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Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 398108

Hallo Hector

Danke für die tollen informationen. Zuerst einmal werde ich die vorgeschlagen Behandlungen  in München alle versuchen, sie finden am anfang alle unter ärztliche Aufsicht, stationär statt. Wenn ich mit allem durch bin und bis dahin sich wirklich keine weiteren Behandlungs Möglichkeiten ergeben. Natürlich weiß ich nicht wie sich der Tumor bei allem Anwendungen und versuche verhält. ABER was ich definitiv nach den Behandlungen machen werde ist ich werde in die Klinik https://klinik-oeschelbronn.de/ gehen das ist von mir nur 30 Minuten weg und ich war schon 12 Tage mal dort, ein Ruhe Ort für Krebspatienten. Ich glaube das ist das was du auch meinst. Leider durfte ich während der studienteilnahme nichts parallel dazu machen. Ich werde aber das ansprechen und fragen ob es jetzt möglich wäre.

Trotzdem lieber Hector danke für die Information, ich werde das definitiv ansprechen ob ich parallel das dazu machen darf ,ich denke bei meiner Situation wohl kein Problem.

LG Steffen

Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 398529

Hallo

Ich möchte mal eine Diskussion starten, in unseren heutigen Zeit ist es doch sehr traurig das es für die medullären gerade mal vier Tki’s gibt. Eigentlich drei wenn man loxo genommen hat wirkt Blue nicht mehr weil es den gleichen wirk weiße hat. Wurde mir gesagt. Ich muss wohl oder übel Cabozantinib zu loxo dazu nehmen das meine Mutation abgedeckt werden und ich noch eine Chance bekomme, man muss sich das vorstellen ein altes Tki deckt ein seltene Mutation von mir ab, nicht mal das neue Selpercatinib!!! Eigentlich haben wir ein sehr gut Kontrollierbaren Krebs wenn es die Medikamente dazu geben würde. Das sieht man ja an mir, mir geht’s immer noch gut , und ich bin auch sehr froh das es die neuen Medikamente gibt, sonst wäre ich wahrscheinlich schon nicht mehr hier. Trotzdem gibt es nur die vier Medikamente. Für unsere Zeit Eigentlich ein Witz. Klar gibt es Krebs Arten bei denen man immer noch keine Chance hat.

Im Augenblick ist es für mich sehr schwierig das zu begreifen. Vielleicht ist das auch doof was ich hier geschrieben habe, ich weiß es nicht

Steffen

  • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monaten von Steffen69.
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Carola1
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 398533

Hallo Steffen,

ich sehe das genau wie Du.

Gut, unser Krebs ist selten und es gibt nicht so viele Betroffene wie z. B. bei Brustkrebs. Aber rechtfertig das, dass nur wenige Medikamente für uns zur Verfügung stehen oder wenig Forschung betrieben wird?

Es ist immer wieder zu lesen, unser Krebs wächst langsam. Vielleicht. Aber halt nicht bei jedem.

Ich stelle mir auch immer wieder die Frage, warum wird nicht an einem Mittel geforscht, welches man gleich zu Beginn der Krankheit nehmen kann? Oder an einer Impfung?

Ich weiß, das klingt alles unprofessionell oder vielleicht auch dumm. Aber die Fragen stelle ich mir oft.

Liebe Grüße

Carola

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Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 398538

Hallo Steffen,

Ich glaube, da ist ein Gedankenfehler.
Jede Krebs, wenn er nicht final behandelt wurde, z.B. durch eine Operation vollständig entfernt wurde, hat die Eigenschaft sich weiter zu Teilen, und die Abwehrmechanismen des Körpers zu umgehen.
Am Anfang sind die Zellen noch meist, sehr nahe an den ursprünglichen Zellen, und haben deren Eigenschaften; z.B. Jod Aufnahme beim papillären und follikulären Schilddrüsenkrebs, deswegen werden diese beiden auch zusammengefasst als differenzierter Schilddrüsenkrebs, weil sie eben noch fast so gut differenziert im Aufbau sind, wie die gesunden Schilddrüsenzellen.
Da aber die Krebszellen es einmal geschafft haben, das Abwehrsystem des Köpers auszutricksen und nun ungehemmt wachsen, kann es immer wieder passieren, dass durch dieses ungehemmte Wachstum eine weitere Mutation hinzukommt.
Eine TKI Behandlung zerstört die Krebszellen ja bislang in der Regel nicht vollständig, sondern die Wachstumimpulse werden reduziert, oder die Metastasen werden von der Blutversorgung abgeschnitten.
Mit der TKI-Behandlung gewinnt man also „nur“ etwas Zeit, weil der Tumor am Wachsen gehindert wird, bis der Tumor irgendwo wieder eine Mutation entwickelt, die den TKI austrickst.

