[Maxulka]

Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 260959

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Hallo an euch alle,
Es geht um meinen Mann. Ich bin verzweifelt und weiß nicht mehr weiter.
2018 wurde bei meinem Mann pap. SD Karzinom festgestellt . LK wurden auch schon befallen.
Es folgten mehrere OPs und auch RJT . Nun hilft die RJT nicht mehr und im August wurde eine Neck Disection mit anschließenden Strahlentherapie durchgeführt.
Nun nach ca. 2 Monaten war mein Mann beim NUK und es hieß das der Tumormarker TG nicht wertbar ist da der pap. Karzinom entdifferenziert ist. Zusätzlich wurde wieder ein Lk in der Größe von 7 mm entdeckt . Ich weiß nicht was wir mit der Information anfangen sollen. Mein Mann soll erst in April wieder kommen.

Kann mich bitte jemand aufklären. Ich bin wirklich verzweifelt

[Kraeuterlieschen]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390258

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Hallo Maxulka,

es ist gut, dass Du hierher gefunden hast. Sicher wirst Du bald mehr Infos erhalten.

Leider kann ich Dir fachlich nicht helfen, aber ich verstehe Deine Situation sehr gut. Mein Mann bekam letztes Jahr auch eine besch… Diagnose, sollte nur noch 2-3 Monate leben. Pustekuchen! Es gibt ihn noch und im Moment geht es auch wieder bergauf. Gebt die Hoffnung bitte nicht auf!

Es ist wichtig, dass Ihr gute Ärzte findet. Mein Rat an Dich wäre: Bitte wendet Euch an ein Zentrum, das sich mit diesem Krebs häufiger beschäftigt. Ruf dort an oder sende eine Mail mit anhängenden Unterlagen und bitte um schnellstmögliche Rückmeldung. : Zentren für den nicht-jod speichernden Schilddrüsenkrebs?.

Alles Gute für Euch und „Kopf hoch“,
Kräuterlieschen.

Falls ich Dir/Euch irgendwie helfen kann und Du magst, kannst Du gern eine PM schicken.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Harald

[Jan]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390259

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Liebe Maxulka,

danke, dass du dich in unserem Forum registriert hast.

Wichtig ist, dass dein Mann in einer Klinik behandelt wird, in der sie das Thema SD-Krebs verstehen („Zentren“ im eigentlichen Sinne gibt es – soweit ich weiß ´- „nur“ für die OP von SD-Krebs, aber natürlich gibt es mehr bzw. weniger spezialisierte Kliniken).

Vielleicht magst du schreiben, in welcher Region ihr wohnt bzw. in welcher Klinik die Behandlung stattfindet. Dann hat bestimmt jemand einen Hinweis, ob ihr dort bzw. wo ihr gut aufgehoben seid. Ergänzend zum Beitrag von Kräuterlieschen noch folgender Link direkt zum: wenig differenzierter Schilddrüsenkrebs und RR-DTC im Beitrag zu den Zentren.

Wenn das Karzinom entdifferenziert ist, helfen die „üblichen“ Therapien (RJT) nicht mehr, aber erfahrene Behandler haben oft weitere Vorschläge, wie mit der Situation umgegangen und eine Behandlung geplant werden kann.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch alles Gute!

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[Maxulka]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390260

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Danke schön für euere Antworten.
Ich muss mich in die Thematik erstmal einfuchsen.
Mein Mann hat 2018 den Befund pap. SD Krebs erhalten, da waren schon LK befallen.
Es folgten mehrere OP in Braunschweig ( SD Zentrum – Krankenhaus Salzdahlumer Str.) dort ist mein Mann auch bei Prof. Meins in der NUK .
2020 wurde eine Neck Disection in der HNO durchgeführt da sich in der Chirurgie keiner mehr drangetraut hat. Danach folgte die Strahlentherapie da keine RJT mehr anschlägt .

[Nemi1002]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390261

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Liebe Maxulka,

Es tut mir leid das ihr diese schwierige Zeit durchmachen müsst. 🙁

In welchem Stadium wurde der Tumor denn bei deinem Mann entdeckt? Und wie viele lymphknoten wurden entfernt bzw. waren schon befallen?

