Hallo,
fünf Jahre hatte ich meine Ruhe, machte meine Nachsorge, hatte stabile Werte, mir ging und geht es gut.
Nun ist es wohl fürs erste vorbei mit der Ruhe.
Heute hatte ich das FDG-PET-CT und bekam gleich das Ergebnis präsentiert: Wahrscheinlich habe ich ein kleines Rezidiv in der alten OP-Narbe der Leber, genau an der selben Stelle an der schon mal Metastasen waren und bei einer zweiten Leberop eine Gallenzyste sich befand.
Wenn ich das richtig verstanden habe hockt jetzt genau an der Stelle zwar wieder diese komische Gallenzyste, aber in der drin eine Metastase von ca. 1-2cm Größe….hmpf…..
Der Nukdoc rät zur Operation, er bespricht zwar erst noch das Ergebnis mit irgendwelchen Radiologen und so und ruft mich morgen an, aber ich denke es läuft wieder drauf raus.
Tja- werde wohl in den sauren Apfel beißen, Angst hab ich keine vor der OP- habe diese ja schließlich schon zweimal hinter mir, nun eben ein drittes Mal. Mir ging es hinterher jedesmal bald wieder gut.
Ich habe mich damit abgefunden, niemals mehr diesen Krebs loszuwerden, ich weiß auch, daß ich wohl alle paar Jahre oder so mich unters Messer begeben muss, daß wird und ist nun mal mein Schicksal. Ich bin dankbar dafür, die letzten fünf Jahre Ruhe vor den Chirurgen gehabt zu haben, es war eine sehr, sehr schöne Zeit und ich habe vor dies zu wiederholen.
Man sah im PET auch noch eine kleine verdächtige Stelle in der Lunge, diese scheint aber eher untypisch für eine Metastase zu sein. Muss auch noch abgeklärt werden, mal sehen, evtl. könnte man diese Stelle sogar von aussen zwischen den Rippen hindurch operieren 
: , aber da meine Lunge sowieso ziemliche Veränderungen infolge der abgelaufenen TBC aufweist ist man erstmal skeptisch, jedenfalls war sie im PET doch im großen und ganzen C-zellkarzinomunauffällig (blödes Wort).
Na- und das alte Lied von meiner großen Gebärmutter scheint sich auch wieder zu melden. Ich muß zur Gynäkologin, der Doc sah da was, das kann aber auch das bereits vor Jahren gesichtete gutartige Myom sein. Darüber mache ich mir jetzt auch nicht groß Gedanken.
Wie gesagt- morgen werde ich mehr wissen.
Gruß an euch alle
die sich in ihr Schicksal ergebene
Lydia
PS: Achja, die Geschichte im Oberschenkelknochen ist nicht zu sehen, auch im DOTATOC-PET-CT war sie fast verschwunden, es scheint sich also wirklich um etwas gutartiges da zu handeln.
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
Hallo Lydia,
auch von mir alles Gute und ich denk an Dich – blöde Situation, dieses Abwarten müssen. Was wäre denn, wenn Du einfach die Leberzyste (oder was es auch sein mag) nochmals weg operieren lassen würdest? Meinst Du nicht, das wäre dann ein „erträglicherer“ Zustand? Sind wir doch mal ehrlich: bei einer Krebserkrankung schlummert doch immer wieder die Angst, dass er wiederkommt, im Hinterkopf und wenn man weiß, man hat da was, was da nicht hingehört, ist es m.E. doch nur schlimmer, oder? Zumal Du ja sagtest, Du hättest diese Art von OP schon mal gut überstanden?
Ca. ein halbes Jahr nach meiner OP fand man eine Raumforderung im Hals, auf der selben Seite, wo der Krebsknoten war. Für mich gab es keine Frage: weg damit und zwar sofort. Nix mit „abwarten“ und „beobachten“ – nee, ich wollte das Ding weg haben und zwar schnellstens! Mein HA hatte vollstes Verständnis und ich bekam schnell eine OP-Termin. Das Warten auf den Befund war schlimm. Es war eine entzündete Unterkieferspeicheldrüse (Glandula submandibularis) Ich kann heute noch dieses Wort ohne Stottern runterleiern, es war damals wie Musik in meinen Ohren 😉
Wie gesagt, daher würde ich zu einer OP tendieren. Egal was Du machst, bitte sag uns Bescheid! Wir nehmen gerne Anteil!! Liebe Grüße,
Deine Birgit(le) 
Hallo an alle und danke für euren Zuspruch,
hab nun diesen spektakulären Ultraschall hinter mir (modernstes „Forschungsgerät“ das die Uniklinik erst vor kurzem bekommen hat, mit „GPS“ und Schallkopf mit „CT“, heißt ein winziges CT ist im Schallkopf integriert( : ) und der Möglichkeit Bilder von anderen Untersuchungen zu „fusionieren“, heißt man kann CT, MRT, oder wie in meinem Fall PET-CT-Bilder über die Ultraschallbilder „drüberlegen“ und so noch genauer gucken.
