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SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 260110

Übersichts-Beiträge:

Sehr geehrte Damen und Herren,
ich schreibe hier diesen Beitrag für meine Tante. Sie hatte SD Krebs. Allerdings hat sie seit mehreren Jahren Lungemetastasen und ihr Köper nimmt kein JOD mehr auf. Eine Operation kommt nicht infrage, da sie über 30 kleine „Punkte“ (Metastasen) in ihrer Lunge hat. Ich suche für sie eine geeignete Therapie (ich habe schon in den Foren durchgeschaut). Sie soll im Februrar eine Chemotherapie in Hannover bekommen (Levantib), aber sie möchte lieber eine andere Therapie. Ich habe gelesen, dass es die Möglichkeit gibt der Redefferenzierung, heißt dass der Körper wieder JOD aufnehmen kann und schließlich die geeigente Therapie wieder einzusetzen ist. Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr Alternativen Therapien (anstatt der Chemo) mir nennen könnt insbesondere ein Ansprechpartner, der über die Redeffenzierung genaures weiß.

mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387715

Hallo!

Lenvatinib ist keine Chemo im klassischen Sinne, sondern eine systemische Therapie. Man nimmt einmal am Tag je nach Dosierung 3 (24mg) oder weniger Tabletten ein. Blutwerte und Nebenwirkungen werden zu Beginn engmaschig kontrolliert und die Dosis wenn nötig angepasst.

Lasst euch bei Lenvima genau und ausführlich beraten.

Bei mir hat es 2 Jahre lang gut gewirkt und bei 14mg war die Dosis nur mit erträglichen Nebenwirkung verbunden.

Mit Redifferenzierung habe ich keine Erfahrung. Meine Ärzte hat auf einen Redifferenzierungseffekt gehofft, der aber nicht eintrat. Habe auch sonst davon nichts gehört, dass das unter Lenvima passiert wäre.

Gruß Mehcoj

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387716

Hallo!

Lenvatinib ist keine Chemo im klassischen Sinne, sondern eine systemische Therapie. Man nimmt einmal am Tag je nach Dosierung 3 (24mg) oder weniger Tabletten ein. Blutwerte und Nebenwirkungen werden zu Beginn engmaschig kontrolliert und die Dosis wenn nötig angepasst.

Lasst euch bei Lenvima genau und ausführlich beraten.

Bei mir hat es 2 Jahre lang gut gewirkt und bei 14mg war die Dosis nur mit erträglichen Nebenwirkung verbunden.

Mit Redifferenzierung habe ich keine Erfahrung. Meine Ärzte hat auf einen Redifferenzierungseffekt gehofft, der aber nicht eintrat. Habe auch sonst davon nichts gehört, dass das unter Lenvima passiert wäre.

Gruß Mehcoj

Nein, es soll auch nicht unter Lenvima statt finden sondern es gibt andere Medikamente die die Redefferenzierung quasi machen.

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387717

Hallo,

die Informationen zur Redifferenzierung habe ich in diesem Beitrag zusammengefasst: FAQ-Hilfe: Redifferenzierung (Überblick).

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387718

Hallo,

die Informationen zur Redifferenzierung habe ich in diesem Beitrag zusammengefasst: FAQ-Hilfe: Redifferenzierung (Überblick).

Viele Grüße
Harald

Meine Frage ist, ( ich finde keinen geeigneten Arzt) welcher Arzt bietet eine Redifferenzierung an? Gibt es aktuell die Möglichkeit auf eine Redifferenzierung? Heißt dass der Körper wieder mit Jod angereichert werden kann? wenn ja, wer ist mein Ansprechpartner?

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387719

Hallo,

soweit ich es überblicke, gibt es in Deutschland derzeit keine laufende Studie zur Redifferenzierung, die noch Patient*innen aufnimmt.

Es dürfte dann nur die Möglichkeit geben, dass man an eine Klinik geht, wo die Studien gelaufen sind, und es im Off-label-Use probiert.

Dies dürfte allerdings nur mit der Substanz Dabrafenib gehen, da diese schon eine Zulassung bei einem anderen Krebs hat.
siehe Dabrafenib (Handelsname: Tafinlar®) – Übersichtsartikel.

Sutdienorte von Selumentinib in Deutschland waren:

  • Augsburg (Prof. Keißl ist nun in Magdeburg)
  • Essen
  • Leipzig

Das Problem ist, was gut in der Studie: Redifferenzierung mit Dabrafenib (Rothenberg 2015) zusammengefasst wird:

    Auch stellen die Autoren fest, dass der klinische Nutzen einer Iod-Aufnahme für den Patienten nicht bekannt ist und es dafür weitere Studien bedarf.