Meines Wissens nach ist es selten das das papillare Karzinom entdifferenziert ist?!

Liebe Grüße und alles gute 🙂

[Maxulka]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390262

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Es heißt das die wohl kein Jod mehr speichern.

Also rechts wurde fast komplett ausgeräumt, links 7
Stück vorsorglich entfernt ( da war einer auch schon befallen) sonst hat sich alles nur rechts abgespielt

[Harald]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390263

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Hallo,

also generell gibt es zu unterscheiden, zwischen wenig-differenziert und entdifferenziert wie beim anaplastischen Schilddrüsenkarzinom.

Das papilläre entwickelt sich langsam von einem gut-differenzierte Krebs, welcher Jod aufnimmt, zu einem wenig-differenzierten, welches kaum noch Jod aufnimmt, aber dessen Schilddrüsenkrebszellen immer noch Tg produzieren, hinzu einem entdifferenzierten, wo die Krebszellen kein Jod mehr aufnehmen und auch kein Tg produzieren.

Das Tg ist daher kein Tumormarker beim anaplastischen Schilddrüsenkrebs.

Das papilläre, wenn es sich entdifferenziert, verliert in der Regel zuerst die Fähigkeit Jod aufzunehmen, Tg wird aber noch produziert.

Der Tg-Wert ist daher durchaus noch von Interesse?

Hier erst mal noch die Verweise zu den Leitlinien bei Lympknotenmetastasen; diese finden sich in der Beschreibung der Forums-Gruppe: Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie
speziell:
ATA-Leitlinie (2015): Behandlung eines Rezidivs im Hals.

Die perkutane Strahlentherapie, die bei deinem Mann durchgeführt wurde, soll nur bei wenigen Betroffenen eine Rolle spielen.

Eine weitere Möglichkeit ist auch das: Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs.
im Forum: SD-Krebs (nicht-jod), in der Ärzt*innen vor Ort deinen Mann anmelden können.

Wurde eine FDG-PET durchgeführt?
Vermutlich wurde die entnommen Lymphknotenmetastasen histopathologisch untersucht. Wie war da der Befund?

Viele Grüße
Harald

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[Maxulka]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390264

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Hallo Harald,
So steht es im Befund:
Sonographie:
Ausgeprägte narbige Veränderung bds. Somit hier eingeschränkte Beurteilbarkeit der Zervikalen halsweichteile. Es zeigt sich ein kleiner ovalärer echoreduzierter LK rechts weit lateral der Gefäßstrombahn nuchal 7 mm Größe . Ansonsten keine Auffälligkeiten bzw. Raumgliederungen abgrenzbar.

Beurteilung:
Zn radikaler neck Dissection und anschließender Bestrahlung bis November 2020 zeigen sich jetzt ausgeprägte narbige Veränderungen bds. trotzdem lässt sich ein kleiner suspekter LK innerhalb der halsweichteile rechts nuchal abgrenzen. Der TG war bei zuverlässiger wiederfindungsrate nicht nachweisbar, allerdings ist davon auszugehen, dass die im letzen Jahr operierten LK Metastasen bezüglich der Entdifferenzierung einen Grad erreicht haben, wo eine TG Expression nicht sicher gegeben ist.

Befund der Neck Dissection:
Level 4 rechts: ein LK mit einer metastase des vorbekannten pap. SD Karzinoms mit extrakapsulärer Ausbreitung in das umgebende vernarbte Gewebe und miterfasste Skelettmuskulatur.
Level 2-3-4 rechts: narbig fibrosiertes Weichgewebe unter Einschluss von vier LK von diesen drei mit Metastasen des vorbekannten pap. SD C . Daneben ausgedehnte Weichgewebsmetastasen , welche zum Teil die Präparatoberfläche erreichen und herdformig Nekrosen.
Level 3 links- metastasen des pap. SD C in einem von 4 LK
Aktueller Thoeax CT- kein Metastasen Verdacht.

Danke schön

[Harald]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390265

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Hallo,

der Bericht des Ultraschalls ist hier nicht besonders hilfreich, er gibt hier zwar einen pathologischen Befund wieder.

Besser ist jedoch direkt den pathologischen Befund von den Lymphknotenmetastasen zu haben.