Im Moment haben die aber noch das Problem daß es die meiste Zeit mit dem „fusionieren“ nicht klappt (weil es noch zu neu ist, hab nicht recht verstanden was genau das Problem ist), aber hin und wieder schon. In zwei Wochen soll aus Amerika irgendwas kommen damit die Probleme behoben sind oder so…(??)
Bei mir klappte es!
Das Ergebnis ist nun wohl die besagte „komplizierte“ Gallenzyste ( : ) und NEBENDRAN wohl eine ca. 5mm große Metastase!
Zur Operation wird geraten und man soll dann natürlich ALLES rausmachen, diese seltsame (wieder mal) Gallenzyste und natürlich dieses Ding daneben!
OK- ich akzeptiere das natürlich und werde mich auch operieren lassen, aber erst im Herbst. Mein Doc meinte das wäre kein Problem, da es ja sehr, sehr langsam zu wachsen scheint und er kanns verstehen, daß ich jetzt den Sommer über einfach keine Lust dazu hab ins KH zu gehen.
Mein Nukdoc, der bei der Untersuchung mit dabei war, machte eine Aussage die ich menschlich gesehen gut fand:
Er ist überzeugt dass dieses winzige Ding für den hohen Tumormarker verantwortlich ist!
Und- er will nach der Leberop das Ding in meinem Bein angehen- er ist entgegen der anderen Aussagen der anderen Docs davon überzeugt daß diese Stelle auch ETWAS ist und das soll endlich raus, er überlegt sich eine andere Taktik oder so….!!!
Ich glaub selbst nicht so ganz daran, daß diese winzigen Dinger für 10000 pg/ml Calcitonin verantwortlich sind, denke wenn ich noch ein Frischling wär auf dem Gebiet würde er mir mit diesen Aussagen wahnsinnige Hoffnungen machen die jemand anders aber gewaltig ins Tief stürzen lassen können wenn er sich doch irrt! 🙄
Ellen, ich wünsche dir ein zufriedenstellendes Gespräch mit den Raues.
Ansonsten werde ich mich nun wieder auf die Hypnosetherapie konzentrieren, wie ihr noch wisst halte ich viel davon, mein Marker war ja jetzt doch einige Jahre stabil.
Ich hab das Ganze nun die letzten zwei Jahre mächtig vernächlässigt, habe nichts mehr in der Richtung gemacht. Nun werde ich halt wieder beginnen und bis zur Operation wieder in der Richtung an mir arbeiten, vielleicht erziele ich ja wieder den selben Erfolg den ich schon mal hatte damit. Ich glaube daran!
Ich wünsche euch allen viel Gesundheit und Glück!
Ich danke euch nochmals!
Ich werde nun auch wieder aktiver im Forum sein und meinen OP-Termin, wenn ich ihn mal habe, mitteilen.
Gruß
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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Hallo Maria,
natürlich lass ich es wieder in Regensburg machen.
Die sind auf Lebersachen spezialisiert im Uniklinikum!
Die OP-Methoden sollen in den letzten fünf Jahren sich weiter verbessert haben, also noch schonender geworden sein, lt. dem Nukdoc.
Ich entgegnete nur: „Der große Schnitt bleibt mir aber denoch nicht erspart!“ ….aber was sein muss, muss halt sein…. .
Ich werds schon wieder gut wegstecken. Dieses neuartige Ultraschallgerät wird mich wohl in den OP begleiten, man wird mit diesem meine Leber während der OP untersuchen, denn es sieht bereits kleinste Veränderungen die ein herkömmliches Ultraschallgerät nicht sieht, ich glaube daß diese kleine Metastase auch vor fünf Jahren schon da war, nur sie war halt zu klein um sie zu sehen und sie wegzuoperieren.
Liebe Grüße
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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Liebe Lydia,
ich bin der Frank und habe seit 1993 ein medulläres C-Zell Schildrüsenkarcinom während der MRT-Untersuchung hat der Radiologe mehrere Multiple Raumforderungen in meiner Leber festgestellt.
Ich habe ein ausgedehntes Lokalrezidiv links zervikal bei bekannten MTC mit Leber-und Lungenmetastasen Zn multiplen auswärtigen Operationen mit postoperativer Recurrensparese links.
Nach meiner letzten Operation am 17.05.2010 im UKH Halle-Kröllwitz bei Prof Dr H Dralle,entschied mein Operateur und OA.Dr.Phuong Nguyen-Thanh und der Herr Prof.Dralle,die Lebermetastasen erst zu einem späteren Zeitpunkt zu entfernen.
Meine Lebermetastasen habe ich jetzt seit 2005,als diese das erste mal im DKFZ-Heidelberg Radiologisch befundet,dokumentiert und nachgewiesen wurden.
