Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 261139

Hallo,

seit drei Tagen haut es mich seit langem wieder ziemlich seelisch durch die Gegend!
Ich soll jetzt eine Wirbelsäulenmetastase im BWK 9 haben.
Festgestellt durch ein CT!
Allerdings auch schon 2017 und 2019 leichte Anreicherungen im Dotanoc-PET-CT zu sehen im PET, aber nicht im CT. Aha!

Ich lebe seit zwanzig Jahren mit sehr hohen Calcitoninwerten, der höchste war wohl mal bei 26000 ng/ml. Zwischendurch dreimal Leberoperation, einmal „nur“ Zysten. Zweimal Metastasen (die 1. und die 3. Op).

Ich wurde all die Jahre von einem Oberarzt in der Nuklearmedizin in Regensburg betreut. Dieser ist 2019 leider in ein anderes KH gewechselt mit völlig anderem Fachgebiet. Soweit mir bekannt. In der NUK wurden meine Tumormarker mit einem eigenen Labor gemessen und waren immer wesentlich niedriger als in anderen Laboren 😯 3-4000ng/ml Calcitonin, CEA um die 40.
Keine weiteren wachsenden Metastasen zu finden!

Jetzt werde ich in der Endokrinologie der Uniklinik betreut. Leider habe ich jetzt wieder sehr hohe Werte, der letzte 8000ng/ml, aktuell leider 12000ng/ml.
Das CEA allerdings von 41 auf 43. Wir wissen dass das Labor wohl irgendwie anders misst (haben es verglichen), aber dennoch….scheint irgendwas nicht zu stimmen!

Meine Ärztin möchte mich nun im Tumorboard vorstellen (ich weiß jetzt nicht was sie damit meinte….das Hauseigene oder etwa das Online-Tumorboard?)

Auch einen Termin in Würzburg möchte sie für mich vereinbaren, da ich diese RET-Mutation besitze, die man für diese neuartige TKI-Therapie aufweisen muss und in Würzburg damit wohl Studien laufen, bzw. das Medikament jetzt offiziell zugelassen ist!

Wenigstens ein Hoffnungsschimmer!

Allerdings weiß ich jetzt nicht ob ich das tatsächlich machen soll, selbst wenn ich das Medikament bekäme (dieses LOXO-292).

Bestrahlung der Wirbelsäulenmetastase steht auch im Raum und ausserdem evtl. alle vier Wochen eine Bisphosphonatinfusion zur Stabilisierung der Knochen. Hmmmmm….!

Löst alles Begeisterungsstürme bei mir aus!

Ich lasse jetzt mal alles auf mich zukommen, wollte mir nur alles ein wenig von der Seele schreiben!Vielleicht mache ich einfach so weiter wie die letzten Jahre….mit nichts machen…naja….Bisphosphonatinfusion wäre noch das harmloseste….hm…!

Achja, die RET-Mutation hat man anhand meiner Lebermetastase von 2015 festgestellt. Die genaue Bezeichnung lautet: RET-Mutation im Exon 16 p.Met918Thr.
Der Befund spricht für eine Wirksamkeit einer entsprechenden, zielgerichteten Therapie.

Die Metastase wurde jetzt nachträglich darauf untersucht (Parafinblock), irgendwie faszinierend, trotzdem.

Jetzt muss ich erstmal sowieso warten…!

Grüsse an euch alle und bleibt gesund!

Lydia

PS: Ich war die letzten Jahre wirklich im Bezug auf den Krebs faul (keine Selbsthypnose…, nichts…, vielleicht sollte ich wieder anfangen damit…!
🙄

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390639

Hallo Lydia,

wir haben uns ja gestern schon kurz gesprochen, hier noch mal die Daten, die ich gestern nicht parat hatte.

