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Unsere Familie hat MEN 2A

Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 243200

Hallo!

Meine Schester hatte hier schon einmal als Gast geschrieben(Marion Nr.1).

Mitte März wurde bei unserer Mutter die SD entnommen und es stellte sich heraus, daß sie unter dem Gen-Defekt MEN 2 leidet! Mittlerweile wurden Ihr die Nebennieren und einige Lymphknoten entnommen!

Unsere komplette Familie mußte danach zum Gen-Check! Insgesamt haben wir festgestellt, daß mein Bruder (39Jahre), meine Schwester (38 Jahre), die Tochter von meinem Bruder (11Jahre) und ich (29 Jahre) MEN 2 A haben! Meine beiden Kindern werden jetzt diese Woche zum Bluttest gehen!

Das war ein ziemlicher Schock für uns alle! Meine Schester wurde bereits in Nienburg operiert, ihr wurden einige Lymphknoten, die SD und eine Nebenniere entnommen! Sie muß allerdings erneut operiert werden!

Bei meinem Bruder sieht es ähnlich aus, und bei mir wird nur die SD und ein paar Lymphknoten entnommen!

Wir alle fahren jetzt nach Halle zur OP! Termine sind noch nicht bekannt!

Wir sind alle mit dem Nerven am Ende, und würden supergerne Kontakt aufnehmen zu Menschen mit dem gleichen GEN-Defekt!!

Wer leidet unter MEN 2 und hat lust uns zu schreiben???

Liebe Grüße
Manu

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309252

Versuch mal Gela (Mitglied hier) zu kontaktieren, ihr Sohn hat MEN 2 B allerdings, ist wohl etwas anders – aber immerhin.

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309253

Hallo,
wie geht es euch denn nun nach der op?
Meine Familie und ich haben auch men 2a. Ich war mit meiner Tochter 4 jahre jetzt , letztes jahr auch in Halle.
Vielleicht hast du ja mal lust zu schreiben, dann kann man sich unterhalten.
Liebe Grüße

chupa1976
Nutzer
MEN 2A

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309255

ja hallo ich bin Andrea aus Zürich bin 32 Jahre als und habe den gleichen GEN Fehler. Hoffe ihr habt gut die OP bestanden. Hoffentlich hören wir uns öfters via Email.

Gruss Andrea

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309256

Hallo,

woher wisst Ihr denn, das Ihr dieses Syndrom habt. Wird die Schilddrüse, wenn sie entfernt wird, grundsätzlich darauf untersucht?

Ulrika

Birgitle

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309257

Hallo Ulrika,

beim medullären SD-Karzinom gibt es eine sporadische und eine vererbliche Form. Bei jedem Betroffenen mit medullärem Krebs schließt sich automatisch eine Genuntersuchung an, um heraus zu finden, welche Variante er hat. Ist er Genträger, werden die direkten Blutsverwandten ebenfalls untersucht (Eltern,Geschwister, Kinder), ob sie auch Genträger sind.

LG
Deine Birgit(le)

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309258

Hallo Birgit,

danke für Deine Antwort.

Dann besteht also wohl nur die Gefahr bei der medullären Art und nicht beim papilären Karzinom?

Die Ärzt sind sich ja auch allgemein nicht so einig, was die Vererbung angeht.

Eigentlich heißt es ja, dass die papiläre Form nicht vererbbar ist, außer einer ganz extrem seltenen. Ich wußte nicht, dass innerhalb von papilär Unterschiede sind.

Mein Hausarzt meinte, die Neigung zur Knotenbildung sei aber vererbbar, und ich solle meinen Sohn ruhig ab und an zur Kontrolle schicken.
Das wurde mir in den 10 Jahren, wo ich den Knoten hatte, und er als unauffällig galt, nicht gesagt. Zudem kenn‘ ich Leute aus meinem Umkreis, die auch Knoten haben, und denen wurd‘ auch nichts von Vererbbarkeit erzählt.

Man hört immer ziemlich viel und als Laie kann man so manches nicht einordnen.