Beschwerden machte mir meine Leber bis heute nicht.Die Blut und Leberwerte sind auch in Ordnung.Ich war seit 2010 in Heidelberg bei Prof.Dr.Raue und PD Dr.Karin Frank Raue Endokrinologisch in sehr guter und fachlich ausgezeichneter Behandlung.Raues plädieren auch nicht sofort zu operieren,man muss und sollte genau den Zeitpunkt dafür abpassen.
Ich schreibe mal die Anschrift von der Praxis Prof,Dr.Raue mit auf.Es sind wirklich nette Ärzte und sehr gute Fachspezialisten auf dem Gebiet des medullären C-Zell Schilddrüsenkarzinom,ich war seit 1993 bei Prof Raue und Gattin in Behandlung,und ich hole mir auch heute noch wichtige Ratschläge,so auch vor meiner letzten Operation am 17.Mai 2010 in Halle-Kröllwitz. Diese OP hat mir die Frau Dr.Raue vermittelt,denn Aufgrund meiner fortgeschrittenen Rezidive war eine Fahrt von Dessau nach Heidelberg immer sehr anstrengend,daher haben wir jetzt einen Ansprechpartner mit Prof.Dr.H.Dralle in Halle-Kröllwitz dankender Weise gefunden. 
Nun bekomme ich eine Strahlentherapie und habe 10 Behandlungen erhalten.Nach der Strahlentherapie es sind 30 mal verordnet soll eine AHB erfolgen und dann im nächsten Jahr eine Leberoperation,damit habe ich überhaupt keine Erfahrung,auch nicht mit einer Punktion oder einer speziellen Leberdiagnostik,habe immer nur CT,MRT bekommen.Wie lange dauert so eine Leberoperation und welche Nebenwirkungen gab es bei der OP???
Ja ich kann das gut verstehen der eine Arzt sagt so,und der andere etwas völlig gegenteiliges.Das kann ganz schön auf die Nerven gehen.Bitte stark bleiben,den Mut und die Hoffnung nicht aufgeben.Gelassen bleiben zumindest es versuchen,unser Tumor wächst sehr langsam und daher haben wir auch Zeit die richtige Entscheidung über den Zeitpunkt einer Operation treffen zu können.Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute,eine Zeit ohne Angst und viel Zuversicht und Kraft.
Die versprochene Adresse:Prof.Dr.med.Friedhelm Raue,PD.Dr.med.Karin Frank Raue Innere Medizin Endokrinologie Brückenstr.21,69120 Heidelberg.Tel:06221-439090 Sollten Sie sich in der Praxis bei Prof Raue vorstellen,richten Sie bitte herzliche und liebe Grüße von mir aus.
Ich hoffe ich konnte Ihnen mit meinen Ausführungen etwas helfen,die Angst vor einer OP kann ich Ihnen leider auch nicht nehmen,aber ich drücke Ihnen ganz fest die Daumen und sage alles wird Gut.
Herzliche Grüße
Frank aus Dessau,in Sachsen-Anhalt. 
Liebe Lydia,vielen Dank für die Antwort,ich wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen,erholsamen Urlaub,und ich würde mich dann freuen,wenn Du später eventuell einige meiner Fragen beantworten kannst.Jetzt ist der Urlaub das wichtigere,über Deine Erfahrungen mit dem Thema Hypnose kannst Du mir später auch mal Deine Erfahrungen berichten.Ich wünsche Euch allen,Eurer Familie eine gute Anreise ohne Stress und Stau und alles Gute im Urlaub.Nutze die schöne Urlaubszeit um auf andere Gedanken zu Kommen.Herzliche Grüße an Deine Familie und viel Spaß und Freude im Urlaub,es grüßt herzlich Frank aus Dessau in Sachsen-Anhalt. :
Hallöchen,
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder!
Also operiert wurde ich bis jetzt nicht und werde es wohl auch nicht!
Mein letzter Tumormarker vom Januar ergab aktuell einen Wert von 5900pg/ml.
Also- wieder gesunken (letztes Mal war er doch irgendwas bei 9-10 000)!
CEA ist allerdings immer so ziemlich gleich, aktuell bei 32.
Wir machen jetzt- NICHTS!
Ich soll im April wiederkommen zur Kontrolle und bitteschön nicht wieder so lange damit warten (hätte eigentlich im Oktober schon kommen sollen und nicht erst im Januar *hust- hatte einfach keinen Nerv dazu). Diesmal werde ich brav sein und mich auch daran halten!
Naja, wenns die nächsten 40 Jahre so weitergeht habe ich ja gute Chancen mitsamt dem Tumor alt zu werden . Ich hoffe mal darauf (zur Info: Habe seit Jahren diese Werte mit Ausreissern dazwischen, nur das CEA ist relativ stabil).
Also Leute ich wünsch Euch alles, alles Gute und viel Gesundheit!
Liebe Grüße
Lydia
(mich kennt eh kaum mehr einer hier denke ich mal 😉 )
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Hallöchen,
melde mich mal wieder!
Habe zwar hin und wieder mal reingeschaut, aber nichts geschrieben.