Februar 17 bekam ich plötzlich immer öfter Kreuzschmerzen. Da das Calzitonin auch wieder gestiegen war wurden Aufnahmen gemacht. Neue Metastase LWK 4. Du weißt ja, TKI will ich noch nicht, also Schmerzmittel. Die Schmerzen wurden so schlimm, dass ich am Tag 10 – 14 Tabletten brauchte. Daraufhin habe ich mich dann im September für die Bestrahlung der Wirbelsäulenmetastase endschieden. Ich bekam 5 Bestrahlungen von 5,00 GY.
Danach wurde es besser und heute benötige ich je nach Belastung 2 – 4 Tabletten am Tag. Außerdem bekomme ich seit Februar 20 alle vier Wochen eine Bisphosphonat – Infusion zur Stabilisierung der Knochen.
Das Calzitonin ist zurzeit relativ stabil. Oktober 20 war es bei 14087, CEA 52 im Januar 21 bei 12726, CEA 61.

Die Vorstellung beim Online-Tumorboard kann ich nur empfehlen. Hat meine Ärztin auch mit den neuen Aufnahmen gemacht.

Ich drücke dir die Daumen :daumen: für eine gute Endscheidung.

Bis bald, liebe Grüße
Ingrid

5 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390640

Hallo Ingrid,

danke für deine Antwort.
5 Bestrahlungen nur? Dachte das wären mindestens 30 oder so (vergleiche das wohl mit völlig veralteten Methoden von Anno dazumal, mein Vater wurde 30 Mal bestrahlt).
Was hast du für Schmerzmittel genommen?
Ich nehme bisher nur nach Bedarf Ibu, Gottseidank hilft mir aktuell so eine Akupressurmatte recht gut, lege ich mich total gerne drauf!

Hm…, morgen hab ich jetzt erstmal meine 1. Coronaimpfung, bekam heute unverhofft den Termin.

Wird schon…!

Liebe Grüße
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390642

Hallo Lydia,

angefangen bin ich auch mit Ibu. Danach kamen Metamizol und Tilidin (ist ein synthetisches Opioid).
Nach der Bestrahlung konnte ich das Tilidin langsam wieder absetzen.

Bei der Bestrahlung kommt es ja auch immer darauf an, was sie bewirken soll. Bei mir war es ja nur palliativ um die Schmerzen zu verringern. Nicht die Tumormasse zu reduzieren wie bei anderen Krebsarten.

Viele Grüße
Ingrid

 

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆

 

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390643

Hallo Lydia,

vermute es ist das Tumorboard der Klinik gemeint, und nicht das Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs.

Ich denke München ist näher wie Würzburg, und Professor Kroiß ist ja nun von Würzburg nach München gewechselt.
Medizinische Klinik und Poliklinik IV – Zentrum für Endokrine Tumoren

Der Name LOXO-292 ist eigentlich nicht mehr gebräuchlich:
Selpercatinib (Retsevmo®, Retevmo™ ) – Übersichtsartikel.

Viele Grüße
Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390641

Hallo Ingrid,

ok, danke für die Information.

Die Höhe der Schmerzen stimmt auch nicht mit BWK9 überein. Kann somit auch andere Ursachen (wie meinen Autounfall 2016) haben.

Was weiß ich…

Liebe Grüsse
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390644

Hallo Harald,

hab ein wenig gegoogelt und bin auch zu dem Schluss gekommen daß sie das hauseigene Tumorboard gemeint hat.
Ich habe ihr gestern geschrieben und ihr den Link geschickt. Ausserdem wollte ich alle neuen Befunde und Laborwerte haben, die ich prompt bekommen habe. Antwort allerdings noch keine :?

Ja ich weiß daß mit Loxo Retsevmo gemeint ist, hab den NAmen allerdings hier zum ersten Mal gelesen ^^. Ja, so ist das, wenn man Jahrelang nur seine regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen macht und sonst nichts. Muss mich erst wieder reinlesen. Aber hier ist alles super auf dem neuesten Stand! Hab auch den Bericht von Fr. Dr. Raue gelesen…! Eher zurückhaltend sein mit TKIs…! Ja…!
Ich kann eh nur warten jetzt, mir das Ganze ansehen und dann entscheiden…!

