[mM92023]

MTC Rezidiv? Ratlosigkeit und viele Fragen

| Beitrags-ID: 484517

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Guten Abend, ich bin Marvin und neu hier im Forum.

Ich hoffe mich hier mit euch darüber austauschen zu können ob und welche Erfahrungen ihr in diesem vielleicht ähnlichen Fall gemacht habt.

Es ist sicherlich essenziell, etwas mehr über den Verlauf meiner Erkrankung zu erfahren.

Ich möchte keinesfalls unhöflich sein, jedoch denke ich das es wichtig ist einen kurzen Verlauf zu beschreiben, was sich bisher so ereignet hat, daher falle ich einfach mal mit der Tür ins Haus.

Der Ursprung des ganzen Martyriums waren 6 Jahre leidensdruck mit zuerst unspezifischen Verdauungsbeschwerden die zunehmend unerträglicher wurden, zudem kamen dann immer mehr Synthome dazu, wie neurologische Ausfälle, Ansteuerung der Arme-/Hände war feinmotorisch nicht mehr möglich, bis hin zu Gedächnissverlust mit extremer Müdigkeit und vieles mehr, all dies wurde durch unzählige Untersuchungen, MRT, CT, Blutwerte und mehreren Krankenhausaufenthalten versucht aufzuklären, jedoch bis 09-2022 erfolglos, dann wurde bei einem weiteren Krankenhausaufenthalt ein Gastroentroglischer Chefarzt zufällig auf einen Knoten an der Schilddrüse aufmerksam und entließ mich mit der Hausaufgabe dies abklären zu lassen.

2022-11 Szintigrafie mit Feststellung eines ca. 3,8cm kalten Knoten Rechts, Überweisung zum Krankenhaus.

2023-01 erste OP mit Entfernung des Rechten Schilddrüsenlappen inkl. Knoten, zwischenzeitlich wurde nach Entlassung bei der Pathologie festgestellt das es sich um ein MTC handelt.

2023-01 zweite OP ein paar Tage später, Entfernung der kompletten Schilddrüse inkl. Zentraler Neck Dissektion und Entfernung von etwa 30 Lymphknoten welche alle nicht befallen waren.

Der Tumor war noch auf die Schilddrüse begrenzt, aber mit 3,8cm schon recht groß.

Es wurden keine weiteren Maßnahmen vom Krankenhaus mehr durchgeführt, ich wurde einige Tage nach der zweiten Operation mit der Hausaufgabe halbjährlich das CEA und Calcitonin kontrollieren lassen nach Haus geschickt.

Ab diesem Zeitpunkt, ging es mir im vergleich zu vorher eigentlich von Tag zu Tag immer besser, die Verdauungsbeschwerden wurden zunehmend besser, die Neurologischen ausfälle lösten sich auf und ich nahm nach 6 Jahren Quälerei mit einem völlig neuen Lebensgefühl wieder am Leben teil.

Ich habe in diesem Zeitraum zunehmend mehr Schilddrüsenhormone erhalten, 25, 50, 75, 100, -> 125, ab 125mg fingen begann ein Zustand mit ständigen Durchfall, der zum teil so gravierend war dass ich das Haus kaum noch verlassen konnte, zudem entwickelte sich ein unerträgliches Sodbrennen, ein Wechsel des Präparats von L-Thyroxin auf Euthyrox hat keine Besserung gebraucht.

Der Zustand blieb bis 02-2024 so bestehen, bis sich plötzlich ein Fremdkörpergefühl im Hals auf der rechten Seite einstellte, welches zu extremen Unwohlsein und stärkster Übelkeit führte, dies konnte mit diversen Bildgebenden, HNO Verfahren bis zur dritten OP 11-2025 nicht greifbar dargestellt werden.

Ich hatte zwischenzeitlich eine Magenspiegelung aufgrund des extremen Sodbrennens und nehme seit 04-2024 dauerhaft und bis heute Esomeprazol 20mg.

Die Übelkeit durch das Fremdkörpergefühl wurde zunehmend unerträglicher, zudem sind rechtsseitig mehrere Lymphknoten immer größer und dauerhaft schmerzhaft geschwollen waren, dies wurde begleitend regelmäßig Bildgebung kontrolliert, ohne etwas wirkliches Greifbares zu erhalten.

Es kam im Zuge der Zeit noch ein Problem hinzu mit Intervallmäßigen Gelenkschmerzen in allen Gelenken, insbesondere aber in den Knien, Fußgelenke, Hand und Arm, teilweise so stark dass die Standfestigkeit nicht mehr gegeben war, dass ich umgeknickt bin, auch dies wurde durch Bildgebung überprüft, ein Rheumazentrum habe ich ebenfalls besucht und die Blutwerte waren auch unauffällig.

