MEN2A – SD-CA und Phäochromozytom
- Dieses Thema hat 12 Antworten und 6 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 19.09.2024 - 16:05 von
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Hallo allerseits,
hier nun weiter mit der Story (Beitrag auch aus der OP-Rubrik verlinkt:
Ich habe mich mittlerweile der vorhergesagten SD-OP unterzogen (im KH Martha Maria) und kann schon mal hier summieren: es war erfolgreich und auch die Durchführung ist auch keine Geschichte aus dem Horrorladen.
Ich habe mich an einem Tag dort eingefunden (morgens) und die üblichen Voruntersuchungen und Unterweisungen fanden statt: OP-Aufklärung mit erneutem Ultraschall (keine neuen Befunde, sehr gut), Anästhesie-Aufklärung und ein Besuch beim HNO für eine Stimmbandkontrolle (holt Euch bloß keinen externen Termin im Vorfeld, diese Untersuchung dauert 20 Sekunden und kann gut im KH gemacht werden). Die Nacht über konnte ich gut schlafen, auch wenn ich kein Beruhigerle genommen habe.
Am OP-Tag ging es dann morgens los, so gegen 9Uhr haben sie mich auf dem Zimmer abgeholt und mit einer Prämedikationstablette versehen (hätte ich nicht gebraucht). Die Anästhesie war angenehm, ich war einfach weg, nachdem sie mir erzählt haben, dass ich dann einschlafe. Aufgewacht bin ich dann gegen 17Uhr auf Intensiv! Das ist allerdings weniger schockierend im Nachgang, als es klingt. Bei der Aufklärung hatte sich die Jungärztin etwas verschätzt und gemeint, dass die OP (Thyreoidektomie mit Lymphadenektomie) recht fix geht und ich dann nach dem Aufwachraum wieder auf Station komme. Die OP hat allerdings 6 Stunden gedauert, denn sie ist ja nicht so unkompliziert, denn in diesem KH versucht man auch den Schnitt klein zu halten und offensichtlich recht blutarm zu operieren, die Intensivstation erklärt sich dadurch, dass der Aufwachraum schon nicht mehr besetzt war, als die OP rum war. Für die Verwandschaft war das ein schwerer Tag, denn die haben warten müssen.
Auf Intensiv waren auch alle sehr nett zu mir, meine Schmerzen wurden erfolgreich bekämpft, sodass ich auch etwas zur Ruhe gekommen bin. Ich konnte (sehr tief und heiser) alles Wichtige sprechen, also war auch keine Nervenverletzung zu befürchten. An meinem Körper fand ich allerdings zwei Drainagen (Redon mit Zug/Redon ohne Zug). Gute Nachricht aus dem Calcitonin-Labor: von 355 präoperativ auf 18. Am Sonntag haben sie mich bei annehmbarem Zustand dann auch wieder auf Normalstation verlegt, auch wenn die Intensivstation eigentlich ok war, denn ich durfte dort sogar Fernseh schauen und auch mit dem Handy schreiben. Auf Intensiv wurde sogar meiner Kontaktperson eine Telefonnummer gegeben, unter der sie mich anrufen konnte (mir wurde dann halt das Telefon gebracht). Eine sehr gute Nachricht von einem glücklichen Arzt: Calcitonin nun bei 5,1 (unterer Normalwert) – es wird immer besser!
Ein Problem bahnte sich dann doch an: die Drainage ohne Zug förderte recht viel trübe Flüssigkeit! Am Ende hatte ich an einem Tag so ca. 2,5l Lymphflüssigkeit verloren, Kostaufbau wurde auch zurückgestellt um das nicht noch zu motivieren. Gegen Abend haben sie die Ärzte die Sache noch einmal angeschaut und der Oberarzt hat mir eine Nacht mit Sandsack auf der linken Halsseite verordnet. Am nächsten Tag kam dann der Chef vorbei und hat mir gesagt, dass es so nicht weitergeht und sie müssten revisionieren. Das heißt, ich hatte am Nachmittag dann eine weitere OP: also abholen (keine Prämedikation, wieder keine Angst meinerseits), dann ein bisschen parken vor dem OP und eine erneute Anästhesie – das Problem war, dass sie wegen dem Flüssigkeitsverlust kaum mehr eine Vene gefunden haben. Das ist bei meinen Venen schon fast ein Wunder. Irgendwie ging es dann und kam ich 4-5Stunden später wieder zu mir.
