(Laufende-)Studie: Selpercatinib bei RET-Aktivierung
- Dieses Thema hat 23 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 19.09.2023 - 22:16 von
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Hallo Leute,
ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen. Sorry :).
Das Jahr 2022 hat mich kräftig durchgeschüttelt. Im April wurde bei mir eine medikamenteninduzierte Kiefernekrose festgestellt. Lag wohl an den Bisphosphonaten. Die Nekrose sollte am 10.06. in der MKG der Uni Regensburg operiert werden. Der Termin wurde dann wegen Mangel an Pflegepersonal ersatzlos gestrichen. Nachdem meine Studienärztin interveniert hat, bekam ich einen neuen OP-Termin am 09.08.2022. Wäre ich nicht schon fast in der Uni gewesen, hätte man auch diesen Termin noch kurzfristig geknickt.
Die OP fand dann am 09.08. statt und ich wurde nach dem Eingriff, wie geplant, auf die Intensivstation verlegt. Da nahm das Verhängnis seinen Lauf. Die Magensonde, die gelegt wurde, lag nicht richtig. Die Medikamente, sowie die Nahrung landeten zum Teil in meinem linken Lungenflügel. Als das nach 2 Tagen auffiel, weil es mir zunehmend schlechter ging, war die Kacke richtig am Dampfen. Es folgte eine Thorax-OP, bei der mir der linke Unterlappen entfernt wurde. Einige Tage später wurde in einer weiteren OP noch ein grosser Bluterguss entfernt.
Ich hatte schon vor der OP mit einem chylösen Pleuraerguss zu kämpfen. Innerhalb von ca. 8 Wochen vor der OP wurden gute 9 Liter drainiert. Als ich in Regensburg angetreten bin waren schon wieder über 2 Liter drin. Also habe ich in einem ambulanten Eingriff einen Pleura-Katheder implantiert bekommen, damit ich selbst anzapfen kann. Momentan laufen am Tag so ca 110 ml nach, mit steigender Tendenz. Ich hänge einmal in der Woche die Drainage an. Ansonsten wird alle 2-3 Tage der Verband gewechselt.
Insgesamt habe ich 6 Wochen in der Uni Regensburg verbracht. Davon 17 Tage auf der Intensivstation. Da ich vor der OP mit Retsevmo pausiert habe, ist der Calcitonin Wert angestiegen. Vor der OP lag er bei 5,2. Kurz vor der Entlassung war er bei 156. Da htte ich aber schon wieder vier Wochen Retsevmo intus. Mittlererweile bin ich wieder bei 5,6. Danach ging es auf AHB, für weitere 6 Wochen. Ich war echt in einem lausigen Zustand. Ich könnte kaum grade stehen, bekam den Kopf nicht nach, kam kaum die 2 Stockwerke zu meiner Wohnung hoch und zog ein Bein nach, auf der Treppe.
Das hat sich durch die Reha alles stark gebessert. Gottseidank. Als Sahnehäubchen habe ich mich bei meinem Tischgenossen noch mit Covid angesteckt, was mir eine Woche Pause zu Hause beschert hat. Das ging dank Paxlovit aber sehr glimpflich ab.
Wohl fühle ich mich momentan nicht, in meiner Haut. Eigentlich auch kein Wunder. Mal sehen, ob wir vielleicht mit der Dosis bei Retsevmo runtergehen. Der Pleuraerguss ist eine Nebenwirkung, die bei ca. 10% der Patienten, die damit behandelt werden, auftritt.
Genug Infos für heute. Nach der nächsten Bildgebung melde ich mich wieder 🙂
Liebe Grüße
Christian
Hallo Christian.
wünsche dir gute Erholung. Schon krass wie es dir ergangen ist.
Hocke gerade in der Neurologie im Bezirksklinikum Regensburg, meine Knochenmetastasen werden wohl, trotz Xgeva immer mehr und eine drückt wohl irgendwie, irgendwo im Schulterblatt (?), auf die Nerven. Es kribbelt immer wieder im Daumen, zieht hoch in den Arm. Was man macht weiß ich noch nicht. Alles so frustrierend gerade für mich. So lange hat sich der Mist einigermaßen ruhig verhalten…, jetzt nur noch Gelaufe. Denke ich werde langsam nicht mehr um Selpercatinib drum rum kommen 😞.
Gruß Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
Hallo.
Christian ist im August gestorben. Die genauen Umstände entziehen sich meiner Kenntnis. Ich weiß nur, dass man ihn tot im Bett aufgefunden hat.
R.I.P
ich wollte dich noch soviel fragen. Ich hoffe es geht dir gut da wo du jetzt bist.
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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