Heute bin ich psychisch wieder mal etwas am Boden, habe das Bedürfnis zu schreiben, mich euch mitzuteilen. Ich habe grade meinen aktuellen Calcitoninwert mitgeteilt bekommen (hab wieder rumgeschluddert, bin im Mai zur Kontrolle gewesen, hab aber jetzt erst angerufen- warum rufen die mich eigentlich net an???), der soll bei über 14000pg/ml sein . Mehr Infos hab ich noch nicht, der Doc soll mich anrufen, aber ich denke ich werd mich da selber kümmern müssen und ihn antickern müssen (warum hat ers nicht längst getan?? Naja….).
Trotzdem ich mich im Moment so besch… fühle, geht es wieder weiter, irgendwie, es ist „nur“ ein Blutwert, vielleicht geht er ja wieder runter, hatten wir doch alles schon mal?
Verdammt…..!
Gruss an euch alle von
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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Liebe Lydia,
auch ich möchte mich gerne meinen Vorschreibern anschließen und dich (unbekannterweise) drücken.
Wie du so treffend geschrieben hast, hatten wir das alle schon mal. Zu wissen, es sind nur Zahlen, hilft einem auch nicht immer weiter. Mir geht es immer so, daß ich erst ein paar Tage total down bin, aber man gewöhnt sich ja an jede noch so besch… Nachricht Und dann geht es auch wieder.
Na ja, die Ärzte habe gut reden es sind nur Werte, schließlich stecken sie nicht in unserer Situation. Und wie du siehst, man muß sich immer selbst um alles kümmern.
Und: Nach deinem Bild zu urteilen muß es dir blendend gehen !! :daumen:
Laß den Kopf nicht hängen, vielleicht hebt deine Laune auch folgener Link, den ich von den MTC-lern übernommen habe:
http://www.meduniwien.ac.at/homepage/news-und-topstories/?tx_ttnews[tt_news]=1972&cHash=a45a86ed4d
Liebe Grüße
Vera
Hallo und danke für eure Worte!
Ellen- auch du bist eine „alte“ Leidensgenossin und bleibst es hoffentlich auch noch lange, lange so lange bis wir beide uralt sind.
Ja – ich hab nun die Bestätigung von meinem Doc in Regensburg bekommen, daß man in Halle erstmal von einer Operation absieht und zuwartet, damit hab ich auch gerechnet.
Natürlich wenn etwas schmerzt und Beschwerden macht, dann ist es wohl besser wenn man es operiert.
Drücke dir die Daumen!
Studienteilnahme: Bin ich auch nicht mehr scharf drauf, hab ich meinem Doc auch gesagt, weil der mit Zactima (Caprelsa?) anfing. Ich will das Zeug gar nicht, selbst wenn ich es jetzt kriegen sollte. Solange es ohne geht, soll es auch weiterhin so sein.
Harald, im November bist in R.? Na das lass ich mir denke ich nicht entgehen.
Ansonsten- zum Treffen kann ich keine Zusage geben . Das kann ich leider wie gehabt nur kurzfristig entscheiden.
Liebe Grüße an euch alle und ich würde mich natürlich auch freuen euch alle wieder zu sehen
Lydia
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Hiho zusammen,
jau, mich gibt es noch 😆 !
Bin nur im Moment etwas… ratlos!
Ich war ja wieder bei meiner alljährlichen Kontrolle in R.! Bekomme ja jetzt immer ein „68GA-DOTANOC-PET-CT“, eine „verbesserte“ Variante des Dotatoc, sprich ich bekomme radioaktiv markiertes Somatostatin (Octreotide) gespritzt, daß an den Tumorzellen „andocken“ soll (Schlüssel-Schloßprinzip) und somit etwaige Herde sichtbar machen soll.
Nunja, mein altbekannter Herd in der Leber hat jetzt wohl stärker „geleuchtet“ als sonst, man vermutete eine ca. 2cm große Lebermetastase. Ich musste nun noch ein Leber-MRT über mich ergehen lassen.
Heute abend hat mich mein Doc angerufen und mir mitgeteilt, daß es sich wohl um DREI winzige Metastasen handelt (jede ca. 5mm), die aber ganz nahe beieinandersitzen und somit im PET-CT aussahen wie eine Einzige.
Nun wissen wir Beide noch nicht so recht wie es weitergehen soll!
Als erstes hat er mir nun nochmal eine neuerliche RET-Onkogenbestimmung vorgeschlagen, womit ich natürlich einverstanden bin, da ich beim Infotag in Halle schon gehört hatte, daß immer wieder neue Mutationen auftauchen und somit möchte ich schon auf der sicheren Seite sein und absolute Gewissheit haben, daß ich wirklich „nur“ das sporadische MTC habe, nicht daß meine Familie auch noch gefährdet ist!
Der nächste Schritt ist ein Gespräch mit dem Chirurgen. Was wir den nun machen sollen. Rausoperieren oder weiter abwarten!
