medulläres sd karzinom
- Dieses Thema hat 13 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 25.11.2025 - 18:24 von
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möchte kurz meine geschichte erzählen:
hatte bereits anfang 2022 calcitoninwert von 68. habe regelmäßig kontrollieren lassen bei hausarzt und in einer klink, wobei die klinik immer wesentlich niedriegere werte hatte hatte als beim ha labor (vor op 80 pg zu 132 pg).
bei op kam sd raus und 8 befallene lymphknoten. 6 wochen nach op calcitonin 88 pg. 10 wochen nach op calcitonin 130 pg. der starke anstieg nicht erklärbar. dann hals sono und f-dopa-pet scan. beim sono 2 suspekte knoten, bei f-dopa moderat f-dopa avide laterale lymphknoten. nachoperation. calcitonin vorher bei 95 pg.
entnommen 5×6 mm knoten positiv, 8 positive lymphknoten, der größte 13×8 mm. auch positive die nicht f-dopa aufgenommen haben. erste op war dez. 2025, zweite april 2025.
Hallo Kurt,
ich kann dich teilweise beruhigen. Bei mir wurde das Karzinom 2009 festgestellt. ich hatte einen Calzitoninwert jenseits der 10000!!! Körperlich hatte ich auch nie wirklich Auswirkungen gespürt. Auch damals erhoffte man sich durch die 1te OP eine Lösung des Problems.
Das war sie natürlich auch. Aber was auch ein Teil der Wahrheit ist, dass sie nur ein Teil der Lösung war. Ich hatte inzwischen 7 Nachoperationen und mein Calcitoninwert liegt jetzt die letzten 3 Jahre bei ca. 120…..
Natürlich ist es bei jedem unterschiedlich da jeder Körper anders reagiert. Aber auch die Medizin schreitet stetig voran.
Was ich dir damit sagen will ist, dass ein stabiler Wert ein guter Wert ist. Das medulläre Schilddrüsenkarzinom ist eine relativ langsam wachsende Krankheit. Mein Arzt bezeichnet es auch als „schlafender Riese“. Da ich inzwischen seit 16 Jahren mit dieser Erkrankung lebe, kann ich dir durchaus Mut zusprechen.
Wichtig ist die ständige Kontrolle und Beobachtung des Karzinoms, damit ggf. reagiert werden kann. Klar stellt es das Leben auf den Kopf. Man hat auch seine Tiefpunkte. Aber den Kopf in den Sand stecken macht es nicht besser. Ich habe den Mut gefunden, mein Leben relativ normal weiterzuleben. Meine Familie und Freunde, meine Hobbies und meine Arbeit haben mich immer gut abgelenkt und ich habe das Gefühl seither einiges intensiver und klarer zu sehen und zu fühlen da sich mein Blickwinkel auf die Dinge verschoben hat.
Also lass den Kopf nicht hängen und versuche dein Leben weiterzuleben…
Gruß
Florian
Carpe diem!
hallo peter,
mein jetziger arzt sagt, ab 60 pg calcitonin ist mit nahezu 100 prozentiger wahrscheinlichkeit von einem medullären sd karzinom auszugehen. ich habe leider zu langer gewartet, bzw. meine damaligen ärzte. eine punktion, also probenahme, wird nicht empfohlen, da die beurteilung der desmoplasie durch die operateure beim eingriff erschwert wird, wovon aber die ausdehnung der operation abhängig ist (zb entnahme lymphknoten). beschwerden hatte ich bis jetzt auch noch nie, dies ist aber kein diagnosefaktor. also ich würde operieren lassen, das risiko vom zuwarten scheint mir hoch. die substitution der sd hormone funktioniert bei mir auch gut.
lg, kurt
kurzes update:
bei der am 17.09.2025 durchgeführten hals-sonographie wurden keine suspekten strukturen gefunden.
mein arzt hat mich jetzt für anfang nov. 2025 zu einer f-dopa-pet-ct angemeldet. ich bin überrascht, da er ursprünglich sagte unter 160 pg calcitonin werden wir keine visualisierung versuchen, da es e sehr unwahrscheinlich ist, etwas zu finden. hatte anfang sept. 2025 pg ctn.
die wahrscheinlichkeit was zu finden schätzt er nicht hoch ein, meint jedoch, wir sollten es nicht unversucht lassen. mal sehen. ich berichte.
wünsche allen alles gute.
lg, kurt
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