Auch ohne TKI Behandlung, hätte der Tumor irgendwann diese weitere Mutation entwickelt. In der Regel ist es so, dass jede neue auftretende Mutation den Krebs meist aggressiver macht.

Es wird daher unter den Wissenschaftlern diskutiert, ob die TKI-Behandlung wirklich auch einen Überlebensvorteil hat.
Es kann ja gut sein, dass ohne TKI die Metastasen einfach langsam weiter gewachsen wären, und mit TKI die Metastasen zwar für eine Zeit im Wachstum gestoppt waren oder gar kleiner geworden waren, aber danach wenn der TKI nicht mehr wirkt, er umso schneller wieder nachgewachsen ist.
Nun ist es nicht so einfach gute Studie durchzuführen, weil natürlich die Betroffenen die neue Substanz wollen, und nicht ein Placebo.
Vandetanib und Cabozantinib konnten z.B. bislang nicht nachweisen, dass sie wirklich einen Überlebensvorteil haben, nur eben dass sie das Wachstum der Tumore reduzieren für eine bestimmte Zeit (und dies unter Einschränkung der Lebensqualität).
Selpercatinib und Pralsetinib sind in dieser Beziehung etwas anders zu bewerten, aber auch hier wird es so sein, dass die Substanzen in Studien vermutlich schwer nachweisen können, dass sie das Leben verlängern:

Die neue randomisierte und verblindete Studie zu Selpercatinib im Vergleich zu Vandetanib und Cabozantinib, wird letztlich nicht verblindet sein, da die Nebenwirkungen so eindeutig sind, dass Ärzt*innen und Patient*innen sofort wissen, wer welches Medikament hat, und alle natürlich möglichst bald das neue Medikament wollen, weil eben geringere Nebenwirkungen.

Es ist auch so, wenn der Krebs sich weiter entdifferenziert und schneller wächst, dann kann auch eher eine Chemotherapie wirken, weil eine Chemo nur bei schnell wachsenden Zellen wirkt. Beim medullären ist das jedoch auch immer experimentell.

Ich wünsch mir sehr für dich, dass man diese eine Metastase gut lokal in den Griff bekommt.

Viele Grüße,
Harald

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monaten, 3 Wochen von Harald.
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Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 398552

Lieber Harald

Danke für deine Antwort. So habe ich das noch gar nicht gesehen. Für mich jetzt sehr informativ und ich beziehe mich auf den Molekularpathologischen Befund da steht.

Im Vergleich mit den Ergebnissen des aktuellen Materials von drei Jahren würden wir daher davon ausgehen,  dass die beiden aktuell detektieren Exon 14- Mutation unter dem Selektionsdruck der Inhibitor-Therapien erworben wurden.

Ich denke das du da schon recht hast und ich wohl was falsches verstanden habe.  Es werden drei Metastasen bestrahlt und vor 8 Wochen Waren es vier ich denke es wird nach und nach mehr dazu kommen, sie gehen auch davon schon aus, trotzdem muss ich klar sagen das es mir trotzdem noch sehr gut geht, kein Vergleich vor loxo ich hoffe sehr das es nur punktuell kommt und man es so behandeln kann.

 

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 399244

Hallo Steffen,

ich weiß nicht wie du zu Dingen wie Meditation, Hypnose, Qigong etc. stehst.

Ich selbst habe in den ersten Jahren meines Krebses alles mögliche in die Richtung gemacht.

Bei mir stieg in der ersten Zeit das Calcitonin ziemlich krass! Dann steckte man mich in eine Studie mit Angiogenesehemmern (Actos, Vioxx und Xeloda) in Kombination mit einem Chemotherapeutikum.