Schönen Abend!

Liebe Grüße

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390645

Hallo,

bei mir sind jetzt wohl Bestrahlungen des 9. BWK geplant.
Aber erst wollen die Strahlendocs ein MRT der Wirbelsäule haben,dieses wird am 7.5. durchgeführt.

Anschliessend soll am 10.5. alles besprochen werden.

Einen Anruf wegen der evtl. Studienteilnahme in Würzburg (Libretto) soll ich auch noch von einem Arzt bekommen.Man hat meinen Fall im Tumorboard in Würzburg besprochen.
Bin da aber sehr zwiegespalten, eigentlich will ich das noch nicht!

Liebe Grüße
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

5 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390646

Hallo Kasey
Wo lässt du deine Bestrahlung machen?
Auch in Würzburg? bin ja da auch gerade stationär zur Bestrahlung, vielleicht laufen wir uns ja über den Weg.
LG Steffen

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390647

Hallo,

denke in Regensburg?
Würzburg ist mir dafür doch a bissel zu weit weg!

Aber jetzt muss ich eh erst mal abwarten was überhaupt rauskommt!

Ja, hätte dich schon gerne mal in „echt“ kennengelernt, nicht nur am Rechner per Videochat :D !

Lieben Gruß
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390648

Hallo zusammen,

habe heute den angekündigten Anruf aus Würzburg erhalten bzgl. der Studie „Libretto 531“.

Dabei handelt es sich um eine Studie mit zwei „Zweigen“.
In dem einen Zweig bekommen 66 Prozent den neuen TKI Retsevmo, im anderen (34 Prozent) einen der anderen TKIs (Vantetanib oder den Namen weiß ich nicht mehr).

Hm….naja…!

Wenn ich teilnehme, dann darf die Metastase in meinem 9. BWK aber nicht bestrahlt werden! War mir klar!
Aber wenn die gut zugänglich ist, wäre die Option besser als die Studie! Seh ich auch so!

Das TKI Vandetanib kann ich so oder so bekommen wenn ich das will (will ich aber nicht solange es geht).

Nur an das Neue Medikament komme ich nicht ran, wenn ich nicht vorher eben eine andere Art TKI bekommen habe.

Ok., ich denke mir nun so:
Vandetanib scheint wohl zuerst das Mittel der Wahl zu sein, sollte mein Tumor jetzt auf einmal auf die Idee kommen auszuticken.
Wenn das eine Zeitlang wirken könnte/sollte, dann ist das doch gut? Wenn es das irgendwann nicht mehr tut, kommt Retsevmo ins Spiel!

Warum soll ich jetzt von Anfang an Retsevmo nehmen? Wenn dieses nicht wirken sollte, was habe ich dann für eine Option?
Klingt für mich jetzt so, als ob ich vielleicht eine gute Zeit mit Vandetanib herschenken könnte!
Keine Ahnung!

Versteht man was ich meine?

Ich nehme nichts solange es erstmal geht! Dann kommt Vandetanib ins Spiel und erst hinterher Retsevmo!

Bis dahin, bin ich hoffentlich eh schon 80.

Wünsche euch was!

Liebe Grüße

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390649

Liebe Lydia
Ich spreche jetzt nur von meinen Erfahrungen die ich mit beiden Medikamenten gemacht habe, ganz klar jedes Medikament wirkt bei jedem Menschen anderst genauso die Nebenwirkungen.
Ich kann nur sagen ich hätte die 10 Monate Calpresa nicht unbedingt gebraucht. Ich hatte extreme Nebenwirkungen auch wirkte Calpresa bei mir jetzt nicht so gut. Ich weiß aber da bei anderen Calpresa viele Jahre für Stabilität und Tumor Rückgang wirkte, aber auch die hatten ihre Nebenwirkungen. Was auf jeden Fall bei mir zutrifft ist das wenn man mal Selpercatinb
bekommen hat ,Calpresa und auch Cometrip nicht mehr in Frage kommen werden und wohl auch nicht mehr wirken werden. Wenn ich aber von den Nebenwirkungen ausgehen würde wäre Selpercatinb meine erste Wahl.
Ich wünsche dir bei deiner Entscheidung die beste Wahl am besten wäre natürlich wenn man gar nichts einnehmen müsste.
Und in deiner Stelle würde ich es solange wie möglich Verzögern. Einmal damit angefangen, könnte sich danach alles verändern am Tumor.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.
LG Steffen