LG
Ulrika

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309259

Hallo meine Familie haben auch die gleiche Erkrankung Men 2a meine Mutter war 32 Jahre alt wo man es festgestellt hatte dann wurde wir auch alle getestet und ich habe es geerbt ich hatte es mit 15 Jahren und jetzt habe ich selber drei Kinder und zwei haben es von mir geerbt . Bei mir wurden die Schilddrüse mit 15 Jahren entfernt und mit 20Jahre meine Lymphknoten und bei meinem beiden Kinder wurde in Halle mit 1 Jahr die Schilddrüsen entfernt . Prof. Dr. Dralle ist der beste Arzt in Halle . Lassen sie sich von ihm Operieren . Er ist Top . Uns geht es so meine Werte Steigen gerade wieder minimal an . Aber noch zu niedrig das man was erkennen kann . Ich wünsche euch viel glück .

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309254

Hallo
Ich bin Ann aus dem Berner Oberland in der Schweiz und bin Genträgerin von MEN 2A mit Mutation im Codon 634….
So heisst dies bei mir im Fachchargon genau.
Vor ziemlich genau 10 Jahren habe ich erfahren, dass ich diese Krankheit habe… kurz darauf folgte die erste Operation und 5 Monate später die 2. dann jahrelange endlose Untersuchungen. Meine ganze Konstitution und Psyche hat sehr darunter gelitten.
Ich habe mich zum Glück parallel immer auch alternativmedizinisch behandeln lassen. Vor 4 Jahren habe ich mich von der Schulmedizin und den psychiatrischen Behandlungen verabschiedet und lebe seit dem zunehmend stabiler. Mein Hausarzt ist allgemein Mediziner, Homoeopath und Gesprächstherapeut. Er ist interessiert an mir als Menschen und nicht nur an der Forschung und Behandlung dieser Krankheit. Men ist eine Krankheit mit einer sehr heiklen Konstellation. Man kann nie nur eines der Organe bei der Behandlung in Betracht ziehen. Was man niemals ausser Acht lassen darf sind die Lebensumstände, die man diesem Effekt anpassen muss. Denn auch wenn sich die Ganze Sache zeitweise stabilisiert, sie ist leider immer da.

Ich empfinde MEN als imposantes Damoklesschwert in meinem Leben, das mich im Alltag davor warnt MICH zu vergessen. (Ansonsten kann ich sofort mit „schlechteren“ Werten rechnen.

Ich habe dieses Forum neu entdeckt und bin sehr interessiert am Austausch und den Lebensumständen, der psychischen Stabilität etc. von Menschen ohne Schilddrüse und im speziellen von Menschen mit MEN.

z.B. Eine Frage, die mich brennend interessiert: Wie ertragt Ihr den Winter und die Kälte?

Ich wünsche Euch im neuen Jahr viel Glück, Kraft und Klarheit mit viel Lebensqualität und Freude im Umgang mit MEN und auch sonst natürlich.

Liebe Grüsse aus dem verschneiten Berner Oberland
Ann

Ede
Nutzer*In
C-Zell Karzinom / MEN 2a

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309260

Hallo Ann,

mein Mann hat ebenfalls MEN2a.
Er hat im Winter schon bei geringen Temperaturen extrem kalte Hände, die gelegentlich sogar blau werden. Wir haben bisher noch keinen Weg gefunden um eine Besserung herbeizuführen.
Hat jemand das selbe Problem und einen Tipp?

Viele Grüße
Birgit

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309261

hallo auch ich weiß seit einem jahr das wir men 2 a haben meine schwester ist manu 78 . meine mutter hat extrem hohe werte und war genau wie ich zum pet ct . der hat allerdings nicht so wirklich was gebracht die werte steigen ständig an . jetzt soll sie eine tracergebundene terapie machen . wer kann mir etwas dazu sagen habe keine ahnung was das schon wieder ist . ich bin mitlerweile auch auf dem standpunkt das um so öfter die ärzte an einem rumschnippeln um so schlechter wird die lebensquallität , vorher bhatte ich nie was jetzt kann ich mich kaum bewegen weil meine schultern mein kinn der hals und der halbe bauch taub sind. ich habe ständig rückenschmerzen kopfschmerzen und kann meinen kopf nicht vernünftig drehen , das ist schon alles sehr belastend und ich glaube das wenn ich jetzt wieder zur op müsste dann würde ich mich dagegen entscheiden auch wenn der penta test bei 36000 liegt und ansteigt. vorher habe ich schließlich auch damit gelebt und das anscheind 38 jahre lang.

sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309262

Hallo Marion,

est tut mir leid, dass es Dir nach der überstandenen OP so schlecht geht :console: !

