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MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 409746

Hallo,

Ich bin neu hier…mir wurde Ende Oktober die Schilddrüse entfernt, da ich ein medulläres Schilddrüsenkarzinom hatte. Es war 8×4 cm groß und mein Calcetonin war bei 2000. Jz knapp vor Weihnachten war ich das erste Mal Blut abnehmen zur Kontrolle. Das Calcetonin ist jz bei 144 und beim Vit D habe ich einen Mangel.
Ich war nach der OP sehe euphorisch, dass damit alles erledigt sei, da keine Lymphknoten befallen waren und der Tumor auch kein aggressives Verhalten gezeigt hat…das Calcetonin beunruhigt mich jz etwas. Mein Arzt meinte zwar es könnte länger brauchen bis mein Körper es abgebaut hat und ich sollte im Februar wieder Blut abnehmen. Ich bin deswegen jz nicht überaus beunruhigt, aber es geht mir dich hin und wieder durch den Kopf…abwarten ist immer eine schwierige Sache…
Mich würde interessieren wie es sich bei euch mit dem Calcetonin verhalten hat bzw ob es auch Metastasen gab obwohl die Lymphknoten nicht befallen waren.
Vielen Dank für eure Antworten im Voraus

  • Dieses Thema wurde geändert vor 2 Jahre, 3 Monaten von Harald.
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Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 409766

Hallo Christine91,

herzlich Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum, und schön, dass Du Dich gleich registriert hast, das erleichtert die Kommunikation.

Hier eine Studie: Normales Calcitonin nach Operation (Machens 2019) zum Calcitonin nach der Schilddrüsenoperation.

Diese Studie nimmt auf  die Amerikanische Leitlinie Medullärer Schilddrüsenkrebs 2015 Bezug,  die in der Empfehlung 46 ausführt :

RECOMMENDATION 46
Serum levels of Ctn and CEA, should be measured 3 months postoperatively, and if undetectable or within the normal range, they should be measured every 6 months for 1 year, and then yearly thereafter. Grade Recommendation C

Übersetzung nur für uns Patient*innen:
Calcitonin (Ctn) und CEA sollen 3 Monate nach der Operation im Blut gemessen werden. Wenn Ctn und CEA nicht nachweisbar oder im normalen Referenzbereich liegen, dann sollen die Werte für ein Jahr alle 6 Monaten kontrolliert werden, und danach jährlich.
Die Empfehlung basiert nur auf Expertenmeinung (Empfehlungsgrad C).

In der Studie heißt es u.a.:

Bei Betroffenen mit mehr als 10 Lymphknotenmetastasen und einem Calcitonin vor der Operation von größer 1.000 pg/ml dauert es wesentlich länger bis der Calcitonin-Wert sich normalisiert hat. (im Mittel 57,7 Tage).

Wenn der Calcitonin 3 Monate nach der Operation immer noch erhöht ist, würde ich in ein Zentrum gehen, und mit einer F-DOPA-PET-CT (nicht eine FDG-PET!) schauen lassen, wo eventuelle Metastasen sind, und ob eventuell eine Reoperation Sinn macht.

siehe Studie: F-DOPA-PET-CT beim medullären SD-Krebs (Brammen 18)

Hier noch der Verweis auf Forenthema: Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch

sowie auch etwas zum schwierigen Begriff: Zentren

Zentren für den nicht-jod speichernden Schilddrüsenkrebs?

Hast Du unser Infomaterial für das medulläre Schilddrüsenkrebs schon zugeschickt bekommen?

Und noch der Hinweis: Online-Treffen der Medullären 05.01.22

Viele Grüße,

Harald

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 2 Monaten von Harald.
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Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 421551

Hallo alle zusammen!

Da es noch viel schöner ist gute als schlechte Neuigkeiten mit euch zu teilen, möchte ich euch folgendes mitteilen:

Da das Calcitonin noch Monate nach meiner OP stark erhöht war, obwohl diese gut verlaufen ist und keine Lymphknoten befallen waren, wurde ein F Dopa Pet CT gemacht. Glücklicherweise wurde nichts gefunden!!! Das heißt ich kann endlich sagen, dass ich vollständig gesund bin.

