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Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

koepfchen
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 412759

Lieber Steffen!

Auch ich bin sprachlos was bei Dir festgestellt wurde.

Ich denke an Dich und drücke alle Daumen und hoffe nur das Allerbeste für Dich.

Bleib stark, du schaffst auch diese Hürde.

Lg Köpfchen

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Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 417387

Hallo

Vor vier Wochen wurde ich ja im Lendenwirbel 3-4-5 operiert. Es wurde Tumor in den Knochen entfernt  die auf die Nerven gedrückt haben. Seit über zwei Wochen befinde ich mich jetzt in Behandlung bei der Bestrahlung, die Wirbel die operiert wurden, werden jetzt noch Bestrahlt. Ich fühle mich ziemlich erschöpft nach den ganzen Operationen, und jetzt noch die Bestrahlungen, ich komme an meine Grenzen, letzte Woche sind auch meine Leukozyten in den Keller gefallen. Genauso brauchte ich zwei Konserven Blut da mein Hämoglobin ziemlich niedrig war. Es gibt auch erfreuliche Nachrichten ,das Gavreto hat positiv angeschlagen mein Calcitonin und CEA sind um die Hälfte zurück gegangen. Was mir jetzt erstmal hoffentlich ein bisschen Luft verschafft, und mein Körper nach der Bestrahlung sich etwas erholen kann.

Steffen

  • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monaten von Steffen69.
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Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 420727

Hallo an alle

Leider hat sich nach der Operation im Lendenwirbel.Nach ca 6 Wochen op Keime bei mir entwickelt. Mit starken Schmerzen bin ich in die nächsgelege Uni Klinik gefahren. Leider ist es durch den befall im Lendenwirbel 4 zu einen Bruch gekommen. Nach 6 Wochen Antibiotika Einnahme und Bett Ruhe. Bin ich gerade dabei Tag für Tag wieder meine Muskeln  aufzubauen um wenigstens stehen zu können. Leider sind die Aussichten nicht gut für mich, die Uni Kliniken sagen alle das sie nichts mehr für mich tun können.Und ich in Kliniken der Umgebung gehen soll. Da anscheinend die krankentransporte zu anstrengend für mich wären. Irgendwie fühle ich mich total hilflos und alleine. gelassen.

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Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 420731

Lieber  Steffen,

in Gedanken sind wir alle bei Dir und denken ständig an Dich!

Und wie allen anderen fallen mir die Worte schwer.

Die Gefühle fahren dabei achterbahn, zum einen freut man sich sehr , von Dir zu hören, und zum anderen ist man zu tiefst traurig, dass du keine guten Nachrichten hast.

Operation und Therapien setzen Dir ja  leider sehr zu.

Für die palliative Behandlung von Beschwerden ist es sicherlich wohnort nah besser, so dass du auch Besuch empfangen kannst. Die palliative Behandlung betrifft alle Krebsarten, so dass hier auch wohnnortnahe Kliniken damit auskennen sollten, anders wie bei der Therapie des Schilddrüsenkrebs.

Nimmst Du Pralsetinib (Gavreto) noch?

Hast Du konkrete Fragen? Was können wir für dich tun?

Beste Grüße,

Harald

  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Wochen, 1 Tag von Harald.
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koepfchen
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 420734

Hallo Steffen!

Auch ich bin entsetzt und sprachlos über deine Neuigkeiten.

Ich als medulläre leide mit Dir und muss viel an Dich denken.

Hast du denn wenigstens einen kompetenten Arzt, dem du vertraust? Evtl. kann er dir weiterhelfen.

Ich drücke gaaaaanz fest die Daumen und du bist nicht alleine, du hast uns.

LG

Köpfchen

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 420736

Lieber Steffen,

vielen Dank für Deine Meldung, auch wenn sie sehr traurig klingt.

Hoffentlich findest Du Menschen, die Dir vor Ort zur Seite stehen und helfen. Dieses Gefühl der Hilflosigkeit kenne ich von Carstens Geschichte auch noch sehr gut. Und manchmal geht es dann trotzdem noch weiter. Nicht immer, wie man sich das erhofft, aber auch nicht immer nur im negativen Sinne.

Bin in Gedanken bei Dir -wie sicher auch viele andere hier. Bitte melde Dich, auch privat, wenn ich etwas für Dich tun kann.

Ganz herzliche Grüße, Andrea.

Steffen69
Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 420742

Hallo zusammen

Gavreto nehme ich noch immer. Aber vermutlich sind durch das Medikament meine Blutwerte schlechter geworden. Was ich immer zu kämpfen habe ist zb. Das mein Hämoglobin immer am sinken ist und ich alle zwei drei Wochen Blut Konserven brauche. Leider erholt sich mein Knochenmark nur sehr langsam um eigenes Blut zu produzieren. Und dann immer das Krankenhaus gesuche.  Wer gibt mir die Konserven, wo geh ich hin, das Stress sehr. Auch die Leberwerte haben sich extrem verschlechtert. Untersucht und behandelt werde ich immer noch von Würzburg. Aber wegen eines Blut Transfer extra nach Würzburg zu fahren ist einfach zu aufwendig. So müssen wir immer hier im Umkreis suchen. Am liebsten wäre uns eine Ambulante Bluttransfusionen.

Liebe Grüße M.Bodi

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Antwort auf: Selpercatinib im Compassionate Use – meine Erfahrung

| Beitrags-ID: 420744

Lieber Steffen,

Deine Haltung ist genau richtig. Bitte mach so weiter!!!

Ich drücke alle Daumen und dicke Zehen,

Andrea,

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