MTC- 1000 Fragen
- Dieses Thema hat 6 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 21.07.2021 - 13:44 von
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Hallo Ihr Lieben,
ein verzweifelter Beitrag von jemandem der vor kurzem die Diagnose MTC erhalten hat mit 1000 Fragen die mir irgendwie niemand beantworten kann. ICh bin 36, bisher hatte die Uroma SChilddruesenkrebs, beide Eltern noch nicht.
Es ging alles sehr schnell bei mir:
Ultraschall der Schilddruese, 24mm Knoten, dann Bluttest und Biopsie- Ergebnis: MTC, Calcitonin 1700, Tumormarker 30
Dann wurde ich verwiesen so schnell wie moeglich zu operieren und hatte das Glueck dass mich der Arzt einschieben konnte. Allerdings mit sehr wenig Gespraech vorher oder nachher, Zeitmangel, keine Privatversicherung etc.
Der Knoten war letztes Jahr schon bei einer Untersuchung aufgefallen, gleiche Groesse, aber der Arzt hatte es damals versauemt weiteres zu machen 🙁 Heuer hatten wir dann mehr gemacht allerdings auch eine Biopsie was mein CHiruge meinte war der naechste Fehler, aber warum genau bzw was das nun verschlechtert hat verstehe ich auch wieder nicht 🙁
Mir wurde letzte Woche die ganze Schilddruese entfernt mit ziemlich vielen Lympfhknoten, hauptsaechlich links da sich wohl alles auf der Seite abgespielt hat. Der Arzt meinte nachher nur kurz dass der Tumor sehr hart war und schon sehr eingewachsen und er meinte schon vor der OP dass die CHance dass ich ganz geheilt werde eher knapp ist, dass man aber mit diesem Krebs wohl „gut leben kann“. Jetzt warte ich auf die erste Nachbesprechung um zu sehen was der histologie Befund sagt.
Auf die genetischen Resultate bezueglich MEN muss man wohl noch laenger warten, mit der Chance dass ich das habe habe ich mich noch gar nicht auseinander gesetzt 🙁
Ich habe 1000 Fragen, Sorgen, Aengste. Vor der OP musste ich keine weiteren Untersuchungen machen, woher
weiss der Arzt welche Lymphknoten er entfernen muss und kann er nun auch welche vergessen haben die auch befallen sind?
Verstehe ich richtig dass der Calcitoninwert in ein paar Wochen alleine reicht um zu wissen wie erfolgreich die OP war bzw ob metastasen vorliegen? Dass die Lympfhknoten befallen waren ist relativ fix, meine grosse Sorge ist wie es mit Fernmetastasen aussieht….muss man da noch anderen Untersuchungen machen um diese auszuschliessen oder reicht das Calcitonin?Wird das nur ueber Blut gemessen? Weil jemand was von einem Reaktionstest erwaehnt hatte.
Was heisst es wenn Fernmetastasen vorliegen- koennen diese nicht behandelt werden und dann sinkt die ueberlebenschance extrem oder?
Und was heisst mit dem Krebs gut leben? Die Chance dass wieder was kommt ist auch eher gross oder? Und wenn jetzt was uebersehen wurde sowieso, das ist meine groesste angst….und ist man eher gefaehrdet noch weiteren Krebs zu bekommen? Wenn nun nicht alle zellen draussen sind kommt der Krebs auf jeden Fall wieder? dann nur mehr als Metastase oder kann sich wieder ein Tumor bilden?
Mein Arzt hat auch nix aus der Brust genommen das ist auch komisch oder? Er kennt sich anscheinend aus mit dem MTC daher muss ich ihm wohl vertrauen.
Ich bin einfach irgendwie alleine und keiner kennt sich aus und jeder meint nur aja schilddruesenkrebst is nicht so tragisch, aber das betrifft ja leider nicht den medullaeren….schaetze eine richtige Prognose kann sowieso kein arzt geben oder? heisst einfach abwarten und lernen damit zu leben und hoffen dass man noch ein paar jahre hat?
Oder eine 2 Meinung holen?
Eigentlich sollte ich einen PET Scan machen ist aber noch nicht fix…ist das sinnvoll? AUf privat sind die mega teuer…
dann natuerlich noch die lieben SD Hormone…ich nehme sie noch nicht lange also noch keine Berichte, bin noch sehr muede vielleicht von der OP, kein Appetit, die Narbe ist relativ gross, kann mich noch nicht ganz bewegen, leider auch nerven betroffen- bin am schluesselbein ziemlich taub- das kann sich aber anscheinend wieder erholen- hoffen wir das beste.
freue mich auf Rueckmeldung, antworten, nette worte, erfahrungsberichte, was auch immer 🙂
lg
Christina (aus Wien)
Liebe Christina,
herzlich willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!