Das es ein sehr seltener Befund ist, wurde sicherlich auch eine Referenz-Pathologie (z.B. Uniklinik Essen) hinzugezogen.
Wenn nicht würde ich den nachfordern.

Auch würde ich fragen, ob nach Genveränderungen gesucht wurde, und ob man dies nachholen kann, da dies von großer Bedeutung für mögliche spätere Therapien ist.

Viele Grüße
Harald

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[Maxulka]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390266

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Es wurde keine Referenz zu dem Befund gemacht. Ich habe vor die Befunden nach Essen zu schicken.
Das ist noch meine Hoffnung .

Ich
Bin so fertig grade, ich kann nicht mehr schlafen nicht essen.
Ich habe solche Angst .

[Harald]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390267

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Es wurde keine Referenz zu dem Befund gemacht. Ich habe vor die Befunden nach Essen zu schicken.
Das ist noch meine Hoffnung .

Ich
Bin so fertig grade, ich kann nicht mehr schlafen nicht essen.
Ich habe solche Angst .

Hallo,

das bei der Operation entnommene Material muss zur Referenzpathologie nach Essen geschickt werden.

Auch als Angehörige kann man sich psycho-onkologische Unterstützung bei den Krebsberatungen vor Ort einholen.

Manchmal hilft schon ein einfaches Gespräch.

Viele Grüße
Harald

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[Maxulka]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390268

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Geht es noch im Nachhinein? Muss das die Klinik aufbewahren?

[Harald]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390269

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Hallo,

ja das geht, die Klinik hat die Pflicht das Aufbereitete Material aufzubewahren.

Viele Grüße
Haradl

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[Maxulka]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390270

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Hallo ihr lieben,
Wir waren letzte Woche bei der Kontrolle, diesmal bei der Onkologin. Sie hat dann Sono ( oder Umtraschall) gemacht und Ausschau gemacht nach dem 7 mm Knoten. Es war kein Knoten in der Größe mehr zu sehen. Nur eins was ca 4,5 mm hatte. Nun haben wir wieder am 15.3. einen Termin um diesen wieder zu kontrollieren. Danach wird auch PET CT gemacht. Da hab ich schon Bange . Ich hoffe so sehr dass man dort nichts findet….

Zwischenzeitlich habe ich auch Prof. Dralle angeschrieben da ich mit den Nerven am Ende war.
Er meinte auch, Pet Ct ist wichtig und ich solle mir nicht so große Gedanken machen. An manchen Tagen geht es mir gut , an manchen Tagen nicht so. Die Angst von den Ergebnissen plagt einen schon.

[Harald]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390271

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Hallo,

Onkolog*innen kenne sich meist nicht besonders gut mit dem Schilddrüsenkrebs aus.

Wie hoch ist denn der Tg-Wert? (TAK und TSH)

Es gibt Kriterien für Auffälligkeiten von Lymphknoten im Ultraschall:
siehe Forums-Gruppe: Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie und dort die Leitlinien.

In der PET leuchten auch Entzündungen. Es ist daher wichtig den PET-Befund zu überprüfen bevor man erneut operiert.

Viele Grüße
Harald

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[Maxulka]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390272

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Hallo Harald,
Der TG ist <0,2 aber laut NUK nicht wertbar. Der war nie größer wie 5. TAk und co im Normbereich. TSH supprimiert 0,1.
klar ist der NUK bei Sono besser aber sie war echt gründlich und 7 mm war dort nichts.

PET wäre mir echt wichtig um die Distanz metastasen auszuschließen.
Bei NUK haben wir Anfang Aoril auch Kontrolle.

[Harald]

Antwort auf: Papiläres SD Karzinom mit LK Metastasen entdifferenziert

| Beitrags-ID: 390273

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Hallo,

worum ihr euch sicherlich kümmern solltet, dass ein Referenzpathologe sich die entnommenen Lymphknoten anschaut.

Die Referntspathologie für das Schilddrüsenkrebs ist in der Uniklinik Essen.
Vielleicht ist es ja gemacht worden, nachfragen kostet ja nichts.

Hier auch der Hinweis zu unserem Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.

Zur Vor- und Nachbereitung von Arzt-Patienten-Gesprächen.

Viele Grüße,
Harald

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