Viele Grüße,
Harald

Christoph_54
Papilläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387721

Bei mir war auch das Thema, dass meine Lungenmetastasen kein Jod aufnahmen.
Nachdem wir zunächst mit der Spezialisitin für Schilddrüsenerkrankungen am Klinikum Grosshadern (Frau Prof. Dr. Spitzweg) überein gekommen waren zunächst einmal abzuwarten (von Herbst 2018 bis Ende 2019), war dann in einem weiteren CT ein leichtes Anwachsen zweier Knoten bemerkt worden und der Tumormarker leicht erhöht. Die Empfehlung der Ärztin war dann, die Behandlung mit Dabrafenib zu versuchen, da bei mir die entsprechenden Voraussetzungen gegeben waren. (Es muss eine BRAV 600 Mutation des Krebses vorliegen damit das Mittel anschlagen kann.)
Seit Anfang März habe ich nun Dabrafenib genommen und habe in der letzten Woche eine RadioJod Diagnostik hinter mich gebracht.
Das Ergebnis ist sehr ermutigend, weil die Knoten tatsächlich wieder speichern. Somit nehme ich nun noch zwei Wochen lang das Mittel und werde nach Ostern meine RadioJod Therapie durchführen.
Dann sind hoffentlich alle Metastasen erstmal weggebrannt !
Falls bei Euch dieselben Voraussetzungen gegeben sind, bitte unbedingt mit Eurem Arzt besprechen ob eine solche Behandlung sinnvoll und vom Allgemeinzustand zu verantworten ist.
Das Mittel hat bekannte Nebenwirkungen und man nimmt es nicht wie Gummibärchen !

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Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387722

Hallo,
darf ich fragen, welche Nebenwirkungen Du hattest/hast?
LG, Sternenfrau
P.S. werde im Juni wieder ein verlängertes WE in KO verbringen!
Alles Gute für Dich dort!

Christoph_54
Papilläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387723

Ich hatte zu Anfang mal grippe-ähnliche Symptome mit Gelenkschmerzen und Mattigkeit aber ohne Fieber. (Aber Covid-19 Fehlalarm)
Außerdem haben sich bei mir ein paar Hautveränderungen ergeben, so hab ich einige zusätzliche Warzen am Oberkörper und Gesicht bekommen, aber nix wirklich schlimmes.

Danke für die guten Wünsche !

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woanders
PDTC (jodrefr. mit Metastasen in Lunge, Leber, Pleura, LK)

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387720

Lieber Geronimo,

die Essener Endokrinologie ist noch an einer laufenden Redifferenzierungsstudie beteiligt. Die Rekrutierung soll noch einige Jahre laufen (Stand März 2020). Bei mir scheiterte die Teilnahme daran, dass ich nicht die „richtige“ Mutation habe. Unabhängig von der Studie kann ich die dortige Endokrinologie und Nuklearmedizin empfehlen. Nach einer katastrophalen Erfahrung in Göttingen war Essen für mich ein Lichtblick.

Grüße

woanders

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Christoph_54
Papilläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387724

Ich freue mich, Euch berichten zu können, dass die Redifferenzierung bei mir mit Dabrafenib geholfen zu haben scheint.
Ich wurde gestern nach fünf Tagen Einzelhaft entlassen mit der guten Nachricht, dass im Ganzkörperscintigramm deutliche Speicherung auf beiden Seiten zu sehen war.
Das war der gewünschte Effekt.
Die Tumormarker sind auch sehr deutlich erhöht, was daher rührt, dass Krebszellen zerstört wurden und die Abbauprodukte im Blut sind.
Es ist zu früh zu sagen ob nun alle Metastasen auch weg sind, das wird erst eine weitere Untersuchung in ein paar Wochen sagen können, aber es klingt alles sehr gut. !
Vielen Dank an die Ärzte und Schwestern, die mir diese Behandlung – trotz Covid-19 – ermöglicht haben.
Die Schutzmassnahmen zu Covid-19 waren die üblichen. Abstand halten (ist eh bei RJT vorgeschrieben) Masken tragen, wann immer jemand zum Blutabnehmen näher kommt.

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schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387725

Hallo Christoph,

ich freue mich mit dir über die positiven Nachrichten.

Danke, dass du über die erfolgreiche Redifferenzierung berichtest, dies ist sehr wichtig für ähnliche Fälle, um aufzuzeigen, dass doch einiges möglich ist und man nie die Hoffnung verlieren sollte.

