaBiKa

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331596

Hallo,

ich bin seit nun fast 17 Jahren bei einem nuklearmedizinischen Oberarzt in der Uniklinik in Betreuung, er hat mir damals von sich aus das Angebot gemacht meine Nachsorge zu übernehmen. Also so gesehen ist er mein ganz persönlicher Spezialist :lol:. Ich fühle mich gut aufgehoben bei ihm. Ich habe ja so einiges durch in den letzten Jahren, Vergleiche hatte ich also.

Im Normalfall ist aber soweit ich das bisher mitbekommen habe, doch eher ein Endokrinologe oder sogar Chirurg eher der Ansprechpartner für das MTC. Wie gesagt in Regensburg ist es für mich persönlich der NUK-Doc! Ich kenne leider auch sonst niemanden im Einzugsgebiet mit meiner Krebsart. Übrigens muss ich jetzt wohl in den nächsten Tagen ins PET-CT (DOTANOC)zur Kontrolle.

Wünsche euch allen alles Gute und viel Gesundheit!

Gruß
Lydia

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sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331597

Hallo Lydia, ich drück dir beide Daumen für die Kontrolluntersuchung.

Ganz herzlichen Gruß vom
Wirbel 😆 😆 😆

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401861

Hallihallo,

 

lese gerade den Strang hier durch, au Mann, 11 Jahre! Calcitonin rauf, Calcitonin runter, mir war das gar nicht mehr so bewusst!

Aktuell hab ich neue Leberbefunde die nicht so toll sind. Ich soll lt. MRT und diesem speziellen Kontrastmittelultraschall (mit GPS und was weiß ich) jetzt wieder mindestens sechs Metastasen in der Leber verteilt haben, die größte mit 8 mm, die anderen alle kleiner 5mm. Im Dotanoc-PET-CT ist allerdings nichts davon zu sehen. Operieren ist nicht mehr möglich!

Weitere Knochenmetastasen Steißbein, Beckenknochen, evtl. li. Oberarm.

Die bekannte Wirbelmetastase (BWK9) wurde stereotaktisch bestrahlt, ob erfolgreich wird noch nachkontrolliert. Speicherung im PET-CT aber kaum noch vorhanden (gutes Zeichen).

Hinter der Blase soll auch irgendwas geleuchtet haben was da nicht hingehört.

Wie es jetzt weitergeht? Erstmal hab ich keine Ahnung!

Am Freitag (morgen) soll ich zur Blutwertkontrolle. Habe aktuell einen Calcitoninwert von 12000 pg/ml. Davon will die Ärztin abhängig machen wie es weitergeht.

Gefällt mir gar nicht! Ich will noch keine TKIs nehmen, sie fängt jedes Mal damit an, will mich nach Würzburg in die Loxo-Studie schicken!

Bestrahlungsdoc hat mir zeitgleich auch gesagt, daß man meine anderen Knochensachen bestrahlen könnte. Sinnvoll? Keine Ahnung. Aktuell nicht bruchgefährdet. “ Ja, aber ich soll doch das Medikament nehmen, das hilft auch gegen die Knochenmetastasen!“ ….irgendwie widersprüchlich zu der Aussage des Arztes aus Würzburg der mich angerufen hatte wegen der Studie: „Bestrahlung ist vorzuziehen“.

Kurioserweise ist die Sache in meinem linken Oberschenkelknochen verschwunden! Jahrelang da, jetzt weg….! Tut auch nichts mehr weh! Boah, wenn ich im alten Strang lese was das fürn Zirkus war!

Verdammt nochmal, ich will diese TKIs noch nicht nehmen!!!

Bestrahlen würd ich mich lassen, aber das wars dann schon!

Ach Mensch….! Verdammter Mist echt!

Danke fürs auskotzen dürfen!

 

Gruß an euch alle

Lydia

 

 

 

 

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 2 Wochen von kasey.
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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401866

Liebe Lydia,

da fehlen einem eigentlich die Worte, aber fühl dich gedrückt!

