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Selbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit zu kümmern!

Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Selbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit zu kümmern!

| Beitrags-ID: 260524

Selbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit zu kümmern!

Mit meinen Erfahrungsberichten möchte ich nun anderen helfen.

[Dieser Beitrag erschien auch kürzer und in etwas anderer Form in unserem www.sd-krebs.de – OFFLINE, Nr. 24, August 2020]

Im Dezember 2017, im Alter von 48 Jahren, bekam ich Schluckbeschwerden. Der Hausarzt entdeckte im Ultraschall einen recht großen Knoten in der Schilddrüse. Vor der Schilddrüsenoperation wurde dann auch wie empfohlen das Calcitonin bestimmt. Aufgrund des sehr hohen Calcitonin-Wertes stand die Diagnose, dass ich am seltenen medullären Schilddrüsenkarzinom erkrankt bin, mit großer Sicherheit schon vor der 0peration fest.

Die definitive Diagnose nach der Operation war ein spontan auftretendes (also nicht erbliches) medulläres Schilddrüsenkarzinom mit einer sehr seltenen und sehr aggressiven RET-Mutation. Während bei den meisten Betroffenen mit dem medullären Schilddrüsenkarzinom der Tumor langsam wächst, war mein Tumor gleich recht aggressiv. In einer DOTATOC-PET/CT wurden Knochenmetastasen gefunden, welche dann auch bestrahlt wurden. Recht früh wurde mir der Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) Vandetanib (Caprelsa®) von meinen damals behandelnden Ärzt*innen verordnet.

Durch Vandetanib verschlechterte sich meine Lebensqualität deutlich. Ein bundesweites Online-Tumorboard, in dem sich Expert*innen zum fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs austauschen, gab es damals noch nicht, und diese hätten Vandetanib vermutlich erst zu einem etwas späteren Zeitpunkt eingesetzt, da meine Lebensqualität zuvor noch recht gut war.

Vandetanib nahm ich von Dezember 2018 bis Dezember 2019. Da mein Tumor einen weiteren Progress zeigte, wurde mir der zweite für das medulläre Schilddrüsenkarzinom zugelassene TKI verordnet: Cabozantinib (Cometriq®). Die Beschreibung der Nebenwirkungen waren gleich denen von Vandetanib – nicht sehr ermutigend. Meine Lebensqualität war alles andere als gut. Ich war inzwischen auch verrentet, da ich nicht mehr erwerbstätig sein konnte. Ich war recht mutlos und machte mir wenig Hoffnung. Cabozantinib wollte ich nicht nehmen, weil ich die Nebenwirkungen fürchtete, und ich noch immer mit den Nebenwirkungen von Vandetanib zu tun hatte. Über das Online-Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de kannte ich jedoch mittlerweile auch andere Betroffene mit fortgeschrittenem Schilddrüsenkrebs, die mir Mut machten, und mich unterstützten in Kontakt mit dem nächstgelegenen „Zentrum“ -130 km – für das fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinom zu treten.

Da mein Tumor eine RET-Mutation hat, kamen für mich zwei neue TKI (Pralsetinib und Selpercatinib) in Betracht, die ganz gezielt auf die RET-Mutation einwirken und derzeit in Studien untersucht werden. In eine Studie konnte ich nicht mehr aufgenommen werden, es eröffnete sich jedoch die Möglichkeit des Compassionate Use mit Selpercatinib.

Die Betreuung im Compassionate Use ist nahezu gleich, wie wenn ich in die Studie aufgenommen worden wäre. Alle vier Wochen fahr ich in das Studienzentrum, die Kosten werden vom Hersteller übernommen. Es werden diverse Untersuchungen vorgenommen und in einem speziellen Fragebogen, wird nach meiner Lebensqualität gefragt. Selpercatinib, das ich seit März 2020 nehme, wirkte auf die Tumore recht schnell und ist sehr anschaulich zu sehen. Meine Lebensqualität verbesserte sich deutlich und steht in keinem Vergleich zu der Zeit als ich Vandetanib bekam.

