Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, sehr geehrte Damen und Herren,
das Innofondsprojekt „B(e)NAMSE“ beleuchtet die krankheitsspezifische Versorgung von jungen Patientinnen und Patienten in Spezialambulanzen (nach NAMSE sog. B-Zentren) und ist im Januar 2025 gestartet.
In dem Projekt geht es in einem ersten Schritt darum die Versorgungsqualität der Behandlung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Spezialambulanzen zu überprüfen.
Hierzu wird der Fragebogen EQUALISE eingesetzt. Um diesen Fragebogen im Projekt verwenden zu können, muss er erst statistisch validiert werden. Hierbei brauchen wir die Mithilfe von Eltern betroffener Kinder oder jungen Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen!
Wir laden hierzu Eltern von Kindern mit einer Seltenen Erkrankung oder junge Erwachsene (bis 20 Jahre) mit einer Seltenen Erkrankung herzlich ein, an der EQUALISE Fragebogen Validierungsstudie online teilzunehmen.
Die Teilnahmevoraussetzungen für die Validierungsstudie des EQUALISE sind:
– Ihr Kind hat eine seltene Erkrankung.
– Sie verfügen über ausreichende Deutschkenntnisse.
– Sie haben in den letzten 6 Monaten Gesundheitsleistungen in Anspruch genommen.
Der Fragebogen umfasst 36 Fragen und die Beantwortung dauert in etwa 15-20 Minuten. Die Teilnahme findet pseudonymisiert statt. Sie haben bis Ende Mai Zeit den Fragebogen auszufüllen.
Hier der Link zum Fragebogen:
https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/533779?lang=de
Diese Erhebung ist von großer Bedeutung für die weiteren Vorgehensweisen in unserem Projekts B(e)NAMSE.
Über B(e)NAMSE:
Mit B(e)NAMSE soll die Versorgungsqualität verbessert werden. Dies erfolgt über eine besser Koordination der Versorgung, die engere Verzahnung von Prozessen, beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin, sowie die Verbesserung des Übergangs von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin.
Im Rahmen des Projekts werden verschiedene Maßnahmen ergriffen, darunter die Erfassung medizinischer und sozialer Bedarfe der Patienten, die Durchführung multiprofessioneller Fallkonferenzen, die partizipative Behandlungsplanung mit Patienten und ihren Familien sowie strukturierte Schulungen für Betroffene und ihre Angehörigen. Fünf Universitätskliniken mit Zentren für seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg erproben diese neuen Versorgungswege. Das Projekt wird wissenschaftlich begleitet, um die Wirksamkeit und Kosten der neuen Versorgungsform zu evaluieren. Wenn sich das neue Verfahren bewährt, könnte es die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen nachhaltig verbessern und möglicherweise in die bundesweite Regelversorgung übernommen werden.
Weitere Informationen sowie den Link zur Befragung finden Sie in den anhängenden Flyern. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an:
STUDIENKOORDINATION
Dr. Larissa Kubek
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, 45711 Datteln
02363 975 2014
l.kubek@kinderklinik-datteln.de
[Email von Christine Mundlos am 31.3.2025]
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