Grummel…!
Irgendwie möcht ich noch abwarten, irgendwie möcht ich diese drei Dinger loshaben! Die hocken wieder fast an der genau derselben Stelle wo ich schon zweimal operiert wurde!
Das Kuriose an der ganzen Geschichte ist mein Tumormarker!!!
Der vorletzte Wert im… Januar glaub ich, lag bei um die 2500 pg/ml Calcitonin…, für mich ein unglaublich niedriger Wert! Ich lag ja vorher irgendwo bei 15000 pg/ml. Naja, Messfehler dachte ich. Der letzte Wert jetzt lag bei um die 3000pg/ml, hm……doch keine Messfehler :
Auch das CEA soll wieder rückläufig sein…., das lag irgendwo bei 40.
Hm…., diese Werte schüren jetzt auf einmal wieder meine Hoffnung, daß man mit den Lebermetastasen evtl. doch viel Tumormasse erwischen könnte…, träumen kann soooooo schön sein! 🙄
Das Gespräch kam auch wieder auf Caprelsa (TKI), ich hab natürlich sofort NEIN gesagt dazu. Aber auch der Doc hat eingelenkt und meinte, ja das gibt man bei „agressiven“ Verlauf, was ja bei mir definitiv nicht der Fall ist.
Ich fragte ihn, „warum denn der Tumormarker so gefallen sei?“, er hatte keine Erklärung! Ich mach auch nix, absolut NIX, ich lebe ganz normal in den Tag hinein, ohne Selbsthypnose, ohne Heilpraktiker, ohne Qigong, ohne Shamanismus, ohne Aprikosenkerne oder was ich sonst schon probiert habe, ohne besondere Ernährung, etc.!
Tja…., nun lass ich mal langsam neuerlich alles auf mich zukommen!
Grüble jetzt natürlich über die OP nach, soll ich….soll ich nicht!
Die Narbenbeschwerden sind nicht ohne die ich von den letzten OPs her habe. Auszuhalten, aber doch deutlich spürbar, insbesondere bei Wetterumschwung. Aber…, andererseits…ich werds schon aushalten!
So, sorry fürs nerven, wollte nur meine Gedanken loswerden!
Fühl mich wie gesagt grade ein wenig ratlos, aber das wird schon wieder!
Ich wünsch euch was, alles Gute, viel Gesundheit und liebe Grüße
Eure Lydia
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Hallo Lydia,
ich lese gerade die letzten Neuigkeiten von mir und bin mir nicht sicher, ob das jetzt gut oder schlecht ist, dass da was leuchtet.
Einerseits, denke ich, spricht der niedrige Tumormarker wohl eher dafür, dass die Dinger nicht so aktiv sind momentan, und vielleicht werden sie dann sozusagen noch aufgestachelt – andererseits, wenn man die Chance hat, die loszuwerden… :
Hm. Einen Rat weiß ich auch nicht recht :nixweiss: , aber den brauchst du wahrscheinlich auch nicht.
Ich denke, wenn du ein paar Tage drüber nachdenkst, wirst du ohnehin in die eine oder andere Richtung tendieren.
Liebe Grüße, und bis demnächst mal!
Berichte doch dann, wie`s weitergeht, hm?
Maria
Hallöchen wieder mal,
so, das Gespräch mit dem Chirurgen hatte ich nun schon lange . Er meinte nur: „Raus damit, so schnell es geht, nicht erst im Herbst (muss man die Bildgebung neu machen)! Die letzte Op ist jetzt schon zehn Jahre her, dann ist eben wieder für die nächsten zehn Jahre Ruhe….! *seufz! Die wollen mich unbedingt unterm Messer haben!
Hab jetzt endlich angerufen und den Termin festgemacht! Am 27. Juli werd ich stationär aufgenommen und am 28. dann schon operiert! 🙄
Was weg ist ist weg! Verdammt nochmal! Ich bin im Moment nicht so gut drauf, aber ich hab vor zehn Jahren innerhalb eines Jahres so eine Op zweimal durchgemacht, dann werd ichs jetzt erstrecht gut wegstecken!
So long, danke dir Ellen für dein Mutmachen!
Gruß
Lydia
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Hallo lydia,
dann wissen wir ja, was wir am 28. zu tun haben. Ein klein wenig komme ich im Moment mit dem Daumensrück durcheinander. Es haben grad viele nötig.
Alles Gute für die OP, und dass Du dann lange Ruhe haben mögest.
Viele Grüße
karl
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
Mitglied werden! Fördermitglied oder aktives Mitglied
Hallo Leute,
danke für euren Zuspruch!
Diesen werde ich aber jetzt erst irgendwann nächste Woche brauchen!
Ich wurde bisher nicht operiert, man macht die Bildgebung komplett neu!
Ich könnt echt …..naja….!
Man stellt sich auf was ein, man wird vorbereitet, und abends um 20 Uhr sagen die einfach alles ab!
Gruß
die ziemlich frustrierte
Lydia
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Hi,
das PET-CT ist wohl vom März (?), weiß ich jetzt nimmer so genau. Das MRT auf das ich eigentlich alles gesetzt hatte vom Mai. Das ist denen nun nicht mehr aktuell genug. Noch dazu ist mein Tumormarker wieder auf dem von mir gewohnt hohen Niveau (9000). Der ist jetzt mit schuld, daß sie alles neu haben wollen, meinen aktuellen CEA-Wert (den ich persönlich in meinem Fall für weitaus aussagekräftiger halte) hatten sie auf Nachfrage nicht parat (zwei verschiedene Ärzte). Fand ich schon ein wenig schwach . Nun gut, MRT lief gestern (ergab wohl nichts Neues), das PET-CT läuft am 6.8., ich werde nun neuerdings am 6.8. stationär aufgenommen und am 7.8. soll die Op laufen. Ich sage nun „SOLL“, verlassen tu ich mich nicht mehr auf diese Termine .
Gruß
Lydia
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Hi Lydia,
gibt`s schon was Neues bei dir?
Die OP müsstest du ja inzwischen (hoffentlich gut) überstanden haben.
Liebe Grüße,
Maria
Hallo,
ich wurde am 14.8.15 operiert, bin jetzt auch meine Gallenblase los (der fehlte aber nichts, man operiert die heutzutage routinemäßig mit raus), worüber ich nicht so ganz glücklich bin.
Man hat definitiv Metastasen des MTCs entfernt, so wie profezeit, genau an der selben Stelle wie vor zehn Jahren. 0,9cm hatte wohl die Größte von dreien (?).
Die ersten Tage gings mir mies, nicht von den Schmerzen her, sondern weil mir dauernd schlecht war und ich mich übergeben musste.
Wahrscheinlich irgendeine Medikamentenunverträglichkeit?
Irgendwann hörte das dann auf.
Nach 12 Tagen ging ich nach Haus.
Tja, sorry für die späte Antwort hier, danke Harald für deinen Brief. ICh hab den heute erst geöffnet…ups! Meine Email hat sich geändert, nur leider komm ich jetzt nicht mehr auf meinen Account!
Ich lebe noch, geht langsam wieder bergauf, schone mich. Meine Blutwerte weiß ich nicht wie die sind (Leberwerte sollen super sein).
Tumormarker, keine Ahnung!
Tja, das wars dann wieder, ich kehre langsam wieder in den Alltag zurück.
Bye ich wünsch euch alles Gute.
Gruß
Lydia
Liebe Lydia,
danke für Deine Nachricht. Schön zu lesen, dass man Metastasen entfernen konnte. Ich wünsche Dir gute Erholung und rasche Besserung nach dem Eingriff!
♥ liche Grüße
Olivia
Liebe Lydia, bin selten im Forum, da ich mich momentan viel um meine nun älter gewordenen Eltern kümmern will (muss). Da stellt man sich selbst halt hinten an….
Aber immer denke ich an meine „Mit“erkrankten des MTC. Ich wünsch Dir jedenfalls alles Gute an dieser Stelle!
Deine Birgit aus Leverkusen/NRW
Hallo kasey,
gibt es an der Uni Regensburg einen Spezialisten für „medulläres
CA Ich hoffe es geht Dir gut und grüße Dich
herzlich
MaBiKa
Hallo,
ich bin seit nun fast 17 Jahren bei einem nuklearmedizinischen Oberarzt in der Uniklinik in Betreuung, er hat mir damals von sich aus das Angebot gemacht meine Nachsorge zu übernehmen. Also so gesehen ist er mein ganz persönlicher Spezialist :lol:. Ich fühle mich gut aufgehoben bei ihm. Ich habe ja so einiges durch in den letzten Jahren, Vergleiche hatte ich also.
Im Normalfall ist aber soweit ich das bisher mitbekommen habe, doch eher ein Endokrinologe oder sogar Chirurg eher der Ansprechpartner für das MTC. Wie gesagt in Regensburg ist es für mich persönlich der NUK-Doc! Ich kenne leider auch sonst niemanden im Einzugsgebiet mit meiner Krebsart. Übrigens muss ich jetzt wohl in den nächsten Tagen ins PET-CT (DOTANOC)zur Kontrolle.
Wünsche euch allen alles Gute und viel Gesundheit!
Gruß
Lydia
Hallo Lydia, ich drück dir beide Daumen für die Kontrolluntersuchung.
Ganz herzlichen Gruß vom
Wirbel 😆 😆 😆
Hallihallo,
lese gerade den Strang hier durch, au Mann, 11 Jahre! Calcitonin rauf, Calcitonin runter, mir war das gar nicht mehr so bewusst!
Aktuell hab ich neue Leberbefunde die nicht so toll sind. Ich soll lt. MRT und diesem speziellen Kontrastmittelultraschall (mit GPS und was weiß ich) jetzt wieder mindestens sechs Metastasen in der Leber verteilt haben, die größte mit 8 mm, die anderen alle kleiner 5mm. Im Dotanoc-PET-CT ist allerdings nichts davon zu sehen. Operieren ist nicht mehr möglich!
Weitere Knochenmetastasen Steißbein, Beckenknochen, evtl. li. Oberarm.
Die bekannte Wirbelmetastase (BWK9) wurde stereotaktisch bestrahlt, ob erfolgreich wird noch nachkontrolliert. Speicherung im PET-CT aber kaum noch vorhanden (gutes Zeichen).
Hinter der Blase soll auch irgendwas geleuchtet haben was da nicht hingehört.
Wie es jetzt weitergeht? Erstmal hab ich keine Ahnung!
Am Freitag (morgen) soll ich zur Blutwertkontrolle. Habe aktuell einen Calcitoninwert von 12000 pg/ml. Davon will die Ärztin abhängig machen wie es weitergeht.
Gefällt mir gar nicht! Ich will noch keine TKIs nehmen, sie fängt jedes Mal damit an, will mich nach Würzburg in die Loxo-Studie schicken!
Bestrahlungsdoc hat mir zeitgleich auch gesagt, daß man meine anderen Knochensachen bestrahlen könnte. Sinnvoll? Keine Ahnung. Aktuell nicht bruchgefährdet. “ Ja, aber ich soll doch das Medikament nehmen, das hilft auch gegen die Knochenmetastasen!“ ….irgendwie widersprüchlich zu der Aussage des Arztes aus Würzburg der mich angerufen hatte wegen der Studie: „Bestrahlung ist vorzuziehen“.
Kurioserweise ist die Sache in meinem linken Oberschenkelknochen verschwunden! Jahrelang da, jetzt weg….! Tut auch nichts mehr weh! Boah, wenn ich im alten Strang lese was das fürn Zirkus war!
Verdammt nochmal, ich will diese TKIs noch nicht nehmen!!!
Bestrahlen würd ich mich lassen, aber das wars dann schon!
Ach Mensch….! Verdammter Mist echt!
Danke fürs auskotzen dürfen!
Gruß an euch alle
Lydia
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Liebe Lydia,
da fehlen einem eigentlich die Worte, aber fühl dich gedrückt!
Und ich denke du solltest dich bei den anstehenden Entscheidungen auf dein Bauchgefühl verlassen.
Knochenveränderungen sind beim Hypopara wohl auch noch anders zu beurteilen, weil ja bei PTH-Mangel der Knochenstoffwechsel anders funktioniert.
Hattest du eigentlich schon von A.T.10 auf was anderes umgestellt, weil es A.T. 10 ja nicht mehr gibt?
https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/therapien/at10-nicht-mehr-erhaeltlich/
Wenn du dazu Fragen hast, kannst du mich auch jederzeit gerne anrufen.
Viele liebe Grüße
Frauke
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Hi,
ohjaaaa, das Thema hab ich schon gründlichst durch mit AT 10.
Wurde auf Calcitriol 0,5 umgestellt. Bin aktuell bei 5 Kapseln am Tag um einen Calciumwert von 2,3 halten zu können. Habe am 18.8. mit XGEVA angefangen, somit muss ich noch besser auf mein Calcium aufpassen, da das Zeug den Wert mächtigst durcheinanderschmeissen kann! Bisher passts!
Aber jetzt hab ich ein neues „Problem“:
Calcitriol (grünweiße Dose) von diesem Niederländischen Hersteller gibt es nur noch als Packung mit 50 Kapseln! Hunderter nicht lieferbar! Also müsste ich jetzt alle zehn Tage fünf Euro zuzahlen! Da kommt ganz schön Geld zusammen!
Also jetzt den Hersteller gewechselt auf „Rocaltrol 0,5“ im Blisterpack 100 Stück. Weißt du was ob das jetzt was ausmachen kann bezgl. meines Calciumwertes? Ich soll vorsichtig sein, hats geheißen. Hat man ja so genug Gerenne wegen der anderen Geschichte, daß dann noch zusätzlich….., hmpf!
Achja, zusätzlich nehme ich morgens noch 2 Dekristol 1000 IE.
Grüssle
Lydia
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Hi Lydia,
ach Mensch, geht das wieder los bei dir…
TKI, solange man keine Probleme hat, ich weiß auch nicht, ob ich mich damit anfreunden könnte. Wobei, wenn sie das Wachstum bremsen…
Vielleicht einen Beratungstermin in Würzburg, wo man das alles mal offen durchspricht?
Gib dir vielleicht noch ein paar Tage, das Ganze zu verdauen und einzuordnen, bevor du überlegst, was du machst.
LG, Maria
Als Fördermitglied kannst du schon mit 5 € im Jahr unserem Verein sehr helfen!
Gemeinsam sind wir stärker!!!
Hallo Lydia,
da möchte ich Maria zustimmen.
Überleg es in Ruhe und besprich es mit verschiedenen Stellen.