Ein Anstieg des Calcitoninspiegels erfolgte erstmalig 05-2025 auf 45 pg, im Zeitraum von 4 Wochen erneute Kontrolle brachte einen leicht Steigenden Wert, schlussendlich erfolgte dann eine dritte OP im Nov. 11.2025 wo eine Rechtsseitige Neck Dissektion erfolgte und nochmals etwa 30 Lymphknoten inkl. der „Verdächtigen“ und ein Schilddrüsenrest entfernt wurde, hier wurde Pathologisch allerdings kein Tumor nachgewiesen.

Der Calcitoninwert sank nach der OP erst auf 30, 26, 15 pg ab, nun steigt er wieder Rapide an, vor 4 Wochen lag er plötzlich bei 67pg, nun bei 161pg.

Im Krankenhaus wo ich 3x Operiert wurde, werde ich inzwischen Abgewiesen mit der Begründung dass für meinen Fall die notwendige Kompetenz fehle und ich mich an ein Ambulantes Zentrum werden soll, dies stellt für mich eine rein Wirtschaftlich bezogene Aussage da, aber was soll man tun,…

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Bei dem vielen Text hoffe ich nun einen groben Überblick geben zu können.

Ich stehe jetzt mit einem wirklich schlechten Allgemeinzustand dar, mein Internistischer Hausarzt ist wirklich sehr bemüht und leitet so ziemlich alles ein um eine sichere Diagnose zu kriegen hiermit stößt er aber zunehmend an seine grenzen, das MVZ was meinen Fall nun nach 6 Monaten Wartezeit übernommen hat fordert trotz des doch stark ansteigenden Calcitonin eine Wartezeit von bis zu weiteren 4-6 Monaten ein um eine Empfehlung für ein weiteres Vorgehen geben zu können, dies halte ich allerdings für sehr Problematisch!

Es ist ein Dilemma, da man von A-nach-B-nach-C-nach-A geschickt wird, jeder sagt, dies sei nicht gut, aber keiner will oder kann dort mehr so richtig dran, oder es fehlt das notwendige wissen.

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Ich bedanke mich jetzt schon einmal bei jedem der sich die Zeit nimmt diesen wirklich langen Beitrag durchzulesen, und vielleicht eine Idee oder einen Tipp hat wie man das ganze Sinnvoll in die richtige Richtung lenken kann.

 

Ganz liebe Grüße

• Dieses Thema wurde geändert vor 3 Wochen, 4 Tage von mM92023.
  Dieses Thema wurde 2-mal bearbeitet.

[Harald]

Antwort auf: MTC Rezidiv? Ratlosigkeit und viele Fragen

| Beitrags-ID: 484522

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Hallo Marvin (mm92023),

herzlich Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!

Habe Deinen Beitrag ins Unter-Forum: Schilddrüsenkrebs, wenig-differenzierter und medullärer (nicht-jod-speichernd) verschoben.

Es gibt durchaus sehr seltene medulläre Schilddrüsenkarzinome die kein Calcitonin produzieren, darum ist der zweite Tumormarke CEA sehr wichtig. Ob dies bei dir der Fall ist, kann ich nicht beurteilen.

In der Regel kann man beim medullären Schilddrüsenkarzinom erst ab einem Calcitonin von 150 überhaupt etwas in der Bildgebung sehen, darum auch die Empfehlung 8.20 in der S3-Leitline. Oft braucht es noch höhere Werte, damit man einen Tumor sieht.

Dass die Operation, „in der  nochmals etwa 30 Lymphknoten inkl. der „Verdächtigen“ und ein Schilddrüsenrest entfernt wurde, hier wurde Pathologisch allerdings kein Tumor nachgewiesen.“ wundert mich daher nicht so.

siehe auch: Wiki: Calcitonin (Ctn) und CEA in der Nachsorge des medullären Schilddrüsenkrebs

Auch scheint mir, dass Du nicht sehr gut über Deine Krankheit aufgeklärt wurdest. An Herzen legen möchte ich Dir vor allem den Forenthema: Jetzt anmelden: C-Zell-Infotag 2026 der Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V., Hamburg (und Online), 25. April 2026

Wichtig ist, dass Du in Deine Nachsorge in einer Klinik/Praxis machst, die mehrere Patient*innen mit dem medullären Schilddrüsenkrebs betreuen.

Für die Nachsorge sind die endokrinologischen Ambulanzen der Unikliniken Essen, München (LMU), Berlin, … u.a. zu nennen.

Ein chirurgisches Zentrum für das medulläre ist, u.a. die  Uniklinik Halle an der Saale.

Es gibt zu dem die Online-Treffen der Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom (MTC). Das nächste Treffen findet am 4. März 2026 um 19:30 statt.

Bei der Substitution mit Schilddrüsenhormonen ist wichtig, wie viel im Körper ankommt. Wenn Du Magenproblem hast, kann es sein, dass die Schilddrüsenhormon nicht so gut aufgenommen werden.

Beim medullären Schilddrüsenkrebs sollte der TSH im Referenzbereich liegen, eine Unterdrückung des TSH wie beim differenzierten Schilddrüsenkrebs ist nicht notwendig, bzw. sinnvoll.

Viele Grüße

Harald

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