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Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

Steffen69
Nutzer*in
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 388244

Hallo Carola
Ich würde das Medikament nehmen welches dir der Arzt empfiehlt.
Bei einer Studie weiß man ja auch nie was passieren kann Langzeit Schäden Nebenwirkungen.
Wenn du angenommen Selpercatinib bekommen würdest, und es gut wirkt, dazu keine großen Nebenwirkungen hast, wiso dann abbrechen und in eine Studie gehen ?
Bei einem Calcitonin von 347 würde ich sowieso ich keine Studie oder ein Tki nehmen. Aber das ist jedem selbst überlassen. Ingrid zb lebt bis heute ohne Tki’s und hat ganz andere Werte. Und ihr geht’s gut.
Wie sieht es mit Bestrahlungen der Metastasen am Hals? wäre das keine Optionen.
Liebe Grüße Steffen

Carola1
Nutzer*in
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 388245

Hallo Steffen,

ich bin ja auch total unschlüssig, was ich machen soll. Aber bei mir wächst der Krebs schnell. Im März noch nichts da und jetzt schon wieder 3 – 4 Metastasen im Sono zu sehen. Auch hat mir die Professorin in Halle bei der OP im März schon gesagt, dass es schwierig sei nochmal zu operieren und von Bestrahlung war sie auch nicht so begeistert. Sie hat mir auch schon zu TKI geraten. Auch wegen der multiplen Lungenmetastasen. Das sind zu viele um dort was zu machen.

Mein Calcitonin war noch nie hoch, 347 ist bis jetzt der höchste Wert bei mir. Ich weiß ja auch noch gar nicht, ob ich Selpercatinib bekommen könnte, steht ja noch nicht fest, ob ich eine Ret-Mutation habe. Mir geht es auch darum, falls ich an dieser Studie teilnehme, ob ich dann nie an einer anderen Studie teilnehmen könnte. Weiß das jemand?

Ich habe auch ins Auge gefast, dass ich mir eine Zweitmeinung in München einhole, sobald mein Bericht da ist.

LG

kasey
Nutzer*in
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 388246

Hallo,

lt. meinen Infos kann man nicht so einfach von einer Studie in eine andere wechseln.
Aber das klärst du am besten mit deinen Ärzten!

Ich drück die Daumen für eine gute Entscheidung.

LG
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 388247

Hallo Carola,

eine andere Möglichkeit ist auch das Online Tumorboard – für seltene fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinome.
Siehe hier:

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=177765#177765

Viele Grüße
Ingrid

------------------------

Carola1
Nutzer*in
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 388248

Das Online-Tumorboard können aber doch nur Ärzte nutzen, Patienten nicht, oder?

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 388249

Hallo Carola,

ja das ist richtig, dass beim Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs nur Ärzt*innen teilnehmen können, aber du kannst Deine behandelnden Ärzt*innen bitten, dass sie dein Fall dort vorstellen, da sind dann u.a. die Expert*innen aus Würzburg und München dabei.

Ob du nach einer Studie wieder in eine neue Studie aufgenommen werden kannst, hängt davon ab, welche Einschlusskriterien die jeweilige Studie hat. Es lässt sich daher schwer eine Vorhersage machen.

Für die (Laufende-)Studie: Selpercatinib bei RET-Mutation beim MTC (LIBRETTO-531, NCT04211337) möchte ich ein wenig werben.
Ob Du in die Studie gehen und schon TKI nehmen sollst, will ich damit nicht ausdrücken. Mir geht es nur um die Vorbehalte allgemein.

Selbpercatinib hat ja nur eine beschleunigte Zulassung bekommen, damit Betroffene die mit Vandetanib und/oder Cabozanitinib austherapiert sind, von diesem neuen Arzneimittel profitieren können. Die Zulassung ist daran geknüpft, dass weitere Studien durchgeführt werden, weil bislang viel zu wenig Patienten untersucht wurden, und es bislang keine Ergebnisse aus einer kontrollierten Studie mit zwei Studienarmen gibt.