Wichtig ist, dass Du in einem Zentrum für Schilddrüsenkrebs betreut wirst. In Wien würde ich da zu in die Klinik an der Landstraße zu Professor Hermann gehen. Ich vermute mal du wurdest dort operiert, weil bei einem Verdacht auf ein medulläres Schilddrüsenkarzinom möglichst keine Feinnadelpunktion gemacht werden sollte, weil dadurch später nicht beurteilt werden kann, ob ein Stroma vorlag oder nicht. Wenn kein Stroma vorlag, verbessert dies die Prognose. Dieses Wissens ist allerdings nur unter den Spezialisten bislang bekannt.
Wir verschicken auch die Broschüren für das medulläre Schilddrüsenkarzinom vom C-Zell-Verein kostenfrei nach Österreich. Diese Broschüren sind sehr gut und helfen die Krankheit und dem Umgang damit besser zu verstehen.
Wichtige Informationen bei uns auf der Seite findest du hier in unserem Wissensbereich: Medullärer Schilddrüsenkrebs
Das sind natürlich sehr viele Infos.
Das wichtigste: Dieser Krebs wächst in der Regel sehr langsam, und ist schwer mit anderen Krebserkrankungen zu vergleichen. Wir haben hier Betroffene die bestimmt seit 20 Jahren Fernmetastasen haben, und diese immer wieder operieren lassen und damit „gut“ leben.
Ich versuch mal Deine obigen Fragen zu beantworten bzw. genauere Hinweise zu geben:
- Zum Calcitonin nach eine Schilddrüsenoperation
siehe Studie: Normales Calcitonin nach Operation (Machens 2019)
Da dein präoperativer Calcition 1700 war, brauch es im Mittel 57,7 Tage bis er sich normalisiert hat, die amerikanische Leitlinie empfiehlt die Kontorlle nach 3 Monaten.
Wenn der Calcitonin nachweisbar ist und unter 100 ist, dann macht es kein Sinn mit weiterer Diagnostik zu schauen, wo da noch Krebszellen sind, weil diese viel zu klein sind, als dass man da was finden könnte. Dann heißt es warten.
Die höhe des Calcitonin wiederum allein sagt auch wieder wenig aus, sondern die Frage wie schnell der Wert sich verdoppelt. Wenn der Wert mehr als 2 Jahre braucht um sich zu verdoppeln, dann besteht keine Gefahr im Verzug. Es wird dann weiter beobachtet. siehe FAQ: Prognose mit der Calcitonin-Verdopplungszeit
2. Wenn Du eine PET machst, dann solltest du eine F-DOPA-PET-CT machen, da diese sensitiver beim Erkennen von Metastasen ist, als die FDG-PET-CT. siehe Studie: F-DOPA-PET-CT beim medullären SD-Krebs (Brammen 18)
3.“Reaktionstest“, darunter wird vermutlich das mit Calcium stimulierte Calcitonin verstanden.
Ferner:
Um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen gibt es die Forums-Gruppe medullärer Schilddrüsenkrebs:
https://www.sd-krebs.de/gruppen/medullaeres-schilddruesenkarzinom/
Und jeden 1. Mittwoch im Monat gibt es dort ein Online-Zoom-Treffen
Viele Grüße
Harald
Als Verein sind wir stärker:
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Liebe Christina,
sehr gut kann ich Deine Sorgen nachvollziehen, da ich vor 9 Jahren die Diagnose medulläres SD-Karzinom bekommen habe.
Vor der OP war ziemlich klar, dass ich am MTC erkrankt bin, da mein Calcitonin-Wert bei ca 1500 lag. Die Feinnadelpunktion hatte kein eindeutiges Ergebnis gebracht. Bei der OP wurden außer der Schilddrüse ca. 70 Lymphknoten entfernt, von denen 6 befallen waren. Der Chirurg hat gute Arbeit geleistet, denn bereits bei der ersten Nachuntersuchung 6 Wochen nach der OP war der Calcitonin-Wert nicht nachweisbar, meine nächste Nachuntersuchung war 3 Monate später und danach 2-mal im Jahr. Seit 4 Jahren muss ich nur noch jährlich zur Nachuntersuchung und der Calcitonin-Wert ist weiterhin nicht nachweisbar und ich hoffe, das bleibt so.
Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut wird.
blue-bird3
Hallo Christina,
auch von mir ein Herzliches Willkommen im Forum.
Es ist keine Eile angesagt. Unser Krebs wächst meistens sehr langsam.
Meine OP war 2002. Meine Diagnose lautete auch Medulläres Schilddrüsencarcinom mit Weichteilinfiltration und Lymphknotenmetastasierung pT4, pN1 b (6/57 LK), pMx.
2003 bekam ich dann zwei neue Herde. Einmal zwischen Herz und Brustwirbel und dann am Kehlkopf. 2015 sind dann noch einmal Metastasen hinzugekommen.
Mein Calzitonin-Wert liegt zurzeit bei 12726 und ich lebe ganz gut damit.
Vielleicht sehen wir uns ja am 4.8.bei unserem online Stammtisch.
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