Solch tolle Nachrichten wünschen ich einem jeden von euch und allen anderen, denen leider nicht solch ein Glück zuteil ist, wünsche ich viel Kraft und Zuversicht um die Krankheit zu besiegen.

Alles Liebe, Christine

 

 

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Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 421559

Hallo Christine91,

danke für das Feedback.

Mich würde interessieren, wie hoch das Calcitonin jetzt ist.

Viele Grüße,

Harald

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Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 421565

Also zu Weihnachten war es bei 144, dann Ende Februar ist es auf 131 gesunken und vor dem CT war ich nochmals Blut abnehmen und da war es bei 93. Den nächsten Termin habe ich dann im Oktober. Mein Stoffwechsel braucht wohl etwas länger bis das Calcitonin abgebaut ist, aber es sinkt beständig 🙂

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Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 450527

Hello,

 

mein Calzitonin Wert war vor der Op bei 134

und meine 3 Lymphknoten, die samt der Schilddrüse entfernt wurden, waren nicht befallen. 4 Monate nach der op war mein Calzitonin Wert immer noch bei 78. Seitdem war ich erst mal nicht mehr bei der Blutabnahme, da ich das nach den Sommerferien unserer Kinder erst machen möchte. Mein Arzt sagte, dass wenn der Wert nicht sinkt, noch mehr Lymphknoten raus müssten, da er auch findet, dass einer etwas verdächtig aussieht. Wie begründet man bei dir den bleibenden Calzitonin Wert. Wie hoch war der Wert vor der Op und wie geht es dir heute?

ganz lieben Gruß

Sara

Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 451262

Hallo Sara,

mein Calcitonin war vor der OP bei 2000. Bei der letzten Blutabnahme im Juni hatte ich 111. Mein Arzt geht zurzeit nicht von einem Tumorwachstum aus, da das Calcitonin nicht erheblich steigt, aber es ist ehrlich gesagt ein echt ungutes Gefühl…aber ich habe mir vorgenommen mich nicht ständig damit zu befassen, da ich es ohnehin nicht beeinflussen kann. Das nächste Mal gehe ich im November/Dezember zur Blutabnahme und hoffe, dass der Wert endlich sinkt. Den hohen Wert nach wie vor, kann sich mein Arzt auch nicht erklären, da keine Lymphknoten befallen waren und auch beim CT keine Metastasen zu erkennen waren. Mein Leben seit der OP hat sich erheblich gebessert, da ich keinerlei Beschwerden mehr habe. Ich kann wieder alles essen, trinken, hab keine Durchfälle mehr, keine Magenschmerzen. Also alles in allem ist alles super, bis auf den hohen Wert…

Ich wünsche dir alles Gute für deine nächste Untersuchung und drücke dir ganz fest die Daumen, dass der Wert gesunken ist.

Beste Grüße, Christine

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Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 456636

Hallo Christine, danke für deine Antwort und deine netten Worte. Wie war die nächste Blutabnahme, ich hoffe sehr, dass der Wert nun gesunken ist. Ich hatte eine weitere Op und dieses Mal bei einem richtigen Profi finde ich. Es wurde so einiges mehr entfernt an Gewebe und Lymphknoten. Das war in November 23, im mai 24 soll ich wieder Calzitonin messen. Mein Augenlid hängt seit der ersten op immer noch 🙁  ganz lieben Gruß Sara

Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 456639

Augenlid hängt

Hallo SaraS22,

schau mal hier Forums-Gruppe: Horner-Syndrom

Viele Grüße

Harald

Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 457103

Hallo Sara,

danke für deine Antwort, ich hoffe es geht dir gut. Ich war das letzte Mal kurz vor Weihnachten zur Blutabnahme und zurzeit ist mein Wert bei 125. Also es steigt nicht erheblich und ich werde das nächste Mal wieder so im Mai/Juni zur Kontrolle gehen. Da es mir wirklich gut geht, verschwende ich nicht allzu viele Gedanken daran. Das schönste wäre natürlich, wenn der Wert sinken würde, aber nachdem meine OP jz schon fast 2,5 Jahre her ist, würde das wohl eher einem Wunder gleichen. Wie geht es dir nach deiner OP? Hat sich das mit deinem Augenlid gebessert?