Bislang weiß man nicht wie lange Selpercatinib im Vergleich zu den anderen TKIs (Vandetanib, Cobozantinib) wirkt, auch weiß man nicht, wie das genaue Nebenwirkungsprofil der Substanz ist. Es scheint zwar, dass es besser wie die anderen beiden TKIs wirkt, und auch dass die Nebenwirkungen geringer sind. Es sind jedoch in den Studien bislang viel zu wenig Betroffene untersucht worden. Es kann z.B. auch weniger häufige, aber dafür schwerwiegendere Nebenwirkungen geben, die den Erfolg zu nichte machen.

Selpercatinib kann ja derzeit nur verordnet werden, wenn man schon einen anderen TKI bekommen hat.
In der Studie wirst Du besser betreut, als wenn Du das Medikament nur verordnet bekommst.
Wenn Du Vandetanib bzw. Cabozantinib bekommst in der Studie, dann ist es so wie wenn du nicht in der Studie wärst, nur dass du besser in der Studie betreut wirst.

Viele Grüße,
Harald

Es ist vollbracht!

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Steffen69
Nutzer*in
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397555

Hallo

Heute war ct und nachsorge, Tumor wert ist weiter am steigen. Die Bestrahlten stellen sind nicht mehr weiter gewachsen. Leider sind drei neue Metastasen dazu gekommen am Becken und am Hals wie an dem linken Brustbein, die werden am 2.8. Bestrahlt ,mal wieder.

Mein Tumor wurde nochmals untersucht und definitiv sind die neuen Mutation unter den letzten Therapien entstanden, vor drei Jahren hat es die  die zwei neuen Mutation noch nicht gegeben, das hab ich jetzt schriftlich . Leider deckt das eventuell neue Medikament nur bedingt die spezielle Mutation ab, deshalb kann sein das der Hersteller es mir nicht gibt. Keine guten Aussichten für die Zukunft.

Steffen

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Steffen69
Nutzer*in
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397558

Hallo

Heute war ct und nachsorge, Tumor wert ist weiter am steigen. Die Bestrahlten stellen sind nicht mehr weiter gewachsen. Leider sind drei neue Metastasen dazu gekommen am Becken und am Hals wie an dem linken Brustbein, die werden am 2.8. Bestrahlt ,mal wieder.

Mein Tumor wurde nochmals untersucht und definitiv sind die neuen Mutation unter den letzten Therapien entstanden, vor drei Jahren hat es die die zwei neuen Mutation noch nicht gegeben, das hab ich jetzt schriftlich . Leider deckt das eventuell neue Medikament nur bedingt die spezielle Mutation ab, deshalb kann sein das der Hersteller es mir nicht gibt. Keine guten Aussichten für die Zukunft.

Steffen

Ein Nachtrag noch man überlegt Selpercatinib abzusetzen was ich nicht für gut halte. Da es ja jetzt an verschiedenen Stellen wächst und das trotz Selpercatinib

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Carola1
Nutzer*in
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397640

Hallo Steffen,

Ich drück dich ganz fest aus der Ferne

Carola

Steffen69
Nutzer*in
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397699

Hallo

Hier noch die Befunde calcitonin ist von 960 auf 1040 gestiegen ,cea von 3.6 auf 4.0.

Um das Bestrahlungs Feld sind mehrere Lymphknoten von 12-14 mm auf 18-20 mm Größer geworden, es deutet darauf hin das meine neue Mutation Oberhand gewinnt und Selpercatinib an Wirkung weiter verliert. Nächste Woche habe ich ein Termin in München.

Mir wurde auch vorgeschlagen nach der Bestrahlung mit Cabozantinib zu beginnen als Übergang falls es mit dem neuen Medikament doch irgendwie klappen sollte, da wird nächste Woche ein Gespräch mit den Amerikanern geführt ich hoffe sehr das es positiv für mich ausgeht. Aber anscheinend wirkt es bei meiner neuen Mutation nur bedingt und es kann sein das der Hersteller es dann nicht gibt ,man wird es sehen.