Für Betroffene mit seltenen Erkrankungen war die Online-Selbsthilfe schon vor Corona eine wichtige Unterstützung. Im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de berichte ich über meine Erfahrungen, und hoffe so, anderen Mut zu machen, sich bei fortgeschrittener Erkrankung an Expert*innen zu wenden.

Auch wenn ich immer noch gesundheitlich eingeschränkt bin durch die Nebenwirkungen der Schilddrüsenoperation (Stimmbandnervverletzung, Nebenschilddrüsenunterfunktion), der Einnahme von Bisphosphonaten sowie der Nebenwirkungen auch des neuen TKI (Bluthochdruck), so ist meine Lebensqualität wieder so gut, dass ich mich an Gartenarbeit erfreuen kann. Hoffe sehr, dass auch andere solch gute Erfahrungen machen können, und dass für die anderen Mutationen auch bald neue zielgerichtete Medikamente gefunden werden.

  • Dieses Thema wurde geändert vor 1 Monat von Harald.
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wekon2015

Antwort auf: Selbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit zu kümmern!

| Beitrags-ID: 415488

Hallo Steffen,

ich habe Deinen Erfahrungsbericht“ Selbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit zu kümmern“ mit großem Interesse gelesen. Du hattest einen großen Knoten in der Schilddrüse der operiert wurde. Die Diagnose nach der OP war ein spontan auftretendes (also nicht erbliches) medulläres Schilddrüsenkarzinom mit einer sehr seltenen und sehr aggressiven RET-Mutation. Dein Arzt hatte Dir Vandetanib verordnet. Damit hattest Du große Probleme – was die Lebensqualität bei Dir verschlechterte. Danach wurde Dir Cabozantinib verordent worden was die gleichen Nebenwirkungen hatte?  Habe auch von andern erfahren das Vandetanib große Nebenwirkungen hat.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe hattest Du mit Selpercatinib gute Erfahrungen gemacht, was auch auf den Tumor sich positiv ausgewirkt hat und Du heute eine gute Lebensqualität hast.  Mein Problem ist ähnlich wie bei Dir das ich am 27.1.2022 an der Schilddrüse operiert wurde. Der Tumor im linken SD-Lappen (linker SD-Lappen  rausgenommen, rechter SD-Lappen wurde nicht entfernt), der große kalte Knoten der bis unters Brustbein gereicht hatte, sowie mehrere größerer Lymphknoten wurden entfernt.

Befund „Multibel metastsiertes follikuläre Schilddrüsenkarzinom mit Übergang in anaplastisches SD-Karzinom“ War bisher der Befund. Auch das linke Stimmband ist unbeweglich, nur das rechte funktioniert ist aber lädiert. Bei mir wurde eine GEN-Sequenzierung des OP-Materials veranlasst wo nur noch von einem anaplastischen Schilddrüsenkarzinom berichtet. Empfohlen wurde „Alpelsib“ oder alternativ ein mTOR-Inhibor. Am Montag wird mein Fall im Tumorboard besprochen. Über Selpercatinib und das anaplastischen Karzinom habe ich keinen Hinweis gefunden, nur über Vandetanib (das aber sehr viele Nebenwirkungen hat) was ich nicht unbedingt nehmen möchte. Wie geht es Dir heute fast 1,5 Jahre nach Deinem letzten Bericht?

Liebe Grüße

Werner

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monaten, 2 Wochen von Harald.

Antwort auf: Selbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit zu kümmern!

| Beitrags-ID: 415540

Hallo Werner,

die Nebenwirkungen der Tyrosinkinase-Inibitoren (TKI) sind zwar zum Teil ähnlich, aber so wie die Wirkung verschieden, so sind auch die Nebenwirkung verschieden.
Alpelisib und Everolimus blockieren den PI3K Signalweg.
Vandetanib und Cabozantinib blockieren andere Signalwege; und Selpercatinib ist ein ganz spezifischer RET-Inhinbitor.

Viele Grüße
Harald

Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selbsthilfe hat mir geholfen, mich selbst um meine Krankheit zu kümmern!

| Beitrags-ID: 415625

Hallo Werner

Ich werde mich noch melden, bin gestern vom Krankenhaus entlassen worden, und habe bis jetzt noch keine Zeit gehabt zu antworten

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