Wie lange ist Deine OP denn schon her? Ich denke, das ist noch nicht so lange – oder?

Wie hier schon oft geschrieben wurde: Geduld ist eine der wichtigsten Eigenschaften, um nicht an manchen Unannehmlichkeiten zu verzweifeln.

Der Hals: Er wird bei der OP überstreckt. Viele haben danach Schwieigkeiten mit der Halswirbelsäule / Schulterbereich und auch einige Zeit mit Kopfschmerzen. Meist legt sich das schnell wieder, bei Einigen dauert es etwas 😈 länger …

Die Narbe: Die Nervenbahnen müssen wieder zusammenwachsen und sich neu bilden. Auch das braucht längere Zeit – normalerweise hat man nach 1 jahr keine tauben Stellen mehr – also auch hier: Geduld 🙄

Dass der halbe Bauch auch davon betroffen ist, erstaunt mich schon. Hast Du die Ärzte danach befragt?

Ich kann verstehen, dass Du jetzt meinst, dass Du Dich OHNE OP besser fühlen würdest. Aber ich hoffe, dass momentan noch kein Carcinom nachweisbar und keine Lymphknoten befallen waren.

In weiteren 10 Jahre hätte das aber vielleicht anders ausgesehen. Und da wir „Medullären“ nicht mal eine Radio-Jod-Therapie „nachschieben“ können, ist eine frühzeitige (evtl. prophylaktische) OP wohl doch die rationellere Lösung. Auch mit Nachwehen.

Ich wünsche Dir VIEL GEDULD und eine schnelle und gute Besserung!!

Gruß vom sd-wirbel

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309263

Hallo,
mein Sohn (1Jahr) hat MEN 2a. Seine Tumormarker sind schon ziemlich erhöht. Wir haben am 9.2.09 einen Termin bei Prof. Dralle, um die Op zu planen. Für uns war das ein riesen Schock. Er ist doch noch so klein. Vielleicht gibt es ja hier im Forum jemand, dessen Kind auch so jung bei der OP war und der mir vielleicht etwas Hoffnung machen und uns Tips etc. geben kann- Ich hatte in meinem ganzen Leben noch nie so viel Angst gehabt.
Liebe Grüße
Sabine

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309264

Hallo Sabine,

das tut mir wirklich leid für euch. Bei Prof. Dralle seid ihr aber sicher gut aufgehoben, wir haben uns bei ihm soweit gut aufgehoben gefühlt.
Kennst du auch die Seite „Die Schmetterlinge eV.“ ( http://www.sd-bv.de/home.php )? Dort geht es in erster Linie um schilddrüsenkranke Kinder und deren Eltern.

Alles Gute für euch.
Martina

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309265

Hallo Sabine,

es hängt wohl vom betroffenen Exon/Codon ab, wie aggressif der Krebs ist und in welchem Alter man operieren muss. Wenn der Tumormarker bereits erhöht ist, dann so schnell wie möglich raus mit der Schilddrüse – natürlich macht das Angst, eine OP bei einem so kleinen Kind, aber bei Dr Dralle bist du wirklich bei den besten Spezialisten, die es auf diesem Gebiet gibt !

Ich habe vor einer Weile mal einen Vortrag (von einem Chirurgen) zum Thema vorbeugende SD-OP bei MEN gehört – und da wurde erzählt, dass man in bestimmten Fällen die OP bereits bei 3 Monate alten Babys durchführt, mit besonderen, ganz kleinen Instrumenten !

Ganz liebe Grüsse und alles alles Gute !