Trotzdem bin ich nach wie vor der Meinung das Selpercatinib immer noch gut wirkt, mir geht’s gut habe immer noch kein Durchfall gehe drei mal die Woche 5km Walken, bei calpresa habe ich nach 8 Monaten gespürt das es nicht mehr wirkt und ist der calcitonin alle 2-3 Monate um über 2000 gestiegen genauso auch das cea immer um 10.0 ganz andere werte und Dimension wie jetzt.

Somit beendet jetzt eigentlich meine Erfahrungen mit dem Selpercatinib für mich trotzdem ein gutes Medikament. Und die wo eine normale Mutation haben sicher sehr lange und gute Wirksamkeit, mit wenig Nebenwirkungen .

Ich bedanke mich hier für die Lesern die meine Erfahrungen gerne geteilt haben, und im stillen mit gelesen haben

Liebe Grüße Steffen

 

7 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Mickey1
Nutzer*in
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397703

Lieber Steffen,

ich komme irgendwie noch nicht so ganz super mit dem neuem Forum klar und hoffe das ich jetzt eine Antwort schreibe.

Deine Zeilen haben mich so berührt. Ich drücke Dir die Daumen für den Termin nächste Woche!

Ich bin selber nächsten Mittwoch wieder beim PET – man muss nach der BWK Metastase schauen. Bestrahlbar ist die nicht mehr – mal sehen was dabei rauskommt.

Alles nicht so gut – aber wem sag ich das….

Danke für Deinen Austausch.

Liebe Grüße

Mickey

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Steffen69
Nutzer*in
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397706

Hallo Mickey

Auch ich tu mir sehr schwer mit dem Form.  Leider bekomme ich auf Antworten und wenn sich einer bedankt immer noch keine Antworten per Email. Obwohl es eingestellt ist.

Ich komm leider auch nicht so recht damit. Aber so ist das alles was vorher besser war dann immer noch besser gemacht, und wie heißt es dann früher war alles besser, wie war 😅😅😅😅😅

Liebe Grüße Steffen

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Carola1
Nutzer*in
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397708

Hallo Steffen,

ich tu mich auch noch schwer mit dem neuen Forum. Benachrichtigungen erhalte ich auch nicht und wenn ich einen älteren Beitrag suche, dauert es ewig oder ich finde es gar nicht mehr.

Ich hoffe, dass du in München an das neue Medikament kommst und es positiv ausgeht.

Bei mir hat man jetzt wieder zurückgerudert. Am Dienstag kam der Anruf aus Würzburg. Da meine Tumormasse noch relativ überschaubar ist, kann ich jetzt doch noch mit TKI’s warten. Ob ich eine RET-Mutation habe wird aber dennoch schon einmal geprüft und erstmal engmaschig kontrolliert. Am 21.09.2021 habe ich meinen nächsten Termin mit Labor, Sono und DOTA-PET. Dann sehen wir weiter.

LG Carola

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Steffen69
Nutzer*in
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397983

Hallo zusammen

Heute war ich in der Uni München beim Herrn Kroiß, was soll ich sagen!!?? Mir und meiner Frau fehlen ein wenig die Worte, die Zeit scheint zu kommen , das neue Medikament ist für meine Mutationen nicht geeignet, das heißt, ich bekomme es nicht, und was neues an Medikamenten wird in nächster Zeit nicht Entwickelt , und von dieser selten Art Mutation so wie ich sie habe,  witd nicht extra geforscht. Zwei Optionen bleiben und sind nur versuche wie wurde gesagt ,Free Style, die erste ist Cabozantinib die deckt die neu aufgetretene Mutation ab. Aber leider nicht die andere seltene Mutation die ich auch noch habe. Das heißt, das ich dann dazu Selpercatinib bekommen würde, was aber noch nie an einem Patienten versucht worden ist. Und das nur unter ärztliche Aufsicht in München. Wenn Selpercatinb nicht mehr wirkt kommt es zur einer Mutation ich bin wohl nicht der erste damit, klar natürlich nicht in dieser Schnelligkeit wie jetzt bei mir. Das wollte ich noch sagen.

