Medulläres SD Karzinom erst nach 12 Jahren entdeckt
- Dieses Thema hat 9 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 14.04.2026 - 22:13 von
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Ich möchte hier meine Geschichte erzählen. Vor 12 Jahren hatte ich einen extrem hohen CEA Wert. Ich wurde ‚auf links gedreht‘. Magen- Darmsspiegelung, Ganzkörper CT.
In meiner Schilddrüse wurden damals Knoten gesehen aber als ‚harmlos‘ eingestuft- mit dem hohen CEA verband das damals niemand.
Weil ich einen Knoten an meinem Hals spürte ging ich vor zwei Wochen zum Nuklearmediziner, der große suspekte Knoten fand und den Calcitoninwert (>2000) bestimmte. Gestern im Vorgespräch für die OP stellte der Arzt schon im Ultraschall Metastasen in den Lymphknoten fest (einige).
Den Termin für die OP bekomme ich heute. Erst mal Lymphknoten am Hals und SD raus und dann weiter sehen. Aber er war sich ziemlich sicher, dass er bei diesem fortgeschrittenen Stadium auch im Brustraum Metastasen finden wird und ich dann wieder operiert werde.
Die Diagnose der Metastasen war für mich ein Schock!
Ich wollte eigentlich aufs Land ziehen und eine alte Scheune zum Wohnen umbauen.
Schaffe ich das noch? Bleibt mir überhaupt die Zeit dazu? Und habt ihr einfach so weiter gearbeitet nach der Diagnose? Ich bin völlig durcheinander.
Liebe Emy,
dein Beitrag hat mich sehr berührt – vor allem, weil ich vieles aus meiner eigenen Geschichte kenne. Ich lebe seit 1999 mit einem medullären Schilddrüsenkarzinom und weiß, wie überwältigend diese Phase zwischen Diagnose, Untersuchungen und OP-Planung ist.
Als bei mir damals das MTC entdeckt wurde, war die Situation ebenfalls weit fortgeschritten, mit Lymphknotenbefall und sehr hohen Werten. Ich möchte dir etwas mitgeben, das mir damals enorm geholfen hat und das wirklich entscheidend ist:
👉 Bevor du dich operieren lässt, lass dich unbedingt in einem ausgewiesenen Fachzentrum für medulläres Schilddrüsenkarzinom operieren.
Das ist das Wichtigste überhaupt im gesamten Prozess.
Nicht jedes Haus hat die nötige Erfahrung, und beim MTC macht die Expertise des Operateurs einen riesigen Unterschied – sowohl für die Radikalität als auch für dein langfristiges Ergebnis.
Du musst das nicht alleine herausfinden. Wir hier im Forum können dir Adressen nennen und dir helfen, ein geeignetes Zentrum zu finden. Es gibt in Deutschland nur wenige Kliniken, die wirklich viel Erfahrung mit dem MTC haben – und genau dort solltest du unbedingt hin. Das ist kein Luxus, sondern absolut entscheidend für deinen weiteren Weg.
Zu deinen Gedanken:
• „Schaffe ich das noch? Bleibt mir die Zeit dazu?“
Diese Fragen kenne ich gut. Viele Verläufe sind viel langsamer und stabiler, als man im Schockmoment vermutet. Heute würde ich dir sagen: Ja, du darfst weiter träumen und planen. Konzentriere dich jetzt erst auf die OP in einem richtigen Zentrum – danach wird vieles klarer und etwas ruhiger.
• „Kann man danach weiterarbeiten?“
Viele Betroffene tun es, manche sofort, andere später. In den ersten Wochen ist man durcheinander, das gehört dazu. Du darfst dir Zeit nehmen – du musst nichts „funktionieren“.
• „Fortgeschritten – was bedeutet das?“
Beim MTC bedeutet „fortgeschritten“ nicht automatisch etwas Dramatisches. Viele Menschen leben Jahrzehnte damit, auch mit Metastasen oder erhöhten Werten. Der Verlauf ist individuell, oft stabiler, als man denkt.
Bitte melde dich, wenn du Fragen hast. Und wirklich:
Das wichtigste Stück Sicherheit, das du dir jetzt geben kannst, ist ein spezialisiertes Zentrum. Dabei unterstützen wir dich gern.
Alles Liebe
Marcus
Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.
www.burnoutpraxis-berlin.de
Liebe Emmy,
auch ich war 2021 in der ähnlichen Situation wie Du. Bereits ein Kirschgroßes Medulläres Karzinom, welches ich tatsächlich nur durch Zufall selbst ertastet habe und bereits Metastasen in den Lymphknoten.
Marcus hat geschrieben, wie ich es eindringlicher und besser nicht sagen könnte und ich kann mich einfach nur jedem seiner Punkte anschließen. Besonders dem, eine Fachklinik aufzusuchen und Dich auch für die Nachsorge einem Endokrinologen/Fachzentrum anzuvertrauen.
Mir persönlich hat 1/2 Jahr nach dem Eingriff eine onkologische Reha sehr geholfen mich mit den vielen Ängsten und Befürchtungen auseinanderzusetzen.
Und ich kann nur noch einmal Marcus zitieren: „Ja, du darfst weiter träumen und planen“
ich wünsche Dir alles,alles Liebe, Du bist nicht allein.
Viele Grüße aus dem Odenwald, Ulrike
Ich werde von Dr. Vorländer im Bürgerhospital Frankfurt operiert- die sind zertifiziertes Schilddrüsenzentrum und er ist sehr erfahren mit medullären Schilddrüsenkarzinomen.
Ulrike! Was für ein Zufall- aufs Land ziehen bezog sich auf den Odenwald.
Ihr habt mir große Hoffnung gemacht. Meine OP ist am 9.12.
Jetzt heißt es den Kopf sortieren und den Körper fit halten.
Danke!
Hallo EmmyT75,
schau mal hier, da gibt es auch einen Abschnitt zum postoperativen Calzitonin:
Wiki: Calcitonin (Ctn) und CEA in der Nachsorge des medullären Schilddrüsenkrebs
Viele Grüße
Harald
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden
Save the Date: 26. Großes Herbsttreffen in Heidelberg und Online, 2. – 4. Oktober 2026Die Befunde sind da. 3 medulläre Tumore in der Schilddrüse (beide Lappen) der größte 2,6 cm. 17 von 51 entnommenen Lymphknoten positiv. ABER Calcitonin ist innerhalb von einer Woche von 2000 vor der OP auf 15 nach der OP gesunken. Damit hatte ich nach dem Befund nicht gerechnet. In 4 Wochen wird nochmal gemessen, aber ich bin hochzufrieden und optimistisch.
Hallo Emmy,
Wie geht es dir inzwischen?
Dein Calcitonin wurde nach 4 Wochen nochmal gemessen-wie war der Wert ? Ich hoffe, nicht gestiegen.
Kannst du Dr. Vorläufer und die Klinik empfehlen?
Liebe Grüße
Dr. Vorländer meine ich natürlich.
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