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Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

GeriVerstorben 2008: follikulärer Schilddrüsenkrebs T3 †1.12.11

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325649

Hallo Firiel,

beim erneuten lesen ist mir erst so richtig bewusst geworden, dass deine Bekannte das Zeugs schon seit Juni09 nimmt.

Darf ich erfahren, ob sie noch lebt u. ggfls. wie sich ihre Metastasen in dieser Zeit fortentwickelt haben oder nicht?

LG
Geri

thea
SD-Krebs (nicht-jod)

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325650

Hallo Firiel,

ich hätte die gleichen Fragen wie Geri, da ich auch mal Sorafenb Kandidat werde. Ich habe Lungen- u. Knochenmetastasen.

Gruß und alles Gute

thea

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325651

Hallo,

habe den Beitrag geschrieben von firiel unserem Berliner Gruppen-Mitglied SusanneZ zugeordnet.

Susanne lebt noch, sie hat nur leider kein Internet-Zugang.
Der TG-Wert steigt leider wieder, und sie nimmt weiter Sorafenib.

Habe oben in Ihrem http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=94863#94863 die TG-Werte noch ergänzt.

Zu unseren Gruppentreffen kann sie leider nicht kommen, da sie zwar nicht ständig Durchfälle hat, aber sie es nie so genau einschätzen kann, wann die Durchfälle kommen.

Ich denke, was man sehr gut sehen kann, dass Sorafenib wirken kann, wenn man es nicht zu spät gibt.
Nur über den richtigen Zeitpunkt kann man angesichts der Nebenwirkungen auch nichts konkretes sagen.

In der Sorafenib – Phase-III-Studie beim wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs ist es ja so, dass auch 10% im Plazebo-Arm Nebenwirkungen bekam (obwohl sieh ja nur „Zucker“ bekamen.)

Ich finde es gut, dass SusanneZ uns so an Ihren Erfahrungen teilhaben lässt, zu bedenken ist jedoch, es ist nur ein Einzelfallbericht: Wirkung und Nebenwirkungen können bei jemand anderem auch ganz anders ausfallen.

Viele Grüße
Harald

sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325652

… ob wir vielleicht – natürlich nach Rücksprache mit den Angehörigen – Yakimas Erfahrungen hier einstellen wollen?
ich würde das übernehmen. Bitte Info.


@Harald
: Wenn etwas dagegen spricht, dann nimm bitte diesen Beitrag raus.

sd-wirbel

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325653

Hallo sd-wirbel,

ganz oben in diesem Thema ist ja ein http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=82482#82482 von Yakima.

Ich weiß nicht, was Du an zusätzlichen Informationen hast.

Wenn diese aus privaten Mitteilungen an Dich sind, sollten wir auf jeden Fall Rücksprache mit den Angehörigen halten.

etwas anderes:
Zu Zeit gibt es ja die allgemeine öffentliche Diskussion, um den Verfall von eigenen Daten im Internet, und dass der User/Benutzer selbst immer ein Verfallsdatum eingeben kann.

Wir werden hier in der Zukunft auch so etwas anbieten müssen.

Von Ginger weiß ich, dass es Ihr ganz wichtig war, dass auch anderen in der Zukunft von Ihren Erfahrungen profitieren können.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325654

Auch ich nehme Nexavar seit Mai 2009 und kann die geschilderten Nebenwirkungen bestätigen.
Es sind keine süßen Drobs die man da lutscht und die Nebenwirkungen hören sich sehr abschreckend an. Trotzdem sollte jeder, der sich mit seiner Erkrankung in einem fortgeschrittenen Stadium befindet, dies Medikament früh- und rechtzeitig nehmen.

Aus den Gesprächen mit meinem Arzt in der MHH weis ich, das oftmals wg. der Nebenwirkungen viel zu lange gewartet wird. Dazu kommt, dass das Genehmigungsverfahren mit der Krankenkasse auch seine Zeit braucht.

Bedenkt auch, dass ihr evtl. die Dosis reduzieren müsst, wenn die Hautablösungen zu stark werden. Nur reduziert sich in dieser Zeit auch der positive Effekt des Nexavar.

Folgende Dinge haben mir sehr geholfen:
wirklich regelmäßige Einnahme alle 12 Stunden (es gibt Armbanduhren die 5 einstellbare Alarmzeiten haben, da kann man den Alarm für das L-Thyroxin auch gleich einstellen, was ja getrennt eingenommen werden soll)

gute Hautcreme (ich nehme die aus dem Aldi Nord mit 10% Urea für 3,00 €) mindestens zweimal täglich Hände und Füße ordentlich eincremen

gegen die Nervenschmerzen in Füßen und Händen helfen mir Schüsslersalze Nr. 3 (2*täglich) und 6 (1* täglich)

Natürlich ist das Leben schwieriger und komplizierter geworden, aber trotzdem ist es immer noch sehr lebenswert und man kann einiges unternehmen.

Meine Metastasen (reichlichst in der Lunge) sind übrigens unter Nexavar stabil geblieben – keine Größenzunahme oder Neue!
Die Tumormarker sind allerdings nicht ganz so stabil und schwanken gerne.

Ich hoffe also, dass niemand durch unsere Erfahrungsberichte abgeschreckt wird, dieses Medikament zu nehmen.

Wer weitere Fragen zu Nexavar hat, kann mir gerne eine PM senden.

Dudy

Anonym
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