Die zweite Variante wäre eine Chemotherapie was auch Zeit verschaffen würde. Trotzdem wurde heute uns deutlich gesagt das ich wohl am Ende der fahnestange angekommen bin. Es ist schwierig mit der Situation klar zukommen eigentlich geht’s mir noch recht gut aber die Aussichten werden sich deutlich verschlechtern. Am 2 August beginnt die Bestrahlung, am 27 September ein Pet/ct ,wenn es mir zwischendurch schlechter gehen sollte muss ich gleich nach München. Und mit der ersten Option beginnen. Ich hoffe das man mit der Bestrahlung die einzelnen Punkte eliminieren kann und es so mit Selpercatinb weiter geht. Aber für was für ein Ziel? Es kommt ja nix neues, und bei mir wächst eine Metastase in drei Monaten von 2-4 cm, wie jetzt auch am Rücken wo ich noch nie was hatte. Das Glück was ich bis jetzt habe, am Hals ist noch alles stabil und von Selpercatinb unter Kontrolle, aber wie lange noch? Aber was ist das Ziel? Ich weiß es nicht mehr,  noch ein zwei Jahre zu bekommen unter was für Voraussetzungen??? Wie wurde mal gesagt,  jeder stirbt irgend wann mal . Die dritte Option wäre ich mache keine Therapie mehr und lasse dem Schicksal freien Lauf.

LG Steffen

 

 

 

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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397987

Hallo Steffen,

das sind ja keine guten Nachrichten. 😟

Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke eine Entscheidung zu finden, mit der du zufrieden bist und gut leben kannst.

 

Viele Grüße
Ingrid

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2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
HectorMitglieder-Beirat pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 397992

Hallo Steffen,

ich war länger nicht mehr im Forum und habe nun mit Sorge deine aktuellen Beiträge gelesen…Es ist eine schwierige Entscheidung vor der du nun stehst und die Optionen sind nicht zahlreich. Was mich jedoch aufgeschreckt hat ist die Option „dem Schicksal freien Lauf lassen.“  Selbst wenn du dich gegen die vorgeschlagenen Behandlungen entscheiden solltest, ist es dir doch nicht verwehrt die alternativen/komplementären Möglichkeiten zu probieren – dazu gibt es auch in diesem Forum einige Beiträge. Komplementär heißt eigentlich in Kombination mit anderen Therapien, i.d.R. die Standardtherapie.

Und du hast recht, „jeder stirbt irgend wann mal“, aber zum Sterben bleibt dann immer noch Zeit, man muss es nicht gleich dem Schicksal überlassen, denke ich.

Grüße,
Hector

Aut inveniam viam aut faciam

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Steffen69
Nutzer*in
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 398002

ist es dir doch nicht verwehrt die alternativen/komplementären Möglichkeiten zu probieren – dazu gibt es auch in diesem Forum einige Beiträge. Komplementär heißt eigentlich in Kombination mit anderen Therapien, i.d.R. die Standardtherapie

Hallo Hector

Wie meinst du das mit Standardtherapie und komplementären/Alternativen?

Ich weiß ja nicht wie die Kliniken und Ärzte dazu stehen wenn ich sowas machen würde

Steffen

Carola1
Nutzer*in
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 398045

Hallo Steffen,

dass sind wirklich keine guten Nachrichten. Aber du hast mir einmal geschrieben wir kämpfen weiter. Ich hoffe du findest die richtige Taktik für dich.

Gleichzeitig  nimmt mir dein Bericht die Hoffnung und den Glauben,  dass es für uns jemals eine Behandlung geben wird, die diesen Tumor zumindest in Zaum hält, mit geringen und erträglichen Nebenwirkungen. Wenn unter Selpercatinib diese Mutationen entstanden sind….