Und ich denke du solltest dich bei den anstehenden Entscheidungen auf dein Bauchgefühl verlassen.

Knochenveränderungen sind beim Hypopara wohl auch noch anders zu beurteilen, weil ja bei PTH-Mangel der Knochenstoffwechsel anders funktioniert.

Hattest du eigentlich schon von A.T.10 auf was anderes umgestellt, weil es A.T. 10 ja nicht mehr gibt?

https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/therapien/at10-nicht-mehr-erhaeltlich/

Wenn du dazu Fragen hast, kannst du mich auch jederzeit gerne anrufen.

Viele liebe Grüße

Frauke

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401870

Hi,

ohjaaaa, das Thema hab ich schon gründlichst durch mit AT 10.

Wurde auf Calcitriol 0,5 umgestellt. Bin aktuell bei 5 Kapseln am Tag um einen Calciumwert von 2,3 halten zu können. Habe am 18.8. mit XGEVA angefangen, somit muss ich noch besser auf mein Calcium aufpassen, da das Zeug den Wert mächtigst durcheinanderschmeissen kann! Bisher passts!

 

Aber jetzt hab ich ein neues „Problem“:

Calcitriol (grünweiße Dose) von diesem Niederländischen Hersteller gibt es nur noch als Packung mit 50 Kapseln! Hunderter nicht lieferbar! Also müsste ich jetzt alle zehn Tage fünf Euro zuzahlen! Da kommt ganz schön Geld zusammen!

Also jetzt den Hersteller gewechselt auf „Rocaltrol 0,5“ im Blisterpack 100 Stück.  Weißt du was ob das jetzt was ausmachen kann bezgl. meines Calciumwertes? Ich soll vorsichtig sein, hats geheißen. Hat man ja so genug Gerenne wegen der anderen Geschichte, daß dann noch zusätzlich….., hmpf!

Achja, zusätzlich nehme ich morgens noch 2 Dekristol 1000 IE.

Grüssle

Lydia

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 2 Wochen von kasey.
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Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401908

Hi Lydia,

ach Mensch, geht das wieder los bei dir…
TKI, solange man keine Probleme hat, ich weiß auch nicht, ob ich mich damit anfreunden könnte. Wobei, wenn sie das Wachstum bremsen…
Vielleicht einen Beratungstermin in Würzburg, wo man das alles mal offen durchspricht?
Gib dir vielleicht noch ein paar Tage, das Ganze zu verdauen und einzuordnen, bevor du überlegst, was du machst.
LG, Maria

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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401910

Hallo Lydia,

da möchte ich Maria zustimmen.

Überleg es in Ruhe und besprich es mit verschiedenen Stellen.

Viele Grüße
Ingrid

 

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AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401913

Liebe Lydia,

ich denke einfach an Dich und drücke die Daumen, dass Du für Dich eine akzeptable Lösung findest. Lass Dich dafür von mehreren Seite/Ärzten beraten und wäge ab – zusammen mit dem oder der, wo Du am meisten Vertrauen hast – was getan werden kann-

Alles Liebe (auch von Gerd)   wünscht Dir Heike

 

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401936

Hallo Lydia,

das Calcitriol aus der Dose kenn ich nicht. Unterschiede in der Resorption könnte es geben, wenn ein anderes Trägeröl zum Einsatz kommt. Als damals A.T. 10 von  „Neutralöl“  auf Erdnussöl umgestellt wurde, konnte man die Dosis deutlich absenken. Der Hersteller hat das auch ausführlich kommunuiziert. Wenn das holländische Calcitriol also Erdnussöl als Trägeröl hatte, würde ich eine Calciumkontrolle nach ca einer Woche Rocaltrol für sinnvoll halten.