Zeitgleich begann ich mit Guolinqigong. Auch begann ich zu Hypnosesitzungen zu gehen, irgendwann begann ich zugleich mit Selbsthypnos (Kraft der inneren Bilder). Katathym imaginäre Körperpsychotherapie (diese wird/wurde sogar von der Krankenkasse bezahlt)

Mein Tumormarker fiel! Warum, wieso kann ich dir nicht sagen! War es die Studie zusammen mit dem Qigong? Die Selbsthypnose?

Seit dieser Zeit blieben meine Werte stabil!

Man darf nur nicht den Fehler machen sich hineinzusteigern! Das Qigong sollte man mindestens 3 Stunden täglich machen. Irgendwann schaffte ich das nicht mehr, wollte auch nicht mehr! Machte mir Selbstvorwürfe wegen meinem Mangel an Disziplin. Harald wusch mir entsprechend den Kopf! Das ist Quatsch wenn man das macht sich selbst zu zerfleischen!

Nach, ich glaube es waren 2,5 Jahre der Einnahme der Angiogenesehemmer habe ich diese Therapie auf eigenen Wunsch beendet.

Meine Marker blieben seither einigermaßen stabil!

Irgendwann machte ich NICHTS mehr, weiterhin bleiben meine Marker jahrelang stabil!

Tja, natürlich frage ich mich jetzt ob ich wieder mit allem beginnen soll!

Mein Calcitonin ist im März 2021 gestiegen. Leider bekomme ich es aktuell nicht auf die Reihe mich wieder aufzuraffen irgendwas in die Richtung Selbsthypnose (innere Bilder) oder gar Qigong zu machen! Keine Ahnung warum ich so innerlich blockiere!

Vielleicht hast du ja Lust diese Dinge auszuprobieren?

Mich hat übrigens 2008 sogar das bayerische Fernsehen diesbzgl. dazu gefilmt. War eine nette Erfahrung! Kannst hier gerne nachlesen, das Filmchen sollte eigentlich auch noch online stehen ^^: https://www.sd-krebs.de/foren/forum/sd-foren/schilddruese/topic/bayerisches-fernsehen-reihe-gesundheit/#post-303611

Liebe Grüße

Lydia

 

 

 

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

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Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 399251

Liebe Lydia

Ich bin für alles offen. Gerne können wir uns beim Treffen in Würzburg darüber unterhalten. Werde mich bezüglich diesem Thema mal informieren und rein lesen . Vielen lieben Dank für die Infos.

Liebe Grüße Michael

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Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 408527

Hallo zusammen

Hier mal ein kleines Update von mir. Seit vor 9 Wochen hatte ich meine letzte Bestrahlung. Genauso mein letzten PET-CT in Würzburg, es wurde da im Darm und Leber eventuell Metastasen gesehen. Vor 5 Wochen war ich in München zum MRT da wurde eine Untersuchung der Leber gemacht, es sind keine Metastasen in der Leber vorhanden. Was schon mal positiv ist, trotzdem ist das calcitonin am steigen was ich auch zuhause  öfters merke ist ,die Durchfälle kommen wieder vermehrt zurück. Im Augenblick ist abwarten angesagt in ca. 8 Monaten kommt von loxo ein neues Medikament was meine Mutation abdecken würde. Bis dahin wollen wir außer Bestrahlung eventuell abwarten, Cabozantinib oder auch eine  Chemotherapie wollen wir nicht machen da es sonst vielleicht wieder zu einer Mutation oder resistent kommen könnte, und dann hätte ich gar keine Optionen mehr. Was sich aber jetzt neu heraus gestellt hat und was mein behandelnder Arzt jetzt anhand von Literatur heraus bekommen hat, das meine Mutation noch eine gewisse Sensibilität gegenüber Pralsetinib mitbringen könnte. Das ist der alternative RET Inhibitor. Ob das bei Einnahme im Menschen auch so ist, weiß man nicht, aber es scheint plausibel. Besser jedenfalls als Selpercatinib. Somit hat mein Arzt ein Antrag bei meiner Krankenkasse gestellt da ja Pralsetinib seit vier Wochen nur für Lugenkrebs zugelassen ist, und leider noch nicht für die Schilddrüsenkrebs und Medullären. Meine Krankenkasse muss das natürlich jetzt prüfen ob ich außerhalb der zugelassen Arzneimittel eine Kostenübernahme des Arzneimittel bekomme. Natürlich wurde auch um einen Studienplatz gefragt, leider sind die alle belegt und kein Platz für mich. Somit heißt es abwarten und Durchhalten.