Liebe Grüße

  • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Tage, 7 Stunden von Carola1.
Marcus – Berlin
Nutzer*in
Medulläres Schilddrüsenkarzinom seit 1999

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 398080

Lieber Steffen,

vielen Dank für Dein ausführliches Update zu Deinen Untersuchungen.

Es tut mir sehr leid, dass sich irgendwie nicht mehr die richtigen Möglichkeiten ergeben haben, aber die Rechnung wird immer zum Schluss bezahlt, daher wünsche ich Dir dennoch von ganzem Herzen weitere Therapiemöglichkeiten und dazu eine gute Entscheidung für das Ja oder Nein. Und Dir geht es jetzt soweit gut wie Du schreibst und das soll noch ganz viele weitere Jahre so bleiben. Alles Gute für Deine Bestrahlung im August.

Ich freue mich schon Dich persönlich in Würzburg kennenzulernen und auf das Wochenende.

Alles liebe und Gute aus Berlin.

Marcus

Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.

www.c-zell-karzinom-online.info

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HectorMitglieder-Beirat pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 398101

Hallo Steffen,

gut dass du nachfragst und „wie die Kliniken und Ärzte dazu stehen“ ist hierbei natürlich die Kernfrage.  Ich habe aus Interesse mal auf der Website geschaut und tatsächliche hat die Universität Würzburg ein darauf spezialisiertes Zentrum für integrative Onkologie aufgebaut. Das nennt sich dort „Komplementäre Onkologie Integrativ“ (KOI).  Ich kannte das bisher vorwiegend aus Köln, aber Würzburg hat es bereits 2016 etabliert.

https://www.med.uni-wuerzburg.de/ccc/krebsbehandlung/therapiebegleitende-angebote/komplementaeronkologie/

Wie du der Beschreibung entnehmen kannst, wäre der komplementäre Ansatz an dem KOI eine „wissenschaftlich geprüfte Naturheilkunde mit Methoden der Mind-Body-Medizin unter Berücksichtigung des jeweiligen konventionellen Therapiekonzeptes.“  Ich denke es ist in deinem Fall sehr ratsam einen Blick auf die Website zu werfen und ggf. das Team per Email oder telefonisch (Dienstags oder Donnerstags) zu kontaktieren.

Ein komplementärer Ansatz, der hier auch im Forum mit seinen Vor- und Nachteilen besprochen wurde und u.a. auch an der Charité Berlin studiert wird, ist z.B. das Fasten vor und während der Chemotherapie (und ich glaube auch Bestrahlung).  Solche Sachen kannst du dann mit dem Zentrum in Würzburg besprechen.

Was den Begriff „Alternativ“ angeht, so beschreibt man damit meist die Situation, wenn jemand die Standardtherapie (in der Regel Chemo) ablehnt, abbricht, oder keine Therapie mehr zur Verfügung steht und man eben selbst nach anderen Ansätzen sucht, die jedoch allesamt ohne oder nur mit schwacher wissenschaftlicher Evidenz einhergehen.  Es können im Prinzip dieselben Therapien sein wie im komplementären Ansatz, nur dass man hier (theoretisch) mehr Freiheiten hat, weil man aus austherapiert gilt und alles ausprobieren kann, wovon man überzeugt ist, oder glaubt es tut einem gut. Dass man damit u.U. aber mehr Schaden als Nutzen anrichten kann, ist halt die Kehrseite davon, aber das gilt im Maße auch für jede andere Therapie.

Ich hoffe das hilft dir erstmal für die nächste Zeit! Wenn du dich etwas mehr belesen möchtest, ich habe in der Bücherecke im Okt 2019 das Antikrebs Buch von Dr. Servan-Schreiber empfohlen, es geht dort um Wesentlichen um dieses Thema.  Zum Thema Fasten und Chemotherapie ist die Literatur von Prof. Dr. Andreas Michalsen (oder seine Interviews) zu empfehlen – einfach googeln.

Grüße,
Hector

Aut inveniam viam aut faciam

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