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390650

Liebe Lydia,

ich kann dich sehr gut verstehen.

Die Endscheidung ist nicht so leicht und einfach wie es sich hier jetzt liest, aber ich sehe es genauso wie du.
Und wenn es dann irgendwann einmal soweit ist, das wir uns für ein TKI endscheiden, ist Vandetanib vielleicht schon überholt.

Nach dem wir jetzt schon fast 20 Jahre durch gehalten haben, weiter so. :daumen:

Bis bald, liebe Grüße
Ingrid

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Carola1
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390651

Mir geht es ähnlich. Ich habe multiple Lungenmetastasen. Zu viele um zu operieren. Sind momentan noch klein, aber 1 oder 2 sind in Progress. Des weiteren hatte ich Metastasen am Kehlkppf und an der Luftröhre. Die wurden zwar operiert, aber zu Gunsten des einem Stimmband konnte nicht alles entfernt werden. Man rät mir auch zu TKI. Will ich aber eigentlich auch nicht. Das ist für mich irgendwie so endgültig. Ich weiß noch nicht was ich machen werde.
Mein Calcitonin war noch nie sehr hoch. Aktuell 198 und CEA bei 1.9. Trotzdem wächst der Alien in mir.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390652

Hallo,

wenn man eine RET-Mutation hat, dürfte nach der Theorie es besser sein, zuerst den gezielten TKI also Selpercatinib sein, zu nehmen und wenn dieser nicht mehr wirkt, dann einen unspezifischeren TKI wie Vandetanib oder Cabozantinib.

Aber Theorie ist eines, wirklich wissen wird man es vermutlich erst nach dieser

Viele Grüße,
Harald

Hector
pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390653

Hallo Lydia,

du schreibst

Wenn ich teilnehme, dann darf die Metastase in meinem 9. BWK aber nicht bestrahlt werden!

Es klingt so, als ob eine Bestrahlung kategorisch ausgeschlossen ist. In dieser Studie gilt es jedoch nur für den Zeitraum 1-4 Wochen vor der ersten Behandlung mit der Studienmedikation.

Ich kenne nicht das gesamte Protokoll, aber eines der Ausschlusskriterien lautet: „Radiotherapy within 1 week of the first dose of study treatment (within 4 weeks if >30% bone marrow irradiated)“

Ich wollte es nur anmerken für den Fall, dass es für deine Entscheidung eine Rolle spielen sollte.

Grüße,
Hector

5 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390654

Hallo Hektor,

bei mir geht es darum, daß diese Metastase das bisher einzig sichtbare ist was meinen Tumor betrifft. Somit würde man dann nicht wissen, was wirkt, die Bestrahlung oder das Medikament!

Sinnvoller ist aber sowieso die Bestrahlung, somit fällt Würzburg erstmal aus der Planung!

Lieben Gruß
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390655

Hallo,

heute war die Besprechung in der Strahlentherapie. Die Metastase im 9 BWK ist definitiv da und hat eine Größe von ca. 1,3cm x 1,7cm. Aktuell noch nicht akut Bruchgefährdet.

14 Termine mit 4 Gy, wenn ich das richtig verstanden habe, wären geplant.

Ich könnte aber wenn ich will, an einer Studie teilnehmen bei der der gesamte Wirbelkörper bestrahlt wird und zusätzlich, stereotaktisch, die Metastase mit einer höheren Dosis um herauszufinden ob die Metastase dann auch wirklich „kaputt“ ist, oder länger nichts nachwächst, oder, oder…..! Wären 12 Termine, aber wesentlich aufwendiger das Ganze!