Liebe Grüße, Christine

Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 457126

Hallo Christine,

 

na wie geht es dir? Mir geht es immer gut, wenn ich es schaffe, nicht daran zu denken. Was mit da so alles widerfahren ist. Ich meditiere viel und versuche Wege zu finden, mich einfach zu heilen und als bereits gesund zu betrachten. Im mai werde ich einen neuen Bluttest durchführen und rechne einfach mal damit, dass mein Wert bei Null ist. Ich möchte dir aber auch mitteilen, dass man auch mit einem Wert alt werden kann…. Wer weiß, wieviel Menschen das haben und damit leben, ohne es zu wissen…. Also es muss ja nicht mal jemals wieder ansteigen. Klar wünscht man sich lieber einfach Sicherheit und ein Ende eisern Ungewissheit, aber man sollte das ganze nicht zu negativ sehen. Medullär ist sehr langsam und nicht aggressiv, also vielleicht vermehrt sich da gar nichts oder alle 10 Jahre… wer weiß das schon. Ich rede es mir immer wieder schön, auch wenn ich manchmal echt tief falle. Habe 2 Kinder, die von alledem nichts wissen. Also ich warte jetzt erst mal auf Mai… mein Wert war vor der Op bei ca 100 und es wurde einiges gefunden also hoffe ich, dass alles draußen ist. Wie geht es dir?

ps mein Augenlid hängt immer noch und die Popille ist immer noch kleiner 🙁 irgendwie habe ich hier nichts gefunden zu diesem Thema. Meine erste op war Dezember 2022 und die letzte im November 2023, also ist die erste nun 1 Jahr und zwei Monate her….
ganz lieben Gruß

Sara

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Antwort auf: MTC: Calcitonin 8 Wochen nach der Schilddrüsenoperation

| Beitrags-ID: 457140

Hallo,

danke mir geht es echt gut 🙂 ich sehe es jetzt schon immer sehr positiv sofern das Calcitonin gleich geblieben ist oder nicht viel gestiegen ist. Es gibt Wochen/Monate da denke ich nicht mal im entferntesten daran und dann beschäftigt es mich wieder doch sehr.

Andererseits überwiegt für mich immer das Positive, da es bei Gott viel schlimmer ausgehen hätte können und am meisten beruhigt mich, dass ich keine erbliche Form habe. Das hat mich am allermeisten beschäftigt, da ich auch 2 Kinder habe und mich um meine Eltern und Geschwister gesorgt habe. Aber da brauche ich mich Gott sei Dank nicht mehr zu sorgen 🙂

Mir ging es über Jahre so unglaublich schlecht und ich war bei unzähligen Ärzten und niemand konnte mir helfen. Ich habe damals schon an mir selbst gezweifelt, vor allem da mir ein Arzt dann erklärte meine Symptome kämen von der Psyche. Die Diagnose medullärer Schilddrüsenkrebs hat mir dann den Boden unter den Füßen weggezogen, da ich mit sowas überhaupt nicht gerechnet habe. Meine ältere Tochter war damals 6 Jahre und hat natürlich schon einiges mitbekommen, die Kleine war erst ein bisschen über 1 Jahr. Ich habe niemals das Wort Krebs vor den Kindern in den Mund genommen, aber mittlerweile gehen wir schon offener damit um, aber es spielt keine so große Rolle mehr.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass dein Calcitonin jetzt endlich passt!!! Und wie du ganz richtig geschrieben hast – wer weiß wie viele Menschen mit einem erhöhten Wert leben und das gar nicht mitbekommen.

Man muss sich einfach an den positiven Sachen im Leben freuen und darf sich nicht in etwas reinsteigern, davon wird es auch nicht besser.

Es wäre echt toll, wenn du mich auf dem laufenden halten könntest. Es tut echt gut sich mich jemanden austauschen zu können, dem auch so etwas widerfahren ist.

Das mit deinem Auge tut mir echt leid. Aber nicht verzagen, wer weiß woher das kommt und vielleicht gibt es bald eine Erklärung dafür und etwas was du dagegen machen kannst.

Liebe Grüße, Christine