Von Herzen gute Besserung und einen zufriedenstellenden weitern Verlauf wünscht dir
Schlittenhund

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387726

Hallo Christoph,
das freut mich sehr für Dich!Und ist auch für mich eine wichtige Info, weil ein Teil der Tumorzellen bei mir auch nicht mehr gut differenziert sind!
Darf ich nachfragen: ist es gerade obligat dort, alleine im Zimmer zu sein?
Herzlichen Gruß,
Sternenfrau

Christoph_54
Papilläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387727

Hallo Sternenfrau, die Notwendigkeit isoliert von anderen zu sein ergibt sich aus der Tatsache dass man nach der Einnahme der hohen RadioIod Dosis (bei mir waren es 9 GBecquerel) selbst zur Strahlenquelle wird.
Man könnte ja andere Personen mit der abgegebenen Strahlung schädigen. Deshalb ist es zumindest in Großhadern vorgeschrieben zumindest die ersten beiden Tage nach der Einnahme der Kapsel komplett im Zimmer zu bleiben. Am dritten Tag darf man unter Einhaltung von Abstandsregeln (derzeit wegen Corona zusätzlich angeraten) aus dem Zimmer, um duschen zu können oder auch auf die – nur für RJT-Patienten reservierte – Terrasse zu gehen.
Am dritten Tag wurde dann bei mir auch die Abstrahlung schon mal gemessen, die war aber noch zu hoch als dass man mich hätte entlassen dürfen. Das war Freitag. Ich musste also bis Montag bleiben, worauf ich mich aber schon geistig eingestellt hatte somit war ich nicht zu sehr enttäuscht.
Ich war dann sehr froh wieder zu Hause zu sein und mehr Raum als 9 qm zu haben.

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387728

Hallo Christoph,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort!
Ich kenne die Station, d.h. auch den Ablauf einer Radiojodtherapie, weil ich sie selbst (dort) durchlebt habe!
Meine Frage bezog sich darauf, ob es jetzt in Corona Zeiten obligat ist, tatsächlich alleine im Zimmer zu sein, denn in der Regel ist es so, dass auch zwei PatientInnen sich ein Zimmer teilen (jedenfalls bei gesetzlich Versicherten und wenn es von der Anzahl aufgeht).
VG, Sternenfrau

Christoph_54
Papilläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387729

Dazu kann ich nichts sagen, kommt evtl. auf die konkrete Auslastung an.
Grüße,
Christoph

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387730

Hallo Christoph,

Ich verfolge dein Schicksal mit großem Interesse. Deswegen warte ich auf Neuigkeiten bei dir.
Magst du sagen wie sich dein TG Wert entwickelt hat ? Wie geht es dir nach der Therapie? Wann steht eine neue Diagnostik an?

Grüße
Aquilegia

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Christoph_54
Papilläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387731

Bei dem PET-CT, welches ich vorgestern hatte, ergibt sich ein sehr schönes Bild. Die Metastasen sind wohl kaum mehr zu sehen, genaueres erfahre ich erst wenn ich den Arztbrief nach dem Tumorboard bekomme. Da derzeit Urlaubssaison ist, wird das aber noch drei Wochen dauern. Laborwerte kommen dann auch im Arztbrief.

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schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387732

Hallo Christoph,

ich freue mich mit dir über die positive Entwicklung!
Dein Fall beweist, dass man eben nie die Hoffnung aufgeben sollte!

Ich bin schon gespannt, was im Arztbrief stehen wird.
Jedenfalls entwickelt es sich offenbar äußerst positiv!

Mit allen guten Wünschen,
Schlittenhund

Antwort auf: SD-Krebs Lungenmetastasen – Redifferenzierung mit Dabrafenib

| Beitrags-ID: 387733

Hallo Christoph, ich habe mit den Ärzten in Essen gesprochen und bei meiner Großtante liegt keine Braf-Mutation vor. Deshalb sollte eine Monotherapie gemacht werden mit dem Wirkstoff Trametinib. Hast du dazu Erfahrungen

Bei mir war auch das Thema, dass meine Lungenmetastasen kein Jod aufnahmen.
Nachdem wir zunächst mit der Spezialisitin für Schilddrüsenerkrankungen am Klinikum Grosshadern (Frau Prof. Dr. Spitzweg) überein gekommen waren zunächst einmal abzuwarten (von Herbst 2018 bis Ende 2019), war dann in einem weiteren CT ein leichtes Anwachsen zweier Knoten bemerkt worden und der Tumormarker leicht erhöht. Die Empfehlung der Ärztin war dann, die Behandlung mit Dabrafenib zu versuchen, da bei mir die entsprechenden Voraussetzungen gegeben waren. (Es muss eine BRAF 600 Mutation des Krebses vorliegen damit das Mittel anschlagen kann.)
Seit Anfang März habe ich nun Dabrafenib genommen und habe in der letzten Woche eine RadioJod Diagnostik hinter mich gebracht.
Das Ergebnis ist sehr ermutigend, weil die Knoten tatsächlich wieder speichern. Somit nehme ich nun noch zwei Wochen lang das Mittel und werde nach Ostern meine RadioJod Therapie durchführen.
Dann sind hoffentlich alle Metastasen erstmal weggebrannt !
Falls bei Euch dieselben Voraussetzungen gegeben sind, bitte unbedingt mit Eurem Arzt besprechen ob eine solche Behandlung sinnvoll und vom Allgemeinzustand zu verantworten ist.
Das Mittel hat bekannte Nebenwirkungen und man nimmt es nicht wie Gummibärchen !

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