„Studie zur Wirksamkeit einer dosisintensivierten Radiotherapie von Wirbelsäulenmetastasen bei soliden Tumoren durch eine dosisgesteigerte Homogenbestrahlung des Wirbelkörpers und parallele Anwendung eines stereotaktischen Boostes“

Weiß jetzt grade nicht so recht was ich machen soll, es klingt irgendwie schon verlockend da mitzumachen!

Wenn man denn schon irgendwo Ergebnisse nachlesen könnte, wäre noch toller!

Bis Mittwoch muss ich mich entscheiden!

Gruß an euch alle

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390635

Hi,

sehr seltsam das Ganze, ich verstehe nicht warum man keine Ergebnisse findet. Diese Studie läuft ja wohl nicht erst seit gestern, wie mir scheint: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01849510

Vielleicht kann mir jemand helfen?

Grüsse
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Hector
pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: RET-Mutation vorhanden, evtl. Wirbelsäulenmetastase…

| Beitrags-ID: 390636

Hallo Lydia,

mein Fokus sind zwar Medikamentenstudien, aber die Neugier hat gesiegt und ich habe auch mal „gegoogelt“, was diese SPIN-MET für eine exotische radiologische Studie ist.

Du hast absolut recht, es ist seltsam, denn die Studie läuft schon lange und hätte bereits vor 2 Jahren (2019) abgeschlossen sein sollen. Dass immer noch rekrutiert wird kann bedeuten, dass nicht genügend PatientInnen gefunden werden konnten, um wenigstens eine Zwischenauswertung machen zu können. Ob es wirklich keine Auswertung gab, ob diese nicht öffentlich ist, weiß ich nicht, aber es ist eine legitime Frage für die Ärztin!

Ich habe stattdessen nach ähnlichen Studien geschaut und es laufen auch welche in anderen Ländern, aber auch da sind die Ergebnisse eher rar – zumindest hilft es aber zu verstehen, was die Vor- und Nachteile zur konventionellen Bestrahlung sind.

Es gibt z.B. die VERTICAL Studie in den Niederlanden. Hier ist das Konzept beschrieben: https://link.springer.com/article/10.1186/s12885-016-2947-0#Sec13
Der Ansatz scheint ähnlich zu sein, aber mit weniger und unterschiedlichen Dosierungen.

Eine weitere ist ROBOMET in Belgien:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6727408/

Zumindest zu VERTICAL habe ich Ergebnisse gefunden, die Ende 2020 auf einem Kongress präsentiert wurden:
https://www.estro.org/Congresses/ESTRO-2020/311/clinicaltrials/1012/phase2rctcomparingconventionalradiotherapywithsbrt

Was die Vergleichbarkeit und Relevanz für dich angeht, muss ich leider passen, da bei VERTICAL die Auswertung wohl auf Schmerzkontrolle abzielte.

Was ich jedoch persönlich machen würde ist erstmal die Patientenaufklärung per Email anfordern. Diese werden sie dir schicken und da steht dann das Wesentliche zur Studie. Mit den Ärzten könntest du dann Folgendes besprechen:
– Was ist die Erwartung (konkret für deine Metastase natürlich) ?
– Lässt sich diese Erwartung mit deren Erfahrungen seit 2013 (so lange scheint die Studie zu laufen) begründen ?
– Wie viele Teilnehmer wurden ausgewertet ?
– Warum sind scheinbar keine Ergebnisse publiziert und warum läuft die Studie noch ?

Wäre toll, wenn du das Feedback und deine Überlegungen mit uns teilst, ich denke davon können viele profitieren!

Danke und Grüße,
Hector

4 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Glühbirne.

Geburtstage

Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.

In den nächsten Tagen haben 7 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

133.597 veröffentlichte Beiträge
28.777 veröffentlichte Themen
7.207 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick