Hallo Zusammen,
habe nach fast 16 Jahren ein Rezidiv von onkozitäre Variante von folllikuläre grob-invasive Katzinom. Lungenmetastasen sind in PET-CT nachgewiesen und haben sich vergrößert. Auch TG ist ca 5,66, und gestiegen. Alles noch recht klein, aber …
Mein NUK hat mir gesagt, die weitere Behandlung kann in der Praxis nicht stattfinden, ich muss zu onklogische Abteilung von Klinik mich wenden. Deswegen meine Frage:
hat jemand Erfahrung in Kliniken in Rhein-Mein Gebiet? Uni-Klinik in Frankfurt? Welche Arzt/Abteilung soll ich kontaktieren? Was ist nächste Anlaufstelle?
Ich habe mein Arzt auch über Rediffiernzierung nachgefragt, der meinte die sind „mit Rediffirienzierung durch“, das hilft wenige Menschen und verursacht sehr heftige Nebenwirkungen, insbesondere in Schleimhäuten. Weiß jemand ob in Deutschland noch die Ärzte gibt, die sowas anbieten?
Die Zeit habe ich noch, die Metastasen sind noch recht klein. Willrich nicht verrückt machen, aber früh genug informieren und vorbereiten…. Termine sind bekannterweise nicht von heute auf Morgen zu bekommen.
vielen Dank im Voraus, Leonid
Hallo Leonid,
wenn Marburg nicht so weit ist, sollte dort die Klinik für Nuklearmedizin der Philipps-Universität Marburg ein guter Ansprechpartner sein, für diese fortgeschrittene Form des Schilddrüsenkrebs.
Bei der Redifferenzierung hat sich einiges getan. Das würde ich nicht ganz so negativ sehen. Das Problem dürfte eher der onkozytäre Schilddrüsenkrebs sein, da viele Therapien(-Studien) über bestimmte Genveränderungen laufen.
Forenthema: FAQ-Hilfe: Redifferenzierung (Überblick)
Bei der Redifferenzierung ist Frau Prof. Spitzweg, LMU -Klinikum – Medizinische Klinik und Poliklinik II – Großhadern – Endokrinologie oder die Klinik für Nuklearmedizin des Universitätsklinikums Essen als auch Klinik für Endokrinologie des Universitätsklinikums Essen (TKI insgesamt) Ansprechpartner.
Viele Grüße
Harald
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Momentan habe ich 2 Termine: eine in Marburg und andere in Frankfurt. Gibt es hier jemand, der über Frankfurter Uni Klinik was berichten kann?
Lieber Harald, da muss ich dir leider widersprechen, in Sachen der Redifferenzierung tut sich leider nichts, nicht was für uns Patienten von Bedeutung wäre. Seit Jahren warte ich auf Neuigkeiten, da tut sich gar nichts, da ist meiner Meinung gar kein Wille da. Da geht nichts vorwärts. Bin in Kontakt genau mit den Zentren Essen und München. Enttäuschend! Ich glaube nicht, dass jemand der akut erkrankt ist, noch einen Nutzen hat. Auch sonst ist der Fortschritt in den letzten Jahren mäßig was Therapiemöglichkeiten angeht.
Bin überhaupt sehr enttäusch von der Uni Essen (Endokrinologie). Kann nicht glauben, dass diese Uni zu den Führenden gehört. Habe mit meiner Klinik bessere Erfahrungen im fachlichen, organisatorisch und in der Zuverlässigkeit!
Also ich war heute in Marburg, finde das Gespräch sehr gut und die Vorgehensweise sehr vielversprechend. Der Oberarzt meinte, die machen Redefferenzierung nicht und glauben daran nicht wirklich. Haben aber erwähnt, es gibt lnterschiedliche Meinunhen darüber undhaben mich wegen Redefferzierung auch nach Essen geschickt.
Ich denke ich bleibe erstmal in Marburg. Fülle mich wirklich gut aufgehoben. Habe 22.07 noch Termin in Frankfurt und überlege mir ob ich den absage oder doch gehen. Marburg ist relativ weit, wurde aber heute sehr überzeugend.
hat jemand Erafhrungen in Frankfurt Uni Klinikum?
Was ich noch vergessen zu erwähnen…
ich habe in Email geschrieben, dass ich die Empfehlung im Forum bekommen habe… Oberarzt hat mir mir ein Gespräch geführt, als wäre ich gut dafür vorbereitet (was auch stimmt). Und oft erwähnt: Sie sind ja im Forum unterwegs, Sie wissen schon wovon ich rede … Es war am Ende sehr konstruktiv und sachlich, was ich nur begrüßen kann.
Also lieben Dank an @Harald und ganze Truppe hier, das ist wirklich Top Arbeit, was ihr Alle leisten. Und es kommt auch beim Ärzten sehr gut an! Respekt und lieben Dank!