[Oskarchen]

Erfahrungen Lenvima Wirkungsverlust

| Beitrags-ID: 462157

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Hallo zusammen,

bei mir wurde im November 2022 ein gering differenziertes Schilddrüsenkarzinom diagnostiziert. Es waren auch Lymphknoten befallen. Diese wurden teilweise operativ entfernt, einige im Thorax nicht. Danach habe ich zwei RJT erhalten, aber es haben nicht alle befallenen Lymphknoten Radiojod gespeichert. Primärtumor ist komplett entfernt.

Ab Oktober 2023 wurde ich mit 20 mg Lenvima behandelt. Die befallenen Lymphknoten sind auf Normalgrösse geschrumpft (6mm) und der TG- Wert ist von über 2000 auf 400 zurückgegangen. Nebenwirkungen waren bis Mai 2024 erträglich. Dann kamen Übelkeit und Appetitlosigkeit hinzu und ich habe 6kg abgenommen. Vomex und MCP haben nicht geholfen. Daraufhin wurde die Dosierung auf 10mg reduziert. Ich hatte kaum noch Nebenwirkungen und auch wieder 6 kg zugenommen. Kontroll- CTs im Juni und September  zeigen eine stabile Erkrankung, die Lyphknoten sind weiterhin nicht vergrößert. Allerdings hat sich der TG Wert wieder auf 1000 erhöht. Nun muss ich wieder 14mg nehmen.

Nun zu meinem eigentlichen Problem:

Mir ist die Ernsthaftigkeit meiner Erkrankung durchaus bewusst. Jedoch klammere ich mich an die Hoffnung, mit Lenvima bis zum Wirkungsverlust und anderen TKIs bzw. Lenvima mit Pembrolizumab noch einige Jahre überbrücken zu können, bis es vielleicht eine neue Therapie gibt. Mein Onkologe und die Ärztin in der Reha, in der ich mich gerade befinde, sprechen mir aber keinen Mut zu. Vielleicht lese ich au Zuviel zwischen den Zeilen, wenn sie etwas sagen.

Daher die Bitte an das Forum: Vielleicht habt Ihr einen Onkologen, der Euch mehr unterstützt oder Mut zuspricht und Ihr könnt dies an mich weitergeben. Oder Ihr habt andere positive Erfahrungen.

Lieben Dank

• Dieses Thema wurde geändert vor 1 Jahr, 6 Monaten von Oskarchen.
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[Romantik]

Antwort auf: Erfahrungen Lenvima Wirkungsverlust

| Beitrags-ID: 462623

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Hallo, Oskarchen,

ich habe im April begonnen mit Lenvima und gleich erhebliche Nebenwirkungen gehabt. Bin daher mittlerweile auf 14 mg. Und es manifestiert sich bei mir dad HMF-Syndrom. Kann kaum laufen, weil die Füße Schmerzen und Trocken sind. Bisherige Besserung, dass alle Metastasen kleiner geworden sind und es den erhofften Zustand  der Reduzierung gab und der Tg sogar auf 34 jetzt heruntergegangen. Bin auf das kommende Ergebnis vom PET/CT am 29.11.2024 gespannt.

Bisher hat mir mein Arzt zwar immer sehr hoffnungsvoll geredet, dem ich innerlich irgendwie nicht ganz so zustimmen kann. Begründet nun auch aus der Begleitung, die ich nicht gut finde. Habe wegen einer Dosisminderung angefragt, jedoch keine Antwort erhalten.

Ich versuche nun für mich Wege zu finden, um mit den Nebenwirkungen besser umgehen und daraus Möglickeiten zu suchen eine Lebensqualität zu finden.

Ich wünsche Alles Gute. Kann leider Deine Anfrage nicht wirklich beantworten.

Liebe Grüße

[Pinguin2]

Antwort auf: Erfahrungen Lenvima Wirkungsverlust

| Beitrags-ID: 484305

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Hallo Oskarchen

Mir geht es gerade sehr ähnlich.

Diagnose: Papilläres Schilddrüsenkarzinom (ED 2019), pT2 (21 mm) pNx L0 V1 Pn0 R0
10/2023 Clinical Genomics Laboratory Inselspital Bern: TERT-Promotor mutiert und KRAS-Mutation: Keine Hinweise auf RET-Fusion oder BRAF-Mutation. Keine erhöhte Tumormutationslast.

Ich habe im August 2024 mit Lenvima gestartet. Mit 24 mg war ich nicht mehr fähig am Leben teilzunehmen. Deshalb habe ich danach 10 mg ausprobiert. Das ging gerade so. Aber mit dem Durchfall, der Appetitlosigkeit, den Gelenkschmerzen und der Fatige war das Leben schwierig. Da dann der Tumormarker wieder anstieg, habe ich die letzten paar Monate mit 14 mg versucht durchzukommen. Das war ein Kampf. Ich habe insgesamt über 30kg verloren. Und vor zwei Wochen waren nun die Leberwerte so schlecht, dass ich sofort stoppen musste. Nach zwei Tagen waren alle Nebenwirkungen weg. Seither geht es mir super. Aber innerhalb einer Woche ist das Thyreoglobulin vom 382 ng/ml auf 3’064 ng/ml gestiegen. Vor Start mit Lenvima war der Wert bei 2’636 ng/ml. Das versetzt mich im Moment gerade ziemlich in Panik. Zudem habe ich das Gefühl keine Optionen zu haben. Entweder ein sch***-Leben mit Lenvima oder eine „Explosion“ der  Metastasen. Am Mittwoch habe ich nun noch ein CT Thorax. Mal schauen was dabei raus kommt…

Falls du also Typs hast um die Nebenwirkungen zu regulieren… bitte melde dich.

Liebe Grüsse, Simone

[Oskarchen]

Antwort auf: Erfahrungen Lenvima Wirkungsverlust

| Beitrags-ID: 484308

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Hallo Simone, ich nehme nach wie vor 14 mg Lenvima und die Nebenwirkungen haben sich mit der Zeit gebessert. Gelenkschmerzen sind ganz verschwunden. Da hat mir Bewegung geholfen ( Hund). Der anfangs leicht erhöhte Leberwert hat sich auch gebessert. Gegen die Übelkeit und Appetitlosigkeit haben mir Gentiana Magen Globuli ganz gut geholfen. Außerdem alles, was bei einer Magenschleimhautentzündung hilft (bzw. Was man bei einer solchen an Lebens – und Genussmittel weglassen soll). Ein Blutdruckmedikament muss ich nach wie vor nehmen.
Da sich sich mein TG Wert aber weiter erhöhte (mittlerweile 11 000), bekomme ich zusätzlich eine Immuntherapie mit Pembrolizimap. Dadurch kamen jetzt noch Durchfälle und Bauchschmerzen dazu. Diese lassen sich aber mit Loperamid ganz gut behandeln. Ich kann weiterhin Vollzeit arbeiten.
Trotz der TG- Erhöhung sind die Lymphknoten- Metastasen in den letzten 1,5 Jahren nur 1-2 mm gewachsen. Das ist für meinen Onkologen viel wichtiger als der TG. Daher glaube ich auch nicht, dass deine Metastasen explodiert sind. Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne. Drücke dir die Daumen. LG