Liebe Grüße Steffen

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 2 Wochen von Steffen69.
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HectorMitglieder-Beirat pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 408533

Hallo Steffen,

danke für das Update – das hört sich doch etwas vielversprechender an als noch vor einem halben Jahr!  Hattest du dich nun eigentlich mit der integrativen Onkologie befasst, bzw. das genannte Buch gelesen ? Schade, dass du in Würzburg nicht dabei warst.

Grüße und weiterhin alles Gute, vor allem Optimismus,
Hector

Aut inveniam viam aut faciam

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Marcus – Berlin
Medulläres Schilddrüsenkarzinom seit 1999

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 409162

Hallo Steffen,

das sind ja ganz tolle Nachrichten und neue Chancen die in 8 Monaten beginnen können. Ich finde es klasse, das sich wieder neu geschliffene Türen für Dich geöffnet haben und dazu wünsche ich Dir ganz viel Glück und Durchhaltevermögen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein frohes Weihnachtsfest und ein erfolgreiches Neues Jahr🍀🍾🥂

Liebe Grüße, Marcus

Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.

www.c-zell-karzinom-online.info

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Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 409418

Hallo

Hier eine kurze Info, ich habe gerade mit der Krankenkasse telefoniert. Leider hat der medizinische Dienst das Medikament abgelehnt, die Begründung wäre das aus den Unterlagen nicht ersichtlich wäre warum ich das Medikament dringend bräuchte und für welchen Zweck. Naja was soll ich dazu noch sagen

 

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 409435

Hallo Steffen,

schick mir die Ablehnung, wenn möglich auch den Antrag zu, ich mach dann ein Schreiben für den Widerspruch das hilft dann meistens (ich glaub die Erfolgsquote ist bislang bei 100 %; kann mich an keine Absage nach dem Widerspruch erinnern).

E-Mail-Adresse über Kontakt

Geht halt leider um viel Geld,..

Viele Grüße,

Harald

 

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Steffen69
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Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 409701

Hallo

Zuerst mal wünsche ich hier schöne Feiertage und frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Leider beginnt mein Jahr nicht so toll, viel private Schicksals Schläge muss ich gerade verkraften. Auch meine persönliche Situation ist gerade nicht sehr gut. Seit Woche habe ich extreme schmerzen von der Bestrahlung hinten unten rechts am Becken (Darmbein rechts). Da leider niemand bis jetzt richtig sagen kann ob es Schädigung von der Bestrahlung sein könnte, oder auch weiters Wachstum von der Bestrahlten Metastase bei der anscheinend nicht alles getroffen wurde. Nachts sind die Schmerzen unerträglich ,zu anfangs habe ich vier mal den Tag 2×500 mg Novalgin genommen. Jetzt bin ich angekommen bei 2x am Tag 100 mg/8 mg Tilidin (Opiat), dazu Ibu mit Novalgin, leider hilft das nur tagsüber recht super wenn ich in Bewegung bin, nachts sind die Schmerzen unerträglich trotz den vielen Schmerzmittel. Am Montag werde ich mit meiner Ärztin besprechen eventuell Morphin, was ich eigentlich nie so recht wollte. Die ganzen massnahmen ergeben sich eigentlich nur deshalb, weil  mir das beantrage Medikament verweigert wurde, und ich solange auf die Entscheidung warten musste, was jetzt leider auch vier Wochen in Anspruch genommen hat. Dadurch hat sich die nachsorge in der Klinik auch verschoben. Und über Weihnachten und Silvester wird in den Kliniken dazu nicht viel gemacht, und mein Professor ist im Urlaub. Die ganze Situation ist sehr ärgerlich und eigentlich nicht nötig.

Liebe Grüße Steffen

 

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Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 409707

Lieber Steffen

 

es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht!

Mir fehlen da gerade die Worte und Ratschläge – fühle Dich gedrückt und halte durch

liebe Grüße

Mickey

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