Auch das war für die Verwandschaft sehr lange! Ich fand an mir dann einen ZVK vor (Venensituation s.o.) und sie haben mir jede Menge Flüssigkeit eingeflößt. Bei der Revision haben sie dann den Ductus thoracicus umnäht und eine einzelne Drainage gelegt. Die hat dann glücklicherweise kaum gefördert (ohne Zug). Ich war wieder einmal auf Intensiv… Nach einer Nacht dort durfte ich allerdings dann wieder auf Station, wo ich dann mit weiteren Infusionen und ohne Kost herumlaufen konnte. Gegen Abend schwoll dann mein Hals wieder ein bisschen an und ich bekam schon Muffensausen. Die Drainage wurde unter Zug gesetzt, förderte aber fast nichts. Am nächsten Tag im großen und Ganzen das gleiche Bild: Ernährung über ZVK, Drainage ohne Förderung, meine Laune ging bergauf. Am Morgen des Tages auch noch eine wirklich gute Sache im Labor: Calcitonin nicht mehr nachweisbar (<2)! Das heißt, ich bin biochemisch geheilt! Wunderbar, ich konnte das Ganze allerdings noch nicht so ganz würdigen, denn ich fühlte mich halt noch krank. Irgendwie stellte ich allerdings am Bauch und an den Beinen fest: Wasser!! Ich bin eher schlank und Wabbel auf den Hüften bin ich nicht gewohnt, an den Beinen blieben auch eingedrückte Stellen stehen. Also zu den Schwestern und nachgefragt… Ergebnis: beobachten und ist nicht schlimm, denn bei meinen Albuminwerten (nieeeedrig) läuft das Wasser einfach in's Gewebe.
Am nächsten Tag kamen dann Drainage und ZVK weg – ich bin anschlussfrei! Für mich hat das einen großen Wert, denn ich fühle mich mit Zugängen irgendwie krank. Kostaufbau startete dann auch mit leichtester Schonkost, die aber nach einer Woche ohne Essen super war. Ich bekam nun auch einen Haufen Tabletten: mein Hydrocortison und Astonin sowieso, dann noch Ibuprofen und schließlich Calcium satt und Vitamin D, da das Ca im Keller war. Blöderweise bekam ich irgendwann das Kribbeln im Gesicht und an den Händen, sodass sie mir doch wieder einen Zugang legen mussten (deprimierend) und insgesamt 2 Ca-Infusionen verarbreicht wurden.
Über die nächsten Tage ging das Kribbeln dann weg und ich bekam zum weiteren Kostaufbau immer schon Joghurts und Eiweißshakes. Das Ca hat sich irgendwann auch aufgerafft mit den Medikamenten und das Wasser im Körper hat sich auch wieder verabschiedet (insgesamt ca 6kg). An einem Tag war schon das Ca am Rande des Normbereichs, am nächsten Tag wurde ich dann ohne weiteres Behandeln oder Diagnostizieren entlassen.
Das Fazit ist also:
12Tage Aufenthalt, die auch dem Ca-Wert und der Lymphleckage geschuldet sind, dabei wurde die Schilddrüse mit 2 bestätigten medullären SD-Tumoren entfernt, von einem Haufen entfernten Lymphknoten waren 2 befallen. Postoperativ wurde mehrfach Calcitonin als nicht mehr nachweisbar bestimmt, was ein tolles Ergebnis ist! Außerdem haben sie eine super Narbe hinbekommen (6-7cm), da wo der Schorf abgeht, schaut die Narbe aus, als ob sie schon Monate alt wäre (nicht rot, kaum sichtbar). Noch ein bisschen Schluckbeschwerden, Unbeweglichkeit und Druck ist bisher da, aber das sollte schon noch verschwinden.
Jetzt sollten sich die Neben-SDen wieder beruhigen, dann ist wieder alles im Lot. Das KH Martha Maria in München kann ich empfehlen, das Personal war nett und man konnte auch jedem Tag (außer WE) dem Chef bei der Visite Fragen stellen. Vor einer solchen OP braucht man auch keine Angst haben, nur den Angehörigen muss man halt sagen, dass es sich manchmal schlimmer anhört als es ist – also nicht verzweifeln beim Warten! Es wird alles gut.
Ich melde mich gerne wieder, wenn die erste Nachsorge rum ist und wie es weiter so geht. Wenn jemand Fragen hat, gerne her damit.
Viele Grüße!
Hallo allerseits,
wieder mal ein kleines Update: die Nachsorge ist mal wieder rum-mit weiterhin guten Neuigkeiten.
Kurz zusammengefasst zeigt das Ultraschall, dass weiterhin keine Schilddrüse nachgewachsen ist (naja, Scherz – gutes Heilungsbild nach Totalentfernung). Narbenprobleme habe ich nicht, allerdings neige ich ein bisschen zu Narbenbildung, was aber kein übermäßiges Problem ist. Auch sonst fühle ich mich ja ganz gut, so habe ich schon im Juli einen Radmarathon mitgemacht. Das heißt dann 200km mit Bergen an einem Stück. Wenn so etwas klappt, dann kann ich ja so krank nicht sein 
Die Chemie meldet auch erfreuliches, bzw. nichts unerfreuliches: Calcitonin sucht man weiterhin vergebens, TSH könnte höher sein (Abdosieren auf 150µg L-T täglich) und das Calcium ist unter Substitution normal. Das Parathormon eiert allerdings weiterhin viel zu niedrig herum, was jetzt aber auch nicht zu traurig ist. Da mir ja auch die Nebennieren (teil-)entfernt wurden, haben wir mal wieder einen ACTH-Test gemacht, der eigentlich die Cortisol-Ausschüttung stimulieren soll. Getan hat sich allerdings überhaupt nichts, also sprechen wir hier wohl von einer funktionalen Totalentfernung, egal – dann bleibe ich jetzt eben bei der Hydrocortisonsubstitution.
Die nächste Nachsorge ist dann erst in 6 Monaten, da ich jetzt das erste Jahr geschafft habe. Wer also ein bisschen Mut nach Diagnosen braucht: so kann’s auch laufen!
Cheers!
Hallo zusammen,
die Intervalle zwischen den Nachsorgeterminen werden nun länger und die Dauer der Termin kürzer, im Juli war mal wieder einer fällig.
In der Zusammenfassung stellt es sich recht einfach dar: im Ultraschall unauffälliger Zustand nach Total-OP, keine Auffälligkeiten. In der Tabletteneinstellung bin ich mittlerweile prima – 150er for the win! Auch die Hydrocortison und Calcium, Vitamin D und Fludrocortisone laufen gut.
Am Besten sind die Werte, die sie aus gefühlt 2l Blut, dass sie mir abgenommen haben, bestimmt haben: alles in der Norm, Calcitonin nicht auffindbar!
Insgesamt läuft das alles sehr positiv und auch die Einnahme der Tabletten (gerade für den Kalzium-Mangel) ist sehr machbar – das belastet mich nicht mehr. Das war eine meiner größten Sorgen – im Netz und Informationen findet man naturgemäß hauptsächlich Probleme.
Dann habe ich noch einen tollen Hausarzt, der mir alles verschreibt, was ich brauche. Gleichzeitig behandeln die auch nur, wo sie sich sicher sind und sie haben sich prima informiert, was ich so habe. Das Beste: wenn ich mal meine Werte testen will, kann ich einfach kommen und selbst sagen, was ich brauche ODER einfach meine Frau (ist aus dem MED-Bereich) mir Blut abnehmen lassen und die Proben vorbeibringen.
So viel zur Motivation und positiven Rückmeldung.
Cheers!
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