[Mickey1]

NACHSORGE IM UNI-KLINIKUM ESSEN / Lenvima

| Beitrags-ID: 417135

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Hallo Ihr Lieben,

ich muss es einfach loswerden: Ich bin sehr unzufrieden mit der Nachsorge.

Ich war am 11.03. zum persönlichen Gespräch in Essen. Ich habe leider eine Metastase im BWK die mir Sorgen bereitet. Sie ist leider nicht mehr konstant und nimmt mehr Zucker auf. Eine akute Bruchgefahr wird von der Unfallchirurgie ausgeschlossen aber gerne würde man noch einmal bestrahlen. Wuppertal hat eine nochmalige Bestrahlung nach 2016 abgelehnt um das Rückenmark nicht zu schädigen. In Essen möchte man in der dortigen Radiologie eine Zweitmeinung einholen. Man versprach eine Antwort in der KW 11. Leider höre ich nichts, am 18.03. per E-Mail nachgefragt – nichts.. heute wieder. Telefonisch habe ich schon öfters versucht aber man kommt so auch nicht weiter. Es ist einfach sehr frustrierend, so in der Luft zu hängen.

Alle anderen Metastasen werden immer noch durch Levantinib in Schach gehalten und das seit April 2017.Ich nehme nur 10 mg am Tag. Lange habe ich starke Gelenkschmerzen gehabt, die sind seit der Einnahme von Lyrica ( Start Nov. 2021) weg. Wenn die Durchfälle und die Übelkeit zu stark werden pausiere ich 3-5 Tage und dann starte ich wieder mit Lenvima.

Ich wünsche Euch nur das Beste – haltet durch.

Liebe Grüße

Mickey

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Marcus - Berlin, koepfchen, Steffen69

[Harald]

Antwort auf: NACHSORGE IM UNI-KLINIKUM ESSEN / Lenvima

| Beitrags-ID: 417140

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Hallo Mikey,

eine Nachfrage, Du schreibst Radiologie, ich vermute jedoch, dass Du in der Nachsorge in der Nuklearmedizin bist, weil Du davon schreibst, dass die Metastase mehr (radioaktiv-markierten) Zucker aufnimmt (das wäre dann die FDG-PET/CT).

Eine Möglichkeit ist noch das Online-Tumorboard.

Viele Grüße

Harald

 

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1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Marcus - Berlin

[Mickey1]

Antwort auf: NACHSORGE IM UNI-KLINIKUM ESSEN / Lenvima

| Beitrags-ID: 417142

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Hallo Harald

 

nein ich bin in der Endokrinologie in der Nachsorge. Ja ich denke man fragt in der Nuklearmedizin nach – gesagt wurde jedoch Radiologie?

wie komme ich denn in das online Tumor Board?

liebe Grüße

Mickey

• Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre von Mickey1.

[Harald]

Antwort auf: NACHSORGE IM UNI-KLINIKUM ESSEN / Lenvima

| Beitrags-ID: 417149

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Hallo Mickey1,

ein behandelnder Arzt muss dich anmelden.

Hier geht es zur Website:  https://onlinetumorboard-schilddruese.de/

Link-Liste: Online-Tumorboard Schilddrüse – bundesweit für seltene fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinome

Auf der Seite ist leider immer noch nicht ersichtlich, ob zum Beispiel auch Ärzt*innen aus der Uniklinik Essen daran teilnehmen.

Viele Grüße
Harald

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• Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre von Harald.