Bei Calcitriol-Präparaten interessiert das aber offiziell bislang niemand, z.B. wenn Decostriol (mit Erdnussöl) wegen  Rabattvertrag durch ein anderes Calcitriol-Präparat ersetzt wird. Das hat selbst den g-ba nicht interessiert, als wir wegen der Festbetragsgruppenbildung versucht haben zu intervenieren. Offizielle Studienergebnisse gibt es dazu halt auch nicht, sodass ich nicht sagen kann, ob da in diesem Fall auch so ein gr0ßer Unterschied zu merken ist, wie damals beim A.T. 10. Es ist aber eben auch nicht auszuschließen.

Jedenfalls bin ich froh, dass dir die Umstellung weg vom A.T.10 jetzt nicht auch noch akut dazukommt. Es ist ja so schon genug.

Liebe Grüße

Frauke

 

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koepfchen
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401948

Hallo Lydia!

Ich denke an Dich und hoffe auf eine zufriedenstellende Lösung für Dich. Fühl dich umarmt und gedrückt!!

Unsere Situation ähnelt sich. Mein Tumor hat sich jahrelang ruhig gehalten und auf einmal meldet er sich wieder zurück. Calcitonin und CEA sind gestiegen, aber im CT war nichts auffälliges zu sehen. Ganzkörper PET CT wurde von meiner KK abgelehnt.

Auch ich soll mit TKIs anfangen – grumpf-… Ich möchte das nicht!!

Ich werde jetzt Zweitmeinungen einholen und dann sehen wir weiter…

LG und Kopf hoch

Gitta

 

 

 

 

 

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Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401955

Liebe Lydia,

auch von mir alles Gute für alles, was auf dich zu kommt. Wie traurig, hatte ich mich doch bei der 20-Jahr-Feier noch gefreut, dass es dir so gut geht.

Liebe Grüße & toi toi toi
Olivia

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401959

Guten Morgen,

danke euch!

Das mit der Zweitmeinung einholen, ja ein schöner Vorschlag, nur weiß ich aktuell tatsächlich nicht wo ich hingehen könnte!

Ob Würzburg da so eine tolle Idee ist? Die wollen ja Leute für ihre Studie rekrutieren?

München? Dasselbe!

Naja, ich freu mich erstmal auf nächstes Wochenende. Hoffe man sieht sich!

Lieben Gruß

Lydia

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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 401962

Liebe Lydia,

bitte denk auch an das Online-Tumorboard für fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinome.

 

 

Viele Grüße
Ingrid

 

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 403205

Huhu,

wieder zurück vom Herbsttreffen in Würzburg.

Heute Anruf von meiner Ärztin bekommen bzgl. Calcitoninwert, ist aktuell stabil geblieben bei 11800pg (vorher 12300pg). CEA etwas rauf auf 48….! Nungut.

Bin erstmal etwas erleichtert, ich konnte es ihr auch mehr oder weniger ausreden, daß ich mich in Würzburg in der Studie vorstellen soll!

Ich möchte erstmal eine weitere Bildgebung der neu aufgetretenen (verdächtigen) Herde, diese bekomme ich nun wohl im Januar 2022 (PET-CT und Kontrastmittel-Sono, dieses spezielle mit GPS). Ich möchte wissen wie die sich verhalten!

Wie heißt es doch so schön: Keine Therapie von Tumormarkern! Hmpff……! Kann sie verstehen!

Im Oktober hab ich doch noch ein Kontroll-MRT von der Wirbelsäule, also die Stelle wo man mich bestrahlt hat. Hier soll ich nochmal diese Ärzte auf evtl. Bestrahlungsoptionen ansprechen, bzgl. der anderen Metastasen (sinnvoll oder nicht).

Tja und bzgl. der Leber, wenn diese verdächtigen Leberherde sich bestätigen sollten, gäb es vielleicht auch nocht die SIRT-Möglichkeit. Hmm…..! Naja….ich lass es auf mich zukommen…., vielleicht…sind die Herde ja auch gaaaaanz brav wieder……!

Ich mach wieder regelmäßig meine Übungen (Selbsthypnose)….., jaaaaaaa…..vielleicht bringen die ja doch was!

So……dann…..erstmal wieder weiter LEBEN!

 

Lieben Gruß

Lydia

 

 

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 1 Woche von kasey.
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