Lungenmetastasen bei 8 j Mädchen Redifferenzierung/Sorafenib
- Dieses Thema hat 62 Antworten und 16 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 03.11.2016 - 14:38 von
.
Titel geändert am 5.1.20213 durch Harald:
alter Titel:Lungenmetastasen bei einem 8 j. Mädchen (Redifferenzierung)
neuer Titel: Lungenmetastasen bei 8 j Mädchen Redifferenzierung/Sorafenib
hallo an alle,
vor drei jahren wurde bei unserer tochter papilläres sd- karzinom diagnostiziert. die nachricht hat uns sehr erschüttert, wie man sich vorstellen kann. Eine rasche kompl. op folgte. danach in 3 monatigen abständen radiojodtherapien. 3 rjt 2005, 1 rjt 2006 und 1 rjt 2007. bislang hatte sie 5 stück. vorletztes jahr (2006) im sommer entdeckte man dann noch zu allem lungenmetastasen. im dezember 2006 bekam sie stammzellen entnommen und im jan. 2007 dann eine hochdosierte rjt von über 5000 Mb´s. danach war lange zeit ruhe bis januar 2008. das ct-thorax zeigte vergrößerung und zunahme der metastasen. man wusste bislang nicht was man machen sollte. der momentane stand; die profs haben sich für eine weitere rjt (kleindosiert) mit verbindung von gabe von vitamin a (40mg am tag), nach 4 1/2 wochen folgt direkt die rjt. und dann mal schauen…
hoffentlich geht alles gut!!!!????
hat von euch jemand erfahrung mit sd im kindesalter. wie ich weiß gibt es nicht viele kinder mit dieser diagnose, daher auch keine handfeste studie.
ein austausch mit eltern wäre sehr hilfreich, wir kommen uns so hilflos vor…und haben so viel angst…
über eure beiträge würde ich mich sehr freuen [/size]
Liebe Megie!
Leider kann ich dir mit keinen Infos diesbezüglich dienen.
Ich möchte dir und deiner Familie aber ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute wünschen.Ich bin selber Mutter von zwei kleinen Kindern und dein Beitrag hat mich besonders berührt.
In meiner Familie treten gehäuft SD Erkrankungen auf -SD CA bei meiner Grossmutter,Grosskousin und zu guter letzt bei mir.
Daher mach ich mir auch sehr um meine Kinder Sorgen – meine Ärzte meinten aber nur dass man da erst ab ca 18 LJ zur Untersuchung soll.
Dein Beitrag beunruhigt mich dann doch. Darf ich fragen wie es bei deiner Maus festgestellt?
Also nochmal alles Liebe
Tina
hallo,
so die kleine nimmt jetzt seid 8 tagen ihre vitamin a tabletten. der anfang war ganz gut, doch jetzt zeigen sich die ersten nebenwirkungen.
ihr gesicht ist total gerötet und sie hat einen brennenden ausschlag sie klagt über kochenschmerzen und schwindelgefühl
mache jetzt abends bäder mit milch und öl, das klappt ganz gut und ich muss nicht auf ihrem körper herumreiben
sind auf die zahncreme vom kleinem bruder umgestiegen, ihre brennt im mund und rachenraum
gewürze kommen jetzt nur noch ganz wenig zum einsatz, brennt auch im mund
sie nimmt sie jetzt so ne kurze zeit und schon so viele nebenwirkungen wie soll das weiter gehen 😡 😥
hat von euch jemad erfahrung mit diesem vitamin a oder kennt ihr jemanden??? es wäre sehr hilfreich.
ich weis das die behandlungen bei kindern sich meistens anders auswirken als bei erwachsenen 👿 und man in diesem fall nicht viel wert auf die studie legen kann …. aber ich wüsste einfach schon ein bißchen mehr wie ich jetzt schon weiß.
danke euch
hallo,
haben die hälfte der zeit hinter uns zwei wochen bleiben noch.
bis auf die nebenwirkungen die ich schon erwähnt habe, kamen noch keine andere dazu.
die kleine macht das ganz toll!!!! :clap:
mit viel liebe und streicheleinheiten macht sie das noch besser!!! :friend: :clap: :clap:
ihre blutwerte sind immer noch stabil keine großen veränderungen…
am 5. mai müssen wir dann zur 6. rjt, diese wird wieder hochdosiert, höcher als die letzte mit 5000mb´s. ich hoffe dass sie diese gut verträgt.
ich werde wie auch die letzten male mit ihr aufgenommen, wir bekommen dann ein zweibettzimmer.
ein kind in dem alter kann nicht alleine in einen „bunker“, das geht nicht!!!! bin froh dass ich seitens der ärzte die möglichkeit bekomme 
bin dann gespannt was die untersuchungen vor der entlassung ergeben???? ich HOFFE das wir eine positive antwort bekommen.
die ärzte sagen dass es keine heilungchancen gibt, das glaube ich nicht!!!!
sie schafft das!!!! :box: :box: sie ist stark!!! :box:
wir wünschen euch allen eine gute nacht :sleep1:
hallo hexi,
ja der kleine bruder (18 mon) bekommt im mai ein ultraschall. er ist eigentlich ein ganz ruhiger. auch bei der bluttabnahme war er ganz ruhig, hat nicht gezuckt oder den arm weggezogen und auch nicht geweint. :clap:
ich denke, dass wir mit ihm kein problem haben werden. 😉
aber trotzdem glaube ich, dass ein ultraschall für viele kleine mäuse ein problem ist.
wie soll man sich da verhalten 
:
ich glaube festhalten ist nicht so gut, dann drehen die kleinen eigentlich noch mehr auf.
was aber helfen könnte ist: die kinder in den ablauf mit einzubeziehen, sie selbst auch den ultraschallkopf halten lassen und auch an der haut führenlassen. und vor allem VIEL GEDULD und RUHE bewahren auch wenn es einem schwer fällt :friend:
auf jeden fall, sollte man ein ultraschall nicht verschieben. und bloss nicht ganz streichen lassen, falls ein dringender verdacht besteht.
macht das nicht!!!! :no: ihr würdet euch euer lebenlang vorwürfe machen, falls doch was wäre!!! 😥
gute nacht :sleep1:
hallo conny,
das freut mich, dass bei deiner kleinen alles ok ist. gott sei dank!!!
wir haben die 4 1/2 wochen geschafft.
morgen gehts dann zur 6. rjt schon wieder hochdosiert
hoffe, dass das vitamin a die wirkung zeigt. es wird zeit dass es wieder auswärts geht und wir mal wieder eine GUTE nachricht bekommen.
drückt uns die daumen ganz ganz fest…..
bis dann megie und karina
Geburtstage
Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.
In den nächsten Tagen haben 4 Nutzer*innen Geburtstag
Zur Zeit aktiv
Insgesamt sind 118 Benutzer*innen online: 2 Nutzer*innen und 116 Gäste.