Liebe Lydia,
ich denke einfach an Dich und drücke die Daumen, dass Du für Dich eine akzeptable Lösung findest. Lass Dich dafür von mehreren Seite/Ärzten beraten und wäge ab – zusammen mit dem oder der, wo Du am meisten Vertrauen hast – was getan werden kann-
Alles Liebe (auch von Gerd) wünscht Dir Heike
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo Lydia,
das Calcitriol aus der Dose kenn ich nicht. Unterschiede in der Resorption könnte es geben, wenn ein anderes Trägeröl zum Einsatz kommt. Als damals A.T. 10 von „Neutralöl“ auf Erdnussöl umgestellt wurde, konnte man die Dosis deutlich absenken. Der Hersteller hat das auch ausführlich kommunuiziert. Wenn das holländische Calcitriol also Erdnussöl als Trägeröl hatte, würde ich eine Calciumkontrolle nach ca einer Woche Rocaltrol für sinnvoll halten.
Bei Calcitriol-Präparaten interessiert das aber offiziell bislang niemand, z.B. wenn Decostriol (mit Erdnussöl) wegen Rabattvertrag durch ein anderes Calcitriol-Präparat ersetzt wird. Das hat selbst den g-ba nicht interessiert, als wir wegen der Festbetragsgruppenbildung versucht haben zu intervenieren. Offizielle Studienergebnisse gibt es dazu halt auch nicht, sodass ich nicht sagen kann, ob da in diesem Fall auch so ein gr0ßer Unterschied zu merken ist, wie damals beim A.T. 10. Es ist aber eben auch nicht auszuschließen.
Jedenfalls bin ich froh, dass dir die Umstellung weg vom A.T.10 jetzt nicht auch noch akut dazukommt. Es ist ja so schon genug.
Liebe Grüße
Frauke
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Hallo Lydia!
Ich denke an Dich und hoffe auf eine zufriedenstellende Lösung für Dich. Fühl dich umarmt und gedrückt!!
Unsere Situation ähnelt sich. Mein Tumor hat sich jahrelang ruhig gehalten und auf einmal meldet er sich wieder zurück. Calcitonin und CEA sind gestiegen, aber im CT war nichts auffälliges zu sehen. Ganzkörper PET CT wurde von meiner KK abgelehnt.
Auch ich soll mit TKIs anfangen – grumpf-… Ich möchte das nicht!!
Ich werde jetzt Zweitmeinungen einholen und dann sehen wir weiter…
LG und Kopf hoch
Gitta
Liebe Lydia,
auch von mir alles Gute für alles, was auf dich zu kommt. Wie traurig, hatte ich mich doch bei der 20-Jahr-Feier noch gefreut, dass es dir so gut geht.
Liebe Grüße & toi toi toi
Olivia
Guten Morgen,
danke euch!
Das mit der Zweitmeinung einholen, ja ein schöner Vorschlag, nur weiß ich aktuell tatsächlich nicht wo ich hingehen könnte!
Ob Würzburg da so eine tolle Idee ist? Die wollen ja Leute für ihre Studie rekrutieren?
München? Dasselbe!
Naja, ich freu mich erstmal auf nächstes Wochenende. Hoffe man sieht sich!
Lieben Gruß
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
Huhu,
wieder zurück vom Herbsttreffen in Würzburg.
Heute Anruf von meiner Ärztin bekommen bzgl. Calcitoninwert, ist aktuell stabil geblieben bei 11800pg (vorher 12300pg). CEA etwas rauf auf 48….! Nungut.
Bin erstmal etwas erleichtert, ich konnte es ihr auch mehr oder weniger ausreden, daß ich mich in Würzburg in der Studie vorstellen soll!
Ich möchte erstmal eine weitere Bildgebung der neu aufgetretenen (verdächtigen) Herde, diese bekomme ich nun wohl im Januar 2022 (PET-CT und Kontrastmittel-Sono, dieses spezielle mit GPS). Ich möchte wissen wie die sich verhalten!
Wie heißt es doch so schön: Keine Therapie von Tumormarkern! Hmpff……! Kann sie verstehen!
Im Oktober hab ich doch noch ein Kontroll-MRT von der Wirbelsäule, also die Stelle wo man mich bestrahlt hat. Hier soll ich nochmal diese Ärzte auf evtl. Bestrahlungsoptionen ansprechen, bzgl. der anderen Metastasen (sinnvoll oder nicht).
Tja und bzgl. der Leber, wenn diese verdächtigen Leberherde sich bestätigen sollten, gäb es vielleicht auch nocht die SIRT-Möglichkeit. Hmm…..! Naja….ich lass es auf mich zukommen…., vielleicht…sind die Herde ja auch gaaaaanz brav wieder……!
Ich mach wieder regelmäßig meine Übungen (Selbsthypnose)….., jaaaaaaa…..vielleicht bringen die ja doch was!
So……dann…..erstmal wieder weiter LEBEN!
Lieben Gruß
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
