Hallo liebe Leidensgenossen,
Es ist endlich so weit. Nach vielen Voruntersuchungen kann die Redifferenzierungstheraphie mit Trametinib beginnen. Ich habe seit 2009 nicht-Jod-speichernden SD Krebs und Lungenmetastasen. Da keine Braf-Mutation vorliegt soll eine Monotherapie gemacht werden mit dem Wirkstoff Trametinib.
Gibt es hier Betroffene mit Erfahrungen mit dieser Therapie?
Die Nebenwirkungen sind beträchtlich und mir graut es davor. Aber natürlich besteht die Chance auf verlangsamtes Tumorwachstum.
Ich hoffe, die Therapie durchhalten zu können.
Laut NUK Essen bin ich Patient Nr 22. Einige Erfolge sind eingetreten. Allerdings haben viele die Kombination mit Dabrafenib.
Ich bin gespannt.
Liebe Grüße Astrid
Hallo Astrid,
schreibe doch mal direkt der „Maxulka“, denn ihr Mann ist wohl auch in dieser Studie, aber er bekommt die Kombination (siehe letzter Eintrag im verlinkten folgenden Forumsbeitrag).
https://www.sd-krebs.de/foren/forum/schilddruesenkrebs-2/schilddruesenkrebs-wenig-differenzierter-und-medullaerer-nicht-jod-speichernd/topic/sd-krebs-lungenmetastasen-redifferenzierung-mit-dabrafenib/
Wenn du dich vor allem vor den Nebenwirkungen fürchtest, so ist es zumindest ein Vorteil, wenn du „nur“ die Monotherapie bekommst und nicht beides gleichzeitig.
Halte uns bitte auf dem Laufenden. Wie du selbst sagst, du bist Patientin 22 und viel mehr werden es in Deutschland auch nicht werden. Ich glaube es waren eigentlich nur 20 insgesamt geplant.
Grüße,
Hector
Aut inveniam viam aut faciam
Liebe Astrid,
Ich kam leider für die Studie dort in der UK Essen nicht Infrage, da meine Lungenherde zwar zahlreich, aber „noch“ nicht groß genug sind. Die Knochenmetastasen haben nicht zu den Aufnahmekriterien gepasst.
Ich kann dir deshalb nicht mit Erfahrung dienen aber wäre sehr an deinem dortigen Therapieverlauf interessiert. Ich drücke dir alle alle Daumen, dass die „Dinger“ wieder speichern.
Ganz hoffnungsvolle Grüße!
Mehcoj
Lieber Mehcoj,
Vielen Dank für’s Daumen drücken. Hoffentlich findest du auch bald die passende Therapie.
Ich werde über meinen Verlauf berichten. Bei Patienten mit Hautkrebs und Hirntumor gibt’s es ja beachtliche Therapieerfolge unter Trametinib.
Über Redifferenzierungstheraphien finde ich leider keine Infos.
Ich habe jetzt drei Tabletten eingenommen. Nebenwirkungen habe ich noch keine bemerkt. Ich war gerade tanzen, das hat prima geklappt. Wäre ja schön, wenn sich die Nebenwirkungen sich weiterhin in Grenzen halten würden.
Optimistische Grüße
Astrid
Ein kurzes Feedback bezüglich der Einnahme von Mekinist (Trametinib).
Die ersten 10 Tage waren gut zu ertragen. Der Blutdruck war leicht erhöht, leichte Übelkeit und Müdigkeit. Mein Tagesablauf war davon kaum beeinträchtigt. Dann nahmen die Beschwerden deutlich zu. Hautausschlag im Gesicht, Magen und Darm Krämpfe, Schwindel. Gegen die Übelkeit habe ich Zofran genommen, leider mit mäßigem Erfolg. Nächsten Mittwoch ist die Dosimetrie. Es heißt also durchhalten.
LG Astrid
So, das war’s. Die Redifferenzierung ist leider gescheitert. Immerhin sind 6 Metastasen kleiner geworden, eine hat sich sogar halbiert.
Wenigstens etwas.
Eine Weiterbehandlung mit Mekinist ist nicht vorgesehen.
Liebe Leandra,
Schade, daß ist nicht das was ich lesen wollte. Ich freue mich, daß zumindest ein Teilerfolg zu melden ist. Das war aber sicherlich nicht die Erwartung.
Wir werden weiterhin die TKIs nehme und auf neue Möglichkeiten in der Medizin warten. Und somit von Staging zu Staging den Status abwarten.
Ich liege gerade wegen einiger Nebenbaustellen im Krankenhaus und deshalb diese kurze und späte Antwort von mir.
Beste Grüße Mehcoj