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309266

Hallo!
Ich freue mich. daß Ihr auf mein ursprüngliches Thema geantwortet habt! Anfangs denkt man ja, kein Mensch kennt die Krankheit und nicht mal die Ärzte kennen sich damit aus! Ich habe schon länger nicht mehr auf die Seite geschaut. Zu Sabine kann ich nur sagen, daß meine Nichte 12Jahre, die letztes Jahr im Juni in Halle operiert wurde, die OP super überstanden hat! Sie war nur 3 Tage in Halle und die Narbe sieht man kaum! Leider war auf Ihrer Schilddrüse auch schon 3mm Krebs, dieser hatte aber zum Glück noch nicht gestreut. Ihr Calcitonin-Wert ist im Norm-Bereich! Meine kleine Tochter muß auch noch zur OP! Sie wird im April 2 Jahre. Der Gedanke daran bereitet mir auch jetzt schon schlaflose Nächte!

So kalte Hände und Füße wie diesen Winter hatte ich auch noch nie! Wenn ich friere dann friere ich auch richtig und fange teilweise an zu zittern! Manchmal hat man richtig abgestorbene Finger, die sind dann schon total weiß und taub!

Allgemein finde ich das Leben im Moment sehr anstrengend! Ich bin ständig müde, kaputt und lust habe ich eigentlich zu gar nichts! Meine Schilddrüsenwerte stimmen auch noch nicht! Bin bei 100mg angefangen, dann 125mg, dann 175mg L-Thyrox und jetzt nehme ich ab morgen 137mg Euthyrox! Mal sehen, was dann kommt!

Es wird zeit, daß etwas Ruhe in unser Leben hineinkommt!

Weiß jemand, wann der nächste Vortrag in Halle ist?

Würde gerne mehr von Euch hören oder lesen!

Bis dann! Haltet die Ohren steif!

Lg
Manu

IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309267

Hallo alle zusammen,
der nächste Vortrag in Halle ist:
Samstag, den 25.4.09 von 13.00
das genaue Programm folgt noch.
Bis bald, viele Grüße
Ingrid

Viele Grüße
Ingrid

 

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆

 

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309268

Hallo Ihr!
Ich bin jetzt 31. Mir wurden Im Juli 2006 beide Nebennieren entfernt und im Oktober 2006 waren dann die Schilddrüse und die Lymphknoten dran. Auch meine Leben hat sich damals von einem auf den anderen Tag drastisch verändert. Ich spreche nicht gern drüber aber auch ich musste zum Psycho-Doc. Mittlerweile geht es mir eigentlich recht gut! Zumindest den Umständen entsprechend. Mein Tumormarker liegt seitdem bei konstant 1,9.
Meine OP war in Hannover MHH! Ich denke, der Prof. hat gute Arbeit geleistet. Leider sind meine Nebenschilddrüsen auch dabei drauf gegangen, was jetzt 6 Tabletten am Tag mehr bedeutet!!!
Für mich ist jetzt der Winter die schlimmste Jahreszeit, weil ich seitdem Probleme mit absterbenden Händen und Füßen bei Temperaturschwankungen habe. Das tut echt weh! Größere Probleme macht auch mein Hals von Zeit zu Zeit. Da hab ich öfters ein ziemliches Spannungsgefühl, so als würde mir jemand den Hals zudrücken. Man kann damit leben. Klar war es vorher alles einfacher aber irgendwie gewöhnt man sich irgendwann an das alles und kann damit umgehen.
Es ist aber schön mal von Menschen wie Euch zu hören, die das gleiche haben. Dann fühlt man sich irgendwie nicht mehr so allein! Danke…

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309269

Hallo Marc,

willkommen im Forum!

Wie sehen denn deine aktuellen Blutwerte aus und wie dein Calciumspiegel? Klingt ein bisschen so als wärest du noch nciht optimal eingestellt. Was nimmst du für den Calciummangel ein? Kennst du die Seiten www.insensu.de ? Da erfährst du alles wichtige in Sachen Hypopara.

Viele Grüße
Esther

PS: Es gibt die Hannoveraner Schildkröten http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=1788 . Wenn du im Forum angemeldet bist und dich in die Gruppe eintragen magst, dann erhältst du Einladungen zu unseren Treffen.

Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden.

Antwort auf: Unsere Familie hat MEN 2A

| Beitrags-ID: 309270

Mein Calciumspiegel soll laut Ärzten normal sein! Ich nehme Calciumacetat 500mg. Davon 6 Stück am Tag 2-2-2! Und eine Vitamin D3 Tablette Morgens!

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